掌せき膿ほう症の人いますか

レス31

（トピ主 3 ）

こんぶ

2011年11月22日 23:29

ヘルス

読んでくださりありがとうございます。
掌せき膿ほう症(しょうせきのうほうしょう)になり２９年経ちます。発症したのは１０代で病院も何ヶ所か行き治療していましたが(主に副腎皮質ホルモンの塗り薬)根本的な治療にならないので１０年以上放置している状態です。
身近に同じ病気の人に出会った事がなかったのですが３年程前、親しい方(５０才後半)が同じ病気になってしまい１年程前から足首の関節が腫れ上がり歩行困難になってしまったんです。骨梗塞と言うらしいです。現在大学病院で関連性があるのか調べているそうですが日進月歩のようです。
副腎皮質系の薬を服用すると腫れが少し良くなり痛みも少しは軽くなるそうです。
自分も今は関節等の痛みはありませんがいつそうなるか不安です。
どなたか同じ病気で治った方、現在治療中の方いらっしゃいますか？

トピ内ID：0493113347

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私は治りました

🐱

くろにゃん

2011年11月24日 10:57

私は8年前に掌蹠膿疱症になりました。手のひらに水疱ができてから3か月で胸骨の骨関節炎になり、胸に釘を打ちつけられているような痛みが一日中、1か月ほど続きました。通常の痛みどめは全く効かず、入院し一時は医療用麻薬（もちろん病院で処方されたものです）を内服するほどでした。当時、ネットでいろいろ調べて「ビオチン」というビタミンの一種が効くとのことで、主治医に頼んで処方してもらったりしましたが、すぐに効果がでるわけではなく、当時治療の主流（？）だった扁桃腺の摘出手術をしました。私の場合、慢性扁桃腺炎を示す血液データが通常より高かったので、「摘出したらおさまるかも」とのことで手術しました。術後、胸の痛みは徐々に落ち着き、手のひらの水疱も徐々になくなり現在は全く問題ありません。（ちょうど私が手術して治った一年後に女優の奈美悦子さんが掌蹠膿疱症で大変な思いをしたとTVで話していました）扁桃腺摘出やビオチン内服がどこまで本当に効くのかはわかりませんが、私のように治った者もいるということで。あきらめないでくださいね。

トピ内ID：3037748396

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ビックリしています

まき

2011年11月23日 16:08

実はうちの母(５０代前半)が正しく掌蹠膿包症です。私自身も初めて聞いた事と、母の手足の症状があまりにも心配で色々しらべてみました。まさに昨日。なので、このトピックを見つけたときにドキっとしてしまいました… 母の症状は手足の爪も白く分厚くなり、皮膚が赤くなり、カサカサでポロポロ取れる様な状態です。病院に通院していますが、医学的に専用のお薬や治療法がまだみつかっていないんだとか… うちの母は発症して５年程らしいのですが、関節？の腫れなどは無く、爪と皮膚の症状が目立ちます。症状の改善策として低カロリーな食事をこころがけるのが大切らしいです。お肉は湯通しして油抜きをしてから食べる生クリーム、バター、蜂蜜などは極力さける甘いものは控える。どうしても食べたいときは早い時間に… などなどお医者さんからお話があったようです。

トピ内ID：1745311120

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私ではないのですが

🙂

般若

2011年11月23日 16:08

担当のネイリストさんがそうです（でした？）。突然発症したらしく、お客様と直接手と手を触れ合う仕事だからといろいろ探した結果、秋田にいいお医者さんを見つけてある程度定期的に通院しているという話を聞きました。そのネイルサロンには隔週で通っていましたが、最初に話を聞いた時よりはだいぶん掌の湿疹等症状が治まっているのが素人目にも分かりました。具体的な病院や医師の名前までは聞いていませんが、地名は間違っていないと思います。「秋田掌せき膿ほう症医者」で検索してみてください。いいお医者さんに会えるといいですね。

トピ内ID：3216246207

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ほぼ完治

🐷

まる

2011年11月23日 16:08

五十代の主婦です。かれこれ十五年ばかり悩みました。わたしの場合は足の裏だけだったのですが、年々悪化の一途をたどり、最悪の時期はかかとも指先も切れまくり割れまくり、かゆいわ痛いわで歩くのも苦痛でした。完治のきっかけは歯科治療でした。歯の詰め物が金属アレルギーを引き起こし、それが原因になる場合もあると何かで読んだので、金属アレルギーの種類を突きとめ（実際アクセでかぶれます）、場合によったら詰め物をぜんぶ変えてもらおうと思ったのです。その前段階の虫歯治療で一本傷んでいた歯を抜いたのですが、それだけで見る間に治りました。どうやら根のあたりに膿がたまっていたらしく、それが原因だったようです。慢性の副鼻腔炎も原因になりうるようです。原因は人それそれぞれと言いますからお役に立つかどうかわかりませんが、少しでも快方に向かいますように。

