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病気の彼女との接し方

レス8
(トピ主 1
🐧
ハイライト
ヘルス
現在交際させて頂いている彼女がSLE(全身性エリテマトーデス)に罹っています。病状は重かったようで3年ほど入退院を繰り返し、現在は安定しているようです。 また病気と薬の弊害か、心の病気も患っており、強いストレスを感じると呼吸困難に陥り、嘔吐してしまう事もありました。本人は心療内科等には行った事はないようです(病院というものへの嫌悪と家計の事情があるように見えます)。 私自身は末永く付き合いを続けていきたいと考え、長い目で見て自分の気持ちと相性次第では結婚する事も考えています。しかし、実際の所分からない事だらけで不安です。SLE、そして心の病を持つ人と一緒に生活する上で、彼女の体、心について気にかける事等アドバイスをお願いします。

トピ内ID:5200157925

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彼女に寄り添っているだけでいいんです

🐱
サブレ
>彼女の体、心について気にかける事等アドバイスをお願いします 彼女の辛さを理解しようとする気持ちが大切なのであり、その思いやりが彼女の心を癒して行くと思います。 彼女がかかっている病気がどんなものなのか知識も深めて行ってください。トピ主さんのような彼がいる彼女さんがうらやましいなー。

トピ内ID:7756913279

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正しい知識と、ゆったりした心構え

🐧
ケイ
その女性と、この先も一緒にやっていこうという前提になりますが、 心の病気に関しては、いろいろな問題が起こりうるかと思います。 女性は、男性よりも普段から精神バランスが崩れやすく、感情の起伏も大きいです。 病気が原因で、感情がぶつかり合うこともあるかもしれません。 (実際、私がそうです) そうなった時、ストレス感情どうしがぶつかってしまうと、 病気にかかっている立場のほうが、自分に対する嫌悪感、理解してもらえない辛さなどが重なって、 不安になりがちです。 そうならないように、 病気に関する知識、周りの人達がどう接するのが良いのかという知識を持ち、 冷静に見守れるようになるといいと思います。 ゆったりと、おおらかに、守ってあげてください。

トピ内ID:7222129989

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傍にいるだけでいい

💋
debakey
私の友人もSLEですよ。 でも、旦那さんと、二人の子供と、仲良く暮らしてます。 入退院はありましたけど、精神的に支えになってくれる人がいるだけで救われる…と、言ってました。 鬱症状の時期もありましたけど。 そういう時は、ソッとしてます。 入院中は、殆ど毎日、メールを交わし、他愛のない話をしてますが、そういうのが嬉しかったりするそうです。 ですから、普通でいいんじゃないですか? 今は体調も落ち着いて、月1回の定期通院で、パートの仕事もやってます。 体調に波がある時期もありますが、長い目で見ると、そんなのはごく一部の時期だけで、普通に生活をしてますよ。 SLEの症状のひどい時期、ステロイドを服用してたので、顔がムーンフェイスになり、その事をひどく気にしてました。他にも、過食になり易くなったり、太り易くなったり…。でも、本人が一番それを自覚しているので、何も言いませんでした。一番苦しんでいるのは本人だから。 体調が安定すればステロイドも離脱できるし、薬も減らせます。

トピ内ID:1329489757

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彼女は、トピさんとの関係を何だと思っているのでしょうか

041
どうなんでしょうねぇ
トピさん独りだけの想いなら、 介護する肉体的・精神的・社会的・金銭的余裕がなければ、 (もし恋人なら)早い段階で別れた方が良いのではないでしょうか? 私はステロイドを暫くの間服用したことがあります。 服用中は絶好調でしたが、止めた後の倦怠感が想像以上でした。 もし、彼女と暮らし、仕事から心身ともに疲れ果てて帰ってきたのに、何日も、食事の用意も洗濯も部屋の掃除も何も出来てなくて・・・それでも、貴方は何とも思いませんか?そして、体調が悪かった?と気遣えますか? まあ同じ病名でも、症状など人それぞれですし重軽さまざまです。 軽度あるいは将来的に改善の見込みなど見出せていれば、彼女にも将来の展望はあると思います。「>病状は重かったようで」なら、彼女はトピさんのことをどう思ってあるのでしょう? 難病認定はだてではありません。原因不明の病気って、原因がわからない分、他人にはわからない不安と恐ろしさがあり、受け止め方や考え方など個人差が大きいと思います。

