２ヶ月の娘の病気が心配

レス15

（トピ主 6 ）

😨

ゆりー

2010年01月22日 14:47

子供

はじめまして私は今２ヶ月になる娘がいます。私が妊娠中にエコー写真で娘の脳に水がたまっていると診断され　紹介状を渡され　三ヶ所目の大学病院で出産しましたが　 MRIを撮り、脳のう胞(脳胞にみずがたまっている)と脳梁欠損(右脳と左脳をつなぐ脳梁がない)がみられるといわれましたが妊娠中も出産してからも　経過を見ましょうとしか言われず今月病院に行ったら　脳のう胞がたぶん原因で、水頭症になりかけてますので来月手術しますと言われました。　脳梁は、もう生まれつきナイものはナイで新しく作れたりはしないので、どうしようもなく、痙攣が起きやすいとのことで　産まれてから退院まで、足に心拍数を計る機械がずっと付いていました。　いつ何歳で痙攣が起きるかも分からないまま過ごしていくのはとても不安ですし　脳のう胞は、分かったときに手術してもらえれば、水頭症は発症しなかったのではないのかと思い、毎日淋しい気持ちでいっぱいです　どちらの病気でもなにか知ってる方などいましたら　なにかコメントいただけたらと思います。

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ホントに経過をみましょう、です

よね

2010年01月22日 18:06

脳梁欠損男児の母です。「けいれん起きやすい」、確かに息子も脳梁欠損と診断した医師に言われました。しかし12歳の今まで、けいれんはありません。大きな病気もなく、元気いっぱいに育っています。お子様はほかにも診断名をお持ちのようですが、人それぞれ、起こりうる事柄は違うと思います。もちろん、起こらないことだってあるわけです。様子を見ながら、もしも気になる症状が現れたら医師に相談しましょう。２ヵ月といえばかわいいかわいい時期ですね。そのかわいい時期の子育てを十分に楽しんでくださいね。子どもなんて、あっという間に大きくなるんですからー。

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姪が水頭症です1

😨

因幡のウサギ

2010年01月22日 18:06

妹の子供が水頭症です。妹が、母の勘からか、担当医師に『水頭症ではないか。ＭＲＩをしてほしい』と言いましたが、医師は゛生後１ヶ月のときにＭＲＩを撮ったが水頭症ではなかったから。様子がおかしいのは他の病気だ゛と、妹の依頼を却下しました。その時姪は８ヶ月。その５ヶ月後、姪の様子が変わらなかった為、さすがに担当医師はＭＲＩを撮りました。おもいっきり水頭症でした。担当医師は謝りましたが、複雑な気持ちでした。。すぐに脳外科で治療することになったのですが、発見は『早ければ早いほど良い』そうです。遅くなればそれだけ頭にたくさん水が貯まるのだから。すぐに手術の日程が決まりましたが、１歳３ヶ月と小さな赤ちゃんなので、親は泊まり込みなのですね。平日は妹が24時間つきっきり、土日は妹の夫が交代して泊まりこんで、妹は自宅に帰り淋しい思いをさせている４歳の息子と過ごしました。しばらくして退院も近付いてきた頃、手術した所が感染症を起こしているとのことで、頭の右からシャントを入れたのに、今度は左からやり直しになりました。続きます。

トピ内ID：5958569057

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「たら」「れば」こそ意味がない

☀

亜樹田ネル

2010年01月22日 19:17

過去を悔やんでも、どうにもならない！今は、病気と立ち向かう強い意志を持て！トピ主の淋しいやらの無用なストレスを我が子も感じ取って不安になってる可能性がある。毅然とした態度で、我が子をしっかり導くのがトピ主の務めだ！！

