心臓病の赤ちゃん

レス22

（トピ主 3 ）

🐤

モモ

2009年07月12日 15:19

子供

このトピを開いていただき、ありがとうございます。昨日、娘（生後4ヶ月）の検診にて「大動脈縮窄症」であると告げられました。担当医は循環器の専門ではないので、2週間後に循環器科で精密検査を受けることになっています。幸い軽度とのことで、本人は今のところ元気いっぱいに毎日を過ごしているのですが、今後受けるであろう手術のこと、手術跡のこと、後遺症、予後のこと・・・考えたら心配で心配でたまりません。この病気を経験された方やこの病気について詳しい方がいらっしゃれば、どんな些細なことでも構いませんので、情報をいただければ幸いです。よろしくお願い致します。

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うちも

なな

2009年07月13日 13:39

3才になりましたが、大動脈縮窄症、大動脈弁狭窄症です。今は年一度、胸部レントゲン、心電図、エコーを撮ってます。産まれた時に心雑音があり、判りました。でもとても元気で風邪や病気もしません。誰もが嘘でしょう？と言います。これから先は分かりませんが、このまま上手く行けば手術しなくてもいいかもしれません。特に大動脈縮窄症は随分、問題なくなってきているようです。(以前は1才になったら手術かカテーテルをと言われてました)こういう例もあるので、心配でしょうが、頑張って下さい。

トピ内ID：2183504528

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患者会に入るといいですよ。

😀

絽こもん

2009年07月14日 15:04

先天性の心臓病の患者会があります。お子様のために、育て方、手術の方法など、他のお母さん達と話して、情報交換すると、情報も得られて、気が楽になります。よろしければどうぞ。「全国心臓病の子供を守る会」で、検索してみてください。

トピ内ID：3244077257

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違う病気ですが傷跡について。

🙂

riyu

2009年07月14日 16:39

今１歳９ヶ月の下の子が心室中隔欠損で１歳２ヶ月のときに手術しました。同じ病気でなくてごめんなさい。。。お子様をご心配される気持ち、不安な気持ちとてもよくわかります。うちも女の子ですので、傷跡のことは特に心配しておりました。もしも手術をすることになったとしたら術後、傷口にテープを貼るのですが剥がれたら貼りなおしたりして私はそれを半年くらいずっと続けていました。今は大分きれいになってこのまま成長したら好きなお洋服も着られて、さほど気にならない感じになりそうだなと思っています。それからネットで検索するといろいろな情報が出てきますがレイキができる友人がいて娘のお昼寝中にたまにヒーリングしてもらっています。そのおかげもあってほんとにきれいになってきました。トピ主様のお子さまが手術になってもならなくてもより良い方向へ進むことを祈っております。

トピ内ID：6489109016

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ありがとうございます。

モモトピ主

2009年07月14日 18:15

ななさん、絽こもんさん、ご意見ありがとうございます。娘もななさんのお子様のように、症状が好転するよう祈るばかりです。絽こもんさん、患者会の情報ありがとうございます。早速調べてみます。

トピ内ID：5678906759

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息子が大動脈縮窄症だった

やなぎ

2009年07月15日 15:12

３０歳です。身長は１７５cm、健康な社会人です。生れた時に異常がみつかりその後大動脈縮窄症と診断され　５歳と１４歳で手術を受けました。その後一年に一度の検診で今に至ってます。心臓関連の医療は飛躍的に進んでいます。当時「１０年前に生れたら助かっていなかった」と言われました。それが　今なら手術自体必要でなくカテーテルで風船を膨らますようにしてせばっまた所を広げればいい方法もあります。軽度なら術後も良好だとか。安心して下さい。どうしても足の方に血がまわらないので幼児の頃は抱っこをせがむことが多いかも知れません。治療までは「甘やかさないで自分で歩け」は控えたほうがいいかな。心臓手術は実績数と先生の力量です。病院名でなく○○先生で選ぶのです。大丈夫です。親がおろおろするのが一番いけません。不安が子供に伝わります。ママとパパは笑顔で毎日を！祖父母様にも子供の前で「可哀相」などと言わないようにお願いしましょう。

トピ内ID：7328831122

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ありがとうございます。

モモ

2009年07月15日 16:57

riyuさま、傷跡のこと、そして温かいお気遣いありがとうございます。お子様が良くなられ、そして傷跡がきれいに治ってこられているとのこと、とても良かったですね。術後のケアできれいに治るとお聞かせいただいたので、不安が一つ解消されました。ありがとうございました。

