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シェーグレン症候群

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(トピ主 0
041
SAKURA
ヘルス
母がシェーグレン症候群と診断されています。 目の乾き、涙も出ず、唾液も出ず、リウマチの症状もあるそうです。シェーグレンに関わる症状で、肝臓の動きが低下し、ステロイド剤を飲み始めたので、ムーンシェイスの症状もあります。 最近、口腔内の乾燥のせいか、歯も抜け始めているようで(入れ歯は入れられません)。 おしゃれが好きだった母には、どれも辛いことだと思います。母は、治療を頑張っています。 私は、母が病気だとわかってから、何度か病気について調べたものの、実際に同じ病気にかかっている人の情報などがあまり得られないこともあり、いつも母の報告を聞くだけで、何もせずに今日まできてしまいました。 私には、何が出来るのでしょうか。 発病から10年、今更ながら娘として母に何かしたいのですが、どうしていいのかわかりません。 どなたか、アドバイスをお願い致します。

トピ内ID:7507257327

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長期戦になります

😀
あゆ
やさしいお嬢さんですね。 私は50代、発病して10年ほど経ちます。私の母もシェーグレン症候群なので 娘の立場でもずっと病気を見てきました。 母は発病して30年、存命です。すぐに致命的な状態になりませんが、じわじわと身体を蝕んでいくようです。 歯は50代後半で総入れ歯になり、60代半ばから腎不全で人工透析の日々、心臓も悪く、ペースメーカー使用、心臓弁膜症等々。 病気を怒らせないよう、気長に付き合っていくという心構えが必要になります。 私のアドバイスは、話し相手になってあげて下さい。ただそれだけです。弱音を吐きたい時に聞いてあげて下さいね。 遺伝はしないですが、親子は体質が似ているので 貴方も検査されることをお勧めします。私は、母のことがあったので早めに検査したおかげで、症状も母ほど酷くはないです。母にはない他の膠原病が見つかりましたが お母さんの症状が少しでも良くなりますように。。。

トピ内ID:7963521204

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