発作性上室性頻脈の発作で苦しんでいます。

レス21

（トピ主 3 ）

☂

サルーテ

2007年11月14日 18:37

ヘルス

中学生の頃から発作があります。現在20代です。今も発作がたびたび起こり薬を飲んでいますが、1日中、「今度発作がきたらどうしよう」と考えていて、とても恐いし不安になります。昔は、発作が終われば安心して先の事など考えもしませんでしたし、薬も飲んでいませんでした。今は、安定剤も飲んでいますが、不安が消えません。例えば電車に乗っている時に発作が起きたらどうしようとか・・。きりがありません。先生から、カテーテル手術もあるといわれました。この様な病気の方、または手術を経験された方いませんか？一人で悩んでいます。薬を飲んでいても発作が起きたこともあり、とても不安です。

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私も同じでした

🎶

あやちん

2007年11月22日 18:18

私は３年位前に同じ病気でアブレーションの手術をしました。気持ちはよく分かります。決心が出来ず随分悩みました。手術は３泊４日でした。毎日色々な検査をしいざ手術へ心臓は緊張のあまりバクバクでした。あっという間に色々な器具を付けられ発作を起こす注射をうち、発作を起こしそのままにし私の心臓の患部を探しに先生方はテレビモニターの前に集っていました。無事見つかりアブレーションが始まりました。カテーテルが入り何度何秒いきますという声が聞こえました、その時背中が少し熱くなり、先生が無事終わりましたという声が聞こえ止血の処置になりました。今思えば早く手術すれば良かったなと思いました。もっとお伝えしたいのですが上手くお伝え出来なくてごめんなさい。この不安、恐怖は体験した者でしか解りませんよね、先生に不安をぶつけて良く考えて、決断してくださいね。

トピ内ID：3447632044

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わかります

あーすけ

2007年11月26日 14:48

私も高校３年の時にアブレーションを受けました。手術中は意識はしっかりとあるものの、特に大きな苦痛はありませんでした。焼き切る瞬間のみ心臓が熱い感じがしたのを覚えています。小学３年の時に発症し、１０年ほどこの病気と付き合いました。なかなか発作がおさまらず入院も何度もしました。発作を起こす不安から、体育の授業も部活動も自制していました。(本当は極端に激しいものでなければ制限はないのですが・・怖くて) 手術後は１０年以上たった今でも一度も発作を起こすことなく完治しました。看護師として元気に働いております。本当に手術を受けて良かったと思います。私の時はまだ、心臓カテーテルに保険が適応されなかったため、親は数百万の治療費を払ってくれました。親にも感謝しています。サルーテさんも長い将来を考え前向きに良く考えてみることをお勧めします。

トピ内ID：5791275866

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主人は手術で完治しました

ぴろんぷぅ

2007年11月26日 15:30

全く同じ病名で、2年前にカテーテル受けました。原因不明の発作を良く起こして、救急車を呼んだこともありました。当時の勤務先が配置換えなどで激務になった事もあって、転職を許したのですが、会社を辞めた直後に病名が解りました。本人はリスクのある手術ですし、サルーテさん同様かなり躊躇して、しばらく私に相談も出来ないでいました。私は、それまでは実は鬱病を疑っていたのです。主人は何でも形から入る人で「こういう病気じゃない？」と聞いたらそうでなくてもその病気になってしまうような所もあり(苦笑)、ずっと口に出せずに居たので、手術で治る病気だと解り、不謹慎ですが嬉しく思いました。転職を控えて爆弾抱えてるような状態は本人にとっても良く無い、と、背中を押しました。主人一人で考えていたら、今も薬でやり過ごしていたかもしれません。いずれにしても、手術を受けるなら親族の同意書が必須です。サルーテさんも、一人きりで考えずにご家族に相談されたほうがいいと思います。一人で考えてたら、きっと動けないです。私は、手術受けてくれて良かったと心底思っています。

トピ内ID：2933503957

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主治医の先生と話してみてください

こんま

2007年11月26日 16:52

私も心房性頻脈と発作性上室性頻脈があります。救急車で担ぎこまれて電気ショックで治してもらうこともしばしばです。心房性頻脈のほうは、カテーテルアブレーションを2度やり、ずいぶんなくなりましたが、上室性頻脈のほうは性質が違うため、アブレーションでは治せないということで、今は強い薬で抑えています。もう少し頻繁になったら、埋め込み式除細動器を入れてはどうかといわれています。もともと別の心疾患があり、将来的にはペースメーカーを入れることも考えているので、その手術をするときに一緒に入れようか、といわれています。トピ主さんは、主治医の先生から埋め込み式除細動器の話は聞いていませんか？もしまだでしたら、ちょっと聞いてみてはいかがでしょうか。

