初めまして、マーチです。私はSLE発症して３年位経ちます。既婚で、子供１人、２７歳です。同じSLEの方や膠原病の方はどんな症状なのか、どんな生活をしているのか、日々の生活できつい事とか膠原病だけど頑張ってる事とか色々知りたくて投稿しました。

SLEの方…(膠原病の方) | 心や体の悩み

SLEではありませんが・・・

🐤

働くママ

2009年10月19日 12:23

シェーグレンを発症して数年経ちます。 40代前半、子持ちの正社員です。人間ドックで膠原病が判明しました。とにかく目と口が渇きます。パソコンを使う仕事をしているので、ドライアイは辛いです。昨年コンタクトが合わないのでレーシックを受けようと思い検査に行きましたが、角膜は大丈夫だったのに、ドライアイがひどいために手術を断られました。目薬が手放せません。たぶん、そのうちコンタクトレンズも使えなくなり、メガネの生活になるでしょうね・・・口の乾きは、昼間は水分をこまめに取っているので気にならないのですが、夜が辛いです。夜中に口の乾きで目が覚めます。朝起きた時もカラカラの口。シェーグレンはまだ膠原病の中では比較的症状が軽いようなので、まだこれくらいで済んでいるのだから、と受け入れています。フルタイムで働き、2児の育児、趣味のガーデニングと、なるべく人生を楽しむよう心がけてますよ☆ ストレスをなるべくためないようにして、お互い頑張りましょう！

トピ内ID：1213581864

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SLE…私もです

今日のわんこ

2009年10月20日 15:04

発症して、気づいたら６年経ってました。子供は２人。小学生です。ちなみに4型でタチの悪いタイプです。が、パートにも（時間こそ短いですが）出てるし普通に暮らしてますよ。自分で気をつけてるのは、紫外線。子供が小さいと外に出る機会が多いので、夫の協力が不可欠です。それと疲れを溜めない事と周りに何と言われようと無理はしない。こんなもんでしょうか。症状・・・むくみとだるさ、精神的不安定、ステロイドの副作用で白内障も併発してます。SLEって「これ！！」って言う症状はあまりないような・・・だから、いまだに「怠け病」とまで言われる事も。最初の頃は関節という関節が痛んで起きる事すらできませんでしたね。ああ、そういえば私は発症して２カ月で２１キロ痩せました。もともと肥満だったので助かりましたが(笑) 症状は本当に人それぞれなので何とも言えませんが、私の場合は検査の数値は悪いのに、行動に支障が出ないようです。医者に安静にしなさいと注意されるまで気づきません。

トピ内ID：0716014830

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有難うございます☆

✨

マーチトピ主

2009年10月21日 12:22

数あるトピの中で自分の質問に答えてもらえるなんてすごく嬉しいです！有難うございます！症状はやっぱり様々なんですね。私も体調の波が今だに掴めなくて、さっきまで元気だったのに30分後には体を起こすのもキツイ…なんて事がよくあります。私は最近なんだか無性に何かに頑張ってみたいって気持ちにかられます。でも、主治医には色々制限させられるし、家族にもただ家にいて私が出来るだけの事をしてくれていればいいと言われます。でも、それで何もしない私は甘えてるだけだと思ったんです。何かしたい！でも…でも…って、自分で『でも』ばっかり付けてました。結局は私の気持ちとやる気次第だと。病気を言い訳にしちゃいけないと。ここで、刺激が欲しかったのです。皆様、様々な事情や病気があってもちゃんと向かい合って頑張ってるという話を聞いて、意識改革をしようと思いました。まだ何も始めていない私ですけど、やってみたいな～と思う事があったら『でも』なんて次は思わずに何でもトライしてみようと思います。

