重度の障害を持つ娘…

レス20

（トピ主 7 ）

匿名

2007年05月25日 16:11

子供

七才の娘はレット症候群で重度の発達障害があります。常に笑っていて奇声を発し食べる事にとても執着します。たまに近所のママ友のお宅にお茶に呼ばれるとすごい勢いでお菓子に突進！鷲掴みにして走り回ります。ケーキやお茶を床に落としてしまうこともありママ友には迷惑掛け通しです。ママ友は何をしても怒らず｢大丈夫よ｣と笑顔で言ってくれますが絶対掃除が大変なはずだしストレスもたまっていると思います(新築だしいつも綺麗にしているので)。それでもお茶に呼ばれると嬉しくて行ってしまいますが私は無神経なのでしょうか？

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大好きな友人だから

🎁

みそ

2007年05月25日 19:46

大好きな友人だからお茶に呼ぶんじゃないでしょうか。もしストレスが溜まって仕方が無いと思ったら呼ばないと思います。

トピ内ID：8195151279

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うちに呼んでみては？

☂

今日は雨

2007年05月25日 20:09

私なら自分の家に呼びます。呼ばれっぱなしはやはり良くないかと。特にそのような事情があるならなおさらです。例え狭いアパートや同居のように、呼びづらい状況でも、です。そんな状況だとしても、一度呼べば「なんとかしようとしてくれている」という誠意は伝わると思います。仮に呼んでみて、お友達が居心地が悪かったら「じゃあやっぱりうちに来てよ」と言ってもらえるかもしれません。もちろん、それでも汚したところは一緒に片付けたり、いつもお菓子を持参するというマナーは忘れずに。または外で会うのはどうですか？公園にお菓子やお弁当を持って出かけたりするのもいいかもしれません。そちらのほうが気を遣わないかも。

トピ内ID：2654740653

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子供を置いて

子供苦手ママ

2007年05月26日 14:05

行けないのでしょうか？その方は子連れでいいよと言ってくれるのなら問題ないと思います。でも３回に１回ぐらいは実家か旦那さんがお子様を見ててもらえる時にお邪魔してはどうでしょう。食べ物に執着するならケーキは持参しないか出さないでねとお願いしては。掃除しやすく落としても汚れないものをトピ主さんが持参したら良いのです。ちなみに私、仲の良いママさんがいますが子連れは御免です。我が子とそのママさんの子と相性が悪いのか会わせると喧嘩ばかり。そもそも親が仲が良いというだけで勝手に遊ばされる子供同士も嫌なはず。平日の昼間、保育園へ行ってから会ってます。

トピ内ID：8649337455

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無神経ではないですよ。

🐴

kiki

2007年05月26日 16:24

良いママ友がおられるんですね。羨ましいです。私が思うのは・・・お話したりして、一緒にいると楽しいから、少々手のかかる子供さん連れでも呼びたいと思われるのだと。大体嫌いな人は呼びませんし、社交辞令なら一度限りのはずです。その方は純粋に匿名さんと同じ時間を共有したいと思ってくれているのだと思います。後片づけを手伝ったり、その方に感謝の気持ちを伝えたりしたら良いのではないでしょうか。我が家にも発達障害の息子がいます。お気持ち分かります。まだまだ山あり谷ありの人生でしょうが、お互いに頑張り過ぎない程度に頑張りましょうね。

トピ内ID：9023906897

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障害児の母です

🎶

かもめ

2007年05月26日 17:11

はじめまして。読んでいて自分の娘の事かと思ってしまいました。私の娘は6歳、レット症候群ではないかと検査中です。食べ物への執着はもの凄いですよね。そして食欲も大人並! 私はやはり余所のお宅にお邪魔するのは非常に気を使うので、なるべく我が家に遊びに来てもらうようにしています。でもお友達も呼んでくださるっていうことは、トピ主さんが思うほど気にしていないのかもしれませんよ。トピ主さん、お友達にめぐまれていて羨ましいです。

トピ内ID：3555595005

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無神経ではないですよ

🐷

ぺこりんこ

2007年05月28日 15:17

気軽に家に呼んでくださるお友達がいていいですね。トピ主さん、掃除が大変だと心配する人は無神経なんかじゃないですよ。それにね、トピ主さんのことが好きで、一緒にお話したりしたいから、何度も呼んでくださるのだと思います。うちの息子も発達障害の疑いありです。（まだ２歳のため確定できないらしい）たまには自分の家に呼んでおもてなししてみたりしてはどうでしょうか？私の友達の息子だって、家中食べながら歩き回ります。でも、後で掃除すればいいだけのこと。友達と子供たちと楽しく過ごす時間の方が大切なのです。

