娘のネフローゼはいつ治るの？

レス21

（トピ主 2 ）

みぃ

2009年09月24日 22:55

ヘルス

中学1年の娘は、2才5ヶ月でネフローゼを発症して以来、今まで、ステロイドを少量ながら切る事が出来ませんでした。減量中に再発をするからです。再発の回数はその年によって違ってはいたのですが、思春期に入り調子が悪くなり、この夏に腎生検をしてネオラルを開始、ステロイドを0にする事が出来て「ホッと」したのもつかの間、数日前より蛋白が出始めました。今朝は、 2です。過去の経験から一度出始めた蛋白は、ステロイド増量する以外に自然に消えた事はありません。ネオラルを使っている間は、再発しない！と思い込んでいた為にとてもショックです。家の娘のネフローゼは、やはり難治性なのでしょうか？この病気にかかっていたり、治癒した方がいらっしゃいましたら、どうぞ教えて下さいませ。いつになったら治るのか、長い病気で、娘が再発する度に私の白髪も増えていきます。

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完治しましたよ！

今は４児の母です。

2009年09月25日 10:03

私は中学２年の時に発病しました。高校１年まで入退院を繰り返し、再発する度に「あ～またか…」と落ち込んでいた時、お世話になっていた看護師さんに「真性ネフローゼは子供の病気だから、体質が変わったら治るからね。心配しなくてもいいよ！」と言われ、私自身も半信半疑だったのですが、本当に気がついたら「あれっ？」という感じで病院とは縁遠くなっていました。娘さん、とても心配ですね。私も年頃の時はすごく副作用等にも落ち込みました。でも、絶対完治する日が来ます。来ると思います。落ち込まずにがんばってくださいね！応援しています。

トピ内ID：3126384281

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治ったよ、希望あるよ

完治した

2009年09月25日 10:03

４５歳２児の母です。３３年前、１２歳のとき、ネフローゼを発症しました。１０人に２，３人しか完治しないと当時言われて、一度は人生に絶望しました。でも私は運が良かったのか、１５歳で中学校を卒業するとき、もう完治したと思っていいと主治医から言われました。その後は普通に生活し結婚もし２人の子供も授かって、現在に至ります。お嬢さん、経過も長いし、辛いでしょうけど、医療はどんどん進歩しますし、希望をもって、前向きに頑張ってください。３３年前の医療でも完治した人間がいるのですから。それに、中１ならまだまだ若いんだから、きっと大丈夫。全快をお祈りしています。

トピ内ID：5181272706

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父の話ですが

とおりがかり

2009年09月25日 10:03

父の話ですが子供の時にネフローゼになり、医者にもう治らないと言われたそうですが、たまたま飲んだ漢方薬で完治したと聞いています。今60才なので50年くらい昔の話になってしまいますし、漢方薬の名前も覚えていないのであまりお役に立てませんが「治癒した方がいらっしゃいましたら」という事でレスさせていただきました。私も難治性の持病持ちですが、健康ってなんてすばらしいんでしょうね。うんざりする時もありますが、気を落とさずに生きていこうと思ってます

トピ内ID：1423341904

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姉が完治

通り過ぎ

2009年09月25日 15:42

私はまだ子供だったので詳しい経緯は覚えていませんが、中学高学年の頃発症した姉は、入院したり薬の副作用でかなり太ってしまったり、辛そうな時期もありましたが、記憶の中で何時とははっきり覚えていないものの、成人前には完治していたと思います。濃い味付けが好きとか、余り体に良くなさそうな嗜好も変わっていませんし、それ以来ふっくらとしたままですが、中年となった現在までずっと元気に暮らしてます。

トピ内ID：2271674491

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きっと治ります！

🙂

たまこ

2009年09月25日 15:42

ネフローゼではありませんが、腎臓に疾患を持っています。私は高１のときに発病して、３年間入退院をくりかえしました。主さんの娘さんはとても幼いころから長い間ずっとがんばっていらっしゃるんですね。ステロイドの副作用は思春期の女の子にはとても辛いもので、鏡を割ってしまいたくなったことも何度もありました。病院のベッドで夜中に布団をかぶって、誰にも内緒で泣いていました。主さんの娘さんは大丈夫でしょうか。私も完治は難しいと医師に言われて愕然としましたが、母が探してきた漢方をあれこれためしているうちに、すっかり治ってしまいました。現在２５歳。２児の母です。当時は将来の妊娠も、医師には懸念されていましたから、奇跡はおきるんだと身を持って実感しています。あきらめなければ、必ず治ります。今の医療はその力が充分にあると思います。

トピ内ID：5944594813

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長女がネフローゼ闘病中

ガマグッチ

2009年09月25日 16:25

私の娘は4年前、高1の時に発病しステロイド投与を受けましたが、卒業前くらいから鬱状態になり診療内科を受診したところ統合失調症と診断され、向精神薬を処方されました。がしかし状態は酷くなる一方で、娘はほとんど寝たきりに、おまけによだれダラダラで言葉もまともに喋れなくなって生きる屍状態となり、（一度自殺未遂しました）いくら何でもこれはおかしい誤診ではないか？と言う事でセカンドオピニオンを受けステロイド性の鬱状態と診断され現在に至っています。