トピ内ID：6959530787

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自身は掌踵膿疱症ではないのですが。

掌を太陽に

2011年11月23日 16:08

ビオチンというビタミンが非常に有効であると聞いたことがあります。(ビオチン療法？だか何だか言うみたいです。個人差はあるみたいですが。) 青森か長野かに有名な医師がおられるそうです。かの奈美悦子さんも、掌踵膿疱症が酷くてかかられた先生みたいですよ。どうか快方に向かわれますように。。。

トピ内ID：3817839252

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母が掌せき嚢胞症です。

😀

てでぃあ

2011年11月23日 16:28

母は骨まで悪化はしませんでしたが、手のひらと足の裏がボロボロになりました。専門医が少ない病気のため、秋田まで行きました。そちらで都内の医師を紹介してもらい、薬を飲んで2ヶ月で緩和、半年でほぼ症状は無くなりましたが、再発防止のため薬はその後も飲み続けています。

トピ内ID：4797673499

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昔

まいか

2011年11月23日 16:28

いきなり22歳くらいの時なりました。足と手のひら。治るのに軽く一年はかかったでしょうか。他にも皮膚病を併発したんですが。漢方や体質改善薬、ステロイド剤？だったかな？塗ったり服用したり。薬を塗ってるので手足共にガーゼに手袋が欠かせませんでした。皮膚科でも様々なので、有能な皮膚科はあると思います。医大では、扁桃腺を切れば治る可能性があると。結局切りませんでしたが。でもあれは辛いですよね…膿疱が潰れたら痛いし痒いし。なぜか今は出ません。参考にはならないかもですが、良くなる事を祈ってます。

トピ内ID：6826187356

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掌せき膿ほう症ではないですが

😣

かなぶん

2011年11月23日 16:28

尋常性乾癬という病気を患っていて２０余年になります。要因は似たような病気で、症状のタイプが違うらしいです。私の乾癬は試行錯誤の末、漢方薬の服用でほぼ症状を抑えることができるようになりました。根治はなかなか難しそうですがご自身に合った治療に出会えることができれば、きっと良くなる！そう信じています。

トピ内ID：8642368374

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直る病気だと信じましょう

🐴

ぶるるん

2011年11月23日 16:28

3軒目の病院で掌蹠膿疱症と判明して現在治療中の40代男性です。掌蹠膿疱症と診断されてしまいましたが先生に「時間はかかる病気ですが必ず直る病気ですので頑張りましょう」と言われました。通い始めて1年少しですが、両掌は完治して買い物でレジの受け渡しで気が引けなくなり喜んでいます。左足裏も悪い面積が確実に減ってきていますので完治する希望を持てている状態です。治療として外用薬にダイヤコート(最強ランクのステロイド)現在ほぼ改善しているので悪化した時のみ使用、8時間おきに内服薬ビオチン散0.2%ホエイ・シナール配合顆粒・ミヤBMを服用しています。医者でない私が書くのは語弊がありますが、ステロイドはあくまで対処薬でしかないので、それ以外の手を打って下さる病院を探し出すのも有効だと思います。同じ治療を受けても患者によっては合う合わないがあるかもしれませんので、掌蹠膿疱症をネットで調べると病院や病気の事が色々書かれています。あきらめずに色々な病院に行ってみるのはどうでしょうか。合う先生が見つかると良いですね。直る病気だと信じてお互い頑張りましょう。

トピ内ID：0009872895

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現在治療中です

ヤモリ倶楽部

2011年11月23日 17:06

発症したのは8～9年前くらいだったか… 手足に多数の水ぶくれができ、治ってはまた出て、の繰り返し。数年は放置でしたが、肋間神経痛にも悩まされており（この病気と関連あるかも、なのです）さすがにもうダメだと思い、病院に行ったのが3年前。最初に行った近所の皮膚科ではステロイドの塗り薬の処方。しかし全然良くならなかったので、ネットで調べて、この病気に詳しそうな病院を探し、家から少し遠い病院でしたが、そこに通うようになって現在に至ります。そこで処方されたのは、塗り薬のほか、ビオチンと整腸剤。女優の奈美悦子さんがこの病気を克服し、記者会見をされていましたね。その時「ビオチン」を連呼していましたが、本当に効くと思います、ビオチンは。私は転院してから、症状が劇的に良くなりました。まだしばらくは通院が続くと思いますが、完治目指して頑張ります。お互い頑張りましょう！ビオチンを処方してくれる病院を探して行ってみるといいかもしれません。