トピ内ID：6858415178

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SLEベテラン！！

医学の進歩

2009年10月21日 17:42

２４歳で発症、現在２７歳ですか。大変ですね。でも大丈夫、なるようになります。まじないの言葉：中島みゆき！！（ファイト）or コマネチ！！私は３０歳で発症、現在５＊（秘密）歳です。あのとき、２カ月ほど入院し、以来現在まで約1.5カ月間隔で通院しております。検査数値により、時にステロイド剤の点滴を受けております。副作用として、倦怠感、疲労感、ムーン・フェイス（ああー、私の自慢の美貌が！）がありますが殆どお友達になった感じです。「球団がアホやから野球ができへん」じゃないですが、「夫が安月給やから、私は２２歳から現在まで働き詰めや！！」の状況です。夫婦中は町内会では一番だと思います。

トピ内ID：0081566528

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私もベテラン

うどん

2009年10月22日 12:37

24歳で発症して現在40歳です。子供1人。この病気で子供が持てたというのは本当に幸せだと思います。今は薬は飲んでいませんが日焼け対策だけは徹底してます。おかげでこの歳でも肌はきれいです。日常に不自由がなくて子供が持てただけで万々歳！日光とストレスには気をつけましょうね。

トピ内ID：9429260296

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SLE予備軍のシェーグレン確定

♨

33歳♀

2009年10月22日 18:08

６年前、妊娠時にSLEかもしれないと言われました。プレドニン服用、早産、低出生体重児といろいろありましたが、出産後はSLEに関する数値も正常になり、診断はされていません。予備軍といったところでしょうか。どんなことで発症するかわからないので、日焼け、ストレス、過労は避けるようにしています。シェーグレンは確定しています。症状は眼の乾きが辛いです。眼科医にもシェーグレン患者にコンタクトは処方できないと言われ、ひたすらメガネです。喉の渇きはあまりありませんが、唾液が少ないためか喉をすぐやられます。風邪もこじらせやすくなったようで、先日は肺炎になりかけました。あとインフルエンザも怖いですね。悩み事は、夫がもう一人子どもが欲しがっていること。私を気遣って口には出しませんが、欲しいのは知っています。便乗ですが、みなさん、出産はいかがでしたか？私も赤ちゃんが欲しいのですが、早産を経験してしまったので、出産が怖いのです。自分の体も心配です。

トピ内ID：9727345748

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このトピ、お気に入りにします

😢

新人

2009年10月23日 11:12

半年前に、人間ドックから「シェーグレン」判定をうけ、目薬をちょこちょこさすくらいで忘れていたら、最近全身の関節がいたくなりました。そういえばもう１年くらい、体調が余りにも悪く、、、精密検査中ですが、おそらく関節リウマチのスタートだと思います。初日に劇的に効いた痛み止めが、翌日にはもう効かない。。。毎朝、恐怖感で目が覚めています。それぞれ症状は違うのでしょうが、３年目の主さま、何十年のベテランの方のご意見に励まされます。いたくてもつらくても、子育てや家庭のことやお仕事を立派にされているんですね。私は３１歳で、フルタイム勤務が続けられるかどうかもどきどきしていましたが、少し気が楽になりました。あと、未婚のため、結婚していたらもう少し安心感があるのか？と落ち込んでいましたが、結婚されている方ならではの悩みも当然ありますよね。安易に悲観しないようにします。膠原病という病気は、瞬発力はあるが長期戦には弱い私には苦手分野で、まだ落ち着かない毎日です。私も「病気を言い訳」思考になりがちですが、「副作用とお友達」思考に変えていこうと思います。無理せずできることをがんばりましょうね。

トピ内ID：1834194764

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トピ主です

✨

マーチトピ主

2009年10月23日 14:40

皆様の色々なお話聞けて有り難いです。私は発症前に子供を産んだので、二人目を考えると私も怖いです。 SLEになって最初のうちは、二人目は全く考えていませんでした。だけど振り返って思い出すと、辛い半年の入院生活を耐えられたのも一番は子供の存在でしたし、日常生活の中での子供の何気ない言動等に、すごく癒やされたりパワーをもらってます。我が子の持つ力ってすごいですね。そう考えるとこの子のためにも家族のためにも二人目が欲しいなと思います。薬の影響とか不安になります。こればっかりは主治医と慎重に進めていくしかないですよね。レス拝見する限りでは子供に影響が出たとかはないようなので、希望が持てます。

