3歳の娘が先天性の心疾患だと診断されました。

レス18

（トピ主 6 ）

不安

2007年04月20日 16:50

子供

年が明けてすぐに、インフルエンザでかかった病院で心雑音を指摘されました。大きな病院を紹介された所、｢心内膜症欠損症(不完全型)｣と診断され、今は経過を見ることになりました。医者曰く、3歳になる現在まで検診などで引っかからなかったのは、それだけ症状として軽かったからだとのこと。もちろん何時かは手術をしなくてはいけないけれど、その時期も選べるからいいですよと言われました。詳しく症状も説明してもらい、今すぐ命に関わる状態ではないことに、とりあえずは一安心なのですが、ネットで素人なりに調べたりすると、やはり不安が拭いきれません。また秋には第3子も出産予定で、自分の体も思うように動かないことも、余計に辛いのです。やはり心臓という場所なだけに、毎日娘の寝顔を見るたびに、涙が出てきます。前向きに受け止めなくてはと思いながら、｢万が一・・・｣など最悪の状況も想像してしまい、毎日が辛いです。夫には｢考えすぎるな｣と言われました。そのとおりなのかもしれません。どなたか気持ちを前向きにできるように、言葉をいただけませんか。

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姪が心臓病です。

まうす

2007年04月23日 12:13

私の姪（姉の娘）は”完全大血管転移症”という大きな心臓病を持って生まれてきました。もちろん生まれるまでわかりませんでした。生まれた時はごく普通の赤ちゃんでしたが、次の日に呼吸が止まり詳しく検査をしてもらったところ病気が判明し、すぐに手術をしなければ助かりませんと言われ、地元の病院では手術できないので大阪の吹田市の国立循環器センターで生後１０日で手術を受けました。３ｋｇ以上あった体重が２ｋｇにまで減って手術室から出てきた時は涙が出ました。その後も院内感染にかかり退院が延びるなど不安な次期が続きましたが、生まれてから約３ケ月後、無事家に戻ることが出来ました。私達家族は生きて帰ってきてくれただけで幸せと思っていましたし、これからも寝たり起きたりの生活だろうと覚悟していましたが．．．今年元気に中学生になりましたよ！年に一度は大阪まで検査に行っていますが、幼稚園も小学校も普通に通うことも出来、スポーツの制限もなく、本当に心臓病だったの？ってくらい元気ハツラツな毎日を過ごしています。”心臓病の子供を守る会”（姉は参加しています）というものもありますし、良かったら参加してみてはいかがでしょうか？

トピ内ID：9018825776

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お気持ちわかります

♨

yuyu

2007年04月23日 15:47

娘さんのご病気がわかり心配のことと思います。私の子供も先天性の病気をかかえています。見た目まったく問題なく見え、実際発達も正常です。しかし｢万が一」のことがあれば、イコール死です。それを知ったときには何も考えられませんでした。頭が真っ白、、、とはこのことだと思います。なんのために産まれてきたんだろう、、とも思いました。でも、この数ヶ月、ちゃんと子供は成長しています。笑っています。親を地の底まで落胆させ心配させるのも子供ですが幸せや安心をくれるのも子供です。私はこの子を信じようと思っています。精一杯生きていくことのできる子だと思います。不安さんも我が子の生命力を信じてあげられるといいですね。

トピ内ID：3523389826

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がんばってください

🐶

アメリカからですが

2007年04月24日 11:56

私の息子も先天性の心疾患でした。これがやはり一歳半までわからず、結局二歳になる直前に手術しました。手術前に、お医者様から、このままだと２０歳くらいまでしか生きれないと言われたので、迷いも何もありませんでした。手術の直前はとても恐かったです。でも親としては当然の気持ちでしょう。幸い手術は順調にゆき、入院もたった４日、（アメリカでは入院は最小限でしかさせてくれません）手術後は何の問題もなく元気になりました。入院日数が少ないのも心配だったのですが、４日目には三輪車に乗って病院の中を歩き回るくらい元気だったので、退院は不安ではありませんでした。そんな息子も今はほぼ１４歳。身長も１７８センチぐらいあり、体格も同級生の中ではトップのほうです。今でも３年に一度ぐらい、心臓のチェックをしますが、スポーツも学校もほかの子供たちと全く同じ活動ができます。私の話ばかりで申し訳ありませんが、トピ主さまのお気持ちよくわかります。でもお母さんが悲しいとお子様にも伝わってしまうし、きっと手術は順調に終わると思います。最近の医療の進歩はすばらしいものです。がんばってください。お祈りしています。