トピ内ID：9111868974

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秋田県に専門医がいらっしゃいます

SPO

2011年11月23日 17:06

ネットで検索してみてください。掌蹠膿疱症・秋田、くらいで出てくると思います。少し前に、女優さんが同じ病気でその先生の治療を受けておられました。秋田県、遠いかもしれませんが、とりあえずそこで診断を受けて、その後の治療を家の近くの病院で、というのも可能かもしれません。確かに、この病気は湿疹も嫌だけど関節痛が怖いですよね。効果があればいいのですが。

トピ内ID：6756502003

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ビオチン治療８ヶ月です

ピーチ

2011年11月23日 17:06

私の場合、最初は汗胞で皮膚科へ行きましたが、治らずそのままでした。３年前から首や背中が痛くなり、１年前に「掌蹠膿疱症」だとわかりました。そして８ヶ月前より「ビオチン治療」を開始しました。今は痛みがほとんど無くなり、足はまだですが手の状態も良くなってきてます。出来れば、掌蹠膿疱症で有名な秋田の本荘第一病院の受診をおすすめします。私は海外在住のため受診をあきらめ、自分でビオチン治療をしています。ビオチン治療については効果の出ない人もいて、否定的な意見があります。私も半信半疑で始めました、でも確実に良くなってきています。これからも続けるつもりです。

トピ内ID：6269797557

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私も

HANA

2011年11月23日 17:06

20歳のころから出たり直ったりしてきて現在に至ります。なりやすい体質があるのかもしれません、医学的根拠があるわけではないですが金属に弱くないですか？歯の治療に金属を使用してから発祥した気がしています。差し歯などで。知り合いは歯を総入れ歯にしたところ、直ってしまったそうです。私は未だ変更していませんので手のひらがかなり可哀想な状態です。参考になるかわかりませんが。

トピ内ID：3052948959

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母が掌蹠膿疱でした

🙂

まみ

2011年11月23日 17:06

こんにちは。掌蹠膿疱大変ですね。母親が掌蹠膿疱症でした。私の記憶では、40年近く前から手と足にブツブツと膿疱があったことを覚えています。ずっと治らなくて諦めていたところ、金属アレルギー等の反応と関係していると聞き、歯の詰め物を作り変え(確かチタンに)したところ、症状が治まったと聞いています。今は症状が治まって１０年以上経過しています。症状が良くなると良いですね。

トピ内ID：4203911143

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日進月歩ではなく一進一退

☂

こんぶトピ主

2011年11月23日 17:06

トピ主です。真逆でした。訂正します。

トピ内ID：0493113347

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タレントの奈美悦子さんがその病気だったそうです

sae

2011年11月23日 17:06

奈美悦子さんで、ググッてみてはどうでしょうか？

トピ内ID：8917224019

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はい、それは私です。

おりょりょ

2011年11月23日 17:48

私も掌蹠膿疱症と診断されています。アレルギーが原因だと言われ、銀歯を取り除いたりしてみましたが、目に見えた効果は上がらず。が、昨年、引越しをしたところ（同じ市内）、嘘のようにてのひらがすべすべになりました（根治かどうかは不明です）。考えるに、それまでに住んでいた家の鉛の水道管が原因だったようです。ちなみに私は指荒れもひどいのですが、こちらは掌蹠膿疱症ではなく、主婦湿疹ではないかと言われましたが、ビオチン散というビタミン剤で症状がかなり緩和されることが分かりました。主治医は首をかしげていましたが。。。ということで、あくまで個人的な話なのですが、もし水（水道管）のチェックがまだなら、ご確認くださいませ。

