膠原病？

SLEと診断されて昨日で26年目に入ったものです。 私は初発こそひどくてプレドニン100mg飲んだくらいですが（まだパルス療法が一般的でなかった）、それから10年くらいはプレドニン10mgで維持できていましたよ。蛋白尿があるくらいで関節痛はなかったし、紅斑も目立たなかったので、本人も周囲も「SLEだけどこんなもんだろう」と思ってフツーに生活していました。 しかし甘かったですね。15年目くらいから急に腎臓の方が悪化して入退院を繰り返し、その間に大腿骨の手術もして、関節痛も出るようになりました。今は一昨年から投与されている免疫抑制剤が良く効いて、久しぶりにアルブミン値が3.0を超え、ほっとしています。 プレドニンは良く効くから、すぐ症状がなくなってもぜんぜんおかしくないし、コントロールが付いていても、私のようにいきなり悪化する場合だってあります。でもいちいち人に説明していると、いかにも病人って感じになっちゃうから、もうほうっておくしかないです。外野に合わせてムリすることは禁物ですよ。

ほうっておく、でいいと思います。ほにゃららさんに同じです。 膠原病に分類される病名がどれだけあるか、 どういう症状がつきものか… まずご存じないかたが多いですよね。 膠原病は膠原病っていう病気だと思われてたり。 で、身内に患者がいるとか、自分がそうだとかでも その経験や知識が他のかたの場合にもそのまま当てはまるかというと そうではなくて、経過は人により異なるし。 私はPMのみの発症で、幸い現在は寛解状態です。 プレドニンも今はお守り程度で、外見的にはまずわかりません。 PTA役員もやったりしますが、体力勝負のときなんかに 無理がきかない理由をいちいち説明するのは確かに面倒ですよね。 逃げてると思われるのも腹がたつけど。 『経過は人によって結構違うみたいだしね』 『薬のおかげでまあまあ元気にやれてるから』 くらいを常套句にして、外野の意見はスルーできるといいですね。 ストレスも、悪化の原因になります。 しっかりご自分の病気についてはお調べになったそうですから、 自分の体については その知識と体験こそをよりどころになさったほうがいいですよ。

ＳＬＥの進行度はかなり個人差があります プレドニンがかなり減量できているのなら寛解期なのでしょうか？ ストレスでも症状が再燃します できるだけそんな人には関らないことを勧めます 私は大学病院で膠原病疾患の方が多数入院する病棟で勤めたことがあります（看護師です） 同じ病気を持つ人は羨ましいだけだと思いますよ プレドニン０．５錠朝のみ内服って人もいますし パルス療法もほぼ効果ない人もいますので。。。 ずっと付き合わないといけない病気です 周りのことは置いといてできるだけストレスを貯めない様にすごしてください

以前には、膠原病診療もしていたことのある医師です。 （現在は、携わっておりません） ＳＬＥは、文字通り十人十色と言えるほど、症状もその程度もピンキリな疾患です。これは、時間軸でも言えて、波のように、症状や重症度が変化もしていくことがあります。 とは言え、診断基準がありますので、それに該当すれば、かなり軽症でも、ＳＬＥと診断されますし、トピ主さんは、その中で、ごく軽症の部類なのでしょう。 素人が、外野で勝手なことをいうのは、聞き流して下さい（たとえ同病者でも、症状の軽重はありますので、そこを相手が理解しておられないのであれば、同様です）。 症状が安定していても、膠原病の専門医に定期的に診察を受け、トピ主さんが気になることについて、相談したり、アドバイスを受けたりして下さい。

友人の発言は気にしなくていいです。 たいして病気に対して知識もありません。知り合いから聞いた話をされているだけでしょ？ 私も知人に病気に関して色々アドバイスをもらいましたが、最初は落ち込み医者に相談したところ外野から入ってくるストレスが一番病気にはよくないと言われました。 今まで知人に何も言い返さなかった自分も悪かったので、別に友達やめてもいいかと思って「医者に診てもらっているのでアドバイスは不要」と言い、それでもまだ言ってくるので「あなたは医者の免許をもっているの？医者でもないあなたに言われたくない」と言いました。 今現在知人とは疎遠になりましたが病気はかなり回復して結構それなりに楽しく過ごせるようになりました。

なんちゃってじゃありません。 いつ悪化するかもしれない状態なんです。 今の状態は不幸中の幸いです。お体には十分気をつけてください。 私も同じ悩みを抱えてました。 大丈夫さと思って、仕事をすると体調崩すを繰り返し、 人と話す度に、複雑な心境になって悩んで・・・ 犠牲も払ったけど、何年かかかって、 自分なりの答えを見つけました。 トピ主さんにも答えがきっと見つかると思います。

ほにゃららさん、なまこさん、あんこさん、同じ病気を持つものとして、 そしてぶよよさん、匿名さん、医療に携わっておられる立場から 貴重なアドバイスをありがとうございます。 今日、病院へ行ってきました。プレ0.5錠を引き続き内服ということです。 こんな少ない量を飲むくらいなら、いっそ飲まなくても平気なのでは？と 思います。反面、ほにゃららさんの「大変な症状が出るまで15年」という お話を伺い、決して安心は出来ないんですよね。 ゆったりとした生活を心掛けていますが、地域や学校etc．の役も 確実に回ってくるので、オーバーワークにならないように 気をつけなければ！です。

こんにちは。 ＳＬＥではありませんが、最近膠原病と診断された桜餅と申します。 ＞プレ0.5錠を引き続き内服ということです。 こんな少ない量を飲むくらいなら、いっそ飲まなくても平気なのでは？と思います。 プレドニンの威力は凄いですよ！あなどるなかれ！！ 私も0.5錠(0.5mgということですよね？）で、嘘のように体調が良くなりました。周りからも「若返った！」と言われるほどです。ステロイドは副作用も強いですが、効果も高いのですね。 くれぐれも、ご自身の判断で薬を辞めたりなさりませんように。お医者様の判断が一番信用出来ると思っています。 いろんな情報が氾濫していて不安になる事も多いですが（私も）、少しでも長く体調の良い時期を維持できるようにお互い気を付けましょうね！

SLEではありませんが、私は成人スティル病という膠原病を半年前に発病しました。 プレドニンは今18ミリ服用中です。症状が落ち着いてるので、元気に過ごせています。現在休職中なのですが、仕事復帰するのが不安です。トピ主さんが感じている、元気なだけにどこに身を置いていいのか悩むお気持ち、すごく分かります。 私も仕事復帰したくもあるのですが、仕事を始めてストレスを感じるようになったら病気が悪化するのではないかとこわかったり、周りの人から病気のことを理解してもらえるのか不安だったり、いろんなことを考えだすとまだまだ仕事復帰する勇気がわきません。 日常生活の過ごし方を気をつければ元気に過ごせるだけに、悩みますよね。

絶対・ぜぇ～～たいステロイドを自己中断しないでくださいね 脅しに聞こえるかもしれませんが 自己中断後の再燃は十分考えられ さらに、ステロイドが効果をあらわすのに時間がかかるケースも少なくありません ３ヶ月入院なんてざらですし 下手すれば１年間病院の中って言う人もいます 主治医からも説明があったと思います ご自分の体ですから十分注意してください ２度目になりましたがトピ主様のレスを読んで書き込んでしまいました 不安にさせるつもりはないのですが ステロイドの自己中断で再燃し緊急入院という方がいるので心配になったのです 上手く付き合えば症状の進行を遅らせる事のできる疾患です 再燃させる事の無いように感冒・ストレス等を上手く避け生活してください