皆さんはじめまして。毎日楽しく小町を拝見させて頂いております。第一子出産予定の２０代です。現在妊娠５ヶ月で妊婦検診に行った所、赤ちゃんに水頭症という病気が見つかりました。先生から教えて頂いた時はとてもショックでかなり動揺しました。インターネットで水頭症の事を色々調べました。調べていくうちに我が子が産まれてからの障害の事や、将来への不安、産後の生活の不安など色々なことが心配です。ありがたいことに夫は水頭症と向き合い前向きに行こうと言ってくれています。私も、私達の家族に来てくれた我が子に感謝し、大事に育てていきたいという気持ちです。水頭症のお子様がいる方や、身近に水頭症の方がおられる方など、少しでも教えて頂きたいです。（症状・生活・発育状態等・・・）よろしくお願いします。

胎児の水頭症について | 妊娠・出産・育児

子供が水頭症です

🐤

みんこ

2009年10月25日 12:25

私の次男（現在中２）は水頭症です。でも胎児の時ではなく、生後１歳６ケ月で診断され、オペしました。この子は生後１ケ月で生死がかかるような大きな先天性の心臓疾患が判明し、そちらにかかりっきりで、１歳を過ぎても、おしり歩きでおかしい、とは思いつつも、乳児検診を受ける余裕すらなく、見過ごしてしまいました。でもそうとわかって、すぐに手術。頭に細いチューブを入れ、おなかに脳を圧迫している水を流す。シャント術、といいますが、このシャントを入れた２日目になんと立ちました。歩きました（伝ってですが）。今もシャントが入っています（これは一生です）。周囲より少し運動音痴、でもこれは私ゆずりだと思いますし、勉強も苦手です、これも私の血です（笑でもとても元気ですよ！水頭症といってもいろいろなパターンがあり、術式も多々あると聞きました。だから一概に「大丈夫よ」とはいえないのかもしれないのですが、胎児の時にわかったってことは、生まれてからすぐにケアしていただけるってことですね。何より主治医を信頼して、ご夫婦の愛情を注ぎましょうね。きっといい子です（ウチもいい子です！

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

水頭症のことはわかりませんが・・

いるか

2009年10月25日 17:07

すみません、わたしは看護師ですが水頭症の患者さんをを看護したことがないのでご希望のアドバイスは何もできません。ですがとても感動したので少しだけお邪魔させてください。トピを読ませて頂いて、はれさんとご主人はとても強い絆で結ばれているんだな、と感じました。お二人のお気持ちは、周りの人間が想像する異常に辛く苦しいものだと思います。多分こういうとき普通の夫婦ならお互いを傷つけあってしまうことのほうが多いと思います。でもお二人は現実を受け止め前向きに考えようと努力されていて、本当に頭の下がる思いです。「頑張ってください」なんてことは簡単にはとても言えませんが、いつかこの辛さや苦しみが幸せに変わる日がくることをお祈りしています。

トピ内ID：4233542791

...本文を表示

従兄弟の子ども（男子）

ちこ

2009年10月26日 10:53

医学的な詳しい事情はわかりません。個々で違うとは思いますが、ちゃんと高校も大学にも行きました。とはいえ、一流の、とは言えません。その子の姉は超一流なので頭脳の家族的には悪くはないと思います。が、やはりお姉ちゃんのようにはいきません。でも、その子ぐらいの学歴は地方ではありがちです。お姉ちゃんと比べると、という意味では劣りますが、お姉ちゃんが出来過ぎなので関係ないですね。もっと学校のことでは大変かと思いましたけど、ちゃんと行けたのでうれしい驚きでした。ただ、身体のバランスがとれないので体育などが全くだめでした。でも、今は自転車にのっています。これも訓練次第でしょうか。でも、哀しいですが、やはり就職はできません。もちろん今の不況の時代で地方となると「その地方で優秀な子」しか就職はできないのですが、また別の意味でできません。そして人との接触が苦手なので、友だちがいません。でも、これは個人的な差かも知れないのでわかりません。にこにこしてとても可愛いです。