トピ内ID：7212776886

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お気持ちお察しします

2男のママ

2007年04月24日 14:00

お嬢さんの心疾患が発見され、さぞお辛い気持ちでいらっしゃることでしょう。実は私の次男も生後3日目でVSD（心室中隔欠損症）が発覚しました。その告知されたときのショックと言ったら今でも忘れられません・・。ですからトピ主さんがどのようなお気持ちで日々過ごされているのか、とても他人事とは思えないのです。ただ、次男の場合幸い半年後には穴は自然に塞がりました。4mm程の穴でしたが、場所がやや塞がりにくいところだったのでかなり心配しました。発覚したときに担当医が「もし塞がらなくても少し成長したところでパッチで穴をふさぐ手術をするだけです。」と言われました。トピ主さんも現在この状況かと思います。穴の状態や場所、普段の生活（幼稚園など集団生活が始まった際の）への影響や注意点など、細部において、説明を受けられていますか。少しでもわからないことを無くすことが、トピ主さんの不安を取り除くことに繋がるような気がしています。逆に「見つかってよかった！」とポジティブ思考でいきましょう！きっとその先によい結果が待っていると思います。頑張って下さい、心から応援しています。

トピ内ID：6120194468

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うちは2歳の息子です。

🐤

同じです

2007年04月24日 18:11

うちの場合は、出産前にわかりました。かなり大きな心雑音だったのですかね。なので、子供に負担をかけないように帝王切開で産みました。産まれてすぐ、保育器に入り、3日間会えず、2週間抱くこともできず、出産後ということもあり、うつになりました。退院してからもトピ主さんと同じように、毎晩泣き続けました。それからも心内膜炎を起こしたり、入退院を繰り返して、今に至ります。しかし、1歳半の時の検査でほとんど完治に近い状態になってたんです！とてもうれしくて、泣きました。そしたら、子供はナデナデとしてくれて（これは私が教えたのですが）。今は子供の成長を感じてとても幸せです。この7ヶ月間は病院にも行ってません。1年に1回の検査のみになりました。トピ主さんもお辛いと思いますが、わかって良かったと前向きに考えてください。入院した時の同じ病室の子達もみんな元気に退院してました。体力づくりも大切って医師が言っていたので、プールで遊ぶとかやってみたら？

トピ内ID：6322190522

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必ずよくなります。

❤

大丈夫

2007年04月24日 18:25

小学6年生の娘が同じ心内膜症欠損症で生まれました。ご心配なお気持ちがよく分かります。娘の場合は、完全型で他にも悪い条件が重なっていた為、生まれた翌日に心不全となり、生後４ヶ月までに２度手術を受けました。手術は成功し、現在はマラソンは出来ませんが、他の子どもさんと同じ様に元気に生活しています。私も病気が分かった時は泣いてばかりでした。でも病棟で知り合った同じ病気で戦う子どもを持つ皆さんに、「お母さんが泣くと、子どもさんが不安になるよ。子どもさんは頑張ってるんだよ。泣いちゃだめ。絶対助かるって信じるのよ。信じたらきっと良くなるよ。」と励まされました。元気になる事を信じると共に、心臓病に関する情報を集めて、病気や心臓の仕組みについて理解するのです。そうすればどんな治療が必要なのか、具体的に分かってきます。トピ主さんがお医者さんや看護師さんと一緒に、娘さんの身体を守るのです。医学は日進月歩ですから、どんどん良い治療法が開発されています。ご出産を控えて、色々お辛い事と思います。でもきっと良くなります。娘さんが元気になる事を、私もお祈りしています。

