子供が小児てんかんになってしまった

レス18

（トピ主 4 ）

😢

ひさぴょん

2009年05月21日 10:07

ヘルス

小学校3年生の長男が小児てんかんと診断されました。
私は、訳あって2年前に離婚しました。
離婚する前、妻の実家で7年間を子供と過ごし、小学校達にも、保育園から一緒だった仲の良い友達もいました。
離婚後どういう訳なのかわかりませんが、昨年子供と一緒に実家を出たそうです。
発作もその頃から起こすようになり、発病してから、1年近くがたちますが、たまに飲み忘れることもあり、薬でうまくコントロールできていません。
前より悪くなった気もします。
最近薬の量を増やしたようで、しばらくは様子を見ていたようですが、最近になって小さい発作と、今まで見たことがない大発作を起こたそうです。
今までは、自覚症状もなく、発作を起こしても何とかやり過ごしていたそうですが、今回の大発作は、本人も自覚したらしく、死ぬ思いをしたようです。
眠くなりかけたときに、脳波に異常が出るらしく、それ以来怖くなって、なかなか眠れないようです。

環境の変化やストレスが原因なのかわかりませんがとても心配です。
てんかんは、発作を起こせば起こすほど悪くなるのでしょうか？
このような経験がある方、ご意見をお願いします。

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えーっと

LOOP

2009年05月21日 12:39

まずは、トピ主さんは奥さんとお子さんとは離婚されていて、お子さんは奥さんが引き取っていると、そういうことですね？専門医にかかっているのでしょうか、それとも小児科医？小児科医でしたらすぐに紹介状を書いてもらって専門医に移った方が良いと思います。癲癇はストレスが原因というわけではなく、脳内に何らかの原因（腫瘍や先天的な問題など）があります。人によって原因は様々なので、お子さんの原因はしっかりと専門医にかかって検査された方が宜しいかと思います。大発作が出てしまったとのことですが、癲癇重積を繰り返すと危険です。発作は繰り返すたびに症状が重くなっていきます。癲癇の専門医へ相談されて、脳外科の先生と連携を取られたほうがいいです。お住まいの地域がどこなのか分かりませんが、静岡県に子供の癲癇を専門に診てくれる病院があります。ですが、予約に半年待ち、検査だけでも半年から1年以上掛けるので、長期入院を覚悟できて、トピ主さんがお子さんと奥様の経済的な支援ができるのなら、そこでの治療をお勧めします。

トピ内ID：5565423475

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家族の支え

🐱

なつ

2009年05月21日 15:46

主人が１８歳の時に発病しました。それまで何もなく普通に暮らしていたので、本人はかなりショックだったようです。また、自分が病気になってしまった事実を受け入れ難く、何度か「もう治ったのでは」と薬を飲まないことがあったのですが、そのような時は必ず発作が起きました。この病気と付き合って３０年になりますが、ここ１０年はさすがに薬を飲み忘れることはほとんどありません。必ず意識して飲むようにしています。飲み忘れて発作を起こすと脳にも身体にも負担がかかって良くありません。てんかんに関してはいろいろな本が出ていますから、よく読んでみることをお勧めします。私も、発作が起きれば起きるほど人格障害などが起きるのではないかと言う恐れを持ったこともあります。でも実際のところ、主人とずっと暮らしていて、本人が変わってしまったことはありません。（子どももおりますが、遺伝はしないと言う文献を信じています。）（続きます）

トピ内ID：9258178667

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家族の支え2

🐱

なつ

2009年05月21日 15:46

薬でうまくコントロール出来ていないとのことですが、発作が起きる環境をよく観察しておくことが大切だと思います。主人の場合はお子さんと同じように、大発作は寝入りばな、もしくは明け方に睡眠が浅くなった時に起きます。また、お子さんですからこのような心配はないと思いますが、仕事が忙しくて睡眠不足になった時、極度に疲労している時、またはお酒を飲みすぎた時にも発作は起きやすいです。どのような時に発作が起きるかをよく気に留めておいて、発作の原因を出来るだけ減らしてあげるようにして下さい。それから薬の飲み忘れには気をつけるよう、本人に自覚させることが大切です。大発作は、ご家族も見るのがお辛いとは思います。不安なお気持ちお察しします。お医者さんによく相談しすること、そしてその相談内容を踏まえて出来るだけ発作を食い止めるようにされると良いと思います。

