潰瘍性大腸炎の方、教えて下さい！

レス16

（トピ主 7 ）

ともぴー

2007年04月18日 18:35

ヘルス

はじめまして！私は３０歳の２児の母です。９年前に潰瘍性大腸炎になりました。ペンタサの服用だけですみ、直腸炎で軽症なほうでした。中学生の頃にもお腹がひどく弱く、病院には行きませんでしたが、すでにこの病気だったのだと思います。子供が出来たのをきっかけに、薬の服用をやめてもうすぐ５年になります。症状も落ち着いて出血はないものの、週に１～２回、下痢になります。私はこの病気になってから、トイレのない場所や電車、バスなどに乗るのが怖くなり、常に「お腹痛くなったらどうしよう…」と不安になり、あまり外出もしなくなってしまいました。来月、上の子供の保育園のバス旅行があり、今から不安でたまりません。(緩解期なのに…)私の回りにはこの病気の人や、知っている人がいません。この病気を抱えながら仕事や育児など頑張っている方、私のような不安はありませんか？何か不安をなくせる方法はないでしょうか？自分の気の持ちようでしょうか…。どうか教えて下さい！

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私も患者です。

チョコママ

2007年05月01日 16:35

こんにちは。私も潰瘍性大腸炎患者で、１児の母です。発症は今から３年前で、入院歴も３回あります。今現在は症状は落ち着いていて、ペンタサ、イムラン（免疫抑制剤）など飲んでいます。確かにバス旅行はちょっと怖いですね・・・。トイレにはすぐ行けない状態だし、考えると不安にもなりますね。不安になるとますますトイレ・・という状態になるので、なるべく考えないようにするのが一番かもしれません。私が主治医から言われたのは、潰瘍性大腸炎患者には、過敏性腸症候群を併発する方も多いと言っていました。どうしてもトイレのことは気になりますが・・（私もそうです）結構緊張感があると何とかなっちゃったりしますよ！！あまり考えるとお腹が痛くなっちゃうので、なるべく考えない、後は食事は軽めに負担のかからないものにする、いざという時を考えて下痢止めを処方してもらう・・・などで乗り切れるかも知れません。上手くアドバイスできなくてごめんなさい。お子さんと一緒に楽しいバス旅行できると良いですね。楽しい思い出いっぱい作ってください。

トピ内ID：1948300874

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支え＜より所＞を持つ

ウッピー

2007年05月02日 12:02

こんにちは！本人しかわからない症状なので、本当に気を使いますよね。　私も17歳でこの病気になり＜当時は全国で6000人位と聞いてました＞すでに22年・・今ではベテラン？です。冬の特に11月～1月に風邪をひくと必ず下血＆下痢で毎年調整が大変です。でも、本当に「気は心」じゃないですが例えば「夜用のナプキン」をして出かける。など「万が一、絶えられなくてもいいんだー」と安心するだけで全然違います。あと試しているのは、強い薬はなるべく敬遠しているのでホメオパシーを自分なりに試しています。これも「効いている」感じなのか思い込みか、安心できるので具合の悪い時は必ず飲んでいます。市販の薬も減って　結構いいかも！です。自分を追い込むのが一番まずいので　なるべく逃げ道を探しましょうー

トピ内ID：3208734934

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トピ主です！

ともぴートピ主

2007年05月05日 15:32

チョコママさん、うっぴーサン、ご意見と励ましありがとうございます！！不安な気持ちを持っているのは自分だけじゃないと、とてもうれしかったです！子供のバス遠足には、主人の母親が行ってくれる事になりました。子供が「ママじゃないとヤダ～！」というようなら、思い切って行って、飲まず食わずで頑張ろう！と覚悟をきめたのですが…。子供は「ばあがいくの！嬉しい！」との事でなんだか、子供の遠足にも付いていってあげられない自分が情けない…。自分の車で家族だけなら、渋滞などしない場所なら、どうにか遠出も出来るんです。自分の心配ばかりで、親として自分勝手過ぎますよね…。頂いた言葉を励ましに、もっと前向きに、子育てをしながら、自分のこのお腹と付き合って頑張って行こうと思います！来年の遠足には、下の子も二歳になるくらいなので、二人連れて自分が行ってあげられるように！あたたかいお返事、本当にありがとうございました