トピ内ID：7551446781

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娘がネフローゼ闘病中（続きです）

ガマグッチ

2009年09月25日 16:25

昨年はステロイドの影響では白内障になり手術を受けました。（最初19歳の娘が白内障なんて信じられませんでした。）今年に入り、たまたま現在通院中の総合病院にiga腎症の専門家「堀田修」先生という方が月1回外来で診察に来られる事を主治医から聞き、診察を受け治療を行っていますが、その治療方法とは毎日の喉の消毒と顎や舌の運動です。最初は半信半疑でしたが蛋白はずっとマイナスです。クレアチニンの変動がまだ有りますがステロイドを徐々に減らしていける希望が出てきました。 http://www.iga.gr.jp/faq/index.php

トピ内ID：7551446781

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大学に行ったら治りました

私もでした

2009年09月25日 16:25

４７才３人の子持ちです。私は小学６年の検尿で発覚しました。それ以来、薬を飲み続け（すみません、薬の名前は覚えてません）、中学２年の時には４０日間学校を休み、高校３年まで体育は見学でした。なのに、大学行って、一人暮らしするようになると、環境が変わったからなのか、成長したからなのか、いつの間にか完治してました。いつも又再発するかと心配してましたが、子供を３人出産しても蛋白がでることもありませんでした。当時のことを知らない人に、病気のことを話しても信じてもらえません（笑）。お子様がいつか完治されることをお祈りしてます。

トピ内ID：3345482201

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がまぐっちさんへ

ねむ

2009年09月25日 17:41

違ってたら、ごめんなさい。通院している総合病院はもしかして、周南市の徳山中央病院ですか？

トピ内ID：5181272706

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トピ主です。

みぃトピ主

2009年09月25日 18:22

たくさんのレス、励ましの言葉をありがとうございます。見ず知らずの方達からの暖かい言葉に涙が出てしまいました。ネフローゼの娘が何より辛いのです。強い薬の副作用でとても毛深くなっています。生活の制限もしなくてはなりません。親の私が弱音を吐いている場合ではないですよね。いつか、いつか治る日が来ると信じて、娘と一緒に頑張ります！

トピ内ID：1236961734

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ねむさんへ

ガマグッチ

2009年09月26日 12:12

残念、違います。愛知県豊橋市の成田記念病院です。毎月、最後の金曜日が堀田先生の診察だったと思います。要予約です。良い先生ですよ　付き添いで3回程娘と一緒に行きましたが、こちらも気持ちが楽になります。 http://www.iga.gr.jp/column/001_20090105.php

トピ内ID：7551446781

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私もネフローゼ

🐱

ふく

2009年09月26日 13:17

　18歳で発症しました。最初は入院して、その後20年間で少なくとも５回再発しています。きっかけは、引越しとか就職とかの心身ともに疲れるイベントや、風邪です。多分、もっと再発していると思いますが、喘息もあるので、具合の悪いときは大量のステロイドを摂取するのでわかりにくくなっています。　ステロイドが多いときは胃薬や白内障等の目薬も増えて面倒ですが、なんでもないときには蛋白は出ていません。薬も切れます。　お嬢さんを小さい頃から看病をし続け、大事に育てていらっしゃったのですね。なかなか終わりのない病気ですが、ちょっとした変化で落ち着く人もいます。どうか、思いつめずに、小さなことを楽しむ気持ちを忘れずお過ごしください。　私も、若干頭髪が薄かったり、頭以外は毛深かったり、顔はしみだらけで元からデブのうえ頬が膨れていて、肩や腕に不自然に肉がついて上下で服のサイズが違って困ったり、献血不可だったり、多少免疫が弱かったりします。でも就職も出来たし旅行や趣味も楽しんでいます。不細工でも彼氏もいるし、病気の一つや二つあってもそれほど不満はないです。　

トピ内ID：1772765446

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わたしも

大丈夫

2009年09月26日 17:51

私も小学五年生から、ネフローゼ腎炎にかかり多いときはプレドニンを、1日10錠。副作用は毛深くなったりムースフェイスになったり年頃だったため辛かったです。入院退院を高校にあがるまで繰り返し高校に入学してから完治しました。私は尿毒症になったりネフローゼでも重いほうでした。今はもう２児の母親です。きっと大丈夫ですよ良くなります。

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原因が何か？

😒

乳讃菌

2009年09月26日 17:51

ネフローゼは症状の名前です。原因となっている病気が何であるかによって、治療法や、完治する/しないが別れます。レスには、何の情報も無く「治りました」というものがありますが、それだけでトピ主娘さんの見通しがどうこうなるわけではありません。 http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec11/ch144/ch144c.html ＞ネオラルを使っている間は、再発しない！と思い込んでいた為にとてもショックです。家の娘のネフローゼは、やはり難治性なのでしょうか？ネオーラルは免疫抑制剤ですから、難治性ではないでしょうか。かかっているお医者様にしっかり話を聞くことの方が、トピから曖昧な情報を仕入れるより大切だと思います。