トピ内ID：0026174425

...本文を表示

ありがとうございました。

はれトピ主

2009年10月26日 12:20

★みんこさん★ いろいろ教えていただきありがとうございます。インターネットなどで検索すればするほど不安が多くなり、あれこれと考えてしまいますが、みんこさんの愛情という言葉にとても励まされました。おなかにいる赤ちゃんは産まれることにより、痛い思いや苦しい思いをするんだと思うと心がとても苦しくなります。夫婦で愛情いっぱいに育て、辛いことよりも、幸せと思える事を３人で探して行きたいと思いました。みんこさんのおこさんのように元気で歩けてイイ子なってくれるのが今の私の一番の夢です。夢を与えてくれたこと感謝します。本当にありがとうございました。

トピ内ID：6785022261

...本文を表示

ありがとうございます。

はれトピ主

2009年10月26日 12:20

★いるかさん★ いるかさんのお陰で元気が出ました★ 結婚して１年ですが嬉しいことや楽しい・幸せと思う事がある中、思いがけない出来事に遭遇し、夫の持つ「力」と「優しさが」私を支えてくれています。これからも夫婦で力を合わせて頑張ります！！これから私や赤ちゃんが看護師さんに多くお世話になると思います。よろしくお願いします。

トピ内ID：6785022261

...本文を表示

その言葉ひっかかりました。

😑

akireta

2009年10月26日 15:54

まず、トピ主さん横ずれ申し訳ないです。謝らせて下さい。私は水頭症の知識がありません。なので、ここでレスをするのは申し訳ないと思ったのですが、どうしてもちこさんのレスをスルーすることができませんでしたので一言言わせて下さい。＞ちこさんへ貴方のレス、読んでいて不快でした。特に引っかかった言葉は＞でも、哀しいですが、やはり就職はできません。もちろん今の不況の時代で地方となると「その地方で優秀な子」しか就職はできないのですが、また別の意味でできません。そして人との接触が苦手なので、友だちがいません。また別の意味でできません。ってどういう意味ですか？あと、やはり就職はできません。って・・・やはりってどうして貴方が決めつけるの？人との接触が苦手なので、友だちがいません。ってかなり失礼ですよ。どうも貴方の文章はご自身の憶測ばかりで物事を語っておられるように感じます。読んでいて憤りを感じました。トピ主さん、横にそれて申し訳ございませんでした。

トピ内ID：0838326287

...本文を表示

はれ様へ

🐤

みんこ

2009年10月26日 16:52

みんこです。なんかお返事を読んだら、胸がいっぱいで・・。昔の自分を責めて、泣いてばっかりいた時を思い出しちゃった・・心臓、そして水頭症、そしてまたあちこち手術だ入院だ・・（それはほとんど心臓の合併症関連でした）私、立ち直れない、はずだったのです、本当は！でも、今、すっごく元気なんです。確かに人より運動はヘタ。でもバスケ部です。テストも「！」な点数とってきます。障害はさほど感じません、この子の個性の範囲に思います。。いろいろなタイプがあるので、たまたまウチのが症状が軽かったんだろうと思われるかもしれませんが、言いたいのは「心臓だろうと水頭症だろうと信頼できる医師のもとで、家族で育てる、見守ることで、不安は減らせる」ということです。まさしく、私がそうだったから！だから経験談です。思い悩むのは親として当たり前ですが、なんて素敵なご主人、なんてたのもしいパパ！そしてママ！赤ちゃんに早く会いたいですね☆安心して生まれておいで！ママ、大丈夫だからね！まずは赤ちゃんに会えるその日までを、はれママの体を一番に過ごして下さいね。応援しています。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

ありがとうございます

はれ

2009年10月27日 11:18

★ちこさん★ 教えていただいてありがとうございました。水頭症のお子さんでもいろいろな症状があるんだと感じる事ができました。歩くことが不自由でも訓練で自転車に乗れるようになれるなんて、夢が持てますね。安心します。今の時代は確かに就職難で、健常者でも就職は難しいし。健常者も障害者も安心して働ける豊かな社会になることを願いたいですね。

トピ内ID：8516833288

...本文を表示

ありがとうございます

はれ

2009年10月27日 11:18

★akiretaさん★ 見て頂きありがとうございます。ちこさんのレス大変参考になりましたよ。今の私にとって、水頭症のことが初めて知る病気で、どんな症状なのか、今後のためにも１つでも多く事実が知りたいです。まっすぐな思いを書いてくれたちこさんに感謝していますよ。