トピ内ID：8151369768

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前向きになれなかった親をもった体験談です

🙂

だいじょうぶ

2007年04月24日 19:24

私も先天性心疾患で手術などの経験があります。幸い今は元気にしていますが、前向きになれなかった親との関係に今も苦しんでいます。なので、ちょっとトピずれで恐縮ですが、「悪い見本」として反面教師にしていただければ、うれしいです・・。「私のことが心配でお母さんは毎日が辛いんだ」という気持ちはやはり病身には二重の重荷でした。母の心労ぶりをみると、私が心配なのか、母自身がつらい人生を悔やんでいるのかわからなくなりました。父親には「出来損ないの子供のせいで、オレの人生台無しになった」といわれました。たしかにそれは事実でしょうけどね。病身の幼い心に、親の気苦労、自己憐憫まで突きつけられるのはあまりにも酷な体験でした。周りは「親のおかげで元気になったくせに、やっぱり病気だとわがままになるのねー」って思ってらっしゃるようですが（笑）。病身でうまれると、苦労をかけたとずっと頭を下げて生きなくてはいけないのでしょうかね・・。入院友達には「私がこうしていられるのも家族のおかげだもの！日々感謝。」って幸せそうにいう人もいました。きっと親御さんが前向きに接してくれたのでしょうね。

トピ内ID：0872057482

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ありがとうございます。(トピ主です)

不安トピ主

2007年04月25日 12:58

＞まうすさん姪御さんが大きな心臓病だったのですね。しかも生後10日での手術だったなんて、第三者には計り知れないほどの辛さがあったと思います。今は元気でいらっしゃるとのことで、本当によかったです。手術はまだわかりませんが、とにかく生きていてくれればいい・・・心からそう思います。"心臓病の子供を守る会" というのがあるのですね。一度調べてみます。ありがとうございます。＞yuyuさん yuyuさんのお子さんも、先天性の病気を抱えているのですね。私も診断を下された時は、頭が真っ白でした。もちろん見た目も発達も問題なくて、正直今でも本当に？と何処かで信じられない部分があります。私もyuyuさんを見習って、我が子を信じていけるようにしたいです。＞アメリカからですがさん私も病気は当然ですが、手術のリスクも怖いと思ってしまいます。もちろん手術を受けなければ、病気は治らないし心臓は悪化するだけだと理解しているのですけど・・・でも悲しんでばかりいても解決しないし、娘にも良くないですよね。医者と娘を信じて、前向きにいけるように頑張ります。

トピ内ID：7151523331

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ありがとうございます（トピ主です）（２）

不安トピ主

2007年04月25日 16:58

今見たら、更に励ましのレスを頂いていたので、本当に嬉しく思っています。＞2男のママさん生後3日目での発覚だったのですね。生まれてすぐなんて、本当に辛いですよね。でも自然に塞がったのは、本当によかったです。ちなみに娘は自然に治ることはないと言われました。穴だけでなく弁の閉鎖不全もあるので・・・現在での状態で詳しく話をしてもらっています。ただまだ私の中で呆然としている部分があり、これから自分でも病気を理解していこうと思っています。そうですね、見つかってよかったのだと思っていきます。ありがとうございます。＞同じですさん生まれてすぐに離されてしまった同じですさんの気持ちを思うと、同じ母としてどんなに辛かったのだろうと思います。ですが、お子さんが完治に近い状態になられて、本当によかったですね。私も落ち込んでいないで、いつかくる手術のために、体力作りも今から頑張っていきたいと思います。

トピ内ID：7151523331

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ありがとうございます（トピ主です）（３）

不安トピ主

2007年04月25日 16:58

＞大丈夫さん力強いタイトルのお言葉、ありがとうございます。そうですね私が泣いていたら子供はもっと不安ですよね。一番頑張るのは娘なのに・・・私が出来ることは娘を信じそして病気を理解して、医者とも話し合っていくことですよね。一度だけ娘の前で大泣きしてしまいました。そのとき娘は｢○○がいるから、泣かないで。大丈夫だよ｣と私を励ましてくれたのです。情けないと同時に、これでは娘に負担をかけてしまうと思いました。母として、やることをやりたいと思います。＞だいじょうぶさん違った観点からのお話、ハッとさせられました。そうですよね、親が不安がった上に辛そうな態度を見せたら、子供は自分を責めてしまいますよね。娘の病気を知って、確かにこれからのことに不安を感じます。大変なこともあるでしょう。でもそれ以上に愛しい我が子だから、どんなに大変でも乗り切れると思っています。ですが今の私では、子供に不安を与えてしまうだけですね。思うだけでなく、態度も前向きに子供に接していきたいと思います。ここまでレスを下さった方、本当にありがとうございました。

