若年性パーキンソン症候群

レス25

（トピ主 6 ）

😢

つっちゃん

2007年08月13日 11:59

ヘルス

４０代半ばで３人の子供がいます。夫とは８年前に死別しました。子供達は、今２１歳、２０歳、１６歳になりました。夫が残してくれた宝物を、大事に育ててきました。やっと先が見えてきたと思ったら、２年前の桜の花が咲く頃、左手の振るえに気が付きました。そのうち、治るだろうと・・・。治るどころか、ひどくなり受診したところ「若年性パーキンソン症候群」と言われました。職業柄良く聞く病名なのですが、具体的に今後どうなるのか心配で不安です。今も病院への受診、多量のお薬は服用しています。こんな時、夫がいてくれたらと否応なしに思います・・・。もし、私に何かあったら・・子供達はどうなるの？考えてしまいます。

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私の場合

☀

karon

2007年08月20日 16:11

発症したのは20歳ぐらいでした。さしたる手の震えではなかったので、気にせずに結婚しましたが、症状はだんだん悪化して、子供が生まれた年の夏、両手が振えるようになりました。茶碗もちゃんと持てません。赤ん坊の顔を見ながら考えました。逃げ道はありません、負けたままでいることもできません。この症状を押さえつける他ないのだと。ご飯に薬を振掛けてもらって、匙を握って喰うことから始めました。進歩はずいぶん早かったです。三年ぐらいで結婚当時まで戻りました。薬は呑み続けておりますが、悪化は見られません。あとアドバイスです。重い物は平気だけれど、軽い物は扱いにくいレベルでは、落ち着いて扱ってください。書類も箸も逃げはしません(笑)。

トピ内ID：8058017861

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補足します。

☀

karon

2007年08月20日 17:12

病院に行くのを嫌がったので、私は行けるとことんまで行きましたが、そこまでやれる人は少ないようです。能率は多少落ちているかもしれませんが、さして他人に迷惑をかけているわけではないのですから、まして自分のせいではないのですから、毅然としていてください。切り抜けるテクを二つあげます。腕を大きく回して、動作を大きくする。フィードバックを拡大すると勝手に呼んでおります。肘を脇にくっつけるようにして、動作を小さくする。フィードバックを小さくすると勝手に呼んでおります。場合によって使い分けてください。以上、患者からの参考意見です。質問反論受け付けます。

トピ内ID：7263521892

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ありがとうございます。

🙂

つっちゃんトピ主

2007年08月21日 19:03

２０歳での発病ですか・・・。私は今は、左手の振るえだけです。強張りも無いと、言われ悪化していないのが救いです。でも、左足がたまに、がくがくと震えることがあり、進行しているのか？と不安になったりしています。また、アドバイスなどお願いします。

トピ内ID：4635521057

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「ラッキーマン」

🐤

remongrass

2007年08月22日 12:10

パーキンソン病について、少しは学んだことがあります。数年前。マイケルJフォクッスの「ラッキーマン」を読みました。映画が好きで、マイケルが好きだと理由だけで購入したのですが、、とても良い本ですので、よかったら読んでみてください。今のところ、「押さえる薬しかない」ときいていますが、、、しかし症状を抑える薬はかなり進歩しているようです。希望を捨てないで、、、、。（補足：マイケル・J・フォクッス自身が、パーキンソン病を発病しました。彼の病気との闘い、付き合いが記されています。）

トピ内ID：4929611695

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理学療法士です

😠

そうそう

2007年08月22日 15:34

「karon」さんの＞腕を大きく回して、動作を大きくする。はパーキンソンの患者さんには動かしやすい動作です。＞肘を脇にくっつけるようにして、動作を小さくする。は手の震えいわゆる企図振戦が出やすいです。日常の生活上必要な動作は出来るだけ大きくして振戦を抑え動作を容易にし、リハビリテーションの意味で小さな動作を練習されたらいかがでしょうか。左足のがくがくはもしかすると「すくみ足」と言われるものかもしれませんね。トピ主さんもある程度ご自分の病気を勉強されていると思いますが、「すくみ足」や「突進現象」「方向転換困難」等は「姿勢反応」或いは「立ち直り反応」の障害で説明できる部分もあります。「すくみ足」の改善方法を判りやすく言うと、歩き出しは例えば左足を出すなら体を右側へ大きく傾けてかつ体の向きは前に向かって右側へ大きく捻る。あとイチ、ニ、イチ、ニと掛け声をご自分でかけてください。闘病頑張ってください。