トピ内ID：8149565193

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姪が水頭症です2

😨

因幡のウサギ

2010年01月22日 19:17

あんな小さな赤ちゃんが、手術を２回も受ける羽目になり、本当につらかったです。２回目の手術は感染症も起こらず、無事退院してから半年経ちます。あまりに泣かない赤ちゃんで、心配していたのですが、術後は元気な泣き声を聞かせてくれ、動きも多くなってきました。ただ、入院中のつきっきりの生活は大変だったようです。私も離れたところに住んでおり、少ししか手伝いに行けず、最初は夫婦でなんとかやっていましたが、最後は実家の両親に頼り、随分協力してくれたようです。甥の保育園お迎えや甥と妹の夫の夕飯作りなど。トピ主さんの赤ちゃんは、早くに診断がついてよかったと思います。水頭症は早くに手術するのが良いみたいですから。お子さんはお一人ですか？入院中とにかく大変だったようなので、頼れる方がおられるなら、今からでも相談しておかれることをお勧めします。トピ主さんとご主人のお互いを思いやる気持ちが何より大切だと、妹夫婦を見ていて感じました。トピ主さんの体調が心配です。ご自愛くださいね。 ※素人なので病気に関する表現は自信ありません…お許しを。

トピ内ID：5958569057

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主人もシャントが入っています

心配だよね

2010年01月23日 10:45

お気持ちわかります。心配ですよね。症状や病気によって様々ですが、頭にシャントが入っている方って結構いるみたいですよ。何年か前に箱根駅伝に元水頭症のランナーが走っていました。医師を目指す元水頭症の青年・・・というのもテレビで見た事があります。どちらもシャントを入れていましたね。かわいいかわいい赤ちゃんの為に、一緒に前向きに頑張りましょう！母は強し♪ 常に笑顔♪ これが私のモットーです。

トピ内ID：3513266445

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まだ分からないですよ

💡

脳梁欠損の子もち

2010年01月23日 14:07

うちの娘（５歳）も、脳梁欠損です。小さい頃はいっぱい検査して、障害や病気が見つかるたびに「もう見つけてくれなくていいよ・・・」と思ってました。てんかんも気になって何度か脳波をとりましたが、波形にも問題ないし、熱性痙攣も含めて今現在まで一度もないですよ。だから、先回り心配しすぎないで「その時に１つづつ対応していったらいい」と思います。可愛い赤ちゃん、大事に育ててあげてくださいね。それから、入院中に足につけていたモニターは、ハイリスク児（ＮＩＣＵに入院してる赤ちゃんなど）はみんな付けてますよ。だから、それ自体はそう悩まなくて大丈夫。手術は大変ですけど、よい方向に向かいますように。　

トピ内ID：6266549476

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もうちょっと医師と突っ込んだ話をしてもいい状況かも１

ぽんた

2010年01月23日 14:26

脳のう胞というのは、くも膜のう胞（クモ膜のう胞）と同じということで良いのでしょうか。微妙なので検索をかけましたら　　「脳嚢胞：のうのうほう：cerebral cyst」は　　「中枢神経系専門医」の診断用語としては　　「クモ膜嚢胞：くもまくのうほう：arachnoid cyst」である。という記述を見つけたので、同じものということでお話をさせて頂きます。ウチの子も脳神経系統に疾患というか奇形を持っているのですが、そのつながりのお子さんで、くも膜のう胞のシャント手術を受けた方がいます（既に水頭症のシャントは入れてらっしゃいました）。私はその方のお話を伺っただけで不正確ですから、正確なところは全部主治医に確認して下さいね。質問のとっかかりの提供だけさせていただきます。くも膜嚢胞は、ずっと無症状の事も多いので、見つかってもすぐにはいじらず様子見にする、これは普通のことのはずです。でも、主さんの話では、クモ膜嚢胞のせいで水頭症が出てきたと。だから手術をする、これも筋が通ってます。

トピ内ID：0631462098

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もうちょっと医師と突っ込んだ話をしていい状況かも２

ぽんた

2010年01月23日 14:26

ただ、主さんの書き方だと、その「手術」が、くも膜嚢胞自体の手術だけなのか、水頭症のシャント手術と両方なのか。くも膜嚢胞の手術には、シャント手術（短絡術）、内視鏡手術、開頭術がありますが、 http://www3.ocn.ne.jp/~skitano/page9.html どういう手術なのか、等々、不明点が気になるんですよね。単に主さんが伏せてるだけならいいのですが、もしかして主さん自身が分かってないのではないかと。だったら、主治医とそこんとこ突っ込んだ話をして下さい。それぞれの手術のメリットデメリットもしっかり確認して下さい。分からないことは何でも食らいつく。言いづらかったり、聞きにくかったりするかもしれませんが、お子様のために、そして、主さんが後々「淋しい」思いをしないために、是非。