トピ内ID：6858415178

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こんにちは

🙂

ぽろん

2009年10月23日 16:36

高校卒業してすぐ発症、そろそろ50が見えてきました。発症時はまだパルス療法がなくて、ステロイドの経口投与が一般的な時代でした。で、プレドニン60mgからスタート、途中でリバウンドがあって100mgに増量。13ケ月の入院を経て退院。大学を2年休学。その後、プレドニンを飲みながら学部を卒業、留学、大学院卒業を経て地元で就職。在職中に大腿骨の骨頭が壊死。骨切術を受けました。その後転職。プレドニンに加えて免疫抑制剤の投与を開始。何度か入院し、退職。退職前から在宅の仕事を探し、自活できるように準備。今もそれで食べてます。今年は元日に出血性膀胱炎で尿閉塞を起こし、新年早々導尿してもらいました(悲)。現在は免疫抑制剤の点滴をしつつ、毎週通院して、丁寧にフォローしてもらっています。病院のすぐそばに住んでいるし、Drの皆さんはイケメンで(笑）心強いです。悪化する時はほんとに1日で悪くなってしまいますが、SLEにならなかったら、こんなに「幸せ」に敏感にならなかったろうな、と思ったりします。小さなことでも、今日何ができるかを見つけ、それを達成できることが幸せだなーと思っています。

トピ内ID：1273145645

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私もSLEです

きょうこ

2009年10月23日 18:24

私も2年前に発症、すぐ診断がつき2カ月入院しました。診断がついたときはとてもへこんで泣いてばかり、先のことを考えると涙涙の毎日でした。主人と小学生の子供が一人です。2週間に1度の通院でステロイドは10ミリ、免疫抑制剤も合わせて使っています。体調はすっきりせず、気ままにだらだら過ごす日もあれば、テキパキ行動してめちゃくちゃ疲れるほど頑張ってしまう時もあります。発病してからは副作用のムーンフェイスも影響して、知人らと会うのがとても嫌で家にこもっていました。今も外出は感染予防のマスクを理由に顔を隠し、やはり日焼け止は必須です。同じ病気のお友達も周りにいないのでまたのぞかせてもらいます。無理せずぼちぼち行きましょう。

トピ内ID：0979042263

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膠原病

🙂

hana

2009年10月24日 12:37

私も膠原病の病気です。 SLEではありません、膠原病の中でも珍しい病気です１００万人に２人くらい。私の症状は気道にでており、症状が再発したら閉塞してしまう病気でとても怖いです。声もあまりだせません。でも何故私にと当時は精神的にもかなりきつかったです。それまで風邪すらしたことのない自分だったのに。でも今はこの病気になってから見ること思うこと全てが変わりました。幸せを小さいことでも大事にするようになったこと友達もとても変わりました。お互いがんばっていきましょうね！ちなみに症状は熱・息苦しさ・関節の痛みがありました。ストレスと疲れは気をつけてくださいね。

トピ内ID：2340895447

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ＳＬＥです

🐶

nanteitta

2009年10月24日 19:58

私も診断されてから、３年になります。症状はその半年位前から出ていたのですが、何箇所か病院を変えて、ＳＬＥと診断されました。そのときは　入院５０日程しましたが、ステロイドの副作用で、不眠になり、眠剤も効かずすごい精神状態になっていました。去年の１月頃から足が痛くなり、整形外科に行ったら特発性大腿骨頭壊死を診断され結局、ステージの進み方が速く、両足とも人工股関節を入れる手術をしました。仕事も壊死の為、やめざるを得なくて（しゃがんだりする事が多かったので）その時は何で自分だけ・・・と、やっぱり思いました。手術から１年たったので、こんな体でもできる仕事を探そうと思っています。来月、仕事を探しにハローワークに行く予定です。この不況で仕事探しは、大変だと思いますが気長に探そうかな～と思っています。子供は３人、下の子が小学生になってからの発病だったので、これから出産を考える方は大変だと思いますが、あせらず、ゆっくり体調を整えてくださいね。