トピ内ID：1676874353

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病気の事は分かりませんが・・

隠れた山奥の百日紅

2007年08月22日 16:17

私は父を20代の時に亡くしました 1年の闘病生活の中今まで仕事しかしてなかった父と穏やかな時間を過ごしました多く事を話したとか、相談したとか特別な事は何もしてませんですが日常を淡々と笑ったり怒ったり喧嘩したりそんな日々を今たまに思い出しますそしてそんな時間を持てた事を嬉しく思いますつっちゃんさん、色んな事や不安などたくさん有ると思いますがお子さんとの時間を大事されていれば子供はいつか親の手を必要としなくても生きて行けます確かに寂しし苦しい思いもします。生きてくれたら…とも思いますでも、どうなるか分からない未来に怯える前に今の動ける体でできる事を子供さんと過ごす事が一番だと思います後悔がないように一緒にご飯を作ったり洗濯したり掃除でも良いですみんなで笑ってる時間が1分でも長く過ごせる事が大切な事なのではないかな？と思いました悲観的になるよりも楽観的なほうが進行が遅いと聞いた事が有ります少し先の予定を楽しみに笑って過ごした結果、病気が良くるかもしれません。誰も未来は分からないですよ？

トピ内ID：2747923686

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私も…

☁

みかみか

2007年08月22日 16:38

最近ずーっと左手が痺れたり左足のつけねが痛くなったりして気になってました。39才です。若年性パーキンソン病との事ですがまず何科を受診すれば良いのでしょうか？ヨコですが教えて下さい。

トピ内ID：5784825592

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医療費補助

ryo

2007年08月22日 16:59

いろいろな不安がおありですね。パーキンソン病は国が指定する慢性特定疾患の一つだということはご存じですか？医療費の補助が受けられる制度です。都道府県の保健所に申請します。私は、パーキンソン病ではありませんが、他の慢性特定疾患の一つに罹っていて医療費補助を受け、大変助かっています。長期に渡って治療が必要ですから、医療費もそれなりにかさむでしょう。まだ認定を受けておられないのであれば、かかりつけの病院か保健所に聞いてみてはいかがですか。

トピ内ID：4602584857

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母が患者です

娘

2007年08月22日 19:30

母の場合、50代での発症ですので、若年性ではないですが、既に１５年以上が経過しています。症状は少しずつ（本当にすこ～しずつ）悪化しており、最初の頃は薬さえきちんと飲んでいれば日常生活にも支障がなかったのが、前の薬が切れてから次の薬の時間までに動きにくい時間が出たり、或いは薬の切れとは関係なく、薬の副作用で出る症状があったりして、さすがに数年前から不自由になってきています。パーキンソン病は本当にゆっくりと進行しますし、パーキンソン病そのものが原因で亡くなった話は周囲で聞いたことがありません。ただ、気をつけなければならないのは欝病のようです。気をつけてならずに済むものなのかはわかりませんが、母を見ていると、病気と共に生きる覚悟を決めて（発作や副作用の時間になると「今パー子ちゃんだから出かけるの30分後にして」なんて言ってます）、その時々にどうやって病気をやり過ごすかに専念して先の心配をしすぎないこと、また、人目や不便を気にしてはなから行動範囲を狭めず、どんどん外に出ることが大事のようです。どんどん新しい薬が研究されている病気です。悲観的にならずに病気とつきあってください。

トピ内ID：6039229832

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レスありがとうございます。

🙂

つっちゃんトピ主

2007年08月22日 19:30

remongrassさんへ　　本屋さんに行って聞いたところ無かったので、取り寄せて、読んでみます。そうそうさんへ　　　いろいろアドバイスありがとうごさいます。足のがくがくは、「すくみ足」の前触れ？なのでしょうか？手の振戦は、緊張すると激しくなります。でも、　　　　　　　　　　仕事などで使用している時は、少し治まっています。「企図振戦」は、どう読むのですか？どんな振戦なのでしょうか？何も知らず、すみません・・。隠れた山奥さんへ　　何事も前向きにと、思うようにしているのですが・・、一人になるとあれこれ考えてしまいます。娘の赤ちゃんが４ヶ月で、可愛いくて「この子のために　　　　　　　　　　病気になんかなっていられない」って思うようになりました。プラス思考に切り替えていきます。みかみかさんへ　　　私は、「神経内科」に通っています。内科の中にあります。大きな病院へ行って聞いてみた下さい。教えて頂けますよ。 ryoさんへ　　　　　症候群なので認定されないのです。いろいろ検査をしてもはっきりデータが出てこないので、症状での判断です皆さんアドバイス等ありがとうございます。　

トピ内ID：4635521057

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娘さんへ

🙂

つっちゃんトピ主

2007年08月23日 10:46

レスありがとうございます。私も、早い進行ではないようです。この病気は、あせらずゆっくりお付き合いして欲しいと、病院で言われました。なんとか、身体の自由に動ける時間が長く続く事を、祈りながらがんばってみます。いろいろな方から、励ましの言葉や助言を頂き本当にありがとうございました。「ひとりじゃないんだ。」と強く感じました。