トピ内ID：9533294413

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潰瘍性大腸炎ではないですが・・・

🙂

花子

2007年05月07日 16:13

私は、クローン病です。潰瘍性大腸炎とよくにていて、冊子などには、よく一緒にのっていたりします。大学の頃に発病し、以来１０年以上この病気と一緒です。子供も２人います。遺伝ではない、とも言われますが、子供には、発病してほしくない！！それが、一番の不安かな・・・？思えば、父もとても腸が弱くすぐ下痢になったりお出かけのときは、トイレにこもってなかなか出発出来なかったりしてました。（今もですが・・・）私は、今落ち着いていますが、やはり、気持ちが不安になったり、出かける前とかは、よくお腹がゆるくなったりします。お薬は、ペンタサを服用しています。通院も２～３ヶ月に一回しています。仕事も行ってますよ。パートですが。朝のしたくに時間がかかるので、朝早い時間の仕事のときは早起きして、体調（お腹の）を整えています。なかなか完治しない病気ですが、かかってしまたので、仕方ない・・・。あまり、深く考えないように生活しています。

トピ内ID：5031444634

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ウッピーさんへ！

ともぴートピ主

2007年05月07日 18:09

もし、このレスを読んでいたら教えて下さい！お話にあった「ホメオパシー」って何ですか？私は今、下の子供が10ヵ月で授乳中です。なので下痢などになっても、市販の薬をむやみに飲む事は避けています。某メーカーの、「新ビオフェルミン〇」の整腸剤は、授乳中でも大丈夫だとメーカーで聞いたので毎日飲んでいます。しかし、直腸炎で、毎日会社で下痢と闘っていた頃から、どうしても、水分をとる＝下痢と思い、水分をあまりとれません。今は授乳しているせいもあってか、便秘の後にひどい下痢、この繰り返しです。これは、「過敏性腸症候群」ですよね。その「ホメオパシー」というのは、どんな効能がありますか？ドラッグストアでも手に入りますか？よろしければ教えて下さい。お願いします！

トピ内ID：9533294413

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薬は必要では？

まる

2007年05月07日 18:09

薬を止めているのですか？私は海外からですが、薬は種類や量の変化はあっても一生飲み続けなければいけないと聞いています。完治はしない病気なので。しかも直腸型のような軽度の場合は薬でコントールして通常の生活が出来ると言われていますよ。私は直腸から２０センチの潰瘍ですが、仕事もしているし、普通の生活が送れています。具合が悪い時はトピ主さんのようにトイレの心配をする生活ですが。それと下血していないので潰瘍が治まっているとは限りませんよ。私は下血していなくて、自分では調子が良いと感じていた時期に潰瘍が倍に広がっていたりしました。体感で良いと感じても悪くなっている場合もあるので、薬は続ける必要があるのでは？

トピ内ID：0039346140

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潰瘍性大腸炎患者ではないですが…。

キキ

2007年05月07日 18:25

主人が6年前に発症しました。主人も発症当時は外出先ですぐおなかが痛くなって、なかなか出かけることはできませんでしたが、今ではおなかが痛くなることはほとんどなく（出血と下痢もありません）子供達と一緒にいろいろ出かけています。毎日朝と晩にペンタサを1錠ずつとビオフェルミンを服用しています。 5年前から薬を服用していないとのことですが、病院には定期的に行っていますか？主人に聞いてみたら「そりゃ、薬飲んだほうがいいんじゃない？」と言っていました。下のお子さんも2歳になられるのなら、そろそろ薬も飲めるのじゃないかと思います。小さい子供がいると病院に行くのも大変だと思いますが、バス旅行を楽しむためにも、薬を飲むことをおすすめします。うちの子の保育園のバス旅行の時にはおばあちゃんは一人もきていなかったので、やっぱりママが行ってあげた方がお子さんもうれしいと思います。（ちょっと辛口でごめんなさい…）あと、ストレスでおなかが痛くなることもあるから、ストレスをためないことも大切！ですよ。私自身が患者ではないので、適切なアドバイスではないかもしれませんが、つい書き込んでしまいました…。