トピ内ID：7151523331

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うちの娘も心臓病です。

時計

2007年04月25日 16:58

うちの娘も心臓病で、生後９ヶ月で病気がわかり、４歳の時に根治手術しています。先天性の心疾患は１００人に１人と言われ、とても多い病気です。その分、治療、手術も件数が多く、研究もされて進歩しています。昔は難しいと言われている手術も、今は安全で成功率もとても高くなっています。私も娘の心臓病が分った時はとてもショックでした。トピ主さんは妊娠中ということで、余計落ち着かないと思います。私は、インターネットで心臓病児の親のＨＰを読むと、落ち着いて考えられるようになりました。闘病記を読むと、入院の期間の目安、術後の様子などがわかってきたからです。心臓病児の親のＨＰは本当にたくさんあります。確か、トピ主さんのお子さんと同じ病気の子のＨＰもあったと思います。うちの娘は、術前も術後も運動制限なく元気にくらしています。

トピ内ID：5039745525

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お嬢さんと同じです。

☀

ぴえ3

2007年04月25日 17:55

私は3ヶ月検診で見つかって、結局手術をせずに成人しました。数年前、自分の不注意で心内膜炎を起こした以外は、いたって健康です。好きな仕事をして、休みにダイビングやスキーをして、お酒も飲んで（笑）楽しく暮らしてます。最近母がぽつりと、「父には感謝している、あんたを生んだときにいっさい責めなかったから」ともらしたので、そんなに思いつめることだったの？！と今さら驚いたくらいです。私はもちろん母を責める気なんか（例え手術が必要でも、生活が制限されても）これっぽっちもありませんよ。生んでくれて感謝！です。まあいまだにちょっと心配性なのはかないませんが・・・。入院したとき、たくさんの心臓病の子供と会いました。辛い状況の子もいたけど、みんな頑張ってました。絶対「かわいそう」ではなかったです。お嬢さんも大きくなって自分の意見が言えるようになったら、トピ主さんに「ありがとう」って言うはずです。その日までめいっぱい愛してあげて下さいね！

トピ内ID：7478905301

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気を強く持って

あさこ

2007年04月26日 12:58

お見舞い申し上げます。やりきれない思いが去来することと思いますが、どうか、お嬢さんの太陽となってください！憐れみの涙顔じゃなく、明るいお日様の笑顔で毎日を過ごしてください。仕事で重病患者、障害者の方（大人）の自立支援のようなことをしてます。日々感じるのは、同じ障害であっても育てられ方で全然違うということ。「かわいそう」「こんなふうに産んでごめんなさい」「この子は特別だから」などと変に手厚く保護されて育った結果、社会で一人前になれないでいる人が結構います。障害に関係ないところで、私はこれで許されるという甘えがあったり、社会では当然のストレスに耐えられなかったり。そうしていくと周囲も「この人は病気だから」「これ以上言ったら可哀想だから」（＝自分が悪者になりたくない）と対等の同僚とは見なくなる、ということが多々あります。親は一生そばにいてあげられるわけではないのですから、最高のプレゼント、社会で強く生き抜く力をぜひつけてあげてください。これは健常者も同じですね。あとは医学の進歩！世界中の研究者が日夜お嬢さんのためにがんばっていますよ。

トピ内ID：1802192603

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ありがとうございます（遅くなってすみません）（４）

不安トピ主

2007年04月27日 19:42

更にレスを頂き、本当にありがとうございます。＞時計さんお子さんも手術を受けられたのですね。私も同じ病気のお子さんのHPは読みました。確かに参考になったのですが、逆に手術のリスクに怖くなってしまったのも事実です。でも時計さんの仰るとおり、医学の発達や研究の成果により成功率も上がっているのですよね。ただ怖れるだけでなく、医者との話し合いや自分なりに勉強して進んでいきたいと思います。＞ぴえ3さん手術を受けられなかったのですね。娘も今の状態ならば、特に手術をしなくても普通に大人になって妊娠出産もできますよ、と言われました。ただやはり心臓だからどこで状態が変化するかわからないし、万一酷くなってから手術を受けるよりは心臓も元気(内臓もそれなりに年をとるという意味で)な内に、手術を受けた方がいいでしょうと言われました。今は娘には手術を受けさせるつもりでいますが、ぴえ3さんの仰るように、どんな道を選んでもめいっぱい愛してあげたいと思います。

