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関節リウマチで悩んでいます

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(トピ主 0
041
まいは
ヘルス
手が痛く、指のの第二関節、第三関節、手首に強い痛み、痺れ、朝の強ばりがあり、総合病院の整形外科を受診しました。たまたまその医者がリウマチの専門医とのことでした。 血液検査をしたところ炎症反応を示す「CRP」の数値が4.5と高く。 (健康的な標準値は0.3以内) (リウマチ因子とCCP抗体の結果は検査中です) リウマチの可能性があるという話をされました。 とりあえず、ステロイド剤を出してもらい症状は落ち着いてますが、副作用が心配です。 リウマチ治療中の方や過去に治療していた方、また家族にリウマチ患者がおり詳しい方、ぜひ、一ヶ月の治療費(3割負担)、何を処方されているか、どれくらいの期間治療しているか、関節の変形は現れたか、どのようなリウマチ検査を初期にしたかなど教えていただければと思いまして投稿させていただきました。 いろいろと不安なのでよろしくお願いいたします。

トピ内ID:3598004134

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早期に叩く

😨
APC
>一ヶ月の治療費(3割負担)、何を処方されているか、どれくらいの期間治療しているか、関節の変形は現れたか、どのようなリウマチ検査を初期にしたか エンブレルという注射を週2回やってます。年間48万円くらいの自己負担で、半分が高額医療で返ってくる感じですかね。 治療というか、症状を抑えてるだけですので、死ぬまで続けると思います。 間接の変形は多少あってからレミケード、エンブレル使いました。 リウマチ検査はよくわかりません、すみません。 全部妻のことですが… ステロイドもええですが、間接破壊がはじまる前にレミケードやエンブレルで叩くのが今の治療ではないでしょうか… 詳しくは医者ではありませんので、医者に聞いてみてください。

トピ内ID:5975584350

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本当に、リウマチの専門医?

🐱
うにゃ!?
リウマチ発症初期に、まずステロイドって、いまどきの治療とは思えません。症状をごまかしている間に、関節はどんどん壊れていきます。 リウマチは初期に関節破壊が進行します。 これを食い止めるために、初期からリウマトレックスという効果の強い抗リウマチ薬を使うべきです。 必要に応じて、レミケードなどの注射も併用します。これは高価です。 私の知っている「本当の」リウマチ専門医は、リウマチの確定診断をしている時間も惜しい。疑わしいと思った時点で、リウマトレックスを開始する。そうすることで、関節の破壊を最小限に抑えられる。 破壊された関節は、元には戻らない。いかに破壊を食い止めるかに掛かっている。 確定診断を待って、関節破壊を進行させてしまうくらいなら、リウマチではない人に、フライングでリウマトレックスを飲ませてしまう方が、メリットがある。 ってくらいの情熱です。

トピ内ID:8340691993

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食事の見直しを

🙂
マクロ
動物性食品や中性脂肪をつくる食品(白い砂糖、白米、果物など)の 摂り過ぎをひかえ、 玄米や野菜や豆、海藻を中心にした食事に変えていくと 根本的に治っていくと思いますよ。 病院の治療も受けながら、 一度本屋さんやネットで、玄米菜食の情報をあつめてみてはいかがでしょう。

トピ内ID:1012404274

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父親がリウマチでした。

041
すぱいく
父親が40代後半で自覚症状があったにも関わらず医者に行かず、 結構末期になってから医者にかかって苦労しました。 箇所は股関節・手首・手の指、足の指。 見た目は、指の関節が腫れたようになっていました。 毎月の治療費などは聞いていなかったのでわかりませんが、 5年ほど前、最後に両股関節に人工関節を入れることになり、 そのときにかかった費用は700万と聞いていましたが、 市に全額負担してもらえたようです。 お住まいの地域によって違うと思いますので、 一度、役所に問い合わせてみてはいかがでしょうか。 お身体、お大事になっさてください。

トピ内ID:8107576375

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はじめまして

041
maruko
関節リウマチ、友達の中にも何人かおります。 お辛いですよね。 わたしは、リウマチではないですが、「膠原病」です。 「膠原病」は難病指定されていて、膠原病リウマチ科というのが病院にはありますが、 整形で診ていただいているようですが、そのような科ではないのでしょうか? まいはさんは「膠原病」の難病の特定疾患の手続きをお医者様から勧められてはいないのでしょうか?特定疾患の手続きをすると、医療費なども免除されます。