トピ内ID：9757129786

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良いですよ　ホメオパシー

ウッピー

2007年05月08日 18:37

ともぴー様こんにちは！　ホメオパシー、私にはなかなか良いです。良く言われる例えでは「毒をもって毒を制す」だそうです。例えば蜂に刺された場合、蜂の毒をものすごく薄めて＜1:99を6回薄めるとか＞小さい砂糖球に湿らせて1粒飲むと、体の細胞に働きかける。と言うものだそうです。＜インフルエンザ予防注射も同じ原理なのかな？＞　「ホメオパシージャパン」の商品案内で一瓶525円で通販できるので、いつもそこで買っています。ホメオパシーの本がでてるので一冊購入してもいいかも！です。風邪のひき始め・頭痛・肩こりなど症状別にわかるので　「効けばラッキー」と我が家では「始めはホメオ」になってます。副作用が出にくいらしいので、ともぴーさんの体調にあったら嬉しいです

トピ内ID：3208734934

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レスありがとうございます！

ともぴートピ主

2007年05月14日 18:09

みなさんからのレスを頂いて、同じ病気を抱えながら頑張っている人もいるんだな！不安に負けてウジウジしててはいけないな！って思いました！！実のところ、便秘と下痢の繰り返しで、痔ももっています。便秘の時の出血は「間違いなく痔だ！」と確信しますが、下痢の時は「痔かな？潰瘍の方かな？」とあいまいで、その後下血が続かないのでそのまま…という事がたびたびありました。つい先日も… 初めて検査した時の辛さが(検査前に、薬を入れた水を1.5リットルも飲むのがかなりきつかった)怖くて、検査は避けてきました。でも、みなさんが意見下さったおかげで、「とりあえず検査してみよう！」という気持ちになりました。よくも悪くも、今の私の状況をお医者さんと相談し、薬の必要性も考えようと思います。たくさんのご意見、励まし、本当にありがとうございました！

トピ内ID：9533294413

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クローンですが

😨

びたみん

2007年05月15日 12:58

　３人の子のママです。　私も子供が幼稚園の時に、バス遠足がありまして　担任の先生に事情を話し、子供はバスで、私は車で　参加しました。おかげで我慢することなくトイレに行けて　良かったです。　その後も、「現地で合流」とかしてましたが、まわりの　ママも知っていたので、色々助けてくれました。　それより、薬を少し「毒」に思いすぎてませんか？　ＵＣにも必要な薬なので、ちゃんと飲んだ方がいいのでは？　お医者さんにもかかられてないようですし、検査と診察は　定期的に受けられた方がいいですよ。　私もパートをしてますが、通院が遠いのであえて特急を選んだり　トイレの確保は大変です。確かに心配で足が遠のく時ありますよ。　でも、とりあえず挑戦してみて、失敗したらまた考えれば　いいんじゃないのかな？　いい生理用品も整腸剤もあるのだから、ちょっとのふんばりを　持てるといいですね。