トピ内ID：8461996120

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ビオチン

chacha

2011年11月23日 18:41

体内のビオチン不足との関係が最近分かってきたそうです。ビオチンで検索してみて下さい。

トピ内ID：1718118893

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患者の会ありませんか？

アイスクリン

2011年11月23日 23:27

女優の奈美悦子さんが克服されましたよね。慢性疾患や難病の場合患者の会があると思うので、このような所で募るよりも良いと思うのですが。

トピ内ID：3976473799

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参考にはなりませんが

さびこ

2011年11月23日 23:27

私も10年ほど前になりました手足に膿疱がボロボロできて肩こり腰の痛み関節痛がものすごかったです私は鎖骨が腫れました原因によく喫煙等が挙げられますが私は吸いませんどうも私の原因はストレスだったらしく、転職したらだいぶ落ち着きました発症して4年肌がボロボロでしたが、転職後2年くらいですっきり綺麗になり各痛みも収まりましたですが今でもストレスを感じると右手薬指には膿疱ができ皮が剥けます少し環境を変えてみるのいいかもしれませんね

トピ内ID：5919775858

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完治？

otome

2011年11月23日 23:27

２８歳位で突然発症しました。手も足も痒くて寝られない、手を開いておつりももらえない、爪も全部ぼろぼろになりました。大変悩みました。皮膚科へ通い漢方薬を飲み、余りにひどいときは副腎皮質ホルモンの飲み薬を飲むと嘘のように良くなり（ただこの薬は続けられないので）又もとの状態に戻っていました。菌がなく原因もわからないので、先生からも歯の金属や扁桃腺など治したら突然直った人もいたそうです。私の場合は40歳くらいに子宮筋腫の手術をしてしばらくしてから湿疹が良くなっていきました。それと共に爪もきれいに生え変わりました。それから10年くらいは風邪を引いたり体調が悪いと手や足が痒くなって少し湿疹が出ることはありましたがじき良くなってを繰り返しました。もちろん以前の状態とは比べようもありません。今ではそれも無くなりました。この辛さは良くわかります。金属アレルギーの検査もされたほうが良いと思います。頑張ってください。

トピ内ID：9909648251

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完治？の続きです

otome

2011年11月23日 23:27

私は関節などが痛かったことはありませんが、そのときにかかっていた先生に聞いたところそう言う人も居るということでした。奈美悦子さんが同じ病気で関節など骨がひどく痛くて仕事も出来ない状態になって、北海道の病院で治療して治ったとテレビで話していました。参考になればよいなと思います。

トピ内ID：9909648251

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発症して３年になりました。

🙂

マトリョーシカ

2011年11月23日 23:27

はじめまして、レスするの慣れてないので読みにくかったりしたらごめんなさい。私の場合は３年前から足の裏に水泡ができて、そのうち治るだろうと思っていたけど一向に良くならず。約半年後皮膚科に行ってみると、掌せき膿ほう症と診断されました。それから症状が悪化。皮膚科で処方されたのは、デルモベートとオキサロール。毎日軟膏塗っていたけど、かゆみはひどくなるしひどいときは泣きながら掻いていました。ネットで漢方がきくみたいに書いていたので飲もうかと思ったやさき妊娠。出産後転勤で引越しし、転院さきでビオチン散とミヤBMを飲み始めました。飲みだして約一年半経ちましたが、手はほとんどきれいに（たまに水泡できますが）足の裏も以前よりはましに・・・。発症して２９年なんですね。原因もわからない、いつ治るかもわからないこの病気。いつ素足にサンダルはけるんだろう・・・。

トピ内ID：2312702781

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ありがとうございます

🙂

こんぶトピ主

2011年11月23日 23:27

皆さん励ましてくれてありがとうございます。とても嬉しいです。金属アレルギーあります!ただ治療してる歯が多い為今すぐにと言うのは難しいです。扁桃腺、以前花粉症で耳鼻科に行った時に先生に相談したところ、取っても治る保証はないと言われそのままです。夫の転勤で何ヶ所か移動したので水は関係ないかもです。しかし一時好転した事はあります。奈美悦子さんの回復した記者会見は見ました。ビオチン試してみる価値ありそうですね！知り合いの方が評判のいい皮膚科でビオチン？効かないよ！とまず言われたらしく選択肢から外していましたがビオチンを処方してくれる病院を探してみます。私が２９年間で学習したのは水疱が出来ても剥いてはいけない!です。しかし触ってしまって悪化してまた水疱が出来ての繰り返し… 皆さんの治療方法を読せてもらい治るかもしれないんだと希望が持てました。ありがとうございました。

