膠原病と仕事

あつこさんは、もう１２年も膠原病と頑張ってきたんですね。１０代での発症は、我慢や辛いことも多かったと思います。頑張っている姿が伝わってきて、とても好感を持ちました。 私は現在３３歳、膠原病・バセドウ病歴６年です。 ６０ミリ→６ミリで寛解状況。 福祉業界で事務員をやっています。 足に筋力がなく、持久力がありません。体力仕事が出来ません。周りに迷惑をかけずに人並みにできる仕事を考えたら、事務しかありませんでした。 職場は給料は安いですが、福祉業界のせいか病気を気遣ってくれる優しい方が多いので、ありがたいです。一日７時間・週６日勤務です。 自分は力仕事を手伝えないので、それ以外のことを担当業務以外でも率先して頑張っています。 あつこさん仕事を頑張っていて立派ですが、病気で身体がついていかない事実は、努力ではどうにもなりません。情けなくなんか、ないと思いますよ。 可能であればデスクワーク業務に変更した方がいいのでは？私の膠原病友達３人は、みんな事務員です。 長い人生、無理せず続けられる仕事が見つかるといいですね！

今の仕事を辞めることは簡単ですが、体調を考慮した上でもう少し時間をかけて考えてみたいと思います。 自分に合った仕事が見つかればいいのですが… もかさんも無理せず、お仕事頑張ってくださいね。 ありがとうございました☆

私も膠原病(皮膚筋炎)です。 去年発症して２度の入院を経て、現在自宅療養中です。 現在仕事は休職中ですが、ウェブプログラマーです。 一応復職予定でいますが、やっぱりこれから先の事とても不安になります。 また倒れて入院したらどうしよう 普通に毎日働けるのか？ 次はもう退職しかないかもしれない 独身で頼れる家族もいないので、自分の食い扶持は確保しなければなりません。 幸いなことに私の仕事は、パソコンとネットがあれば出来る仕事ですし、フリーランスで在宅のプログラマーも多いので、最悪普通に出勤出来ない体になっても何とかなると思っています。 フリーランスは厳しいですし、自分の性格上本当は正社員で普通に雇用されていたいのですけどね。 膠原病発症前に選んだ仕事ですが、本当にこの仕事で良かったと思っています。 やはり手に職は強いですよ。 お互い病状がよくなるといですね。

私の母が、ＳＬＥと自己免疫性肝炎でした。 結構早くからレイノー現象が出ていて、在住自治体の病院では原因が分からず、 たまたまパート勤めをしていた会社の検診で肝臓の数値が引っかかり、 近隣市の病院を受診したところ、病気が分かった次第です。 もともと結核で半年入院治療をしたことがある位、身体が余り丈夫でなく、 パートから帰宅してしばらく休んでからでないと夕食を作ることが出来ないことも多くありました。 （私が高校２年の時からは、私が夕食を作るようになりました） 実は私も母の体質を受け継いでいます。 自己免疫性肝炎で入院したこともありますし、好酸球増加症候群の疑いで、総合病院の膠原病内科で数か月置きに診察を受けていました。 以前は喘息が出たり関節痛がひどかったりしていましたが、今はかなり楽になっているので、通院はストップしていますが。 それでも冬場は、レイノー現象がちょっときつかったです。 仕事でうつ病を発症して退職してからずっと無職状態でしたが、 PCを新調したのをきっかけに、思い切って在宅での入力作業を仲介する会社に登録しました。 当面それで頑張ります。