トピ内ID：1365667286

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うちの息子もです

mummy

2009年07月16日 12:43

とても不安なご心境、よく分ります。特に心臓ともなると余計ですよね。私の息子は小学2年生、元気です。生後10日ほどで偶然、見つかりました。他の方のコメントと重複してしまいますが、どの先生に当たるかが重要です。日本では小児期から成人期まで継続してフォロー出来る医療機関が数多くないので、その点も考慮しドクターを探される事をお勧めします。息子の場合は軽度の疾患もありますが、今のところ年1回の定期検診で済んでいます。病気だからといたずらに過保護にはせず、いずれは子供自らが自己管理が出来るよう促していくのが我が家の課題です。親が動揺したり不安がると子供も同じく不安になります。患者会や基礎疾患のある子供さんをお持ちのお母さんつながりはとても心強い存在です。私も随分と支えられました。必要な情報（医療券や病院など）は収集し、疾患についても勉強しました。とにかく不安や疑問を感じたら先生に質問しましょう。一番の相談相手は先生なのですから・・・我が家の場合は。今はとても不安で一杯なことと思いますが、お母さんひとりで抱え込まずお子さんの病気と向き合って頂ければ幸いです。

トピ内ID：5048997230

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ありがとうございます。

モモトピ主

2009年07月16日 17:25

やなぎ様、mummy様、ご丁寧にアドバイスをいただきありがとうございます。そうですよね、一番身近にいる私が笑顔で接さないといけませんよね。｢心臓疾患｣と聞いたときはショックで不安でオロオロしてしまいましたが、ご意見のお陰で冷静になれました。どうもありがとうございました。

トピ内ID：5678906759

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うちも生後3ヶ月で

エルモ

2009年07月17日 15:44

現在七歳の女の子です。生後3ヶ月検診で近所の小児科で心雑音を指摘され、大学病院を受診しました。まさか心臓に悪い所があるとは夢にも思わず、その日はどのように家に帰ったか覚えてない程。精密検査の結果は「心房中隔欠損」でした。すぐの手術、治療は必要なく2ヶ月に一度程の検査を重ねてきました。このまま経過観察で穴が自然に塞がるのを願っていましたが、一歳10ヶ月の頃、担当医師からそろそろ手術をした方がよいと言われました。それからは手術に備え、検査や手続き、感染症を防ぐ予防接種…様々な準備に追われました。不安と恐怖で眠れない夜もありましたが、手術は順番待ちでいつになるかわからず医師から「来週できます」と連絡が入った時は「やっとここまで来た」という気持ちでした続きます

トピ内ID：9114871718

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続きです

エルモ

2009年07月17日 15:44

入院は大変でしたが二歳ちょうどでしたので、まだ本人が状況がよくわからないままだったのが逆によかったようです。そして、何より心強いのが病名の違いこそあれ、心臓病を持つお子さんが沢山入院しており、皆さんママが付き添いなので、悩みや不安を話せる事でした。なので家で生活している時よりも入院中の方がよっぽど気持ちが楽でした。手術4日前程から入院し、前日に説明、絶食。手術はうちは女の子という事もあり胸の真ん中ではなく右の脇の下10センチ下からの切開でした胸での切開は三～四時間の手術だそうですが、脇なので八時間程かかりました。術後は集中治療室に3日程いて一般病棟に。医師に言われましたが子供の回復力は大人の何倍も早く、また痛みも大人より感じにくいそうです。その言葉通り、集中治療室にいる間にも元気一杯に回復し、その後は10日程で退院。傷跡も回復し、現在は腕を下げていれば見えない程。こちらも手術をした事すら忘れてしまう毎日です。

トピ内ID：9114871718

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続きです

エルモ

2009年07月17日 15:44

本人も傷跡の事は「頑張った証」と思っています。将来この傷はブラジャーの下に隠れてしまう位置です学校の内科検診でも、校医の先生に「心臓の手術をしたと聞いても、胸に傷跡がある訳でもないし、脇を見てもとてもキレイな跡で驚きだ！」言われたそうです今は運動制限も投薬も全くなく、普通に生活をしています。将来的には妊娠、出産等も問題なしとの事。術前術後は大変でしたが、うちは手術をして本当によかったと思っています。もし経過観察のままですと今でも2ヶ月に一度は検査の日々でしたでしょうし、成長するにつれ、だんだんと心臓に負担がかかり、小学校でのプールやマラソン等できない場合もあるそうです。トピ主さんの不安と心配、とてもよくわかります。「なんでうちの子が…」と思いましたし、健康に産んであげれなかった自分を責めました。でも今、元気な娘を見ていますと、心臓に悪い所があっても、大変な手術を乗り越えても、それでもこの子は生きたかったんだなぁ…と思えます。

