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言っても仕方ない事だけど消化しきれません

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夏みかん
ヘルス
7歳娘の療育手帳の更新がありました。 娘は元々発達障害(自閉症)の傾向が強いと1歳半検診で言われ、療育現在は放課後デイに通っています。 発達専門の医師に言われ2歳半の時に療育手帳を取得しました。 結果は軽度の知的障害、数字としては境界知能らへんです。 年齢の遅れとしてはマイナス1歳です。 2度目の更新が4歳の時にあり、IQに大差なく1年遅れ、IQは70程でした。 今年3度目の更新がありましたが極端に出来ないものもあれば良かったのもあったようで結果的には平均値が上がりIQ86程で療育手帳更新にはなりませんでした。 遅れは変わらずマイナス1歳と言われてるのに(今7歳ですが6歳の知能) 極端に出来ないことは年中レベルの問題が多かったようで、それで健常児に追いつきましたと言われても納得出来ないのが正直なところです。 詳細はルールで教えてくれないので具体的に何が出来て何が良かったとかは不明です。 実際授業のレベルにギリギリついていけてない現状です。(フォローして何とかという状況) 平均に著しく達してない所もあるのに介助はなくてOKという判断をされるのが不思議でなりません。 児相の方はこれからも介助、補助は必要ですね、とはっきり言うのに知的の介助は打ち切りするって言ってる事としてる事違う気がします。 幸い療育手帳とは別に先に受給者証は取得しているので療育は利用できるのですぐに困る事はないですが、あるのとないのとではかなり違います。 笑顔で知的障害外れましたよ!て言われても嬉しくないです。 全体的にIQ上がりました!年相応です、なら手放しで喜べますが、遅れてる年齢は変わらない、IQもギリギリ知的障害が外れたレベルでは素直に喜べません。 大変さが増すだけ…。 この平均制度自体間違ってると思うも文句も言えずモヤモヤも消えません。 愚痴ですみません。

トピ内ID:edfe0a78f8798ff4

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未来は明るい証拠だと思って

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なくなるのはきついが
お疲れ様です。 そうですねぇ。大変なのに、自分で頑張れ、と突き放されるのはきついですよね。。 ただ、夏みかんさんは、我が子のことを考えて、よりよい環境を望みますが、国側としては、それが一人じゃない。そして、予算も無尽蔵にないし、そもそも人手の方が圧倒的に足りないわけです。 余裕があれば他人も手助け出来るけど、他人もいっぱいいっぱいなら助けてもらえない。そんな感じです。介助なしでOKではなく、親の介助だけでOK、なのです。 でも、反対に考えてみれば、ですよ。 そんな境界のお子さんなら、最終的に自立することは出来そうじゃないですか。 今は全然「そんなのどうだっていいんだよ!」状態でしょうが、手帳更新出来ないレベルなら、基本的に5歳遅れと思えばいい、と言われているそうです。つまり、7歳児の時は5年遅れは2歳だから物凄く大変だしとても違いが際立つ。でも、30歳と25歳なんて、どちらの方がちゃんとしてるか、個人差でしょう? そんな風に、20くらいになれば結構、個性、というくらいにまで問題は薄れるそうです。なので、未来を考えれば、そちらの方が嬉しい。 知り合いに、最重度知的のお子さんがいて、そこは殆どの療育に「お子さんは預かれません」と断られ、何とか見つかったところも、2時間、1時間、しか預かれないと言われてます。今自分が死んだら、子供は助けられることもなく終わりだろうな、と。知り合いは、小学校を、通常、支援級、支援学校だけじゃなく、療育園延長の選択肢も欲しいと言ってます。 未来は明るい。今根性で踏ん張らなければならないので、そこがとても辛いのは分かってますが、無理にでも、うちの子の将来は大丈夫って保証してもらえた証だ、と、気持ちを盛り上げてみてください。 物凄く頑張ってますね。きっと大丈夫。

トピ内ID:3e82807873086f72

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よく聞きます

🙂
hanahana
あるあるですね。もしかしたら、教育環境、療育環境が良くて、成長した結果もあるかもですね。  自閉傾向であれば、できることに凸凹はあると思います。できないことを中心に療育したいなどの必要性もあると思うので、市や教育機関、病院に問い合わせて、発達検査を受けたらいいと思います。対応を教えてもらえます。

トピ内ID:915f467759f1a5c7

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知能指数向上しても

🙂
もぐもぐ
境界知能は知能指数70以上85未満をいいますが 現在、知能指数86になっても84が86になったに過ぎないです。 したがって、ちゃんとしたサポートが必要です。 これが1年経過、2年・・・となれば健常者との差は開くばかりだと思います。 今一度、専門医の指導のもと、推進した方が良いと思います。

トピ内ID:a525c35c9d27a500

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