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子供への障害告知、いつしましたか?

レス5
(トピ主 1
041
うどん改め讃岐うどん
子供
妊娠27週という超早産だったため、わずか1000グラム強、800グラム弱、の体重で生まれてしまった双子女児(現在5歳、幼稚園年長)に、やはりいくつかの障害を負っていることが少しずつ判明してまいりました。

双子姉は脳に直接的なダメージを受けたため若干の運動障害、視能障害、年齢に見合わない幼さと軽度知的障害があります。
対して双子妹は知能には問題ないものの(知能発達テストで確認済み)やはり幼さと、未熟児網膜症による強度の弱視(右0.3、左0.2)で、年齢を考慮すると重篤の部類に入る、と担当医に言われています。

ですが、これらのことを子ども達は知りません。
時折さまざまな検査や受診をするのですが、なぜそれが必要なのか、どうしてそうなったのか、ということまで疑問は及ばないようです。
ですが本人達も思うところはあるようで、
「いつまで病院に行かないといけないの?」
と聞かれました。

そろそろ打ち明けるべきか、もう少し引き伸ばすか、また全てを知らせずとも少しずつ教えるのか、悩んでいます。
もちろん、その子の性格による部分もあるでしょう。
周囲に同じ悩みを持つお母さん方はいないため、こちらで相談させていただきました。
同じような状況の方、もしくは経験等ありましたらお聞かせください。
よろしくお願いいたします。

トピ内ID:2624372261

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答えにならないかもしれませんが

041
かたつむり
こんにちは。双子の育児、頑張ってらっしゃることと思います。 私の子供は感染による心疾患と発達障害があります。 昔同じようなことを聞いてきた気がします。 隠そうとは思いませんでした。 まず胸に手を当てて「どきどきするでしょ、これが心臓だよ」と教えてから 「生まれてきた時にばい菌が入って、心臓にいたずらしたの。 だから心臓の病気になってしまって、病院に行くんだよ」 正直に話しました。 ああそうなんだ、とあっさりしたものです。 のんびりした性格なのか、発達障害のためか分かりませんが それ以上は聞いてきません。 上の子にはもう少し詳しく話しています。 心臓の力が弱いので、薬が必要なこと お母さんが一生コンタクトが必要なように、弟も一生薬が必要なこと 発達障害があるので、支援学級に入ることになるだろうと。 よく「元気に産めなくてごめんなさい」って聞きますが 私は思ってても絶対に言いません。 謝ったりしたら、子供も「こんな僕でごめんなさい」って思いそうで。 「お母さんの子供でありがとう」とギューっと抱きしめてます。 照れた顔がかわいいです♪

トピ内ID:3655376966

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医療スタッフの方と相談してみては1

041
ぺんた
5歳の男児がいます。身体障害を持っています。 3歳半で幼稚園に行き始めると、 「どうしてボクはみんなと違って○○なのかな」と何度も聞いてくるようになりました。 そのたびに抱っこして色々話してきました。 ウチの場合、小学校入学までに医療ケアが自分でできるようになろう、という目標を病院の方から頂いており、それに向かって、体への理解を少しずつ深められるように、できるだけ正確に話してきました。 そのうち病院で先生や看護師さんに色々と疾患について話し始め、 「お、よく分かってるね。じゃ、これってどうなってるのかな?」 等の問答が始まり、最近は病院で、まず私を通さずに医療スタッフの方と直接話をして、体調等の自己申告をする練習も始めました(後から私が話します)。

トピ内ID:9464271637

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医療スタッフの方と相談してみては2

041
ぺんた
すると、私には言わなかった、幼稚園生活での実生活で困ったことや、色々な経験や思いがポロポロと出てきて、私は「(思いはともかく)そんな困ったことあったの? それ、聞いてない」とビックリすることが多くなりました。 「お母さん、それが大切なんですよ。 お母さんに言えないことを私たちに言ってもらわなきゃ。 そのために色々と理解を深めて、自己申告できるようにしてきたんじゃないですか。 まあそのうち、最初はお母さんは外に出ていてもらうことになるでしょうねー」 と言われています。 本人の、自身の体や障害への理解については、医療側でも重要な事項として捉えているはずですし、色々なタイプの子に合ったプランがあるようですので、説明の仕方については、一度主治医か、ケア担当の看護師さんかどなたかに相談してみてはどうでしょう。 個々に合ったペースが大切とよく言われますので。

トピ内ID:9464271637

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ありがとうございました。

041
うどん改め讃岐うどん トピ主
レス下さった方、ありがとうございます。 >かたつむり様 お子さんにはお話されているのですね。 「お母さんの子供でありがとう」 こんな素敵な言葉、なかなか出てこなくて…というより、不妊治療で授かった双子なので、一時期かなり悩んだことがあるのです。 不妊治療しなければこの子達には会えなかった、その代わりハンディのある人生を歩ませることもなかったのではないか、と。 ありがとうって、子供たちに伝えてもいいのでしょうか? >ぺんた様 以前、担当医に言われたことがあるんです。 「お母さん、お子さんに自分のことを説明する練習をさせて下さい」と。 他人に説明するためには自分の体を理解し受け入れなければ出来ませんよね。 言われたときは「そんなの無理」だと思っていましたが、来年には小学校入学を控えていますので、今秋の検診時に早速相談してみます。 有意義なお話を伺えてよかったです。 本当にありがとうございました。

トピ内ID:2624372261

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徐々に

041
蝶々
6年の息子が早産で1キロ未満産まれ、手術で完治したもの、一生の付き合いのもの、年月経過と共に状態も変わりました。 聞かれたら、生まれた時にちょっと、ちいさかったから元気ですよ~の検査。みたいな事しか幼稚園の頃は話してなかった記憶があります。 何年生だったか…学校で、自分が産まれた時の事などを勉強する授業があり、様々な質問を親に聞いてくる宿題があり、その時にしっかり小さく産まれた話しをした記憶があります。 ただ、特別ではなくても、たまたま別の病気の子供が出てるテレビがあっていたり、子供が聞いてきたりしたら その度に、あくまでも当たり前の事として、特別ではなく、息子にとっては普通として(上手く表現出来ませんが)年齢に合わせて話してきたつもりです。 気負わなく、大丈夫だと思いますよ。

トピ内ID:8421708972

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