トピ内ID：9114871718

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続きです

エルモ

2009年07月17日 15:44

また、心臓病の医療技術は日進月歩で進んでいると聞きます。うちの娘も、手術ではなくカテーテル治療で。という話もあったのですが、数年前はまだ確立されてなく、手術になりましたが現在は新たな治療方法も出ているのではと思います。参考までに、娘がお世話になった病院は「京都府立医科大学附属病院」です。定期検診は別の大学病院で診て頂いてましたが手術はこちらでお願いしました。ネット等色々調べた結果、こちらの先生の方針でお願いしようと思い決めましたお住まいがどちらかわかりませんが、子供の心臓病では関西地区では府立医大がトップクラスではないかと考えています。関西だけでなく関東から手術をしに来ているお子さんもいました。長くなりましたが、娘は生後3ヶ月から現在まで、このような経過をたどりました。病名の違いはありますが、心臓病＝怖いと言うイメージは現在は医療技術の進歩で余り無くなって来てるように思います。どうか余り心配なさらず、今の可愛い赤ちゃんの時期を楽しんで子育てされて下さい。

トピ内ID：9114871718

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結構幸せ。

😀

ぽちにゃ

2009年07月17日 16:16

同じ病気ではありませんが、私も先天性の心臓病で何度か手術を経験しました。私の病気がわかった時の母もトピ主さんと同じように心配で不安だったんだなぁとトピを見て思いました。確かに入院生活や検査や手術は辛かったですが、今思うとそれだけ母親と一緒にいる時間が他の兄弟よりも多くて幸せだったかも。と思うのです。私が入院している間、兄弟は母親のいない家に帰ってご飯を食べて寂しかったでしょうけど、それで私を恨んだりはしてなくて、家族全員が私に優しくしてくれました。お母さんが気にする傷跡ですが、確かに残って時には気になるときもありましたが、傷跡等の外見で判断しない友人や恋人が寄ってきてくれました。だから私は今最高の家族や友人や旦那さんに囲まれて幸せな生活を送っています。なんだかよくわからない文章になっちゃいましたが、要するに、お母さんが心配するほど本人は不幸せではないと言う事です。だからあまり悲観せず、お子さんと一緒に毎日を楽しく過ごしてください。私が当時の母に会えるのならそう伝えたいです。

トピ内ID：7941106784

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大丈夫です！

❤

里美

2009年07月17日 18:12

娘さんの病気の事、とても心配ですね。私は５歳の時にファロー四徴症で手術をしました。20歳まで生きられないかもと言われていましたが、手術も成功して今34歳！余裕で元気に生きてます(笑)傷はありますが母が女の子だからと言う事で、少しでも傷の状態が目立たない様に手術して下さる先生を探してくれたおかげで、大人になった今は随分と薄くなりました。素敵な先生で「傷があっても幸せな結婚は出来るよ」と仰った通りちゃんと結婚もしています。他の方も書かれているように私の母も心臓友の会に入っていました。やはり女の子なので将来多少は傷の事で悩む時期があると思います。私は母の強さに大変救われたと思うので、トピ主さんもどうか娘さんの１番の理解者であってほしいです。手術上手く行きますように。。。

トピ内ID：3881504401

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ありがとうございます。

モモ

2009年07月18日 18:07

エルモ様、ご丁寧なご意見を頂きとても感謝しております。精密検査がまだなので今後のことは分かりませんが、手術することになっても、エルモ様のお話を伺ったお陰で前向きに考えることが出来そうです。病院も教えていただきありがとうございます。現在の病院は常勤の循環器の医師がおらず、手術の場合は別の病院を。と情報を集めていたところでした。私も関西在住なので、教えていただいた病院も視野に入れ検討したいと思います。本当にありがとうございました。

トピ内ID：4389991816

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ありがとうございます。

モモ

2009年07月18日 18:07

ぽちにゃ様、とても温かいご意見ありがとうございます。娘もぽちにゃ様のように優しい子に育ってほしいです。そして、ぽちにゃ様の周囲の方々のように娘を大切に守っていきたいと思います。病気のことで頭がいっぱいになっていましたが、体と同じくらい心のケアは大事ですよね。大切なことを後回しにしてしまうところでした。どうもありがとうございました。

トピ内ID：4389991816

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ありがとうございます。

モモ

2009年07月18日 18:07

里美様、力強い励ましをいただきありがとうございます。大丈夫！のパワー、頂きました！里美様のお母様のように強くありたいと思います。そして仰る通り、一番の理解者でありたいと思います。本当にありがとうございました。