トピ内ID：8516833288

...本文を表示

★みんこさん★

はれ

2009年10月27日 11:18

わたしもそんな気持ちになると思います。その時はみんこさんの言葉を思い出して主治医を信じて乗り越えて行けたら嬉しいです。早く赤ちゃんに会いたくてたまりません♪ しっかり栄養とって元気なお母さん作りがんばりま～す♪

トピ内ID：8516833288

...本文を表示

大丈夫でした

はれ

2009年11月12日 17:59

６ヶ月検診でも脳室拡大しているから水頭症の可能性があるということなので、県立病院へ紹介してもらい診察しました。が、、、しかし、水頭症ではなかったです★本当嬉しくてたまりませんでした！！いままでの不安が一気に飛んでいきました★★ 赤ちゃんはとても元気に動いており、特に異常は見あたらないようです♪ 私が悩んでいるとき、色々と教えてくれた皆様本当に、ありがとうございました。元気な赤ちゃんを産めるよう頑張ります♪

トピ内ID：8516833288

...本文を表示

よかった！

みんこ

2009年11月24日 18:33

はれ様へよかったですね！（涙本当によかった！　きっと赤ちゃんも「心配かけちゃってごめんね」なんて思ってるんじゃないかな。でもこの心配はムダでは無かったですよ。こんなに赤ちゃんを思うママ、そして頼りがいのあるパパ、それがよーく分かったんですもの！ばんざーい！！お察しするにご予定は２月～３月頃かな。早く会いたいですね。これからおなかも大きくなって、ママは大変です。風邪にも気をつけなくっちゃ。いやぁ、楽しみだがんばれー！はれママ＆パパ！そしてベビーちゃん

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

横ですみません

コア

2009年12月05日 18:34

はれ　様横トピお許しください。みんこ　様実は9月に誕生した娘が、水頭症でして、情報を集めています。宜しくお願いいたします。娘は先天性の水頭症で生後1ヵ月半でシャント手術をしました。しかし恐れていた感染症が先日見つかりました。ミルクの吐き戻しと高熱があったため、感染症とわかり、翌日には水を流す管を抜き、12月にシャントの入れ替えのオペをします。しかし感染症は何度でも繰り返す可能性があり、同じことの繰り返しになるのではないかと不安で一杯です。みんこさんのお子さんはいかがでしたか？やはり何回か繰り返したのでしょうか？うちの子は発達の障害があるかもしれないとのことをいわれましたが、生後2ヶ月半たった今、絵本を読み聞かせると驚くほどニコニコ笑ったり、縫いぐるみに手を伸ばして腕遊びをしたり、表情がとても豊かになり看師さんたちも驚いていたほど、成長しているんです。この病気は様々なようですから一概には言えないことですが、みんこさんのお子様はこれまで、オペを繰り返したかや、術後の経過など、無理のない範囲で教えていただければと思います。宜しくお願いいたします。

トピ内ID：7805363960

...本文を表示

これまでの経過です

🐤

みんこ

2009年12月07日 16:52

コア様同じ疾患ゆえ、心中、痛いほど分かります。ご心配ですね。息子は、心臓疾患があったために水頭症の発見が遅れました。生後まもなく、母乳オンリーから混合にして哺乳瓶を使い始めて、勢いよく飲んだとき、そしてぐずって泣いたとき、要するに脳圧が高まった時に、それこそ噴水のように吐いていました。一瞬目を見開いてピタッと固まった表情をするので急いで「タオル、タオル！」と口元に準備する、そんな繰り返し。でも心臓がわかるまでは、１ケ月検診まで待とう、そしてそのあたりに偶然の保健師の来訪で受診、そこで心臓の大きな疾患判明・・この猛烈な吐き戻しが心臓ではなく水頭症と分かったのは、１歳６ケ月にもなってからでした。しかし、前述したように、そうとわかってすぐオペをしてシャントを入れましたら、それまでお尻で這って進むしかできなかったのが、立ち上がり、すぐに歩きました。やはり感染症に気をつけるように、またいつシャントが詰まったり、また身長の伸びに管が追いつけず水がたまることもある、と言われてはいました。続きます。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