トピ内ID：9258178667

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静岡に行きました

ももたん

2009年05月22日 12:01

LOOPさんがレスされている病院に入院しました。我が子は生後2カ月でてんかんの診断が下り、当時の主治医だった小児神経の医師（てんかん専門ではない）は「静岡に行ってもここですることと大差はないから」と言われましたが…。2歳になっても大きい発作or長い発作が度々出たため、セカンドオピニオン求め行きました。結論から言って、「もっと早く行けばよかった」です。完全に収まったわけではないですが、我が子の場合は格段に発作のコントロールが出来ました。発作が続くと発達が遅れますし、薬のさじ加減では発作は止まっても副作用で発達が阻害されることもあります。お子様の発作が1日も早く落ち着かれることを祈念して止みません。

トピ内ID：1737184186

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環境変化はトリガー

麦の穂

2009年05月23日 14:08

環境変化及びそれによるストレスは、てんかん発作のトリガーの一つですが、病気自体の原因ではありません。また、睡眠不足もトリガーとなることがありますので、何かお子様の不安を取除ける方法（寝付くまで傍にいるなど）を見つけられると良いと思います。てんかんには、はっきりした原因がないものもありますが、原因不明でも多くの場合投薬コントロールが可能です。発作抑制には、合う薬が見つかること、発作のトリガーを減らすこと、そして何より飲み忘れないこと。小学3年生なら、まだ飲み忘れ防止には親や学校の先生などの配慮が必要だと思います。発作抑制に必要な薬の量は人によって違いますし、お子様は成長期ですので、今後も体重増加に応じて薬を増やす必要もあるかもしれません（薬の血中濃度検査で分かります）。発作はいつどこで起きるか分かりません（入浴中、駅ホームの端にいる時など）。お子様の安全のためにも、よいコントロール方法が早く見つかることをお祈りしています。

トピ内ID：0688717567

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私も子供のときにでました

ケイ・Ｓ　２１

2009年05月24日 15:07

私の母親は問題のある人で、家庭がストレスで、自家中毒と当時はひきつけ、といわれてましたが発作を起こし、薬で抑えていました。半覚醒のとき、スパイクという独特の波がやはりでます。癲癇の治療は、その専門の先生についたほうがいいです。神経内科で見てもらえますが、専門がいろいろそのなかでもあります。薬は飲み始めたら、怠薬は厳禁です。余計発作を起こしやすくなるといわれました。癲癇が20分以上続くと重責発作といいます。発作が続くと、場合によっては（ケースで違います）知能が下がったりすることもありますし、癲癇以外に病気を持っている場合があります。いずれも、きちんとした診断、治療、投薬などを長期間にわたり行う必要があります。しばらくでなかったのに、大人になってしばらくして発作がでました。

トピ内ID：2393117459

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トピ主です

😢

ひさぴょんトピ主

2009年05月25日 11:30

皆様、いろいろ教えていただきまして、ありがとうございます。静岡の子どものてんかん専門の病院とはどこの病院なのでしょうか？教えていただけませんか？よろしくお願いします。

トピ内ID：1375028194

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二度目です

LOOP

2009年05月26日 11:26

http://www.hosp.go.jp/~szec2/ アドレスを記述しましたが管理の側で削除されていなければ良いのですが。もし削除されていたら「てんかん　静岡　国立病院」で検索すると出てきます。お子さんが早く良くなる事を祈っています。頑張ってくださいね。

トピ内ID：5565423475

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お薬はきちんと飲んでくださいね。

🙂

mami

2009年05月29日 10:41

息子が1歳から発作が起きて、ずっと薬を飲んでいました。「飲み忘れたら発作が起こる可能性があるので気をつけるように」と先生に言われました。体が成長すると量も増やしていきます。効果を見るために、血液検査、脳波を調べていきます。季節の変わり目、環境の変化、ストレス、疲れでも発作は出やすくなります。息子さんの体調に気をつけてあげてくださいね。発作がおさまっても、2年かけて減薬していくお薬です。お薬は忘れずにきちんと飲んでくださいね。

