掌せき膿胞症の方いらっしゃいますか？

レス13

（トピ主 0 ）

ぐっすり眠りたい

2008年01月15日 11:16

ヘルス

私の病気は３年前に突然発症しました。
症状は両足裏、側面の湿疹とそれに伴う激しい痒み、我慢できずに掻き毟ることによって起こる痛み、その繰り返しに未だに悩まされ続けています。

発症してからすぐには病名がわからず、医者を転々とし、あらゆる検査を受けました。　アメリカ在住なので、掌せき膿胞症という病気は認知されておらず，結局アトピー性皮膚炎との診断で、ステロイド処方で２年間我慢しました。しかし、少しも症状は変わらず毎日、頭は足のことでいっぱいでした。

ある時、インターネットで検索中に、この病気を知り、自分の症状と同じと解り、専門医を訪ねるために帰国し、診察を受け、予想どおり、掌せき膿胞症と診断され１年経過します。

処方された飲み薬をきちんと飲んでいますが、あまり症状は改善されていません。　毎日の入浴も沁みて痛く、夜も痛みと痒みでぐっすり眠ったことがありません。

どなたか、この病気を完治なさった方、ご自分の体験を教えてくださいませんか？

人それぞれだということは十分承知していますが、未だに在米ですし、いろいろ情報がほしいのです。

トピ内ID：1541571722

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似た病気を持っています

🙂

とくめい

2008年01月15日 16:49

色々原因は想定されていますが、多汗症やアトピー、たばこ、過度なストレス、金属アレルギーに多いとも聞きました。私は時々似たような症状が出たためツムラの漢方を処方してもらっていましたが、奈美悦子さんのビオチンが今は有名です。アメリカの方が安く手に入るのではないでしょうか。水溶性ビタミンなので、朝昼晩と分けて９～１２mg飲むようです。糖分とアルコールは腸内環境を悪化させますし、ビタミンBがなくなるので控えめに。糖分を取るならオリゴ糖が良いそうです。ヨーグルトや納豆などの発酵食品は腸内環境を整えますが、ビオチンがエサにされるので体にいいからと過剰摂取はやめた方が良いようです。私は元々アトピー体質であることと、歯の治療に差し歯など金属を多く使用しているのが原因のようです。もし歯に金属を使用されているなら、それを除去すると良いかも知れません。

トピ内ID：6148484423

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実父の場合・・・

よくなりますように

2008年01月15日 20:41

扁桃腺の肥大が原因だといわれ、除去手術をしたところ、ピタリと症状がおさまりました。とくめいさんが書かれているとおり、金属アレルギーが原因になる方も多いと聞きましたし、人それぞれみたいですね。トピ主さんも「原因」を突き止めて、それを取り除けば快方に向かうのではないでしょうか。早く完治されますように。

トピ内ID：7388949233

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私もです

ミュウ

2008年01月16日 12:19

私も同じ疾患ですが軽症です。専門医ということは秋田の病院でしょうか。ちなみに私は大阪のほうへ行きました。ビオチンと整腸剤、塗り薬もらいましたが半年で断念。。ビオチンは長年の服用で効果がでるみたいですね。。私が病院行った時は他の患者さんが夏なのに手袋して足を引きずって歩いていたりしてそれは痛そうでした。。前にこの疾患の方が集まるサイトがあり沢山の人がよく来てたんですが、パソコン壊れた時から二度とそこへたどり着くことができませんでした。しめちゃったのかなぁ。。

トピ内ID：4441656357

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つらい状況、お察しします。

🐱

リラ

2008年01月16日 13:05

夫が同じような症状で、手も足も、という感じでした。かゆくてかゆくて、四六時中かゆみに耐えなければならない毎日。ぐっすり眠りたい、という気持ち…よく分かります。夫は皮膚科へ通院したり、処方された漢方の薬を飲んだり、祈るような気持ちで扁桃腺の切除手術、金属アレルギーの原因を除去するために、歯科へも通いました。しかし、快方には向かいませんでした。良くならないのに通院・・・という繰り返しに疲れ、何も服用・塗布しない時期、かゆみは治らなくても、せめて見た目、肌がきれいになれば、と、ガンマリノレイン酸というサプリメントを飲んだところ、何故か分からないのですが、良くなってきたのです。１年後くらいにはかゆみもなくなり、きれいな肌に。爪が波打つように軽く変形していたのも、すっかり元に戻りました。おすすめできる方法か分かりませんし、たまたま合っただけだと思います。ただ、お辛い状態を思うと、レスせずにいられませんでした。よくなりますようにさんのレスにありますように、まずは病気の原因を突き止めることが第一です。

