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生きるのが、辛いです。

レス8
(トピ主 1
😣
あーちゃん
ヘルス
アラフォーのあーちゃんです。
よろしくお願いします。

私は膠原病のSLEとシェーグレンを持病として3年ほど
闘病しております。

今のところ、プレドニン14mgでSLEは安定しているようなのですが、
ここ半年シェーグレンが悪化し、薬疹・ドライマウスがひどく、
唇や舌の激痛や口内炎、胃痛・体のあちこちの痛みで毎日が辛いです。

ステロイドと併用するビタミン製剤も副作用で飲めず
口腔内の痛みと親知らずの抜歯の為、口腔外科に
いったにもかかわらず、所見は処置の必要なし・・・
と門前払いされました。

民間療法で治してやる!
と、息巻いたものの何も効かず
心が折れてきました。

先月、子宮の円錐切除も受けたりストレスが自分でも
たまっているのはわかっています。
幼い子供が二人いるので落ち込んでばかりいられないのに・・・

一日中病気の事を考えてしまい、夜も眠れなくなり
イライラや不安は増すばかりで
子供にもあたってしまいます。

子供も病気がちで将来に不安ばかりで・・・。
毎日楽しくなく、外出しても体調が悪化するのが
怖くて・・・
気持ちが悪い方へと悪循環しています。

とにかく色んな事が不安で不安で仕方がありません。

現在、闘病中の方・また身近にいる方
母親として情けないのですが
どうか心の持ちようを教えて下さい。

トピ内ID:1782323355

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一歩一歩

😨
ポテト
まず、体調のことは大変そうですが、医療なくしてトピ主さんの健康を維持することが難しいのであれば、医師の指導に従うしかないのではないでしょうか。不本意、改善がないという場合は、セカンドオピニオンを求めることだと思います。また、違うアプローチについても自分から積極的に提案してはどうでしょうか。こういう方法では駄目なんでしょうか、といった自分からの疑問を投げかけることです。 医師の一方通行な方法から、また違った可能性が出てくるかと思います。 それと、心がまえですが、悪いときは悪い、これにつきると思います。どうしたらいいのでしょうか。とりあえず、一日を乗り切る事しか考えないことです。明日、あさって、一ヶ月後のことも、おかずのこと以外考えない事です。 秘訣は、考えない事です。 例えば、お薬を何錠飲むとありますが、一日しっかり飲んだらよしとし、その達成を褒めるのです。それを毎日続けていって、一ヶ月後、成果を振り返るぐらいでいいのです。三ヶ月、半年でよくなっていたら、それでいいと思います。 辛いときは、あえて悩みを持たず、考え込んでしまったなと自覚した時点で、寝てしまいましょう。

トピ内ID:7697285442

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ボロボロになりますよね

虹色小町
傷が一つあっても、痛みに顔が歪むのに…。さぞ、おつらい毎日ですよね。 なかなか気分も晴れないし、やる気も失せてきますよね。 でも、その毎日の中から、一つだけでもいいので『感謝』できる事を見つけてみませんか? 私は離婚したころ、生活が厳しく、子供二人を抱え、心はボロボロでした。 そんな毎日でしたが、夜布団の中、子供と 『こうやって温かい布団の中で眠れる事を有り難く思おうね。世の中には布団で眠れない人達が悲しい気持ちで毎日生活してるんだから』と そうやって、自分を励ましながら今の自分を受け入れるながら、毎日を今日も生きています。 つらいけど、頑張りましょう。 きっと何かが変わる時はきますよ

トピ内ID:3610956012

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言葉が見つかりませんが

041
毎日、お疲れ様です。 私自身、闘病経験も無く身近にも居てません。 とにかくガンバレや 病気と向き合おう等 また、資格の無い私が安易に言える筈も無く… 主様のお体の状態を考えると、とても厳しいですが 「生きるのが、辛いです。」というお気持ちは捨てましょ。 その気持ちがまだ伝わっていない子供達の為にも また、主様の為にも。 これから益々寒くなりますが、天気の良い日は少しの時間でも お子様達と近くの公園に出かけてみてはいかがでしょうか?