トピ内ID：2220792465

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つらいならアブレーションを

すずめ

2007年11月26日 16:52

サルーテさん、発作はとてもつらいですね。この病気で死ぬわけはないとわかっているのにすごく不安にかられますよね。私も発症したころは、薬で様子をみるか、アブレーションか迷いました。幸い、診療所が勤務先のすぐ隣だったので、何かあればすぐに駆け込めるからということで薬を選択しました。発作に慣れるまでは、ベータ遮断薬と安定剤を毎日飲んでいました。医師はパニック障害の可能性も考慮していました。私は２年間位薬を毎日服用していたらほとんど発作が起きなくなり、今では月に１，２回になったので、過労気味など発作が起こりやすそうな時にだけ薬をのむようにしています。もちろん薬の飲み方は医師と相談の上です。「以前に比べ、アブレーションの安全性が大変高くなっているので発作の回数が多くて大変なら受けてもいいかもね」と先生はおっしゃっていますが、現在の回数ならつらくないのでしばらく経過観察の予定です。サルーテさんは大変お辛いようですから、アブレーションも考えてみてもよいと思います。

トピ内ID：1897131840

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私の父

ロボット

2007年11月26日 17:38

全く同じ病状かどうかは不明ですが・・・。うちの父は40代に入ってすぐ、その症状に悩み始めました。はじめは年に１回程度の発作。だんだん多くなってきて、60歳まで薬服用だったんですが、月に２回程度の発作を起こす様になって、とうとうアブレーションを受けました。家族は心配で心配で・・・・。だって、やっぱり失敗する可能性も否定できないし。手術中はこっちの心臓がバクバクでした。しかし、４時間程度で手術は成功。その後、一度も発作は起きていないし、趣味の海外旅行にも行ってます。ただ耳鳴りが起きるようになりました。手術との関係は無いとのことですが、父は心臓が良くなったから、これくらいの代償は仕方ないと言ってます。信用できるお医者様に相談なさって下さい。父はもっと早く受ければよかったと言っています。

トピ内ID：7712409682

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2度目です

こんま

2007年11月29日 17:07

すみません。ちょっと間違えました。発作性上室性頻脈（心房）のほうで、2度のアブレーションをうけました。現在薬で抑えていて、埋め込み式除細動器の話が出ているのは、心室性の頻脈です。アブレーションは、局所麻酔でした。カテーテルが入るときに違和感があったり、電気で焼くときに痛みがありましたが、あとは特に痛みなどを感じませんでした。ただカテ後、大腿動脈の止血のため6～8時間は動けないのですが、そのほうがつらかったです。1度目のアブレーション後、半年ほどで再発してしまい、8ヵ月後にもう一度受けました。そのとき心室性の頻脈も見つかったので、強い薬を飲むことになりました。私は先天性の心疾患があるので、完治はしないようなのですが、ほかに大きな心疾患がなければ1度のアブレーションで治る人が多いようです。薬も、一時期は減りました。リスクはありますが、楽にはなると思います。心臓カテーテルが得意な病院もありますから、調べてみてはいかがでしょうか。

トピ内ID：2220792465

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アブレーションやりました

ももち

2007年11月30日 12:24

３年ほど前のことです。私の場合、他の皆さんと違って全身麻酔でしたね。二泊三日の入院で済み、仕事は１日しか休みませんでした。術後は嘘のように発作が止んで再発もなく過ごしています。日常生活に支障があるなら手術はオススメです。

トピ内ID：0773078860

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同じく！

yoshino

2007年11月30日 15:23

わかります。発作、本当に苦しいし怖いし不安ですよね。高校生の時から悩んでおり、大学生になってから病気が発覚。もうかなり昔のことで、CAなんて話はなかったころでした。去年くらいまでときどき発作らしきものが出ていたんですが、別の病気で精神安定剤を飲むようになったら…… なぜか発作が出なくなりました。なぜだろう。とりあえず、このまま発作が出ないのならば、しばらく放っておこうと思っています。出たら、迷わずCA行きかな……。こんな人もいる、ということで。