トピ内ID：5122688665

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ガマグッチさんへ

きっこ

2009年09月27日 13:31

　ガマグッチさん、我が家の子供もネフローゼ（微小変化型）で闘病中です。ひどい副作用も出ています。　ガマグッチさんの娘さんは、ＩｇＡ腎症の専門家Ｈ先生の治療を受けていらっしゃるとのことですが、ＩｇＡ腎症ではなく、ネフローゼと診断されているのですか？　（ＩｇＡ以外でも診てもらえるなら、ぜひと思ったので、、、）　よかったら教えてください。　トピ主さま、何度も再発するつらい病気ですが、落ち着く日が来ると信じて一緒に頑張りましょうね。

トピ内ID：1120660373

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トピ主です。

みぃトピ主

2009年09月27日 15:30

娘は、微小変化型ネフローゼと言って、典型的な小児特有のネフローゼだそうです。成人までに治ると子がほとんどだそうですが、何割かは成人まで持ち越してしまうそうです。娘は、ステロイド依存症です。なんとか、ステロイドを切る為にネオーラルを始めました。どなたか、娘と同じ様な経過をたどって居る方は居ないでしょうか？主治医とは、長い付き合いで何でも話せますが、同じ患者さんと交流出来たら、うれしいです。

トピ内ID：1236961734

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同じくリポイドネフローゼの娘

水攻め

2009年09月29日 13:00

中３の娘が同じくリポイドネフローゼです。５歳（年中）で発症、小１、小４、小６で再発しました。最初の再発はステロイドが切れて半年後、その後は大体ステロイドが切れて１年後に再発していました。小６の時はステロイドを６ヶ月で止めた所、中１の夏に＋１～＋２の蛋白尿が５日ほど続きました。その時ふと「蛋白を薄めてしまえ」と考えて、水分を沢山摂らせました。水分だけではミネラルが不足するので、酢昆布やピーナツも摂らせました。すると蛋白尿は治まったのです。その後また＋１～＋２の危機がありましたが、水攻めで乗り切りました。これはあくまでうちの娘の場合なので、お嬢さんに合うかどうかは判りません。むくみが出ていたらむしろ逆効果ですが、こんな一例もあるということで。リポイドネフローゼは腎臓というより免疫の病気だといわれました。糸球体を包む免疫が混乱して蛋白を漏らしてしまうそうです。だから大人になって免疫力が付けば治まると。色々大変だと思いますが、お互い頑張りましょう！

トピ内ID：2656867900

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微小変化型

ガマグッチ

2009年09月29日 15:56

娘が発症して直ぐに生検を受けiga腎症ではなく、微小変化型のネフローゼと診断されました。それ以後、状態が良くなってステロイドを減らすと蛋白が増え、又ステロイドを戻す、これの繰り返しです。（要するに難治性）詳しい事は良く判りませんが、腎炎、ネフローゼを発症する子供達は扁桃腺に炎症がある事が多いそうです。しかも顎や舌の筋肉が弱く、H先生の診察時に「舌を一杯まで出してみてご覧（べーって言ってみて）」と言われ試したところ普通の人の半分も出ませんでした。（比べた訳では無く明らかに不自然でした）又、扁桃腺を消毒してもらったのですがガーゼに血が付いており、炎症がある証拠だと言われました。トピ主様、きっこ様　私も藁にでもすがる思いでした。試しに主治医にこの事を一度相談されてみては如何ですか。

トピ内ID：7551446781

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根本的に病識が足りないのでは

ななこ

2009年10月03日 16:50

微少変化型ネフローゼの再発経験者で、医療従事者です。微少変化型にはステロイドが著効しますが、効果がない場合(難治性)に免疫抑制剤を使います。文面からステロイドを使いたくない(毛深くなるから？ステロイドにはもっと深刻な副作用が沢山あります)という気配、「脱ステロイドのためネオーラルにした」という誤解を感じます。どうか自分でネフローゼについて調べてください。他人の経験を聞いたり、脱ステロイドなんて言ってる場合じゃありませんよ。不安を煽るわけではありませんが、亡くなる方もいるわけですから…

トピ内ID：9551940534

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ご自身できちんと確認を

患者

2009年10月04日 17:11

患者やその家族と情報交換がしたいのでしたら、 Googleなどで「jinnef」を検索してみてください。これまでのレスの中に「治った」などとありますが、ネフローゼ症候群には完治という言葉は用いません。もちろん、蛋白尿が出なくなることはありますが、その状態を「寛解」といいます。例えマイナス状態が続いたとしても、再発する可能性があるということです。だからといって、人生が最悪というわけではありません。何でも話せるのがいい医者とは限りません。この業界の名医を探し、最善の治療を受けることをお勧めします。また病気に関しては、きちんとした情報を収集した方がいいと思います。一患者として、娘さんが快方へ向かうよう祈ってます。