IgA腎症という病気

はじめまして。私は９年前にIｇA腎症と診断されて治療を受けて　昨年寛解だといわれ　服薬も終了しました。今はネットでいろんな情報が集められるので　上手に利用できたらとても心強いですね。 腎臓ネットはごらんになりましたか？ 気をつけるのは　風邪をひかないよう　手洗いうがいをしっかりすること、症状がないからといって安心せず　定期的に診察を受けること　だと思います。 余計なお話ですが　ハンドルネームは　変更されたほうがよろしくはないですか？　透析されている方　本当に本当に大変なんです。でも生きていくためにはどうしても必要なんです。放っておいたとかだけではないんです。苦しくてもがんばって　治療を続け仕事をしているかたも大勢います。同じ病気で励まし合えたらと思いますが　お名前だけは　いただけない気がします。　お気に障ったらごめんなさい。 　

早速のレスありがとうございました。 たまぞう様は寛解されたそうでおめでとうございます。 やはり治った（少し違うかもしれませんが）という話を聞くと大変元気づけられます。 いままで聞いたこともない大変な病気になってしまったため、頭の中が透析という言葉でいっぱいになってしまいました。ハンドルネームのことは申し訳ありませんでした。先生からおききしたアイジーエイという言葉に変えさせていただきます。 色々調べ、慢性の病気でたまぞう様が言われるように日々の注意が大切であることも理解しました。なんとかこれ以上進行しないように努力しようと思っています。

えらそうなことを申し上げて　本当にすみませんでした。 アイジーエーさんは　血尿は出ませんか？ 私は血尿で受診して　自分では軽い急性腎炎だと思っていました。高をくくっていたんですね。ですから　後日カルテの「慢性腎炎」の文字を見たときは足がすくみました。透析の二文字が頭をよぎって。まだ小さい子供を抱えて　どうしようかと。夫にもすぐには慢性だった、とは言えませんでした。 それからは　いろいろ調べて食事に注意しましたし　できるだけ安静を心がけて（子育て中でしたからできる範囲でしたが）いました。でも　風邪をひくたび　血尿が出てしまい悪くなる一方でした。ですが　ミニパルスとカクテル療法でかなりよくなり　扁桃腺も摘出してからは　どの結果もほぼ正常値になりました。いまでも　潜血尿はありますが　これはもうあきらめてます。（見た目はきれいですよ） 今はネットがあっていろんな情報が得られるので　上手に利用すれば本当に心強いです。何度　ネットで得た知識をもとに主治医に掛け合ったことか。（笑） 今は　別の病気が出てしまい　そちらを治療中です。治りたいです! アイジーエーさんも　寛解できますように。

IgA腎症と言われて、？？？て思われたでしょうね。 聞きなれない病名で戸惑ったのでは？ 私も今現在IgA腎症で治療中です。 今後の治療の参考になればと、私の経緯を書きますね。 （先生によって治療方法が違うとは思いますが） 10年前健康診断で、潜血ありと言われ病院に通院 ただ尿検査をするだけで、投薬治療なし そのうち潜血でなくなり、寛解 昨年異常な体のダルさを感じ、血尿が起きる（潜血・蛋白あり） 病院に行くと、IgA腎症の疑いあり 大学病院にて腎生検を行い正式にIgA腎症の病名確定 （10年前は腎生検を行ってないので、慢性腎炎になっていました） 扁桃腺摘出手術で8日間入院 2週間後傷が癒えたら、1ヶ月間の入院 パルス治療（ステロイドの多量投与　500ｍｇ×3日間　3クルー） 退院後、隔日ステロイド投与 最初30ｍｇ 2ヶ月で5ｍｇづつ減らす 1年かけてステロイド治療実施 食事療法も実施（蛋白・塩分制限）

ステロイドの副作用に悩まされて今かなり苦しいですが、耐えてます。 一時仕事も辞めようかと思ったしだいですが、周りの人の励ましで どうにか今現在の自分があると思っていますよ。 かなり治療費が掛かるのは必見です。 でも一番の敵は、精神的な問題だと思いますので、 あまり考え込まない方がいいと思います。 進行するか寛解するかは神のみぞ知る問題ですが、同じ病気の人が 周りにもいると思ってくださいね。

トピ主さん、こんにちは。 同じ病気を患った経緯があり、レスさせて頂きます。 私の場合、小学校入学時の尿検査でIgA腎症が判明しました。 カルテット治療を数年続け　症状が改善してきたので、 副作用の少ない薬へ切替え、高校卒業の頃には服薬が終了しました。 （服薬を始めてすぐ、ステロイドの副作用が強く現れ、 半年で体重が１０キロ増加しました。 顔がパンパンに膨れ、とてもショックを受けました。 それでも周りの理解があり、乗り越えられたと思っています。 服薬終了から数年経ち、体が成長するにつれ体型は元に戻りました。） その後は年に１度、病院で尿検査を行い、経過観察中です。 お医者様からは「妊娠時に症状が再発する可能性がある」と教えられました。 今は普通に生活していますが、妊娠については少し不安に感じます。 今はとにかく、体調（風邪を引かない、減塩、低タンパクの食事、激しい運動を控える）に気をつけ暮らしています。 どうかトピ主さんが寛解に向かいますよう、お祈りしています。