トピ内ID：7819440402

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トピ主です！1

☂

サルーテトピ主

2007年12月03日 12:36

トピ主です。レスして下さった、あやちんさん、あーすけさん、ぴろんぷぅさん、こんまさん、すずめさん、ロボットさん、ももちさん、yoshinoさん、みなさまありがとうございます。同じような病気の方の話を聞いた事が今までなかったので、とても心強く感じました。実は私は、この病気がきっかけとなりパニック障害になってしまい、病院に行くのも結構大変です。(なんだか、自分が弱くて恥ずかしいのですが・・。)ですので、大掛かりな検査はまだしていませんが、おそらく上室性頻脈でありそうだ、との事です。今度、カテーテル手術も行なっている大学病院を紹介されました。ドキドキです。でも、レスを読んでみて、みなさまも大変でしょうが(だった)それぞれきちんと病気に対して向き合っているように思えました。私は、恐いから、不安だから、といって逃げていたようです。ですので、みなさまからのレスは心強くもあり、自分は何をしているんだろう、と思ってしまいました。・・・続く　　　

トピ内ID：1270635829

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トピ主です。2

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サルーテトピ主

2007年12月03日 12:36

とりあえずは、大学病院に行ってみます。それから、手術についてもよく先生と相談をして決めたいと思います。(私みたいのは、手術した方がいいと思いますが・・）発作の経験がある方で、私のように「いつなるんだろう？いつなるんだろう？」と考えてしまい不安になってしまう、ということってありますか？パニック障害はだいぶよくなってきているのですが・・・。なんだか、レスをいただいたのがうれしくて、いろいろ長くなってしまいわかり難い文章になってしまいすみませんでした。

トピ内ID：1270635829

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全身麻酔？？

いしいし

2007年12月03日 17:06

ももちさん　教えてください。私もアブレーションを考えています。手術は「強制的に発作を起こす」と聞いており、とても不安です。ももちさんは全身麻酔だったようですが、差し支えがなければ手術を受けられた病院を教えて頂けますか？

トピ内ID：1397713804

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いしいしさんへ

ももち

2007年12月03日 20:07

小町は病院名は書いても大丈夫かな？板橋区にあるＮ大附属病院です。カテーテルアブレーションでは実績がある病院です。ご参考までに。

トピ内ID：0773078860

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私も不安でした

🎶

あやちん

2007年12月04日 13:06

自分なりの不安解消法は、何分発作が止まらなかったら救急車を呼ぶか、近くに救急外来があるから大丈夫だと言い聞かせていました。今思うと、この病気に対する知識・認識があまかった為、不安が増していたように思います。とにかく病院の先生とよく話し合いこの病気の知識を知り、「私の病気は大丈夫なんだ」と思うことが大切だと思います。先生と話し合ううちに、不安は少しづつでも解消されていくと思いますよ！ドキドキするけど頑張ってくださいね！！！

トピ内ID：3447632044

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お医者に聞いた方が良い

ロボット

2007年12月04日 17:54

二度目です。ここでは医学的な事はあまりあてにしないほうが良いです。皆お医者さんではありません。不安なことは実際に病院へ行って必ず聞くこと。あと、病院によってはＨＰでアブレーションがどんなものか書いたりしています。例えば、ですが↓ http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/chiryo/ablation/ablation01.html 父の場合強制的に発作を起こして、起こる場所のポイントを焼いたらしいです。もう、針の先ほどの血でもギャーギャー嫌がる父が受けることが出来たので、どうしても苦しい時は病院へ行って不安を解消しましょう。

トピ内ID：7712409682

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迷っています

🐱

chomi

2007年12月04日 18:58

この頻脈発作の病気を持っている方が周りにいなかったので、このｈPを拝見して、とても心強かったです。実は一昨日、発作が２時間ほど止まらず、病院で注射で止めてもらいました。通常は月に１～２回の発作で、自分で生きこらえをして、すぐに止めることができるのですが、疲れがたまっている時に自分で発作を止めることができなくなる事があり、不安はいつも持っています。ただ、この発作自体には命の危険がないだけに、アブレーションでの、万が一の医療ミス等のリスクを考えてしまい、なかなかアブレーションに踏み切れずにいます。友達に旅行に誘われても不安で、行く気がしません。そんな自分にも疲れてしまいます。病院で処置してもらうのは１年に１回あるかないか位なので、決心がつきません・・・

トピ内ID：8682428101

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正確な情報は病院で、ですが

yoshino

2007年12月05日 16:19

安定剤（抗不安薬）にて発作がおさまっていると書いたものです。実は私自身パニック障害を持っておりまして、その関係で抗不安剤を処方されたのですが、主治医いわく「（頻脈の）病気自体もありますが、発作のきっかけの一つとして、パニック障害がかかわっていることもありますよ」とのことでした。診察のたびに、必ず発作が出たか否かを確認されています。トピ主さんは「パニック発作」だと診断されているとのこと、その点は専門のお医者様にかかっておいでなのですよね？今度受診される病院は大学病院だそうですし、メンタル系の部門もあるでしょうから、循環器科と連携して診察していただくのがベストだと思います。案外、連携して治療を行えば、発作も軽減されることがあるかもしれません。ご参考までに。トピ主さんや同病の皆様が少しでも快適に過ごされますよう、お祈りしております。