トピ内ID：4635521057

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返事です

😠

そうそう

2007年08月23日 12:11

＞足のがくがくは、「すくみ足」の前触れ？なのでしょうか？その可能性はあります。歩き出しでしたらほぼ確実です。＞「企図振戦」は、どう読むのですか？「きとしんせん」です。何か動作をしようとすると激しくなる振戦です。何もしていないときに出る振戦はそのまんま「静止時振戦」と言います。一時期パーキンソン症候群の患者さんばかり担当していた時期がありますが、なかなか３兆候そろって症状が出ている方にはお目にかかりませんでした。最近の教科書にはあまり書いてないようですが、患者さんは非常に疲れやすくなります。出来るだけ体力をつけるようお勧めいたします。これから色々とお困りのことが出てくるかと思いますが、「全国パーキンソン病友の会」と言う患者さんの団体があります。トピ主さんと同じようにパーキンソン症候群（病）を持ちながら闘病されている方々の団体です。各自治体に連絡先があると思います。いろんな情報（最新の治療法から、生活上の知恵まで）が得られますのでぜひ入会をお勧めします（ネットで検索すれば簡単です）。

トピ内ID：1676874353

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セカンドオピニオンは？

ううむ

2007年08月23日 13:31

「症候群」なのに多量の投薬、というのがほんの少しひっかかります。薬の全てが抗パ剤とは限りませんし、実はそれほど多量でもないかもしれませんが…難病指定なしの闘病も大変ですし、確定診断を得るためにセカンドオピニオンを求めてもいいような気がしますが…神経内科は長丁場になるのでなかなか難しいかもしれないですけどね。お大事になさってください。

トピ内ID：0316529958

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ううむさん、そうそうさんありがとうございます。

🙂

つっちゃんトピ主

2007年08月23日 18:41

そうそうさんへ＞　いろいろありがとうございます。調べてみます。足は、歩き出す時でなくじっとしている時に、１日に１～２回なります。体力はあります、ありすぎかも・・・？ただ、疲れやすいかなと最近思います。また、分からない事お聞きしたいのでお願いします。ううむさんへ＞　アドバイスありがとうございます。違うおおきな病院でも、見ていただきました。同じ事を言われています。お薬は、振戦を止めるものです。

トピ内ID：4635521057

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私からもありがとうございます。

☀

karon

2007年08月24日 12:43

そうそう様　＞肘を脇にくっつけるようにして、動作を小さくする。は手の震えいわゆる企図振戦が出やすいです。確かにそうです。私が取ったのは両手でがっしと掴んで、フィードバックを押さえ込んでしまう方法です。瓶のジュースが三分の一飲めませんでしたから、こうしていたわけです。ある日突然普通に飲めるようになっていることに気がつきました。気にしまいが信じまいが薬は効くようです。薬の中に躁になるものはあるのでしょうか。治りすぎて(？)両手に調理箸を持って、天麩羅を揚げたことが何度かあります。危険に気づいて今はやりません。「手が震えているじゃないか病院に行きなさい。」と言った。早くに亡くなった父は、何かを知っていたと思います。体質的に遺伝しやすいと聞いた、この病気について、私はぽつんぽつんと書いています。

トピ内ID：8058017861

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karonさん

😠

そうそう

2007年08月27日 11:57

＞薬の中に躁になるものはあるのでしょうか。この場合の薬と言うのはＬ－ＤＯＰＡだと思うのですが。パーキンソンは脳内物質のドーパミンが不足する事によって発症するのですが、通常ドーパミンを直接服薬なり注射で投薬しても脳に届きません。その前駆物質であるＬ－ＤＯＰＡなら脳血液関門を突破し、脳内でドーパミンができあがるわけです。さて躁になるのかと言うご質問ですが、名前は失念しましたが、帝京大学医学部教授の先生が書いておられました。Ｌ－ＤＯＰＡを投与している患者さん１０００人当たり２～３人の割合で回春作用がみられると書いてありました。７０代の男性患者に投与した結果、妻であるお婆さんが衰弱死寸前（！）だったそうです（なんと１日３回を毎日ですよ！！）。躁なのか回春なのかわかりませんが、少なくとも多少は元気になる要素がありそうですね。

トピ内ID：1676874353

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娘が発症しました。

karon

2007年08月28日 12:50

今、妻から報告を受けました。京都に住む娘が、企図振戦とすくみ足を起こしました。28歳です。ローンを組む予定があるなら急ぎなさい。生命保険の既往症の項目を読み直しなさいと指示をしました。京都市北区近くで、検査と医療補助の申請をしてくれる、医療機関を探さねばなりません。何方か御存じないでしょうか？正直甘く見ておりました。発祥するにしても孫であろうし、そのころには治療法も開発されておるであろうと‥ 私の企図振戦までが、お付き合いで再発しております。父親なんてこんなものです。頼りにならないったらありゃしません。あと何か取れる手段があればご教授ください。