トピ内ID:1345453989

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娘がリウマチです

晴れ
まいはさん、こんにちは。 リウマチという病名を聞いてさぞかし驚かれたでしょう。 現在、検査中ということですが、どうぞ悲観なさらずに。 娘は高校1年生の時、体調が悪くなり、あちこちの病院を回った結果、「慢性関節リウマチ」と診断されました。 このとき、大変ショックではありましたが、これであれこれ悩まずきちんとした治療を受けられるという安堵の思いでした。 リウマチが確定する前は、2週間おき位に、血液検査・尿検査・レントゲン検査等ありました。(約3カ月かかりました) 「膠原病」の詳しい検査もしました。 現在、発病してから2年経ちました。 信頼できるのリウマチ専門医に6週間ごとに通っています。 診察の内容は、血液検査・尿検査等です。 服用しているお薬は「アザルフィジン500mg一錠・ハイペン錠・ガスター錠各一錠を一日2回」です。 一回の診療及び薬代で6000円~7000円です。 お薬が体に合ったようで、驚くほど体調が良くなりました。 関節の変形は今のところ全くありません。 持病があるとは思えないほどの元気な毎日を送っています。

トピ内ID:1435504268

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ありがとうございます。(トピ主)

041
まいは
皆様、いろいろな情報ありがとうございます。 具体例を挙げていただき、知らないことばかりで参考になりました。 ありがとうございました。 まったく関節リウマチや膠原病という可能性を考えてすらいなかった為、 手が痛いから整形外科と短絡的な発想で受診してしまいましたので、 いわゆる普通の整形外科で膠原病やリウマチ内科などの記述はありませんでした。 見てくれた医師は一応「日本リウマチ学会」の「リウマチ専門医」というリストに名前がありました。その病院の整形外科で学会の専門医はその医師だけのようです。 やはり膠原病やリウマチ科としてやっている病院で、複数の専門医が勤務しているところの方がいいようですね。整形外科系より内科系のほうが副作用などに注意を払ってくれる気がします。 東京都か千葉県でお勧めな病院がございますでしょうか? インターネットで調べてみると御茶ノ水の「順天堂大学病院」や「東京医科歯科大学」のリウマチ科などが有名なようですが、実際に通われている方、また他の病院に通われている方、感想をお聞かせいただければ大変嬉しいです。

トピ内ID:5748205866

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皆さんしっかり書かれていますね。

041
igarasi
検査で把握することは大切ですが、現在の治療はまず消炎鎮痛剤、ついでステロイドホルモン剤、そして免疫抑制剤とすべて人体の炎症反応の抑制を図るもので、治癒に至るものはなく、その場しのぎのつけ延ばしです。自己免疫疾患の一種ですが、簡単に理解するために申し上げると、免疫つまり国家で言えば自衛隊や機動隊、警察などの機関組織が民家や公共施設などを破壊し出す状況。本来守るべきものが自己破壊を始めるわけです。そこで上記の薬で抑制し、破壊が使用中は収まるわけです。しかしその免疫の異常を治さねば治癒には至りえません。「ホメオスタシスの改善」がキーワードです。生きやすい生活改善で可能です。 まず、食事特に砂糖と獣肉が悪い。和食をしっかり取ることです。数日で手のこわばりがとれ、一ヶ月もたたず病院で治癒とされた方も少なくありません。

トピ内ID:3962764248

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グレーゾーンですが

041
ボック
東京女子医大膠原病リウマチ痛風センターに一時期通院。今は諸事情で行ってません。飲んだ薬はアザルフィジン・リマチル・リウマトレックス・メソトレキセート類の坑リウマチ薬、プレドニン類のステロイド、胃薬、鎮痛剤ボルタレン、カルシウム、整腸剤。 私は初めは整形に行き、「リウマチに効く」という薬が効いてしまい、「これはただ痛いだけじゃない」と知り合いの勧めもあり女子医大にしました。知り合いはSLE(膠原病の一種)で通院してます。 通院代は処方される薬や処置で変わります。毎月1万円は用意しました。