トピ内ID：9087539783

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びたみんサンありがとうございます！

ともぴートピ主

2007年05月16日 15:25

バスに伴走！私も考えました！でも、他の子のママは一緒にバスに乗って行くのに、一人だけママがいないのはかわいそうかな…とか、自由参加なのでそこまでしなくても……と悩んでいました。私は、保育園のママ友達というと、お迎えに行った時に世間話をする程度で、話せるようなママ友達がいません。というか、「ランチ一緒にどう？」なんて誘われたりするのが、病気になってから苦手になり、誘いを嬉しく思えない自分が嫌で…。なので、自分でもあまり近づきすぎずという姿勢なのかも…。バス遠足、結局子供が「水ぼうそう」になり行けなくなりました。お腹の調子が悪かったり不安だったら、伴走で行くくらいの気合い！？も必要だし、親としての責任ですよね。来年はそれで頑張ってみようかと思います！！そして、なんだかいろいろ悩み事が重なり、ストレスのせいか、最近下痢の毎日で、ほんの少し出血もあった感じが…。なので、検査に一度行ってこようと考えています。　びたみんサンのお子さんは、ママの病気の事をちゃんと理解してくれてるんですね！私もそんな優しい子になれるように子育て頑張りたいと思います！(長々とごめんなさい。)

トピ内ID：9533294413

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ウッピーサンありがとうございます！

ともぴートピ主

2007年05月16日 15:37

ホメオパシーとても興味深いですね！本を今度読んでみようと思います。最近、子供のバス遠足の事や悩み事がいろいろ重なり、ストレスのせいか、下痢の毎日です。ほんの少しですが出血も…。なので、ずいぶん避けてきた検査に一度行ってみようと思います。再燃していたらと思うと不安ですが。レスでも、みなさんに薦められました！定期検診が必要なんですね。私が発症当時行っていた医者では、そんな事は何もいっていなかった…。小さな田舎の病院だったからかな。お返事遅くなってしまいましたが、ありがとうございました！

トピ内ID：9533294413

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花子さんへ

ともぴートピ主

2007年05月17日 11:21

レスありがとうございました！クローン病ですか。詳しくはわかりませんが、同じような症状ですよね。私も親になり、やはり遺伝が気掛かりです。うちの父もお腹が弱いようでした。ただ弱いだけだと本人は言ってましたが。ほんとに子供にだけは、自分のようにツライ思いはさせたくないですよね。好きな物を食べられず、毎日毎日、朝起きればお腹が痛い…。症状が悪い時は、唯一寝てる時だけが楽しみだったな…。ところで、パートはどんなお仕事ですか？この病気を仕事先には言って就職できたのですか？差し支えなかったら教えて下さい！私も、もう少ししたら下の子も保育園に入れて働こうと思うのですが、なかなかトイレの心配があり、難しいと悩んでいました。内職では稼げないし。働かなくていいくらい収入があればいいのですが、なかなかそうもいかずf^_^; よかったら教えて下さい！

トピ内ID：9533294413

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ずい分、久々ですが・・・。

🙂

花子

2008年02月14日 11:02

トピ主様。花子です。仕事はパートですが、学校で講師として働いています。どうしてか、仕事の間はお腹も調子いいんですよね？？（笑）きっと気を張っているからかな？私も、ここを見て、同じ病気で悩んでる方がこんなにいるんだ～・・・って励まされました。最近、腸閉塞にもなり・・・。落ち込んでいたので来てみました。まだまだ寒いのでご自愛くださいね・・・。

トピ内ID：2780598027

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ホメオパシーのこと

🎂

わさび大根

2008年02月18日 17:16

私はアメリカでホメオパシー治療を受けています。喘息を根治するためにはじめました。どんな病気でも（心も体も）治る可能性があると信じてます。ホメオパシーとの出会いで人生が変わり始めています。日本ではホメオパシー・ジャパンが有名だそうです。 HPでいろいろわかりやすい説明が読めますよ！

トピ内ID：1799734679

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花子様わさび大根様

🙂

ともぴートピ主

2008年03月10日 12:44

久しぶりに覗いてみたら、レスを頂いていて感激しました！花子さん、腸閉塞、大変でしたね。今は元気に先生されてるといいのですが。学校の講師をなさってるなんてスゴイです！驚きました！同じように、病気を抱えていながら頑張ってる方がいると思うと、とても励まされ、『私もウジウジしないで頑張ろう！』と勇気をもらえます。私は最近、内職を初めました。収入は微々たるもんですが、出来る事から少しづつ、と思いまして。わさび大根様、ホメオパシーについてありがとうございますHP覗いてみます！ありがとうございました！

トピ内ID：9533294413

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