トピ内ID:3022293622

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変えられる運命に目を向けてみるといいですよ

ローズ
将来への不安は持ちつつも変えられる運命の部分に視点を当てて少しでもアプローチしてみると少しだけ気持ちが楽になれますよ 自分の力だけではどうしても変えられない部分はどれだけ考えても簡単に解決できないと思い少しでも変化ある人生を歩めるようにできることを踏み出してみるといいですよ あと体調に合わせて調子が悪い時は上手に休み時間をとるようにします アクセル全開ではなくても、少しでも良い気持ちの方向に進んでいけるように工夫していくといいですよ モンテスキューの言葉で幸福を数えたらすぐ幸福になれるという言葉があります 本当につらい時は幸せを数えてみてください きっと子供がいることも一緒にごはんを食べることも幸せに思えますよ パーフェクトな人生を歩めなくても自分しか歩めない人生の中に少しでも幸せな時間を増やして、幸せを一緒に分かち合える子供がいることってとても大切なことだと思います つらい時は本を読み、それでも対処できないときはなるべく寝るようにしてみてください 少し気持ちが落ち着くとまた変えられる運命を少しずつ良い方向にいけるように行動できてきますよ

トピ内ID:4952495505

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はじめまして。

041
奈美子
わたしも、毎日、下くちびるの内側の 激痛や、ときどき 舌先の痛みで、苦しんでいる 子持ちの 母親です。 結局 大きな総合病院で 検査してもらったところ、ガンではなく、ストレスからによる激痛だと、 医師から 言われました 考えてみれば、今は、夫の親と 同居していて、かなり、ストレスが たまっています。 トピ主さま……… お子さまたち 二人にとって、母親である あなたは、世界中で 一人しか いません。 わたしも 子どもが 一人いますが、子どもにとっての母親は、世界中で、たった わたし一人しか いません。 おたがい、どうか 自分自身の体を たいせつにしながら 無理を せずに、ゆっくりと、子どもたちに、たくさんの愛情を、ふりそそぎながら 生きていきましょうね。

トピ内ID:4270761068

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力を抜いて

041
ここ
あちこち痛いとのことで、病気はやはり辛いですよね。。 私も全く違う病気ですが長いので絶望的になるときあります。 症状が悪化したことで色んなことが暗く思えているのかもしれませんが、もちろんお子さんの将来が暗いわけではないと思いますよ。 民間療法で治そうというのは難しいかもしれない、 というか期待しすぎるのは気持ち的に良くないかもしれないですね。 少し力を抜いて病気と付き合いつつ自分にあった対策が見つけられるといいですね。 ドクターやカウンセラーなどに思っていることや気持ちの面も 話してみると良いかもしれません。 いろんな人が病気と戦っています。 めげないでくださいね!

トピ内ID:9540810168

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お辛いでしょうね…

041
sora
体調はいかがですか? 小さなお子さんを抱え、自分の体もおもうようでない毎日…辛いでしょうね。 私もまだ小さな子供が2人いますが自分の体調も悪いです。正直しんどくて、子供の為に頑張ろうと思えない時もあります。 かわいい子供がいるのに生きるのが辛いなんて余程ですよね…。 頑張ってるでしょうから、これ以上頑張って下さいとは言えませんが、少しでも薬が効いてお体楽になりますように…。 悪循環良くないですよね。少しずつでも良い方向に向かえますように。 お子さんと笑顔で過ごせる時間が増えますように。トピ主さんの不安が少しでも減りますように。 病気の事は詳しくわからず、すみません。 お体無理せずに…少しでも良くなり、体、気持ち的に良い方向に向かいますように…願っています。

トピ内ID:6127229765

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レスします

😢
あーちゃん トピ主
少し心が軽くなりました。 あまりの痛みに気力が萎えてばかりで、 グッタリしてしまっていますが、もう少し 頑張ってみようと思います。 ストレスもあるのかもしれませんね。 どうにか前向きに考えられるよう頑張りたいと 思います。 なかなか今の精神では難しいかもしれませんが 闘病しているのは自分だけではないし、 ひとりよがりにならないよう努力したいです。 ありがとうございました。

トピ内ID:1782323355

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