トピ内ID：5893803646

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全然気になりません

🎶

ｋｋ

2007年05月28日 16:24

　我が家は新築ですが、ケーキやお茶をこぼされても全然気にしません。（壁に穴あけられたりしたらさすがにドッキリしますが）一応お客さんが来る時は徹底的に掃除しますが、普段は結構散らかっているし、2歳児がしょっちゅうおもらしをします。(泣) 　ママ友さんがまた呼んでくれるなら、多分その方も気にしない人なんだと思いますよ。　

トピ内ID：5145406643

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トピ主です

匿名トピ主

2007年05月29日 16:07

暖かいレスありがとうございます。うちにお呼びする事もあるのですがお呼ばれする事の方が多かったです。私から誘っても逆に｢美味しいお菓子があるからうちでお茶しよう｣と言われお邪魔することも。彼女や彼女の娘さんがうちの娘を嫌っている様子はないですが(彼女の娘さんは時々うちの娘の行動に戸惑っているようですけど)、今まで知り合ったママ友は娘が近付くと明らかに不快な顔をしたり汚いとか臭いと言われていたので彼女の本心が気になっていました。

トピ内ID：6711499436

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トピ主です(２)

匿名トピ主

2007年05月29日 16:07

私が逆の立場だったらやはり本音は｢家に来てほしくない｣だと思うのですが、彼女は私や娘にとても優しくしてくれ正直それが不思議です…。嫌われることに慣れてしまっていたのかもしれません。それから、子供抜きで会うのというのもたまにはいいかもしれませんね。今度おいしいランチでもごちそうしたいです。

トピ内ID：6711499436

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大丈夫ですよ

🐤

piyopiyo

2007年05月29日 20:24

匿名さんって心の優しい方ですね。大丈夫ですよ、匿名さんが周りの人達にこれだけ気づかっていたらお友達の方も迷惑なんて思いませんから。もし何かあれば正直に言ってくれます。人と人の付合いって、どこまで相手を気づかってあげられるかじゃないですか？今時電車や街でも自分の子供をほったらかしにして、他の人が注意したら逆ギレするお母さんが多い（周りの人なんかどうでもいいと言う人）のに匿名さんは素晴らしいです。きっとお友達も良い方が多いし、お子さんもいい子に育ちますよ。匿名さんのような方がいると日本の母親もまだまだ捨てたモンじゃないと思います。子育て大変でしょうが頑張って下さい！！！ファイト！！！

トピ内ID：4769789968

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自然体で人に手をさしのべられる人では

🙂

コカトー

2007年05月30日 11:40

トピ主さんの自尊心を傷つけてしまうかも知れませんが、読んで思ったことを書きます。そのママ友さんは、トピ主さん親子が周囲の偏見で孤立しないよう、また萎縮せず積極的に外に出て行けるよう、特に心がけて招待しているのではないでしょうか。もちろん、たまに宗教の勧誘目的で困っていそうな人に近づいている者もいますが、自然体で人を分け隔てしない人もこの世に沢山います。今まで多くの人に娘さんの事を嫌われてきた、ということでトピ主さんは色々ご苦労され、先走って思い煩っていらっしゃるのだとと思います。せめてそのママ友さんのところでは肩の荷を下ろし、あれこれ考えず、楽しくお茶してはいかがですか。

トピ内ID：6778571493

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トピ主です

匿名トピ主

2007年07月30日 12:24

だいぶご無沙汰してしまいましたがレスをくださった皆さんありがとうございました。その後ですが、お隣の奥さんは妊娠が発覚し悪阻で先月からご実家に帰られています。娘は相変わらずお隣りに行けるものだと思っているようで外に出ると隣の敷地に入り込んでしまい、ダメと言い聞かせるとそれがストレスなのか癇癪がひどく奇声や破壊力も増して私一人では手に負えないこともしばしばです。掛かり付けの医師からのアドバイスで娘のストレスを発散させるためにも公園で遊ばせるようにしていますが正直これは私にとってストレスです。

トピ内ID：6711499436

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トピ主です2

匿名トピ主

2007年07月30日 12:24

娘は公園では楽しそうに走り回ったり、たまに他の子供達にも遊んでもらってとても嬉しそうなのですが、他のお母さん達は娘のことを見ながら何人かでひそひそ話をしていたり娘が小さい子に近付くと慌てて親が駆け寄って来て突き放されたり手で払いのけられたりするので辛いです…。娘は普段からにやにやしていてよだれも垂らすし姿勢も真っすぐではないのでその姿が気持ち悪いと以前言われたのですがやはり公園のお母さん達の態度や表情を見るかぎり同じように思っているようです。