トピ内ID：1133076269

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私も！

🐶

か

2008年01月16日 18:22

こんにちは。あまりにも私と同じ状況の方がいらっしゃるものだと驚きレスしました。私もトピ主さんと同じく海外に在住しています。たまたまインターネットで掌せき膿胞症という病気を知り、昨年一時帰国をし秋田の病院で診察を受けました。完治するまでは数年かかるという診断を信じ、毎日まじめにお薬を飲んでいます。良くなったり悪くなったりを繰り返していますが、少しずつではありますが良くなってきています。痛みがひどいときは痛み止めを飲み、なるべく我慢をしないようにしています。最近は痛み止めを飲む回数が減ってきました。がんばって動きすぎると後で苦しむことが多かったので、なるべくゆっくりとした生活を心がけています。なかなか良くならないと本当にこれでいいのか？っと思いますが、今のところ他に良い方法が見つからないので２年間はドクターを信じてみようと思っています。（すぐに直る特効薬があるといいですよね。) 痛みの辛さは、痛い人にしかわからないですよね。本当に辛いときは悪いことしか考えられなくなってしまうんです。何度大泣きしたことか。お互い早く良くなりたいですね！がんばれ！

トピ内ID：8463125070

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奈美悦子さん

🙂

hiroko

2008年01月17日 14:35

タレントの奈美悦子さんがこの病気になられて、確か、よくなったか、完治されたということを言っていました。１年ほど前は、結構ＴＶでも話をされていたのですが。でも、私もあまり詳しい内容を覚えていなくて、すみません。それと、このことを語っていた雑誌を持っているはずなので探してみて、なにか役立ちそうなことがあればまた書きたいと思います。

トピ内ID：9711092943

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雑誌がみつかりました。

🙂

hiroko

2008年01月17日 15:17

奈美悦子さんの記事が載っている雑誌ですが、『婦人公論』の2005年の５／７号でした。４ページにわたる記事で、奈美さんは掌の発疹から始まって、体の激痛、そして呼吸困難、対症療法として飲むしかなかった痛み止めを飲み過ぎて急性腸炎になり、救急車で運ばれた、というような話から始まっています。そして秋田の医師に受診されています。記事の一部抜粋です↓ 　まだ全貌ははっきりわからないものの、この病気の起こる原因は　ビオチン（ビタミンＨ）不足なんだそうです。　（中略）　治療法としては、骨の変形が治るまでビオチンを飲んでひたすら　安静にしているしかなくて、運動はいっさいダメ。といっても　即効性があるわけではないので、９月にビオチンを飲み始めて　最初の２～３ヶ月は、まだものすごい痛みが続いていました。奈美さんのプロフィールの所に、”自らの闘病記をまとめた著書『死んでたまるか！』を上梓する”とあります。この本が出てるとしたら、くわしく載っているのかもしれませんね。

トピ内ID：9711092943

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皆様、励ましのお言葉ありがとうございます。

ぐっすり眠りたい

2008年01月18日 12:39

トピ主です。頂いたレスを、とてもありがたく拝見しました。辛さを解って下さる方が何人もいらして、涙がでました。私も、か　さんと同じように、秋田の病院に行きました。ビオチンを服用しています。専門医に診ていただく前からビオチンのことは調べてあり、ネットで取り寄せましたが、(アメリカでは安く簡単に、しかも高濃度のものが手に入る）やはり医師の処方薬でないと効果が無いと聞き、秋田の病院で処方されたものだけを飲んでいます。あと、リノレイン酸を含む、オメガファット３　（Flaxseed Oil)も飲んでいます。先生にも、最低２年は服用しないと効果が出ないと言われましたが、良くなっていると言う実感があまり感じられないので、悲しくなってしまうのです。大好きなヨーグルトも納豆もやめました。　只毎晩夕食時に、夫とワインを飲んでいるのがいけないかも知れませんね。夫をはじめ、子供達や日本の母にもとても心配をかけています。焦らず、毎日薬を飲み続けるしかないのですね。この症状が出て、今年で３回目の夏を迎えます。やはり、今年もミュールは無理ですね。