続きです

🐤

みんこ

2009年12月07日 17:16

コア様みんこです。長くなってごめんなさい。今１４歳ですが、これまでにシャントが詰まったり、具合が悪くなったり、感染したりで、入れ替えをしなければなかったことはありませんので、参考にはならないのかもしれませんが、もしも同じ疾患をもつ子の親同士、なにか応援できたら嬉しいと思い、書き込みさせていただいています。感染が怖くて、小人数の小さな幼稚園に入園させましたが、英才教育を実践されておられる園長先生に「他の子よりも記憶力が悪すぎる。だから絵が全く書けない。同じことを練習させても覚えられない。」と言われ、ひどく落ち込みました。運動も苦手でしたし、歩けるようになって肢体不自由児施設にリハビリに１年ほど通いましが、今は体育のマラソンも走っています。少し自閉気味、と感じたこともあります。勉強はまるでダメです（笑。でもこれは親も大してよくないので、仕方無い（笑。こつこつマジメで、頑張りやです。好きなことは周囲より詳しい！バスケ部で万年補欠ですが、好きなＮＢＡの選手はほとんど網羅しているくらいです。だから、個性だな、と思ってみています。すみません、続きます。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

長くてすみません

🐤

みんこ

2009年12月07日 16:52

コア様コア様のおっしゃるとおり、いろいろな症状、病態があり、実際私もいろいろ調べたり、本を買ったり、もちろんドクターや看護師さんにもしつこく伺ったりしました。少し悲しかったのは、大きな病院でも、水頭症の子は少なくて、同じ疾患をもつ子の親として話せる方がいなかったこと。でも心臓の時に、東京の病院でお世話になったお友達が（みんな地方から手術を受けに言ってましたので）、水頭症のことや病院や情報を知らせて下さって、本当に心強かった。なので、私もコア様のお力になれたらいいな、と思っています。あくまで我が子の場合、なので、参考にならないことの方が多いかと思いますが、知ってる限りの事はお伝えできたら、と思いますので、何かあったらレスして下さいね。このトピ主・はれ様の嬉しいニュースも聞けるといいですね☆ 長文、失礼いたしました。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

お礼

コア

2009年12月09日 15:06

みんこ　様返信ありがとうございます。はれ　様病気ではなかったようで本当によかったです。元気な赤ちゃんを産んでくださいね。この病気の情報がすくないため、やむを得ずここで情報を得たいと思っています。みんこさま娘は一度、恐れられていたシャント不全（感染症）を起こしましたので、2度目の感染を避けるべく、今月半ばに脳内にたまった水の循環を起こすための穴を開ける手術をすることになりました。息子さん、一度も感染しなかったなんてすばらしいですね。娘は今は元気でミルクもたくさん飲んでいますが、また再度穴がふさがってしまうかもしれない手術をすることになり、毎日が不安で一杯す。発達の障害も、どの程度進んでいくのかは医者も今の時点では断定は出来ないようです。地道なリハビリが左右するようですね。みんこさん、これまでたくさんのご苦労があったようで、本当に心配が尽きなかったことでしょう。色々思い出させてしまいごめんなさいね。まずは来週早々の手術の経過を見るほか、私達にはできることがありません。もし分かれば教えていただきたいのですが、どこか良い病院や医師をご存知ないでしょうか？宜しくお願いします。

トピ内ID：7805363960

...本文を表示

少しでもお役にたてれば・・

🐤

みんこ

2009年12月09日 18:39

はれ様風邪など召していらっしゃいませんか。ベビーちゃん、ママのおなかであったかですね☆ 私までなんか温かくなってしまいます。コア様心配でお心細い中なのに、私にまでお気遣い下さって、ありがとうございます。でも私はもう大丈夫。無事に成長させていただいている分、なんらかのお役にたちたいです。病院については、あれこれ今、聞いています。少しでも有意義な情報がゲットできたら、このトピでおしらせさせていただきます。はれ様、お許し下さいませね。情報とは別ですが、もしお知りになりたいことがあったら、財団法人日本二分脊椎・水頭症研究振興財団 http://www.jikeikai-group.or.jp/jsatoshi/ に問い合わせしてみるのも一つの手ではないかと思います。また、ジョンソン＆ジョンソン　様に水頭症のページがあります。　http://www.suitoushou.jp/child/book.html 思ったことにヒットしないかもしれませんが、「頑張ろう」と思えることもたくさんあると思います。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