トピ内ID：0981564047

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私も

🐴

ぱんだりーな

2009年10月26日 15:54

SLE歴2年半くらい、の28歳既婚です。こどもはいません。フルで働いています。当初は入院したりしていましたが、今は1.5月に1回の通院だけです。プレドニンは９ｍｇです。どうやらこれ以上は減らせないかもしれない、と言われています。こども・・・。すごく悩みます。もともと「どうしてもこどもが欲しい！」というわけではなく、「まあいつかは授かるのかな」程度でしたが、病気のこともあり、どうしたいのかよくわからなくなっています。今現在、仕事もしている状況で、精一杯な毎日を送っていますが、更に育児も・・・となると体力が持つのか、更に出産時は再燃することがあるということも聞き、そこまでして自分がこどもを持ちたいのかわからなくなるのです。夫は、私の体調を気遣ってか、こどものことは何も言いません。難しいですね。。

トピ内ID：3829899498

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わたしもsleです

🙂

まりも

2009年10月27日 12:15

同じ病気の方のお話は，本当に励まされますね！ワタシは２１歳で発症しました。入院２ヶ月半，今も一ヶ月に一度通院しています。正社員で長時間通勤しています，病状はまだ寛解ではありません。発症時は脱毛，膵炎，皮膚炎などがありましたが，いまは落ち着いています，ムーンフェースが一番の悩みですね。ところで，ぽろんさんの「「幸せ」に敏感」という言葉，すごく共感します。家族と一緒にごろごろお昼寝，母と一緒に近所をぶらぶらお買い物，兄弟とのたわいもない会話，入院中の一番の憧れはこれでした。今もその気持ちは変わりません。毎日感謝して生きています。何事も前向きに，がモットーです。ワタシの母は，なんで娘がこんな病気に，救ってあげる道はなかったのかとか悲しく思う時があると言います。そういう気持ちを無くしてあげることはできないけれど，その代わりにいっぱいいっぱい親孝行しよう，なんて思ってます。（・・・ま，実際は我がままなおこちゃまなんですけど）長くなってしまいました。お仲間の皆，一緒に頑張リましょう☆

トピ内ID：3878760284

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SLE歴２年　29歳どくしん

🐧

むーみん

2009年10月27日 15:46

ＳＬＥ・バセドウ病を27歳の時に発症しました。半年間の入院中、よくある帯状疱疹にかかり神経痛発作がでました。2時間おきくらいに発作が出て、いい歳して病院で赤ちゃんのように嗚咽してました（苦笑）幸い麻酔科にかかり現在は発作はなく、ステロイド副作用と闘う毎日です～病気があるとどうしても健康な人と同じようには生活できないですよね。でも、病気の辛さよりも、病気の体をひきずって現実を生き抜くことの方が何倍も大変な気がします！！！私は、体力がなくて外見も酷くなってしまったし（笑）今も毎日がぎりぎりです。たまに疑問もわきます（-◇-）だからトピさんの『でも』って気持ち、すごくよくわかります。。。でも私は『でも』って言ってる自分がイヤで、卒業しました。今は前より頑張り屋でチャレンジャーです。体がえらくても精神的満足感は何ものにもかえられません～トピさんもいそがず、トピさんのしたい事ができるといいですね！病気になっても人生は長いですから、苦労する分、人生を楽しみましょう～

トピ内ID：4371836443

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私もお仲間です。

💡

同胞

2009年10月27日 15:46

ＳＬＥではなく、血管炎症候群です。プレドニンを服用して１３年ほど経ちます。月に一度通院して血液検査をしてもらい、服用数を下げてもらってます。（現在１４ミリ）。でも今年で２回もＣＲＰの数値が上がってしまい薬の減量は超ゆっくりになってしまいました。ＣＲＰが上がった時は、どうしようもない倦怠感と発熱があります。こんな状態なので、仕事は無理（いつ再燃するかわからないので）。そんな訳で、専業主婦しています。気になるのはムーンフェイスとバッファローアンプ。多分一生治ることがないので、あきらめないと・・・ですね。ムーンフェイスに関しては、造顔マッサージをしています。ちょっとはマシかな？