トピ内ID：8058017861

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奇遇なんでしょうか？

😠

そうそう

2007年08月29日 12:28

私は京都の医療機関に勤務しています。「karon」さん、パーキンソン症候群なら「国立宇多野病院」にパーキンソン病センターがあります。そこがお勧めではないかと思います。ネットで検索かけても直ぐにHPがわかりますよ。

トピ内ID：1676874353

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ヨコですみません。追加です

😠

そうそう

2007年08月29日 12:47

＞京都市北区近くでなどと言うお考えでは駄目です。少なくとも神経難病が敵では。京都市内全域でお探しになるべきです。先ほども書きましたように宇多野病院がベストだと思います。右京だからとかお考えにならずに受診をお勧めいたします。次善の策としては京都市は幸いにも京都大学と府立医科大学と医学部付属病院が二つもありますので、そちらでもよいかとは思いますが、リハビリテーションのフォローまで考えると宇多野病院がいいように思います。

トピ内ID：1676874353

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ありがとうございます。

karon

2007年08月30日 13:15

そうそう様。ありがとうございます。ただ冷静になって考えてみるに、「おい手が震えているぞ、アルコール依存症か？」と上司に言われたレベルで、障害だ遺伝だと騒ぐのは如何でしょうか？妻が慌てております。周囲が騒ぐ本人が怯える。これが一番良くない。分かっているのでしょうが、私の一番酷い時機を見ているだけに、落ち着いておれんのでしょう。今これに困っております。

トピ内ID：8058017861

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だんだんヨコずれですが

😢

そうそう

2007年08月30日 18:57

病院というのは勿論病気を治すところでもありますが、安心する場でもあります。杞憂に過ぎないと思えることでも、医者が「大丈夫」と言えば安心できるでしょう。いろいろ思い悩むより医者に相談する方が良いときもあります。騒ぐのは意味ないことですが、奥様を安心させるために、娘さんに受診させるのも一つの手です。

トピ内ID：8923836190

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病院

🙂

つっちゃんトピ主

2007年08月31日 12:50

karon様とそうそう様のレスを読んで、初めて病院に言った時のことを思い出しました。いつ病院に行こうか、重い病気だったらどうしょうか？など悪い方へ考えていました。大きな病院で見てもらい、この病名の診断と、なり「違う！私はそんな病気なんかじゃない！」と自分に言い聞かせていました。違う病院でも同じ診断だったので、がっかりと何故か「やっぱりそうなんだ・・・・」と安心感をもったのを覚えています。病院で言われた事は、間違っていないな・・・。と安心して帰途につきました。

トピ内ID：4635521057

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笑顔でね♪

🐤

みかん

2007年09月10日 12:13

母が若年性ではありませんが、パーキンソン病です。昨年、脳に電流を流す装置を付ける手術をしました。自分で歩けますが、だいぶ進行してからの手術だったので、今のところ効果が見えていません。徐々に電圧を上げて、様子を見ているところです。私が一番つらかったのは、手術前後のうつ状態と薬の副作用による幻聴、幻覚でした。顔が変わって見えました。いつも冗談を言っては笑っている母とは別人でした。大きな病院では心療内科も併設していると思います。不安なことがいっぱいあると思いますが、元気な心でいるようにしてくださいね！

トピ内ID：4189905834

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ありがとうございます。

🙂

つっちゃんトピ主

2007年09月10日 19:03

＜みかんさんへ＞励ましの言葉ありがとうございます。知人で同じ病気を持った方がいますが、ちょっと怖いです。お薬のONとOFFの違いはすごいですね。でも、負けずに病気と向かい合っていこう、と思っています。病気をしたのも、元気な私も・・・誰でもない私なんですよね。付き合って行くしかないのです。

トピ内ID：4635521057

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ごとう和さんのマンガ

🐶

あき

2007年09月18日 13:03

トピ主さん皆さんこんばんは、あきといいます。うまく伝えられるか不安ですが・・・ごとう和というマンガ家さんがいらっしゃいます。その方も、子育て一段落というときに、パーキンソンの判断を受けたそうです。「ぴんくのハート」(多分、近々発刊になると思いますが）に、そのことが書いてありました。その中に、ごとう先生が「パーキンソンってドーパミンがおかしくなってしまう病気なんだ。だったらドーパを沢山出せるようにすればいいんだ。だってまだわからない病気なんだもんね」と色々試していると描いてありました。マイケルＪフォックスさんもパーキンソン病を解明するために財団を作って活動されています。応援しています。新薬ができて、少しでもみなさんの元気が取り戻せるようになるといいな。

トピ内ID：9568736242

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