ありがとうございます

コア

2009年12月10日 11:00

みんこさま情報の提供ありがとうございます。今日も娘の面会にいってきましたが、絵本の読みきかせをするととても反応がよく、目をキョロキョロしていました。看護師さんたちも「目が大きくてかわいいね」と何度もいってくれています。しかし、娘は生まれてまもなく後頭部がはれてしまいました。たまった水の頭蓋内圧による膨張です。医師からは「今は後頭部の大きさが気になるかもしれないが、成長と共に体も大きくなるにつれ徐々に目立たなくなります」といわれましたが、本当にそうなのかや、女の子だし自分の容姿に悩まないか心配です。息子さんはいかがでしたか？ミルクを吐いた頃は頭の大きさが大きく感じられましたでしょうか？手術の後は膨張が（あったとすれば）目立たなくなりましたでしょうか？本当に毎日が心配で心配で、ここでお尋ねしています。もしコメントしたくなければ教えてください。宜しくお願いいたします。

トピ内ID：7805363960

...本文を表示

ご心配無用です！

🐤

みんこ

2009年12月10日 15:46

コア様コメントしたくない理由はゼロ。逆に私のコメントなんかが役にたつのかな、かえって不安にさせていないかと心配なくらいです。どうかどうか娘さんに必要な部分だけを選んでお読み下さいね。頭の大きさですが、かなり大きかったです。はじめは「赤ちゃんだから頭が大きくて当たり前」程度の認識でした。気がついたのは「帽子」がきっかけです。心臓疾患でずっと入院してましたし、１・３・1歳半検診などを受ける余裕もなかったので頭囲を計ったことがなく（病院にいるのに・・まさに灯台下暗しっていうかんじです）、また感染を恐れるあまり（心臓患者は風邪がすぐ肺炎になっていまう）こともあり、なかなか帽子を被らせることがなかったのですが、ある時、上の子（3歳上）の帽子をふざけて被らせた時、「あれ？」と。 3歳児の帽子が入らないのってへんだ、と。そこで始めて主治医に「お兄ちゃんの帽子が入らないっておかしい」と。そこからバタバタとＣＴに駆け込み、水頭症です、すぐオペします、でした。続きます。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

続きです。

🐤

みんこ

2009年12月10日 16:19

コア様続きです。オペ後はすぐに変化は気づきませんでした。幼稚園入園の際、制服の帽子が規定（３サイズくらいありましたが）内のものがすんなり入り、「あ！もうみんなと同じ位なんだ！」と喜んだことを覚えています。なので、急激に小さくはならないまでも、それまで水で大きくなっていたものが、シャントをいれたことでストップしたんだと実感しました。シャントを入れてからは、それまでの猛烈な吐き戻しもなくなりました。今、髪が伸びていてわかりませんが、体の左側、頭頂部から少し下のあたりから首筋をとおり、おへその少し上にシャントが入っていて、皮下ぎりぎりなので管は見えていますが、今まで修学旅行や身体検査とかで周りから何か言われたり指摘されたりはないようです。バルブも入っていますが、さわると分かりますが、今は髪で全くわかりません。なので、娘さんも、シャントによって、膨張も改善してくれると思いますし、髪で隠れるので大丈夫！（と信じていますし、そう思います）ウチの子は陰のう水腫もやり、オペしています。体の水分の循環が悪いんだと思います。

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

あかちゃんお空へ行きました

はれトピ主

2009年12月11日 12:27

小町で大丈夫でしたと報告した数日後赤ちゃんがいなくなってしまいました。お家でいきなり破水してしまいました。原因は私です。子宮頚管無力症という診断です。今度の妊娠したとき子宮をくくる手術をするようです。私が水頭症の事でいろいろ悩んでいるときに相談にのってくれた皆様本当にありがとうございました。感謝いたします。みんこさん。水頭症じゃないと診断されたとき、一緒に喜んで頂きありがとうございました。みんこさんは温かいです。妊娠が分かってからの６ヶ月間赤ちゃんは私の宝物でした。いつも以上に自分の体を大事にし、とっても幸せで、私たち夫婦にたくさんの事を教えてくれました。今回、親子でいることは短かったけど、私たちの間にまた来てくれることを願っています。　人生は本当にいろいろ。嬉しい事も楽しいことも辛いことも全て人生。与えて頂いた出来事を受け入れ、こらからの人生に繋げていきたいです。