トピ内ID：2919625340

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シェーグレンです

🐴

同じ歩み

2009年10月27日 18:00

橋本病・シェーグレン・リウマチのトリプルパンチです。リウマチは発症後から半年だけ投薬していただき、今は時々鎮痛剤のみです。ハイヒールと趣味のバイクあきらめました。スロットルの手首とアクセルワークとチェンジが痛いので・・・傘もあまり差せません。シェーグレンはけっこう毎日の生活が辛いです。皮膚はカサカサでクリームでケアしないとすぐ発疹ができます。目も耳も口も鼻もカサカサ・・・本当に「私の水分返せ～！」って感じです。目が一番弱くてぶどう膜炎・結膜炎・虹彩炎・角膜炎のどれかをいつも患ってます。鼻血も常に鼻の奥にじんわり流れてます。トイレの拭く時は時々「赤ちゃんのお尻拭き」（メリーズがトイレに流せてオススメ）にお世話になります。普通の生活はある程度おくれています。今年の夏に初めて顔が真っ赤になり、とうとう「ＳＬＥ疑い」になり日光にも気をつけないとだめになり、お出掛けが制限・・・マイケル・ジャクソンのようにサングラス・日傘・マスクになるのかな～

トピ内ID：7606976565

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トピ主です

✨

マーチトピ主

2009年10月28日 12:59

沢山のレス有難うございます！お仲間がこんなにもいるんですね！私はまだ３年目ですけど、周りに同じ病名の人はもちろん膠原病の人が誰もいません。それ故にとても認知度が低いです… (とても長閑な田舎に住んでいます) 通院は大学病院なので、そこにはきっと何名かいると思うんですけど、診察して帰るだけなので他の患者さんと接する事はありません。主治医は同じ病名の方の話を色々話してくれるのですけど、それはやっぱり医者としての目線からの話なので、脅かされる事はあっても心に響く事はありませんでした。ここで皆様の生の声を聞く方がよっぽどためになる気がします。やっぱり紫外線とムーンフェイスに対しては同じ想いなんですね！働いている方も多くてビックリしました。色々な事に頑張ってる話とかは『よし！私も！』と、気合いが入ります！本当に小町での意見は貴重です！

トピ内ID：6858415178

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それは不安ですよね

🐴

ぱんだりーな

2009年10月30日 17:34

トピ主さんまわりに誰も同じ境遇の人がいないと不安ですよね。こういうところで情報交換すると、だいぶ安心感というか「あー、それそれわかる～～」とか「私だけじゃなかったんだ～」とか、それだけでも救われますよね。実は私、大学病院に勤めていて（私は医療従事者ではないですが）、発症当時、勤務先の人に「実は私SLEなんです」って話をすると、みんな知識がある人たちなので「あ～そうなんだ。でも薬でコントロールできるから大丈夫よ」って言ってくれたんです。それだけでずいぶん気持ちがラクになりました。よかったらこれからも情報交換や、日常のちょっとしたことなどのお話しませんか。

トピ内ID：3829899498

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16年目突入

さなぎ

2009年11月05日 15:22

18歳で病名がわかって、今33歳の子どものいない主婦です病名が分かるまで、ドクターショッピングを3年くらいしてました両股関節の骨切、膝の壊死は放置（硬化してる）、シェーグレンもあり、これからの季節はレイノーと乾燥の戦いが始まりますね抗体の関係で子供を産んだ時に心疾患の可能性があり、なかなか躊躇しています情報やお友達が欲しいという事ですが大学病院内には「友の会」はありませんか？無ければ、お住まいの市町村（役所）で、難病支援関連の団体などを探してみると、実はひっそり活動していたりしますよ難病支援センターなどで問い合わせてみてもいいかもしれませんね

トピ内ID：9276169841

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SLEの方…(膠原病の方)

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