トピ内ID：6903370724

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心も痛みます

🐶

か

2008年01月18日 16:46

トピ主さんの気持ちが痛いほどわかります。世の中に私と同じ状況にいる方がいるなんて。。。。そう、病気で辛いのはもちろんのこと、主人や両親に心配や迷惑をかけるのはもっと辛いですよね。早く直って毎日笑顔で暮らしたいですね。私は３月に２回目の秋田に行ってきます。何か進展がありましたらご参考までにお知らせしますね。１年ぶりの日本で、正直なところ病気治療より家族・友人に会えるほうが楽しみです。美味しいものも食べれるし。ところで軟膏はどの様に塗っていらっしゃいますか？私は両手足にのう胞がありますが、ひどい時は手の場合たっぷり塗ってコットン手袋＋超薄手のゴム手袋で日中を過ごし、足はリント布にたっぷり塗って湿布をし、ラップで巻いて、包帯をして寝ます。足が圧迫されているようであまりぐっすりは寝れませんが、翌朝はしっとりといい感じになります。日中はたっぷり軟膏と厚めの靴下がかかせません。私の住んでいる南半球は今夏です。素足・サンダルにあこがれながら軟膏塗ってます。ご参考になれば嬉しいのですが。お大事に。

トピ内ID：8463125070

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２度目です

❤

とくめい

2008年01月18日 19:16

ビオチン服用されていたのですね。なら差し出がましい事をいたしました。ところで、私はアトピーなので治療の為、症状を出さない為にはやってはいけない事とやらなきゃいけない事があるのですが、医者には「でもたまには好きな物を食べていいし、お酒も飲んでいい。運動した方がいいけど、サボってもいい。ゆっくりね。もしお酒を飲んで急変しても、くよくよしないで。」と言われて嬉しかったです。私は痛い時に歌を歌って誤魔化してました。でも耐え切れない時には「痛いよ～」と声を出して泣きました。声に出すのもいいですよ～

トピ内ID：6148484423

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レスありがとうございます。

ぐっすり眠りたい

2008年01月21日 11:49

皆さん、優しいレスを下さって、胸がいっぱいになります。か　さま、３月に秋田に行かれるのですね。私は１年分のお薬を処方されたのですが、早くも再診の時期が近づいてきます。　時期はずれますが、いつかお会いできたらどんなにいいでしょう。　今、あなたは夏の盛りにいらっしゃるのですね。周りは素足の人が多くて、つらいですよね。私は、特に夏は、モールに行っても、他人の足元ばかり眼が行ってしまいます。　私はいつになったら、素足で歩けるのだろうか？　と・・・どうぞ、前橋先生によろしくお伝えください。（ここにも、先生に感謝している患者がいると）前橋先生がいつまでもお元気で居てくださる事を祈ります。とくめい　さま、あなたが辛い時には声に出して歌を歌っていらっしゃる光景を眼に浮かべて、涙が止まりませんでした。あなたも痛みに耐えているのだから、私も頑張ります。いつかは必ず私達にも春が来ることを信じて、がんばりましょうね。オリゴ糖を買ってきますね。ほかの皆様も、いろいろな情報を有難うございます。心から感謝しています。

トピ内ID：6903370724

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トピ主　続きです。

ぐっすり眠りたい

2008年01月21日 11:49

字数の関係で、書ききれなかったので続けます。 hirokoさま、あなたの病気ではないのに、わざわざ　奈美悦子さんの記事を探してくださって、本当に有難うございました。あなたはとてもお優しい方ですね。なかなか見ず知らずの他人のために、貴重な時間を割くことは誰もが出来る事ではありません。私も、今までの人生大した苦労もないまま、家族に愛され、健康に恵まれ、幸せに過ごしてまいりましたが、この病気に罹ったおかげで、想像でしかわからなかった慢性病を抱える方たちの辛さが、身に沁みて解るようになった事が、自分にとっては少しは成長するきっかけになったかな、と最近感じています。３年前に発症する以前は、何も湿疹が無い足（私は幸いに足だけです）を当たり前に思っていました。しかし、現在は、炎症のため赤く熱を持った醜い両足の事が頭から離れない生活が日常となっています。世の中、もっと、もっと重篤な病気で苦しんでいる方がたくさんいらっしゃるのに、私の悩みなんて小さなものだと思いますが、体の状態が"普通”であるということが、どんなに素晴らしい事か、感謝すべき事か心から思います。

トピ内ID：6903370724

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よくなりますように

🙂

hiroko

2008年01月22日 16:26

お返事ありがとうございます。私自身は今、健康ではありますが、子供の時に周期的に手の皮がむけて赤くなって、開業医にしかかからなかったので原因不明、ということがあったもので…。高校生ぐらいには自然治癒してしまいましたが、今でも子供なのにあの赤くなってガサガサした手は忘れられません。トピ主さんをはじめこの病気の皆さんが少しでもよくなるよう祈っています。

トピ内ID：9711092943

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