トピ内ID：6785022261

...本文を表示

コア様

はれトピ主

2009年12月11日 17:21

ご遠慮なくレス続けて情報を頂いて欲しいです。娘さんのご回復を祈っています。　わたしが、水頭症の勉強をしている時にきいたことです。 ↓ 赤ちゃんはお母さんの笑顔が大好き。お母さんが笑顔でいてこそ、赤ちゃんも和み回復へとむかいます。手術を乗り越えた赤ちゃんこそどの子よりも強いのです。

トピ内ID：6785022261

...本文を表示

頑張ったね！

🐤

みんこ

2009年12月11日 17:51

はれ様涙が出て仕方なくって、言葉にならなくって、でも、はれ様が一生懸命レス下さったことを思うとやっぱり私も、と心を奮い立たせてレスします。頑張ったね。そして、赤ちゃんがお空へ旅立たれたこと、決して決してご自分を責めないで。頑張ってた、あなたも赤ちゃんも、そしてご主人も！私ね、二男が水頭症の手術最中に倒れたんです。疲れたのかな、と。でもすぐに出血。初めて妊娠してたことに気づいたんです。愚かでした。倒れた日、つまりオペのそのさなかにおなかの子が、お兄ちゃんを守ってくれたんです。すぐ隣の産婦人科病棟で分娩台で手術をし、お別れをしました。入院が必要でしたが、子供もオペ直後で目を離すわけにはいかず、小児科ベッドに一緒に入院させていただきました。本当につらかった。申し訳なかった。心臓も水頭症も、そして小さな命まで。泣いてばっかりいました。つらかった。でもこの二男の成長が癒しでした。はれ様、お空の赤ちゃんが守ってくれます。きっと戻ってきてくれます。祈っています。はれ様のお体も気掛かりです。大事になさって下さい。ママの所に戻る時、肝心のママがしっかりしてなくっちゃね！頑張ろうね！

トピ内ID：3644834298

...本文を表示

みんこさん

はれ

2009年12月15日 17:36

レスどうもありがとうございました。水頭症の事で大変だったのに突然重なる出来事から乗り越えてきたみんこさんの事を聞いて、私も前向きに頑張っていこうと心に決めました。実は、私、自分が妊娠する前までは、「妊娠＝必ず産まれる＝元気なあかちゃん」と間違った考えをしていました。でも小町と出会い、自分自身の体験から生命の誕生は奇跡的な出来事なんだ！！とおしえてもらいました。私も奇跡的に産まれた１人なんだなぁ～と思ったら、これからの人生に力がわいてきます（笑）みんこさんと私、これからも幸せいっぱいになりますように★

トピ内ID：8516833288

...本文を表示

はれ　様

コア

2009年12月16日 10:09

突然のご報告、大変驚きました。しばらくＰＣを開けていなくてレスが遅くなりすみません。今回は残念な結果でしたが、まだ２０代ですよね。まだまだチャンスはありますから落ち込まないでくださいね。どうか次の妊娠が出来きますようお祈りしています。そのときが来たらキット喜びも２倍ですよ。どうかお体お大事に。はれ様がおっしゃるとおり、赤ちゃんはママの笑顔が大好き。だから私もいつも笑顔でいたいと思っていますが、うまれたばかりの子供が手術を繰り返すとなるとなかなか難しいです。みんこさん昨日、やっと娘が水頭症の手術を終え、成功しましたが、またこのまま脳内の水の流れが旨く行くかは医者にも分からないそうです。脳の発達障害もどんな風になるかもわからないそうです。いまはただ無事をいのるばかりです。続きます。

トピ内ID：7805363960

...本文を表示

胎児の水頭症について

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

レス

注目!おすすめトピ一覧

アクセス数ランキング

注目トピ