トピ内ID：7151523331

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ありがとうございます（遅くなってすみません）（５）

不安トピ主

2007年04月27日 19:42

＞あさこさん娘の太陽となる・・・そうですよね、やはり母である私が不安な悲しい顔をしていてはダメですよね。今は出来るだけ娘と楽しい時間を過ごそうと思っています。とりあえず運動制限などは言われていないので、普通に公園で遊んだり散歩に行ったりですが。そしてあさこさんの仰るとおり、親は一生側にいてあげられるわけではないので、可哀相だから、と甘やかすことなく、普通に育てていきたいと思います。励ましのお言葉ありがとうございます。今までレスを下さった皆様のおかげで、心が随分と軽くなりました。不安が全てなくなったと言ったら嘘ですが、病気を怖れるだけでなく私に出来る事を精一杯やっていこうと、病気や治療のことを理解しようと本を読んだりしています。このトピを立てて、本当に良かったです。印刷して大切に取っておきます。一応閉めとさせて頂きますが、まだレスを頂けるのならちゃんと読ませていただきます。本当にありがとうございました。

トピ内ID：7151523331

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子供には笑顔で！

🐶

パイナップルジュース

2007年04月28日 12:35

トピ主さん、泣かないでください。お子さんは生きるために生まれてきたんです。ハンデを持ったお子さんでも、あなたがたくさんの愛情を注ぐことが出来るから、貴方の元にいるんですよ。笑顔でいっぱい抱きしめて、お子さんが安心できる母の胸でいてください。我が家の次女も生後３日目で心雑音がわかり、心室中隔欠損とわかりました。私自身も昔心雑音があり、姉や従姉にもあったので、０．８％の確率が随分近くで集まったんだなぁ、なんて意外と落ち着いていました。次女は半年後の心エコーで心房にも２つ穴が開いている、と指摘され、さすがにビックリしました。本人いたって元気でしたから。先日、町の１歳半検診では”雑音が聞き取れないので穴が塞がっているかも”といわれ、２ヵ月後の定期健診にちょっと希望を見出していました。ところがその１週間後。長女の３歳半検診だったのですが、”心雑音有、要再検査”と・・・。確率、間違ってない？　と疑いたい気分です。それでも私と夫は本人達の生命力を信じています。親は温かく見守ってあげるだけです。お互い笑顔で過ごしましょう！　

トピ内ID：1547553699

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二度目のレスです

🐶

アメリカからですが

2007年05月01日 12:06

皆さんのレスを読んでいると、結構先天性の心疾患の赤ちゃんの多いのにびっくりしています。うちの子も心内膜症欠損症だったと思うのですが、トピ主さんのお子さんのように様子を見ましょうということはなく、すぐに手術をしましょうと言われたので、穴はもっと大きかったのだと思います。それでも完治したようですから、皆さんのおっしゃるように医学の進歩はすばらしいことです。前にも書いたように、息子は身長も高く、体格もすごくよいです。手術前と手術後で体重の増え方がずいぶん違った覚えがあります。やはり手術してよかったのだと思ったものです。また小さな時に手術したので、本人の記憶に全く無いようで、手術のためにトラウマということもありませんでした。こんな思いをした息子ですが、スポーツが大好きで、バスケットボールやフットボールまでします。こちらは春は陸上をする季節なのですが、昨日は、１００メートルダッシュの練習で、学年で一番だったと喜んでいました。手術のお陰でこんなことまで、ほかの子供たちと変わりなくできるようになったのだと思います。

トピ内ID：7212776886

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ありがとうございます（６）トピ主です

不安トピ主

2007年05月02日 17:07

バタバタしてレスが遅くなってしまってすみません。＞パイナップルジュースさんありがとうございます。今は泣くことはほとんど無くなりました。娘が私にくれた幸せ以上に、私も娘に愛情を注いであげたいと思っています。パイナップルジュースさんのお子さんも心疾患なのですね。そして長女さんは心雑音・・・心中は本当に複雑だと思います。私もパイナップルジュースさんご夫婦を見習って、夫婦で見守っていきたいと思います。そして次女さんの穴が塞がっていること、お祈りしています。＞アメリカからですがさん 2度目のレスありがとうございます。確かに小さいうちの方が、記憶に残らなくて本人にはいいのかもしれないですね。娘も身長は随分伸びていますが、体重は少しずつ増えている状態です。もちろん特別小さいわけではないので、特に問題視されていないのですが。でも出生体重は2200gと小さかったので、今思えば心疾患のせいだったのかなと思います。娘も普通の生活が送れるようになることを願って、いつか行う手術のために、今は体力作りなど出来る事をしていきたいと思っています。

トピ内ID：7151523331

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