トピ内ID：0493113347

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私もです。

🐤

おたえさん

2011年11月24日 10:57

１０年以上放置しています。皮膚科でステロイドの飲み薬をのんだり、塗り薬も強いのを塗ってラップを巻いたり… 月２回の通院で１万円超えるし、治らないし、先生はデリカシーがないし、皮膚科やめました。内科で漢方とビオチンを処方されしばらく続けました。少し減ったくらいでした。なんかいやになって放置していました。最近ネットでビオチンを購入しました。余りにも酷くなってしまったので。手のひら、足が見栄えが悪く認知度の低い厄介な病気です。お仲間がいてほっとしています。

トピ内ID：9261199156

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完治しました

🐶

せんこ

2011年11月24日 12:06

今から10年ほど前に苦しみました。その頃、銀行で窓口係りとして勤務していたのですが、常に手が血まみれで、痛さとお客様に手を見られるのが苦痛で大変でした。すすめられるままに病院をいくつかかわりましたが症状は改善されず、毎日血まみれに染まるストッキングを脱ぐのも大変でした。どなたかが書かれていましたが、最後の手段として全身麻酔による扁桃腺切除を受けました。手術後、こんなことで治るのだろうか？と半信半疑でしたが、なんと翌日からものすごい勢いで症状が良くなり、退院する頃には完治に近い状態でした。銀行まで辞めて苦しんだ5年間、何だったんだろう？と思うくらいに。それから再発はありません。ちなみに母も60歳で発症しました。母は私より症状がひどく、鎖骨まで腫れ上がり私以上に辛そうでした。同じように扁桃腺を切除したところ、若かった私よりは時間がかかりましたが、鎖骨の腫れもひいて、今はきれいに治りました。手術は大学病院で受けましたが、診察は京都にある名医に治してもらいました。九州から四国、中国地方からも患者さんが来られていました。

トピ内ID：9714723729

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2度目のレスです。

😀

てでぃあ

2011年12月01日 12:59

掌せき嚢胞症は皮膚に症状が出るため皮膚科に行くことが多いですが、免疫疾患なので対症療法でなく根本治療をするなら内科もしくはアレルギー科になります。他の方もおっしゃっていた秋田の前橋医師は、掌せき嚢胞症専門医で今までに何人も完治させている方ですが、奈美悦子さんの会見後、全国から患者が殺到してしまい、現在は予約でかなり待たないと診てもらえない状態です。たまに皮膚科でも処方してくれることがあるので相談してみては。

トピ内ID：4797673499

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ありがとうございます２

🙂

こんぶトピ主

2011年12月04日 15:51

お礼が遅くなり申し訳ありませんでした。扁桃腺取って完治された方もいらっしゃるんですね。歯の治療をやり直した方も…完治して何よりです。原因も様々ですね。内科と言う道は考えてなかったです。掛かり付けの病院があるので相談してみます！歩行困難になった友人は、今通ってる大学病院の先生に都内で専門に研究されてる病院を紹介してもらい来週行くそうです。

トピ内ID：0493113347

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快方に向かっています

まいまい

2011年12月14日 16:33

10年ほど前に手に症状が出ました。そのときは紫外線治療とステロイドの塗り薬でした。疲れないよう、ストレスをためないようとアドバイスを受けました。そのときは半年ほどでよくなりました。それから数年後手足に症状が出ました。それもかなりひどい・・・その後関節痛が始まり、耐え難い痛みに夜間病院に何度か運ばれましたが、鎮痛剤を出すしかないといわれ、皮膚科にも見放され、疼痛外来で、ブロック注射を打ち、モルヒネも出ていました。それでもよくならず、このまま醜い手足と激痛に耐える人生とあきらめていました。ビオチンは皮膚科では処方してもらえませんでした、内科で処方してもらえました。ステロイドを塗り続けることに不安を感じ、薬局で売っている足を保湿する靴下のようなものをはき続けました。手にはワセリンを塗りました。乳製品は出来るだけ食べませんでした。足がきれいになるにつれ、関節の痛みも和らぎました。今は鎮痛剤を時折飲むだけで、外出も出来るようになりました。あきらめていましたが、ようやく光が見えてきたような気がします。

トピ内ID：0831129848

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年配医師のいる耳鼻科へ（真面目です！！）

ハナ

2011年12月15日 09:51

なんで耳鼻科？ふざけてるの？と思わるかもしれませんが、「掌蹠膿疱症　上咽頭　塩化亜鉛」で検索してみてください。驚くほど安価で単純な治療です。この治療をしてくれる耳鼻科はかなり限られ、年配医師のいらっしゃるところぐらいかもしれません。通える耳鼻科に片っ端から電話して聞かれてみては。

トピ内ID：9771686245

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