聴神経腫瘍が見つかり動揺してます。アドバイス下さい。

私は声帯の神経が通る所にできた腫瘍で聴神経腫瘍の場所にとても近いです。聴神経腫瘍というのは調べればわかりますが、とても予後のよい腫瘍だといわれています。私は30歳の時に症状がでて４２歳で脳腫瘍というのがわかってガンマを受けました。今8年経過して毎年病院で検査していますが腫瘍は大きくなっていません。ただ私の場合は声帯の片方が腫瘍のせいで動かないので声はかれています。耳の場合はどういう症状が、この先考えられるのかわかりませんが、なにかしらの症状が先々出るかもしれません。腫瘍ができてる神経は麻痺すると思うので、その事には対応していかなければいけないと思いますが、腫瘍の事は命にかかわるようなことではないので、悲観的にならないでください。私は今もストレスのかかる事は極力さけて楽しく生活するように心がけています。 突然脳腫瘍と言われると落ち込んでしまうでしょうが大丈夫です。ポジティブに頑張って下さい。

くんちゃんさん レスありがとうございます。 症状は違いますが、ガンマ治療後の経過良好という話を聞くと、少し安心しました。 私の場合、今後 めまいは改善する事はなく、聴力は少しづつ低下していき数年後には聞こえなくなるかもと言われています。手術でもガンマ治療でも結果は同じようで、現在の症状は改善しない事から、ついネガティブに考えがちでした。でもポジティブに考え、人生を楽しもうとする姿勢を忘れてた自分に、改めて気づきました。気づきを与えてくれて、ありがとうございます。 月末にはガンマを受けますが、少しでもポジティブに考えていこうと思いますね。

初めまして。私は７年前に右耳の聴神経腫瘍（直径約３センチ）が偶然見つかり、リニアックで治療し現在に至ります。 頭をぶつけ脳神経外科でＭＲＩをしたところ、発見し本当にショックでした。 最初の病院では、手術を勧められましたが、セカンドオピニオンでリニアックに決めました。 こんなものすごい病気！と受け止められず、２か月ぐらい悩みました。 特に自覚症状が無かったので、本当に葛藤しました。 治療後、しばらくして耳鳴りがとてもひどくなりましたが、今は慣れました。 聴力は残念ながら、がくんと低下。どこから音がするのか迷うことが多いです。 右耳でのないしょ話は、できません。時計の秒針音は聞こえません。 ムクさんの腫瘍は片耳だけですよね？ 残った片側で聞けばいいんです。私は電話は左耳で、右手でメモ。 融通できるなら、大きな部屋では右耳は壁側に。横並びの時は、わたしはいつも右端。 耳は大切な器官だと痛感しています。 何度も聞き返すのは、本当に辛いし相手に失礼だし。 でもね、失くした聴力を嘆くより、残ってる能力に感謝して生きています。 お互いに無理せずがんばりましょう。

毛糸の帽子さん レスありがとうございます。 貴重な経験談は、今の私にとっては特にありがたく、またとても励みになります。 私の場合、右側に2センチの腫瘍です。MRIで腫瘍が発見されてから治療方針を決めるまでは、私も相当悩みましたが今はこの脳腫瘍とも、わりきって一生つきあっていくと覚悟を決めました。 確かに聞こえなくなるのも片方だけですし、完全に聞こえなくなるわけでは無いですからね。 ただ耳鳴りが気になり、なかなか寝付けないのが辛いのですが、こればかりは慣れるしかないですね。

ムクさん 私も聴神経腫瘍があります。まだ治療らしい治療はしていないので、ガンマナイフのアドバイスはできないのですが、励ましたくて出てきました。 私は今、8mmぐらいで、めまいがでます。観察中で、腫瘍が急に大きくなったり、聴力が低下したら、手術をしようと思っています。 宣告されたときは、びっくりしますよね。 脳腫瘍ですもんね。 私は、「え～、メニエールじゃないの？、良性発作性頭位めまいしょうじゃないの？、がーん」って思いました。 でも、少しずつ受け入れるようになりました。 仕事も含め、体に優しい楽な生活をするよう、暮らし方・生き方を変えている途中です。 ある意味、良い暮らしへの見直しのきっかけになりました。 ご家族も心配なさっていると思います。 辛い時は甘えて、また家族も辛いことを忘れず感謝して、穏やかに過ごせるといいですね。

ぱからんさん 励ましのレスありがとうございます。 10万人に1人の発生率といわれるので、 さすがに私の周囲に同じ病気の人はいませんが、こうして同じ聴神経腫瘍の人 からのレスを頂けると、改めて私だけじゃないと思え励みになります。 私は最近になって、やっと腫瘍と向き合えるようになりました。 さすがにめまいには、今も相当悩まされてますので、忘れることは出来ませんが 少しずつ仕事やプライベートで、無理しない様にしていってます。 ぱからんさんも観察中とはいえ、 今後の経過は当然気になるでしょうし、 お互い前向きに頑張っていきましょうね！

耳鳴り、気になりますよね～。 わたしも眠れなくて困りました。 耳元に水道の蛇口が有るのかと思ったくらいです。 私の対策は、ラジオやテレビをつけっぱなしで寝てます。 もったいないですね。 耳鳴り治療の相談コーナー？を読んで、試してみたら私には効果がありでした。 １０万人に一人の病気なのに、ここでめぐり合うなんて私たち奇跡ですね。 以前は頻繁にＭＲＩを取りましたが、今は一年に一回になりました。 通院は年に３回くらい、経過観察の問診と、ＭＲＩの結果を聞くだけのあっさりしたものです。 お薬も全く処方されていませんしね。 日頃は病気のことを忘れていますが、病院に行くと発見当時を思い出し暗い気持ちになります。 そういえば寿命は、２割から３割減の可能性があるといわれましたっけ。 でも担当の先生から、「もし自分の親が同じ症状だったら、開頭手術ではなく放射線治療をします。いっしょに頑張りましょう。」と言っていただきました。