トピ内ID:4280297899

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母がリウマチです

ファイト
リウマチの研究は、どんどん進んでいます。 昔は「進行を遅らせる」という治療でしたが、最近は「治す」という研究もなされているようです。 新聞等でも新薬の開発等のニュースを度々見掛け、そのたびに嬉しい気持ちになります。 リウマチを取り巻く環境は、どんどん進んでいますよ! どうぞ気持ちを楽に、治療にあたってください。 母を見ていて思うのですが、リウマチには精神的なストレスが一番よくないと思います。 リウマチと分かってからの数年、母は、本当に痛くて辛くて・・・見ていて可哀想だし、本人も絶望からどんどん落ち込むしで、家族としても大変な時期がありました。 その後、関節も変形し、手術もしました。 でも、趣味ができてから、明らかに母の病状が変わったのです。 なんでもプラス思考になり、明るく楽しく朗らか。 検査の数値が悪くても「ま、数値はこうだけど、私の体は私が一番わかるから大丈夫。調子いいから!」と。 きっと頑張っているのだと思います。 今は、ほぼ進行が止まった状況で、海外旅行も楽しんでいます。 こうしてやり過ごしながら、良薬の開発を待っています。

トピ内ID:2524435181

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お大事に

041
ノア
リマチル・ハイペン・ガスロン 上記を服用するようになって2年ですが、とても安定していて、痛みもなく腫れも出ていません。 とても、オーソドックスな治療方法かと思います。 病院は、錦糸町の墨東病院はいかがでしょうか。 リウマチ膠原病科がある上、入院となっても、快適な充実施設ですよ~。 老婆心ながら・・・ 食事療法などは、気休めとお考えになったほうが無難だと思います。 和食をしっかりと食べれば直るのなら・・・昔の日本にはリウマチが皆無のはずですよね。。。 リウマチは、良くなったり悪くなったりしながら、進行していくもの。 一ヶ月ぐらい調子が良い状態が続いたからといって、医者が「治癒」という言葉を使うはずはないとおもうのですが・・・ 少なくとも、私の主治医は言いません。

トピ内ID:5818251063

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いろんな治療法がありますよね。

雨の遊園地
私の叔母もリウマチです。検査をしても数値には 現れず、関節は腫れてはいても変形が見られない ので、診断に手間取ったとのこと。涙や唾液の出 も悪く、お薬で補っているそうです。完璧な膠原 病です。 その叔母と同様、私も外見にほとんど変化があり ません。症状がひどくても、病院ではどこも悪く ない筈とはねのけられました。現在は漢方で健康 なひととほとんど変わらない生活を送っています。 漢方と言っても、保険の利く漢方医のもとで処方 されたお薬を飲んでいます。診察とお薬とで月に 5000円もかかりません。いろいろ試しましたが、 私には「加工ブシ末」が劇的に利きました。 叔母の話に戻りますが。長いこと化学療法をした けれど思わしくない、お医者様を変えようと思っ ているとのことでした。 叔母と私とは血も繋がっていることですし、もし かしたら、と「加工ブシ末」を送ってみました。 すぐメールが届いて、こんなに良く効くのは初め てとのことでした。とても感謝されました。漢方 に切り替えようかな、とも。 こんな例もあるということでレス致しました。

トピ内ID:2463440171

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昨日レスを入れた者です。

041
maruko
日本リウマチ学会に登録されてる先生で整形にいらっしゃる先生は多く見かけますよ。 ただ、友人もそうだったのですが、整形に行くと薬を沢山飲まされる見たいで、他の病院へ変えておりました。 医科歯科に通っております。医科歯科はどの分野においても「実験」ね…的に言われる方が多いですが、新しい薬をいち早くいただけるのが医科歯科の良いところでもあります。 先生方も素晴らしい方ばかりですので、一度相談されても良いかと思います。 国立ですので、医療費もお財布に優しいです。