トピ内ID：4389991816

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タイトルを見て思わず開きました。１

りんりんのママ

2009年07月20日 16:14

たった１人の息子が「肺動脈閉鎖」です。もうすぐ４歳。うちの場合は、閉鎖で完全に閉まっていて、弁が無かったので外科手術必須でした。里帰りで出産予定だった個人病院で、お腹の子の異常を見つけて下さり、大学病院での出産でした。チアノーゼが強くて、このままだと生きられないと・・管をあちこちに付けられ皮膚の色が青紫で・・生後２ヶ月で人工血管を取り付けるため外科手術、胸に手術痕が残りました。でも、その手術のお陰で皮膚の色が健康的になり、薬のお陰で血液も循環してくれてます。思春期に入ったらもしかしたら気になるかもしれません（男の子だからそこまで気にしないかもですが）でも、貴方はその傷のお陰でいま生きてられるんだよ。ってその時はそう言おうと思ってます。ちなみにその後は、カテーテル２回やってます。経過診察は、２歳までは３ヶ月に１度。今は半年に１度です。将来的に手術の予定有りです。内情を書くと重く見えますが、チアーノゼは出てるものの一般人には分からないくらい顔色も良く、本人は至って元気です。毎日走り回ってます。

トピ内ID：3965930401

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タイトルを見て思わず開きました。２

りんりんのママ

2009年07月20日 16:56

さてこれからですが、まずは専門の病院を見つけることです。うちは里帰り出産でしたので、これからも通う事は不可能で家から通える小児の心臓病を見てくれる病院を紹介して貰いました。それと正式な病気が診断されたんですよね。市や国に必要書類は提出されましたか？通院や手術は保険が適用されても高額です。心臓病なら身体障害者手帳が発行されます。発行されれば国がその子を援助してくれます。市なら、心臓以外の病気の診察代を免除してくれる保険証を発行してくれます。うちも外科手術１回カテーテル２回と、高額な手術費用が国の援助で助かってます。心臓病の子は学資保険などにも入れません。毎年申請しないといけませんが、今後の通院費や手術代学資用などとして貯めてます。私も育児自体も生まれて初めてで、心臓病に対してもどうしていいか分からずとても悩みました。昼寝が長いと実は息をしてないんじゃないか、と見に行ったり・・先生の話では、心臓に何かあってもいきなり死亡はないそうです。頑張って！お母さんが明るく生きてないと、子供も明るく生きられないよ！

トピ内ID：3965930401

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ありがとうございます。

モモトピ主

2009年07月21日 18:22

りんりんのママ様、ご自身のご経験を通じてのアドバイスをいただきありがとうございます。大変な手術を乗り越えられたお子様のお話を伺い、そして現在は元気になられたとのこと、とても勇気付けられました。病院や援助、保険の件、お教えいただきありがとうございます。夫が保険関係の仕事をしておりますのでそちらには知識はあったのですが、身体障害者手帳のことは頭にありませんでした。勉強不足でお恥ずかしい限りです・・・。どうもありがとうございました。

トピ内ID：5678906759

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看護師です

猫が寝転んだ

2009年07月22日 12:36

小児専門病院で循環器内科・外科を扱っている病棟で働いている看護師です。大動脈縮窄症は軽度なら経過観察するケーるもありますが、手術が必要ということなら、ある程度狭くなっていて少しずつ狭窄が進んでいるんだと思います。　大動脈縮窄症の場合、大動脈のどこが狭くなっているかによって術式が変わります。手術は狭くなっているところを広げたり、人工血管を使ったり、狭い部分だけ切り取ってつなげなおしたりします。人工血管を使う場合は血液が固まりにくくなる薬（アスピリンやワーファリン）を一生のみ続けます。それと、人工血管部分が感染すると入院して抗生剤を投与したり、場合によっては手術で血管を入れなおしたりすることになります。人工血管を使わない場合でも、つなげたところは再度狭くなることもあるので、定期的な検査が必要で、心臓カテーテル検査をする場合もあります。　心臓本体に奇形がある病気と比べて予後は良いとは感じています。ただし、縮窄をそのままにすると結局心不全をきたしてしまうので注意が必要なことは変わりません。参考になればと思いレスしてみました。

トピ内ID：7528053424

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うちの息子

❤

ダッフィ

2009年11月29日 14:52

もう読まれていないかな。我が家の息子も大動脈縮窄と心室中核欠損です。生後、少しずつ体調が悪そうになって結局呼吸困難のようになり、救急車で病院に運ばれ病名が判明しました。うちの場合は心不全があまりにも進んでいたので、生後2ヶ月で緊急手術でした。うちは正直なところ手術していただけて本当に良かったです。心室中核欠損の手術を来年してしまえば、普通の子と同じように運動できるようになるのです。手術は不安かもしれません。でも心臓手術の中ではよくあるタイプです。成功率も高いです。きっと大丈夫。信頼できる外科の先生にめぐり合えると良いですね。

トピ内ID：7032712122

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