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手術をいつしたらいいか

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(トピ主 0
🐧
seaclea
ヘルス
私は中学3年生の時に学校で脳炎で倒れ後遺症で、てんかん発作という病気が残ってしまい、今も2週間に1回は病院に通院し毎日たくさんの薬を飲んでいるのですが高校生になった今でも2日3日に1回は発作を起こしたり、ひどい時は学校で倒れたりしてしまい、最近も学校の体育祭の帰り道で倒れてしまい通りがかりの人が運良く見つけてくれて救急車で運ばれ危ない所でした。
この頃は特に救急車にはこばれるケースが増え病院の先生と相談し、「いろんな発作用の薬を今まで飲んで体に合うか試してきたがどれもいまいちの結果であと試していない発作用の薬は2種類。もしその薬も今までのような結果だったら手術でなおすしかないね。」と言われました。この手術は入院もしなければならないしリスクも高い。高校に通っている私にとってはできることなら薬で治せたらいいのだけれども、今までの結果を見てみるとたぶんこれから試す薬も合わないと思います。特にこの頃は急に発作が増えてきたので先生から手術をするタイミングはいつでも良いと言われました。
私が発作を起こすたびに、家族や友達にに迷惑をかける。
私が倒れるたびに家族に毎回医療費を何千円とかけてしまっている。
私が発作を起こしているから病院に通院したり薬を飲んだりして親の時間をうばい、お金まで奪ってしまっている。
これなら、今すぐにでも手術して発作が起こらないようにすれば今のようなみんなに迷惑をかけるような生活ではなくなるのではないだろうか。
でも、手術はリスクが高くまた高校生に今年なったばかりで正直手術がもし失敗したりなんかしたら・・・なんてことを考えると今の高校の友達や将来の夢などがすべてなくなってしまうのではないかと思い、せめて高生活に悔いが残らないよう高校の修学旅行が終わってからにでも手術にしようか、それとも、もっとちがう時期にするべきか悩んでいます。

トピ内ID:0883175640

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お金のことは気にしない

041
まな
数千円は高校生には大金ですが 大人にとっては、大したお金ではありません。 とりあえずそれだけは気に病まないで!

トピ内ID:1675157986

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試薬入院を

🙂
インナーソウル
私は40代になったばかりの者です。小学校高学年の時にてんかん発作を起こしました。 私の場合、飲んでいた薬はトピ主様くらいの年令の時、一日12錠(3~4種類)以上の時もありました。 肝臓のGTP値などが異常高値でした。肝臓の負担もすごかったと思います。 結婚して妊娠希望の為、薬を減らしたところ、あっという間に発作が立て続けに起こり出し、心配した両親が、静岡のてんかん専門の病院(静岡神経医療センター)に行くように手配してくれました。 そこでは2週間ほど入院して、てんかんの種類やどこの部位に異常が起こっているのか、どういう治療が有効なのか、どの薬や組み合わせが合うのか、様々な事を規則正しい生活をしながら総合的に判断して下さいます。 もしかしてトピ主様が通われているのが同じところだったら、既に知っておられるかもしれませんが、もし違う病院でしたら、一度ここで総合的な検査入院をされる事をお薦めします。 私はここでの入院後、薬が一日4錠(一種類)まで減りました。発作も現在はほとんど起こりません。ここで知り合った高校生のてんかん患者さん、手術成功したらしく、その後メールが来ましたよ。

トピ内ID:6743830630

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セカンドオピニオン受けましたか?

041
はる
高校生で「てんかん発作」を抱えて本当に大変だと思います。 私の夫が「てんかん」を持病で持っています。なので、てんかんの発作の大変さはよく分かります。本人も「いつどこで倒れるか」不安でしょうし、家族も家に帰ってくるまで心配です。私の夫も去年まではよく救急車で運ばれていました。 私も「てんかん」の発作が頻繁だった頃は、「どうしたら発作が少なくなるんだろう。少なくなればいいのに!!」とそればかり考えていました。 そして、あるとき、それを医療関係者に相談する機会があり、「静岡てんかん・神経医療センター」の存在を知りました。「もし、薬を変えてもダメなら、この病院に一度診てもらうといい」と勧められました。てんかんの専門病院です。私も夫がてんかんに長く苦しむときはこちらへ診てもらおうと思っています。 トピ主さんは、セカンドオピニオン受けられましたか?受けられていないなら、ぜひ、受けてください。 手術はリスクも大きいし、不安も大きいと思います。何人もの医師の意見を聞いてみるべきです。 続きます。

トピ内ID:6872183102

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セカンドオピニオンは受けましたか? 続きです。

041
はる
トピ主さんは、医療費の負担も気にされていますね。 私も夫から聞いて知ったのですが、てんかんは、病院の診断書などをつけて「精神障害者保健福祉手帳」を市などに申請して認定されれば、医療費を助成してもらえる制度があります。 意識を失うような発作を繰り返している場合は認められることが多いと思いますが、市によって違うかもしれません。 もし、医療費が心配ならばそういう方法もあります。 「障害者」と認定されることに、心理的抵抗があるかもしれませんが・・・。 でも、何度も発作を起こしたり、入院したり通院するには結構お金がかかります。そのお金を助成してもらえるのは、助かります。 1日でも早く、「てんかん発作」の不安がなくなることを祈っています。