トピ内ID:7069921434

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従妹がSLEです

041
たんぽぽ
高校卒業直前に発症し、やはり3年間入退院を繰り返して、最後の退院以来安定しています。 一時は命に関わる程の重症でしたが、安定してからは看護師の資格を取り、結婚し、三人の男の子の母になりました。 病気とは関係なく、三人の男児を育てながら看護師は無理という事で、パート勤めをしながらの兼業主婦生活をもう10年続けてます。 うちの家族はSLEだけでなく難しい血液の病気やガン等の重病が多く、私も高校時代に白血病(しかも特にタチの悪いもの)を患ったのですが、何故か奇跡の生還もやたら多いです。 私自身、余命宣告まで受けたのに何故か骨髄移植もなしにオバサンになるまで生きてますので、従姉も絶望とは無縁だったせいか、精神的には元気です。 なので、私のアドバイスが役に立つか否か分かりませんが、腫れ物に触るようにする必要はないと思います。 彼女が甘えたがってるなら甘えさせて、泣きたいときは泣かせてあげて、元気があれば一緒に笑って……つまり、自然体で。 大袈裟に抱き抱えるのではなく、隣に居て、彼女が躓いたら手を差し伸べて支えられる心の距離感がいいと思います。 彼女さん、お大事に。

トピ内ID:3534164010

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膠原病持ちです

041
みお
私は専業主婦ですが、それでも家事がままならないことが少なくないです。それでも夫は文句言いません。自分の心と体を休めることが優先といってくれます。 だけど一つだけ不満があるんです。何もしなくていいよといつも言います。 だけど誰かがやらなきゃ台所は生ゴミが溢れ着る下着が無くなるんです。 やりたくないのではなくて痛くて痛くて出来ないんですよ。やりたくても出来ないんですよ。 結局悲鳴あげながら痛い痛い!と泣きながら家事をするのは私。 「やらなくてもいい」のではなく、「やらなくていいよ、代わりに俺がやるから」これが欲しいし必要なんです。 トピ主さんが結婚するということは、トピ主さんが介護も家事も普通の家庭の旦那さんと違ってやらなきゃいけないということを理解していますか?私は結婚後ある程度時間がたってからの発症だったので抵抗ありませんでしたが、1人で自分の体の世話が出来ないこともありました。お互いにまだお若いであろうお二人にそれが出来ますか?心身の波の負担を全部背負えますか? でもこれが生活というものです。 精神面のフォローだけでは現実は生きられません。

トピ内ID:4630571483

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はじめまして

😍
vivi
こんにちは。SLE闘病中の20代♀です。 ただでさえ,体が参っているのに心もお辛い状態にある彼女さん,そして支えようとしておられるハイライトさん,同じ病気と戦うものとして少しでもお力になれればと思い,レスさせて頂きました。 SLE歴3年以上との事で,不要な情報かもしれませんが,以下ご参考までに。 SLEは膠原病の中でも精神症状が多い病気のようです(疾患からくる場合とステロイドからの場合)私は,ステロイドを40mgほど飲んでいたときにステロイド精神病と呼ばれるものになりました。看護師さんの話し声が自分への悪口や嘲笑に聞こえ,常に監視されているような被害妄想に陥りました。きっと彼女さんはここまでひどくはないと思います。しかし,こんな症状を引き起こすほど,SLEの治療に不可欠なステロイドと言う薬は怖いんです。SLEという慢性病を抱えているにもかかわらず,ステロイドの副作用の恐怖ともほぼ一生戦わなければならない。本当に本当に,辛いものです。 私が思うのは,そんな彼女を支え続けることはできないとある日突然離れて行く事だけはしないでほしいんです。   続きます

トピ内ID:8062800660

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ご意見ありがとうございます

🐧
ハイライト トピ主
皆様ご意見ありがとうございます。 彼女の方は私とこれからもずっと一緒にいたいと言ってくれています。 彼女自身、自分が(体力的に)仕事や自立した生活がどこまでできて、どこまでができないのか線引きができていないと言っていました。 私の方もまだ未熟者ですので(金銭的、社会的、精神的等)、いつでも相手の事を気遣えるゆとりはなく、心無い言葉を投げかけてしまう事もあります。 なので結婚に関しては現在は考えていません。将来の希望として考えている、程度ですが、それを叶えるためには私がもっと成長する必要がありそうですね。 皆さんの意見を参考に現在や、これからの事を考えていきたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID:5200157925

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