トピ内ID：7819440402

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私もアブレーションを受けたばかりですよ！

🛳

東次郎

2008年01月24日 19:32

　私も発作性上室性頻脈（PSVT）で、昨年末にカテーテルアブレーション手術を受けたばかりです。　発作対策の３種類の薬（１種類は頓服）は今は”０”です。　２泊３日で手術時間は約２時間、原因となる副伝導路を探り当て完璧に（医師弁）焼灼出来ました。頻脈発作の不安は殆どなくなりましたし、３ヶ月も経過すれば更に自信が持てると思います。　　投薬を主軸に考えて治療に当たる医師と、薬を出来るだけ避ける（薬は出来る限り服用しない方が望ましいという考え）べく外科的根治を主軸とする医師がおられるようです。　PSVTの場合、かっては薬に頼るしかなかったのですが、今はアブレーション手術（１０年程前からと聞いていますが、多数の実績と成功率を有する病院が全国に存在しますし、私の手術した病院にも全国から来院されていると聞きました）で根治が可能になったようですから、信頼できる医師・病院を見つけてご家族共々良くご相談され、ご自身で何れかの決断をされると良いと思います。（書物やWebサイトが随分と役に立ちました）　一日も早く不安から解放され、将来の希望に向かって邁進されますよう祈念しています。　東次郎　　　

トピ内ID：5163061789

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トピ主です。

☂

サルーテトピ主

2008年03月10日 20:08

トピ主です。みなさま、レスありがとうございます。少し前になりますが、県内の大学病院に行ってきました。私の住んでいる県にはアブレーション手術をおこなっている病院が少なく、専門医がいる病院は2件しかありませんでしたので、とりあえず、紹介された大学病院に行ってきました。　いろいろな検査（ホルター心電図など・・）をするのかな？と思っていましたが、いきなりカテーテル検査（治療）の話をされ、とまっどてしまいました。心電図などをやっても、ほとんど見つからないのでカテーテル検査をしてみて刺激を与え発作の場所を見つけそのまま焼却してしまうとの事です。やはり、私みたいに不安感が強い人は薬を飲むよりもいいと言われました。私自身、今のままズルズルするよりは治療を受けたほうが、これからの事を考えるといいかな。と思っています。(恐いですが・・）しかし、いざ、治療となるとやはり経験のあるお医者さんの方が安心です。　やはり都内のほうがいいのでしょうか？みなさんは、どのような病院で治療をおこないましたか？どこで調べるといいのでしょうか？よろしくお願いします。

トピ内ID：1270635829

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レス二度目です。

🛳

東次郎

2008年03月13日 15:50

　1/24にレスした東次郎です。　毎年、朝日新聞で発刊している「手術数でわかる”いい病院”全国＆地方別ランキング」という赤い表紙の本をご覧になりましたか？　2008年版が既に発刊されています。　（　いい病院　の文字が目立つようにデッカクなっています）　この本が全てとは思いませんが、厚生労働省に報告が義務付けられている”難しい手術”のデーターが使用されているようですし、かなり参考になると思います。　　これを元にWebサイトも活用してみては如何でしょうか？　因みに小生も前述の本（2007年版）とWebサイトを活用し、自らいろいろと調べた上で他の病院から紹介して頂き、改めて診察を受け決断した次第です。（紹介状には医師名を明記して頂くことが賢明ですよ）　　アブレーション後は、発作止めの薬を服用していない不安が残りましたし、脈も不安定（元々期外収縮がありますが）でしたが、三ヶ月目からは脈がすっかり安定して不安も殆ど解消されました。薬の副作用も全く無くなったし、すっかり快復しました。約５Kg程体重を落としたこともあって、血圧・脈共に安定しています。　以上参考となれば幸いです。

トピ内ID：5163061789

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中一の娘が３ヶ月前アブレーションを受けました。

ほにゃらら

2008年03月13日 18:00

小学校の頃から発作に振り回されていました。なかなか薬が合わず、尚且つ増える一方・・・。今後のことを考え、セカンドオピニオンで病院を変え、思い切ってアブレーションを受けました。年齢的なこともあり（恐怖心を取り除くため）全身麻酔で２泊３日。翌々日には部活にも参加できました。（運動部です）。３ヶ月経ちましたが、発作は出ていません。娘は『もっと早く受ければ良かった』と言っています。受ける前はかなり不安でしたよ。あれこれ考えすぎて・・・。『同じ不安なら・・・希望のあるほうに行こう』と娘と相談してました。

トピ内ID：7683399164

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