トピ内ID:1345453989

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35歳の関節リウマチもちです・1

041
りうまち子
現在35歳の関節リウマチもち、女性です。 結婚する前、さあ、10年前くらいから症状があり、6年前に膝の滑膜切除術を受けました。 その後は投薬・通院ですごしていましたが、術後かなり症状が落ち着いたのと第一子妊娠を考えたので一時投薬を中断。 以降は薬も飲まずにすごしていましたが、第二子が一歳になる頃に再燃、症状が出始め、投薬を再開して今に至ります。 現在は落ち着いており、一ヶ月に一度の診察と服薬のみで特に日常生活に不便はありません。 いまの状態はかなり軽症の部類に入ると思いますし、初期でリウマチがすごく燃えている状態の方なら少し状況が異なるかもしれませんが…。 ●一ヶ月の治療費(3割負担) ・受診費1500~2500円  検査の内容(血液と尿両方あるかどうか項目数)や、注射があるかどうかによって金額が変わります。  診察と尿検査だけならほぼ1200円位かな。  半年に一回位の割合で、レントゲンがあります。これは腫れている関節の数によっても金額が変わると思うので割愛。 ・薬代2500円程度

トピ内ID:4630978844

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35歳の関節リウマチもちです・2

041
りうまち子
●何を処方されているか ・アザルフィジン500mg 朝晩各1錠 ・プレドニゾロン5mg 朝のみ1錠 (これにプラスして場合によっては胃薬系) ●どれくらいの期間治療しているか 私の場合は、リウマチの診断基準(米国リウマチ学会・日本リウマチ学会の早期関節リウマチの診断基準のどちらも)に合致しなかった、血液・尿検査ではリウマチといい切れるだけの結果がでなかったため、滑膜切除の手術をした際、患部の細胞を調べる検査で初めて関節リウマチの病名が確定、そこからリウマチの治療が始まったことになります。 なので最初の4年位は治療らしい治療はせず(関節にたまった水を抜く・抗炎症薬の投与等)。 術後の半年程度通院・投薬→症状が安定→妊娠を考え投薬中止(その後約3年ほど投薬中止したまま、1年に1回思い出したかのように受診)→リウマチ再燃→いま投薬再開して1年近く ●関節の変形は現れたか 足の指は、ちょっと外反母趾気味かなくらいには変形しています。膝も良く見ればまあ分かるかなー、位。 高いヒールの靴が履けなくなったのがツマラン!!とは思いますが、ビルケンとかで可愛いのを見つけて満足しています(笑)。

トピ内ID:4630978844

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35歳の関節リウマチもちです・3

041
りうまち子
●どのようなリウマチ検査を初期にしたか 先に書いたとおり、症状はそれらしいのに診断基準に合致しなかったので、本当に色々な検査をしました。まあでも確定診断できたのは、結局細胞検のみ。 不安なのは当然ですよねー。 私も当時はかなりしょんぼりしました。 血縁にもリウマチの患者は全然いないし、それまでがあんまり病気をしない頑丈な人間で、実家も食い物には結構気を使っている方だったので(マクロさんがおっしゃっているような玄米菜食一家でした^^;)、何がどうなって突然私がリウマチなんかになるわけ?という感じで。 まあでも、とにかくストレスが良くない病気ですから、あんまり色々考えるのが一番良くない!! 適度に悩んで適度に発散して、てきとーに楽しくやりましょう。 術前には手帳の取得のことなんかも真剣に悩みましたけど、普通に働いて、妊娠出産して、二人の子育てしてますよ。 症状は、薬でかなりコントロールできます。大丈夫!! 確かにずっと薬を飲み続けていくことに抵抗がないとは言えませんが、そうだなあ、付き合いながら生きていくしかないのでしょうがないですよね。

トピ内ID:4630978844

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35歳の関節リウマチもちです・4

041
りうまち子
それからそれから(長くてすいません^^;)。 抗リウマチ薬ですが、専門医でも人によって考え方に差があり、どちらが正しいというものでもないと思います(攻撃じゃありません、誤解を与えたらごめんなさい)。 ある方の主治医は、うにゃ!?さんの先生的な考え方でかなり強めの薬を初期に投与。ご家族が心配して別のリウマチ専門医にその処方を見せると「これではリウマチを抑えるより先に肺気腫になってしまう」と言われたそうです。 その方は「肺気腫になったりしないために専門医がいるんでしょー」と言って特に心配していませんでしたが(笑)。 患者さんの様々な要因を考慮した上で投薬や検査は行われていると思います、が、もちろん、主治医が信頼できないと思えば、セカンドオピニオンを考えられるのも良いとは思います。 抗リウマチ薬は、合う・合わない、効く・効かないも多くありますし、飲み始めても効果が現れてくるまでに1~6ヶ月程度かかることもあります。いまの私の薬は効果が出るまでに3ヶ月かかりました。 合う薬と合う先生にめぐりあって、治療がスムーズにすすみますこと、少しでも症状が軽くなりますことを、心から願っています。