トピ内ID：7554836091

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東京の病院で治療すべきです。

🐤

ぴよ

2009年05月29日 15:15

てんかん治療を受けていた息子がいます。お住まいはどちらでしょうか？静岡の病院を勧めた方がいましたが、首都圏にお住まいなら東京で治療を受けることをお勧めします。息子がインフルエンザ脳症で脳波検査をした際てんかん波が確認され、てんかん協会に連絡して、いい病院を教えてもらいました。息子が実際通ったのが、新宿区の聖母病院。小児科の粟屋先生は、小児てんかんのプロです。とても楽しい先生で、気の重い通院も随分楽になりました。もう一つが、旧国立小児病院の二瓶先生。今は成育センターになったので、そこにいらっしゃるかどうかは不明ですが。こちらの先生も、小児てんかんでは名の知られた先生です。息子はこちらでセカンドオピニョンをもらい、最終的に通院しやすい聖母病院に通いました。てんかんは治療の差が、その子の人生を大きく変えます。たとえ新幹線に乗ってでも、最高の病院に通うべきだと思います。

トピ内ID：9466635719

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私も首都圏在住ですが

ももたん

2009年05月30日 04:30

そして静岡よりも東京の病院に通院する方が物理的にも経済的にも楽なので、最初は東京の病院でいくつか目星をつけていましたが、結局地元の主治医（東京の大学から派遣されているので東京の病院も結構知っていたようです）がかつて一緒に仕事をしていた小児てんかんの専門医がいるということで、静岡に決めました。主治医不在時でも他の医師の多くもてんかんの専門医であること、医師以外の医療スタッフも発作時の対応に慣れていることも決め手となりました。ただロケーションが街中ではないので長期入院となると不自由なことが出てくることも…。東海地方・首都圏のみならず北海道や九州からも多くのてんかん患者（小児専門ではありません）が入院・外来で訪れるからにはそれだけの実績があると思います。

トピ内ID：1737184186

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僕も小児てんかんにかかっていました

ぷーさん

2009年05月30日 19:53

小学校低学年で発症し、15年間、薬を飲み続け、やっとこさ半年前に完治しました。もう、脳波も綺麗です。病院ですが、まず、近くの小児科で診てもらい、そこの先生に病院を紹介して頂いた方がいいと思います。なぜなら、てんかんの治療は主に検査(脳波)と薬を飲む事のみです。脳波を診て、薬の量を決め、次の検査まで様子を診る。これしか出来ませんでした。ちなみに脳波の検査は半年～一年に一回程度でした。その為、近くの方が毎月薬をもらいに行きやすいです。風邪などをひいた時も診てもらえやすいですし。それに何かあった時に近くに先生がいた方が安心です。遠いと薬を貰いに行くだけで大変ですから。もし掛かり付けのお医者さんがいらっしゃるようなら、一度相談してみるのはいかがでしょう？？きっと紹介してくれると思います。

トピ内ID：5932993026

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発達小児科をおすすめ

🐱

ヒゲおやじ

2009年05月30日 19:53

　大学病院などにあります。予約していても、時間通りにならず、半日以上つぶれます。ほぼ、我が家の長男と同じです。小3に認知、現在中3、今だときおり症状が出ます。　奥さん一人では大変です。手伝ってあげてください。

トピ内ID：2307359285

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夫も小児てんかんでした

❤

とく

2009年05月30日 21:11

夫が始めて発症した日は母親がガンの宣告をうけた日だったそうです今考えると極度のストレスもあったのかもしれませんその後、母親不在の際に発作が数度あり（母親は５～６年入退院を繰り返したらしい）１９歳まで薬を飲み続けていたらしいです母親はすでに故人で、息子の発作は一度も見ることなかったそうですストレスがなくなったからなのか成長期が終わったからなのかは不明ですが成人してからは一度も発作らしいことはありません（高校時代からいつも一緒にいた私が証人です）私も結婚の際に覚悟をして勉強したのですが、今のところ役には立っていませんそして今、夫はてんかんなら出来ない仕事をしています毎年厳しい健康診断が行われ、脳波の異常も細かく調べ上げられる人の命に関わる仕事ですなので完全な完治というのもあるのだと私は信じています

