超低出生体重児で水頭症

わが子も脳室内出血後に水頭症になりましたが、シャントはしていません。 いつのまにか詰まりが取れたらしく、後遺症はありますが元気に過ごしています。 そんなにたくさん経験者がいるわけではないと思うので、ここで聞いても的確な回答が得られるかどうか・・・。 でも、医学的なことはお医者さんに聞くのが一番です。

こればっかりは、主治医に聞きなさいとしかコメントできません。 言える事があるとするなら、普通学級に行けるかしら、とか、スポーツ少年団のサッカーできるかしら、とかのレベルではないです。 ネットで無責任な意見に一喜一憂するのではなく、主治医に１カ月後、１年後の 見通しについてきちんと話を聞いて下さい。 ご主人と一緒に、主治医にもある程度の時間を割いて、静かな部屋で聞いて下さい。 担当看護師に、時間の調整を依頼するとスムーズだと思います。

ウチの子はたまたま合併してませんが、二分脊椎は水頭症を合併する事が多いです。 そういう方のお話や、ウチも発症の可能性有りと言われてたのでその時の医師の説明や本や、 「日本二分脊椎・水頭症研究振興財団」の会報などから、 ちょっとだけ聞き知ってることを書きます。 とっかかりが無い五里霧中状態だと質問もしにくいので、質問作成叩き台のつもりで。 参考パンフ http://www.jikeikai-group.or.jp/jsatoshi/cntmntsassi.pdf もう見られたかな？ 水頭症って他の疾患と合併したり、他の脳の問題と同時に起こることもあって、 そしたらそっちでの制限や障害が出てきます。 てんかんが出ればそっちが難しかったりしますし。 それを考えてると話が散らかるので、 水頭症のみの影響、シャントコントロールが順調にいってる場合について。 水頭症の子に比較的出やすいのが学習障害（LD)です。 色々なタイプのLDがありますが、視覚認知が弱めで、 音声コミュニケーション能力は高いお子さんが多いようです（勿論違うタイプの事もあります）。

水頭症のLD問題を意識し、小さい時から定期的に発達検査をし、 兆候があったら5歳前後にWISC等で弱点や指導法を探るところまで何も言わなくても先導してくれる所、 親がアレコレ要求しなきゃやってくれない所と、 まだ今は医療機関によってちょっと違いがあるという話も聞きます。 親御さんは横の連絡を取りながら頑張ってらっしゃいます。 LD等出ない方も勿論います。 上記財団の会報に、水頭症単独発症で公立トップ高から神戸大→院と進み、エンジニアとして働かれてる方の手記が出てましたが、 この方などはそのタイプのようです。 運動は、バルブ部分強打の可能性がある種目に制限がかかるかと。 ただ、単独発症の方は制限事項は避けつつ、体育には結構参加なさってます。 上記手記の方はシャントトラブルはたった一回ということなんですが、 その人次第、医師の判断を仰ぐ事になるんでしょう。

水頭症のお子さんも飛行機は乗ってます（セキュリティチェックは立ち止まらない事とかありますが）。 二脊関係で地方から東京に受診に出るために乗ったり、 アメリカまで訓練を受けに行ったり。 シャント原因で飛行機禁止という話は聞きません。 ただし、小さい間は耳の問題等あるので、シャントだけでなく違う視点で新生児科の先生の意見も聞いて下さい。 むしろ気をつけるのは（圧可変式バルブの場合）磁気。 具体的には前記パンフをどうぞ。 MRI検査の後は圧調整が必要になります。 近年、磁気を気にしなくていい、ロックがかかるタイプの圧可変式シャントも出てるようで、 この辺りは医師によく聞いてみてください。 閉塞・断裂・感染等のシャントトラブルはままあることなので、 親はよく観察するように言われると思います。 ただの頭痛かシャント原因の頭痛か、 嘔吐風邪の嘔吐かシャント原因の嘔吐か等、判断が難しい。 親御さん皆さん気を遣われてる所です。 生命力の強いお子さん、頑張ってらっしゃいますね。 心労も多いでしょうが、親御さん自身の心身も気遣いつつゆっくり進んで下さい。

赤ちゃんすごく頑張ってますね！ お母さん、ちゃんと食べてますか、睡眠はとれていますか、深呼吸して一瞬でも肩の力を抜いてくださいね。 息子も５月産まれです。 ７月に水頭症がわかりシャント手術の後11月には自宅療養となりました。 たかママさんが心配されているこれからのことですが、 三歳になる息子のことをお話したいと思います。 　 病院から地域の保健センターへ連絡してもらい、退院後保健師さんが家庭訪問をしてくださいました。 発育のこと、離乳食のこと、育児に関する心配はなんでも相談することができ、なにより話せるところがあることが心強かったです。 生活で不自由なところはあまりないように感じます。 自分にとってこれが普通だからかもしれませんが。 しいていえば通院が頻繁なことかなぁ・・・ 先生からとくに制限はされていません。 今は発達遅滞ばかり気になってしまい、これは少々反省なのですが・・・ 三歳になった５月に歩き始め、最近言葉も。感動です！！！ 涙することはもちろんありますが、幸せは人一倍なのではと感じています。 回復を祈っています。

皆様、お返事をいただきありがとうございました。 お礼が遅くなってしまいまして申し訳ございません。 娘は頑張っております。 病気については、主治医の先生に聞く。それが一番ですね。 主治医の先生とは週に1度　面談の時間があります。 今は、今週の経過や、今後の治療について等々、直近のお話が多いです。 看護師さんは、毎日面会に行くと必ず話かけてくれ、今日はこんなんだったよ～とか、おしっこはしっかり出てるよとか 日々の事を教えてもらってます。 頭の手術をしてからは、体重の増加もあまりなく、お口の呼吸器もついたまま、毎日保育器の中に手を入れ娘をみておりました。 しかし、ここ最近体重も１０００ｇを超え、 先週、ついにお口の呼吸器がとれました。 すごいです。口から鼻へとかわったんですが、かれこれ1週間なんとか頑張ってます。先生からは「まだ余裕はないけどね」と言われてはいますが。 初めて娘の口を見ることができました。上唇が管の痕が残ってましたが、看護師さんは「大丈夫だよ～」と言ってもらえました。 少しづつ成長する毎日が、今はとても楽しいです。