トピ内ID:4630978844

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補足させて下さい。

💄
雨の遊園地
「加工ブシ末」は主に痛みの軽減に使っています。 私の治療のベースは「桂芍知母湯」というお薬です。 リウマチに関しては、いろいろなとらえ方があるよう ですね。どんな治療法を選択するか。それはそのひと 次第。巡り合わせもありますしね。 ただ言えるのは、リウマチという病気に振り回されな いようにしましょう、ということ。 痛くてたまらないときに動くのは炎症をひどくします ので控えるとしても、普段はなるべく動いたほうがよ い、というのは経験上言えます。 ファイトさんのお母さまのように趣味を楽しむのは、 素晴らしく効果のある方法です。確かに夢中になって 何かに打ち込んでいるときは、少しばかりの痛みなど 忘れています。 リウマチになるひとの性格には、真面目過ぎる、自分 のことよりひとのことを先に考えてしまう、といった 傾向があるようです。 こういった性格がストレスに拍車を掛けているように 思うのです。いい意味でいい加減になって、人生を楽 しむ。気持ちをそんな風に切り替えるのも回復への近 道のように思います。

トピ内ID:2463440171

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参考までに

041
いるみ
リウマチは、「レミケード」という薬もありますよ。私は他の病気で使っていますが。 まだ使われ始めて日が浅いため(6年くらい)、高価で副作用も何が出てくるかわかりませんし、10年・20年後に何があるかもわかっていません。しかし、かなり痛みを和らげることができるようで、介護職に就いている人もいます。

トピ内ID:1950113651

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薬飲んでません!

041
めいめい
一年前に関節リウマチと診断されました。私の場合明らかに過労とストレスが原因だと思っています。当時はショックでしたが、絶対完治してやると決心し、仕事をやめて、くよくよせず、明るくいることを心がけ、常に前向きに過ごしました。健康食品は何品か購入しましたが、大切な事は効いていると思って飲む事だとおもいます。発症当時は右膝が曲がりませんでしたが、今はあちこちちょっと痛いな程度です。半年後に検査したら数値が下がっていました。個人差もあると思いますが、気持の持ち方でグンとかわりますよ!よく、笑うとがん細胞も消えるといいますよね。お互いうまくリウマチと付き合っていきましょう!そして、完治をめざしましょう!

トピ内ID:2913420579

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まだみてますか?

🐤
専門医
最もしっかり治療するには、下の方の書き込みのように まずリウマトレックスという薬をできるだけ早期に入れることが重要です。レミケード・エンブレルという薬も高価ですが治療効果は高いです。 現在治療のリーダーとして御活躍中の先生方は 東京近辺では ・東京医科歯科大 ・東邦大 ・東大 ・東京女子医大 ・慶応義塾大 ・産業医科大 などが有名です。 また足をのばせそうな地域として ・筑波大 も有名です。 診断から薬剤選定までは、リウマチ・膠原病センターを持っている病院、もしくはそれら病院の関連病院がいいと思います。 勿論薬の処方が安定した時点で、近くの医院への紹介も相談できます。 また整形外科はリウマチをきちんと診れる先生とそうでない先生がいらっしゃいます。 よく調べよい治療を受けてください。 よくわからない関節の痛みや炎症を安易に「リウマチ」と表現する医師が残念ながらおります、真に「リウマチ」でない方が「リウマチ」と言われている場合もありそのような方の体験談で「治った」「民間療法が効いた」という情報も飛び交う場合があります。情報には注意が必要です。

トピ内ID:5121243978

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リュウマチと診断されて

🙂
calibけん
37歳男です。先月リュウマチと診断され目の前真っ暗です  これから先仕事とか生活面とか・・・ 朝の痛みが辛い・・・

トピ内ID:5020288040

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