トピ内ID：9471712375

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トピ主です

😢

ひさぴょんトピ主

2009年06月01日 13:58

皆様、いろいろ教えていただきましてありがとうございます。子どもに会うことができたので、詳しい話を聞いてきました。てんかん発作は夜寝るとき、眠りが浅くなってきたところで、発作が起きていたようですが、今回は朝起きたときに大発作が起きたそうです。足がけいれんし、呼吸ができなくて、死ぬ思いをしたと言っていました。会ったときに息子は、私に心配させまいと笑顔で迎えてくれました。普段は、あまり甘えることがない息子でしたが、このときばかりは、背中につかまろうとしていました。私もうれしくて涙をためながら、おんぶしてあげました。 2時間の面接時間でしたが、私にとって忘れられない日となりました。続きます

トピ内ID：1375028194

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トピ主です

😢

ひさぴょんトピ主

2009年06月01日 13:58

続き・・・息子は小学3年生ですが、離れて暮らしていることに、抵抗を感じているみたいでした。無理もないと思い、抱きしめてあげました。このような事が続き、非行にはしらないかととても心配です。今度はいつ会えるのかわからないが、自分の気持ちのコントロールをどうしていけば良いかわからなくなりました。協議離婚の話の中で、「いつでも子どもに会わせてくれる」と言ったので、納得して離婚したのですが・・・結局、離婚後元妻は私が会ったときにだけ甘やかして、いいとこ取りしていて良い気持ちがしないという理由で、半年以上も連絡を絶った事もあり、私がこうやって子どもに会えたことすら奇跡に近い出来事なのです。やはりこのようなことは当たり前のことで、子どもだけが生き甲斐だった私は我慢して生きていかなければならないのでしょうか？このような経験のある方教えてほしいのですが、子どもとは今後会わない方が子どものためなのでしょうか？今の私には、ほんの数時間会えるだけでも幸せな気持ちにもなります。息子のてんかん発作も離婚後に発症したのでとても責任を感じています。

トピ内ID：1375028194

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そんなに子どもと離れたくないなら

🐱

はるりん

2009年06月03日 15:55

ひさぴょんさん子どもだけが生きがいなら、なぜ引き取らなかったのですか？（もしかして、引き取れなかったのですか？）今からでも遅くありません。引き取れるようがんばってみては？というのは、てんかん治療で薬の飲み忘れは命取りです！小３であれば飲み忘れは完全に親の責任です。（ちゃんと飲んだか、毎日見届けなければいけません）それを母親が怠っているのであれば、親としての監督不行き届きと見なされるかもしれません。元奥さんが再婚したら、新しい父親が出来てしまうことで今よりもっと会えなくなってしまうかもしれません。もし、お子さんの今の状況がベストでないと思うなら、小町に投稿するより、行動あるのみです。ですがトピ主さん、「生きがい」って言ってますけど一人で育てられますか？男手で仕事しながら家事育児って、想像を絶する大変さですよ。失礼を承知で申し上げますが、あなたの悲しい気持ちより、いちばんお子さんにとって何が大事か考えてください。

トピ内ID：4899353039

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トピ主より

😢

ひさぴょんトピ主

2009年06月08日 16:08

はるりんさんありがとうございます。子どもにとって何が一番大事なのかを自分なりに考えてみました。訳あって分かれてしまいましたが、子どもにとって一番大事なことは、前のような家族に戻ることと考えました。簡単に戻れるとは思いませんが、すべてのことに冷静に話し合っていくことにしました。行く先どうなっていくかはわかりませんが、少しずつ、時間をかけて歩み寄っていきたいと思っています。皆様本当にありがとうございます。

トピ内ID：1375028194

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