どなたか？カルチノイドについて知っている方、教えて下さい。

こんばんは。 家族がカルチノイドの闘病をした経験で分かる範囲お答えします。 カルチノイドは日本ではガンの一種として扱われますが カルチ（ガン）ノイド（ようなもの）の名前の通り 本来腫瘍ではあってもガンとは別物です。 進行が非常に遅く、肝臓などの場合には発症から無治療でも 15年ほど生存する事も稀でなく、余命の告知は非常に困難と思われます。経験上、珍しい病気として有名ですがカルチノイドに関して正しい知識を持っている医師は非常に少ないです。 治療法として切除する事が最優先です。 化学療法は非常に効き難いとされていますが海外では第一選択薬として10年以上も前から承認されている薬があります。しかし日本ではいまだ未治験。マイナーなリスクにはお金をかけない日本の医療の実情でしょう。 あくまで推測ですが切除は良い判断かと思います。 もちろん転移には気をつけるべきですが・・ また参考までに顔の紅潮などカルチノイド症候群の症状があれば高額ですがサンドスタチンを試されるべきです。医師が知らないようであれば外来の緩和ケア科（終末期の方だけのものではありません）などがおすすめです。

昨年年末に肛門から５センチの直腸にカルチノイドが見つかりました。大きさは６ｍｍ。９０％の確率で転移はないといわれましたが年齢も若いため直腸をとることに決め２月半ばに低位前方切除術で肛門を温存して直腸をとりました。転移の可能性は１０％未満といわれていました。しかし、取った直腸を調べたところカルチノイドに一番近いリンパ節に２個の転移が見られました。 ステージ３aです。今は手術の決断をして正解だったと思っています。他への転移は見られないため抗がん剤での治療はしていません。少し不安ですが。このまま何もなく５年、１０年と生きられるのを祈っている状況です。結婚して１年もたたない内にこのような状況になったのですが嫁もしっかりサポートしてくれています。がんばって完治させたいと思っています。

断端の細胞診の結果はどうでしたか? 場所は直腸ならば、人工肛門になってしまうのは仕方ないことかと思います。 切除したその断端を細胞診して、状態を把握すると思いますが 転移などはいかがでしたか? それにより判断も違ってくると思いますが…。

直腸カルチノイドについて現在勉強中です。 カルチノイド自体はあまり重いものではありませんが２cm以上の大きさになる転移の可能性が高くなります。 そのため、リンパ節隔をとる必要性がでます。 また、手術後の細胞診で、リンパ管、静脈への侵襲などがわかります。 また、スト―マについてですが、これは直腸の歯状線から腫瘍までの距離によって、直腸全摘かがガイドラインで決まっています。 カルチノイドの肝臓などへの転移が確認されているのかどうかわかりませんが、カルチノイドだけで余命５年というのは考えられにくいと考えます。

＞医学生　さん 「細胞診」ではリンパ管や静脈への侵襲の有無はわかりません。 切除組織の病理組織学的検索でわかります。（100%ではありませんけれど） しっかり勉強してくださいね。 ＞トピ主　さま カルチノイドは、高分化・低悪性度の腫瘍ですが、良性ではありません。 取り残しがあれば再発しますし、転移する可能性もあります。 どうか、定期的に十分に経過観察されますように。

はじめまして。私の家族もカルチノイドでした。 色々情報を集め様としても有名ではない疾患でネットでの書き込みもバラつきが多く、何を信じて良いのかわからなくなってしまいました。 私も家族も精神的に本当に参りましたが、カルチノイドに詳しい先生と有名な外科の先生に手術していただき、幸運にも人工肛門を回避できました。 カルチノイドはまだ研究が進んでいない為、病院によって対応が少し違う様です。 後悔しない様に出来るだけ症例の多い病院での治療なり、セカンドオピニオンを受けられる事を個人的には強くお勧めします。 今は本当にお辛いでしょうが、良い病院をどうか探してみて下さい。 私の聞いた話で恐縮ですが、日本で一番症例が多いのは癌研有明だと思います。 一度確認してみて下さい。良い先生にどうかめぐり会えます様に！

ご心配のことと思います。 私は昨年１０月に手術をしました。肛門から１２ｃｍ、直径１５ｍｍ、中央陥没でした。術前に、肛門は温存するけど、約半年間人工肛門にして傷口が完治したら人工肛門を閉鎖するといわれました。幸いに術中所見で人工肛門は作らずにすみました。 術後の検査では、粘膜下層で止まっていましたが、第一リンパに１個転移がありました。第２、第３リンパには無かったので、たぶんいいだろうと言われております。間もなく一年ですので、少し心配があり、こうして直腸カルチノイドで検索していてこのページに辿り着いた次第です。 リンパ節転移はよくあるようなので、手術を勧めます。我が主治医は肛門から２ｃｍ離れていれば、人工肛門にはしないと言っていますので、よく医者を探されたらどうでしょうか。余命んいついては、転移のある無がはっきりしてからだと思います。 直腸カルチノイドのＨＰとかブログが無いので、同じ悩みを持ってみえる方々のためにも作ってみたいとは思っておりますが・・・・ では。

いろんな場所にできる腫瘍なんですね。 大変興味深く拝見しました。 僕は、カルチノイド腫瘍と診断されて間もないのですが、できた場所が左肺の上葉に２．５センチほどの大きさに成長してました。医師は上葉ともに腫瘍の切除をすすめてくれましたが、切りたくないな～と考えながらカルチノイド腫瘍について調べ始めました。 転移もしない、悪性化もしないのならば、そのまま身体の中にあってもいいのですが、転移する、悪性化する可能性が高いと一部では言われることに、この病気については、あまり治療方法が確立されてないんだな～と感じました。 幸い、僕の場合はペット検査では転移は認められず、良性を保ってますが、このまま身体の中で大切に育てていくのは・・・・危険なんでしょうか。。。医師には、この大きさになるまで気が付かなかったの？と言われましたが、胸の検査は４０年の人生で始めての検査。 この病気は、どうして治療したらよいのか、医師に伺ったときに、基本的には癌の治療マニュアルに沿った考え方だそうです。 でも、癌ではないとの話。 ん～ややっこしい。。。。。

この病気にかかった本人です。 風邪ひとつひいた事のない私が、検診で腫瘍マーカー（ＣＥＡ）だけがひっかかりＰＥＴ検査も受け肝臓に腫瘍があるということでまずは全身検査でした。ＣＥＡだけ反応してるので何処かからの転移と考えられていましたが何処にもなく、肝臓がんという診断で手術を受けました。その際副腎にも腫瘍（良性）があり同時に摘出していただき定期検査受けながら普通に生活していましたが去年、またＣＥＡが上がってきて検査で肝臓に再発。2度目の手術を受け、その病理検査でカルチノイドと診断が変わりました。肝臓のカルチノイドは珍しいみたいで、診療記録・検査資料等を使用する事を承諾する同意書を書きました。 この病気は基本的に手術しかないと聞いているので、手術のできない場所にできたら…と不安です。自分自身の事なので情報がほしいです。病気に向かう心構えとして…