トピ内ID:6872183102

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参考になれば・・・

🐤
なな@
やはりリスクは高くても手術すべきだと思います。 周りの迷惑もそうですが、自分の命もかかっているので手術すべきかと。

トピ内ID:7439001764

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一人の親として

おてて
seacleaさん、一人の親としてレスさせていただきます。 親の時間とかお金を奪うという発想はしないでください。 貴方がとても思いやりのある子だということはよくわかりますが、親にとっては無償の愛ですので病気のことだけ考えましょう。 自分の子にも「金の心配なんかするな!お前が大事なんだから!」っていいます。 さて、手術をするなら、なるべく早く、を選択します。 進級できなくても、修学旅行いけなくても、何より貴方が大事だからと親としては助言します。 修学旅行中に発作が起きてしまったらって思うと行かせてあげられません。 せめて・・・なんて発想許しません。 seacleaさん、家族と話し合って、悔いの無い決断を! お大事に。。。

トピ内ID:5824312235

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ごちゃごちゃすいません。

🐷
waka
頭の手術は正直麻痺が出たり、会話できなくなったり、障害が出る可能性があるのは否定できません。でもリハビリテーションも頑張れば頑張るほど成果は出てくると思いますよ。家族や、友人を心配や迷惑を掛けていることを思っているseacleaさんは優しい方ですね。その気持ち忘れないでください。1日1日を大切に過ごして例えば「修学旅行までに治すぞ~」と目標を立てて手術していかれてはどうでしょう。今のままなら修学旅行中に迷惑掛けてしまう可能性もあると思うので。高校生活は修学旅行だけでなく何気ない日でも大切な思い出になります。後は自分次第です。不安いっぱいで手術するより、納得して精神的にもいい状態で手術に臨んだほうがいい結果がでますよ。今までのように頑張ってくださいね。

トピ内ID:7088999360

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両親と話合って!

041
まこまま
私は、まず両親と話し合うべきだと思います。私は以前施設で働いていたので、多くのてんかん発作をみていました。2・3日に1度の割合だと多い方だと思いますし、やはり外出中に発作がおきるととても大変です。お金だけでなく、転倒した際に頭でも打ったら命の危険さえも!手術の時、入院がどのくらいかかるかわかりませんが、夏休みを利用することも可能です。修学旅行の後といっても、旅行中に発作が起きたら周りに迷惑をかけることにつながります。手術にしても、お金もリスクもかかります。今の病状などふまえて、両親や先生と話し合ってください。頑張って!

トピ内ID:2818424629

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勇気をもって!

🐱
にゃんこ
初めまして、seacleaさんの状況大変だと思います。 以前、病院に勤めておりまして、てんかん発作が起こった場所が不運な為の悲しい後遺症の方もいらっしゃいました。  脅かすつもりは無いのですが、ごめんなさい。 てんかん発作の回数が多いと思います。発作が原因の大事故にならないうちに主治医の先生の言われるとおり…ではないかと思います。 手術のリスクがあるのは確かだと思いますが、今の状態を続けていけるとも思いません。高校生になると行動範囲が広くなり、発作が起こる場所・時間帯によっては取り返しが付かない危険性が手術にリスクより高くなると思います。薬で効果がある方もいらっしゃいますが、seacleaさんの場合は合う薬が難しいようなので。 今の状態が続くと、手術しなくても修学旅行も難しいかもしれません。 無責任な存在しかない私ですが、勇気をもってみてください。 良い方向に向かう事、心より願っています。

トピ内ID:2882243728

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やるのなら早い方が良いです。

Hawaii
トピ主さんの書き込みをみて、頭の良いしっかりしたお子さんらしく、色々な角度からご自分の症状と、それが自分や周りの人に与える影響を考えていらっしゃるらしくて,思わず励ましの言葉を書きたくなりました。 私はアメリカ在住ですが、息子が脳神経外科の医者をしているので、発作を少なくする為の手術のことも彼から聞いたことがあります。彼が20歳のとき、脳の手術をしました(別の疾患です)。西海岸の有名な大学病院に私が直接問い合わせて手術をして頂きました。手術直後は集中治療室ですが、翌日には普通病棟に帰って、意識もあり話をしました。若いので、回復早いでしたよ。一週間あとには,包帯したまま大学の授業に出ていました。 トピ主さんの病状は存じませんが、毎日何件もの脳手術をしているような、大学病院だったら、危険は少ないのではないでしょうか。病院に連絡して、一ヶ月の脳手術数や、あなたと同じ手術に依る死亡例の数などをお聞きになったらどうでしょうか。発作の度に周りの人への気兼ねなど、ネガティブな思いをなさっていると思いますから、それを無くすことは、精神的にも重荷が無くなりますね。やるのなら早い方が良いです。

トピ内ID:6163226574

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てんかん専門医

🙂
青空
ここを参考にしてください。http://square.umin.ac.jp/jes/index.html てんかん学会専門認定医にみてもらう事をおすすめします。静岡のてんかん神経医療センターもすぐれた医師のいるところですが、お住まいの地区で通いやすい所がいいでしょう。発作の頻度によっては入院して生活を送る事もあります。 また、医師に「救急カード」を書いてもらう事をおすすめします。発作をおこしても、どんな薬をどれだけいつも、飲んでいるのか、きちんと書いてもらい処置方法も買いてあるカードです。携帯することをおすすめします。てんかん協会専門医の先生なら、すぐ書いてくれるはずです。

トピ内ID:3016392398

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