トピ内ID：6711499436

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トピ主です３

匿名トピ主

2007年07月30日 12:24

娘の事で周りから嫌な顔をされるのにはもう慣れましたが、今は夏休みということで公園には人が多くこんな毎日が続くのがとてもストレスです。それに、小さい頃から知っている娘と同い年くらいの子は成長するにしたがってしっかりした顔つきになり女の子は洋服の着こなしや髪型など外見もどんどん素敵になっていくのに娘は成長するにしたがって太っていき(薬を飲んでいることも理由です)他人にも説明なしでも知的障害がある子だとわかるようになってきて比べれば比べるほど憂鬱です。

トピ内ID：6711499436

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トピ主です４

匿名トピ主

2007年07月30日 12:24

娘の養護学校のお母さん達は皆さん子供をとても可愛がっており懇談会でも「天使ちゃん」と呼んだり「自慢の我が子」と誇らしげに話しています。中にはモデルのオーディションを受けさせているお母さんや将来は医師や弁護士などのエリートと結婚させると話しているお母さんもいます。それに比べ私は娘のことを恥ずかしいとさえ感じてしまう事もあり、結婚も無理だと諦めています。娘への愛情はあるのですが将来を考えると不安ばかり…。こんな私はおかしいのでしょうか？長文すみませんでした。

トピ内ID：6711499436

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同じように

🐤

はさみん

2007年07月30日 19:13

同じ病気のお子さんを持っている親の会は、ないのですか？きっと、同じような思いをしてるのではないでしょうか。障害児でも、色々な原因があるし、程度も色々なので、モデルのオーディションに連れて行けるくらいの方とくらべても…。公園でも、それぞれの親が、自分の子供を守るのを第一としてるので、離されたりも仕方ないと思うし、障害児を持たない人に、理解を求めても、親くらいには思えないと思います。光の見つけ方は、同じレット症候群の子供を持っている親御さんの話を聞いてみたら、見つかるかもしれませんよ。

トピ内ID：0205643175

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レット症候群のＨＰ

さすらい人

2007年07月31日 11:24

こんばんは。こちらのＨＰを参考にされたらいかがでしょうか。レット症候群協会 http://www.rett.gr.jp/

トピ内ID：5232197346

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障がいを持つ男児の母です

サイコロk

2007年08月02日 17:44

養護学校は圧倒的に男児が多いと思います。＞将来は医師や弁護士などのエリートと結婚させるつまり障がい者同士の結婚は共倒れになるから嫌　との発言は実際よくありますが、男児の母としては辛いものがあります。家の娘は障がいがあるが子供は産める　子供を産めることだけを望んでいる裕福な家に嫁がせたい　とはっきりおっしゃる方もいます。また＞天使ちゃん　との発言も男児女児にかかわらずよく聞きます。しかし、車椅子に乗り声を上げる　天使ちゃん　の口をタオルで押さえ　ママ友との会話を優先させる姿に　がっかりさせられたこともあります。普通の子（語弊があるかもしれません）でも　可愛いい時もあれば　にくたらしい時もある　のが普通だと思います。もちろんこれはトピ主さんの話ではないのでお子さんの現実をよく見つめ、障がいを受け入れてお子さんを愛しているトピ主さんを、影ながら応援しています。 10年先20年先の心配も分かりますがこの夏休み　2学期　など　短いスパンでの　家庭教育も考えていただけたら　と思います。子供は成長します。親が信じなくて誰が信じましょう

トピ内ID：7600119946

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続きです

サイコロk

2007年08月02日 18:59

レッド症候群が進行性の障がいであることは承知しています。子供は成長します。は、ちと配慮に欠けていたかもしれません。すみません。家庭教育とは、もちろんお勉強を指しているのではありません。たとえば、お風呂上りのお父さんにパンツを持っていく（必要ならばトピ主さんが手を添えて）など毎日のお手伝いで、できそうなことはありませんか？重度のお子さんは「お世話されること」ばかりで「お世話されること」に慣れています。女の子はパパのお世話が大好きです。「お世話すること」によって家族の一員である　必要とされている　と感じることもあるかと思います。ゆっくり少しずづ踏み出しましょう。親として我が子にしてあげられることは、わずかかもしれません。でも、親にしかできないこともあると思います。

トピ内ID：9668371930

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トピ主です

😨

匿名トピ主

2007年08月09日 13:28

数々のご意見、アドバイスありがとうございました。実は私も最近になり診療内科に通い始めました。私自身が心のバランスを崩してしまっていたようで今は娘のことを実母やヘルパーさんに手伝ってもらいながら毎日を過ごしています。サイコロKさんのおっしゃる通り養護学校は男児が多く女児は娘を含めてクラスに４人います(歩ける子と歩けない子でクラス分けしています)。娘は知的障害のレベルは最も重度なのでお手伝いは望めそうにありません。おそらく言葉も話せないままでしょう。

トピ内ID：6711499436

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