トピ内ID：0631462098

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もうちょっと医師と突っ込んだ話をしていい状況かも３

ぽんた

2010年01月23日 14:26

それと、書いてある内容から、医師への不信が少し見て取れるのですが、それでしたら、（くも膜嚢胞は手術方法等で医師の判断が別れることも多いようですし）、セカンドオピニオンを取ってみても良いかもしれません。お住まいどちらか分かりませんが、前述のお子さんは、東京新橋にある医大病院で、くも膜嚢胞のシャント術を受けられました。ここは小児に大変強い脳神経外科医（教授）がいらっしゃるので、ここでセカンドを取ることは可能だと思います。勿論小児の脳神経系に強い所は他にもありますので（地方だと、子ども病院系がやはり強いかと）、調べてみられても良いかもしれません。「今の病院・先生を全面的に信頼しているのでその必要は無し」ということでしたら、最後のセカンドの話は余計なお世話です。きちんと先生と話し合い、納得なさればよいことなので、そうでしたら申し訳ありませんでした。

トピ内ID：0631462098

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よね　さんへ

🙂

こばしゆりートピ主

2010年01月24日 16:34

コメントありがとうございます息子さん元気ですばらしいです!脳梁が欠損というのはあまり聞いたこともなく、どうしていいのか分かりませんでしたが、落ち着いて今の元気なこの子の子育てができそうです。

トピ内ID：5587086338

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因幡のウサギ　さんへ

🙂

こばしゆりートピ主

2010年01月24日 16:34

コメントありがとうございます　やはりお医者さんに不安を感じてしまいます。まだ２ヶ月で首も座ってないので、手術後になにか変わるのかは分かりませんが、入院の準備に取り掛かからないと　子供は１人なので、ずっと付いてる予定ではいますが、一緒に入院はやはり大変そうですけど頑張ります! 姪さんも元気に過ごしているようで何よりですね!

トピ内ID：5587086338

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亜樹田ネル　さんへ

🙂

こばしゆりートピ主

2010年01月24日 16:34

コメントありがとうございますそうなんですよね、不安になってはいけないとは思うんですが、この前の診察ではおもわず泣いてしまいました。娘が不安にならないように、強くなろうと思います

トピ内ID：5587086338

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心配だよね　さんへ

🙂

こばしゆりートピ主

2010年01月24日 16:34

コメントありがとうございますその番組は知らなかったですが、運動に支障がでるか、勉強に支障がでるか、自分がそれ以上に頑張れば何事もなく生活できるか、分からないものですね。身近にいなかったので、今まで関心がなかったのかも知れません旦那さんはいつ頃シャントをいれたんですか?

トピ内ID：5587086338

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脳梁欠損の子もち　さんへ

🙂

こばしゆりートピ主

2010年01月24日 16:34

コメントありがとうございます　症状がでていないのは羨ましいです!出てほしくはないですが、痙攣が起きたらどうしようって、常々考えていますハイリスク児と考えると、落ち込んでしましいますが、今こんなに元気で頑張ってくれてるので、精一杯一緒に頑張ります!

トピ内ID：5587086338

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ぽんた　さんへ

🙂

こばしゆりートピ主

2010年01月24日 16:34

コメントありがとうございます　いろいろ調べて頂いてありがとうございます!見ていだたいている先生に不満、という訳ではないんですが、結局出産の時に紹介された三つ目の病院でも、産まれてから今の・・何区でしょう?お茶の水の病院を紹介されたので、病院そのものに不信感があるみたいですねとりあえず手術は内視鏡で、脳胞の水が溜まってるところを破って、つまりをなくして、水頭症の方は様子をみて、のう胞のつまりをなくしても水が溜まってくるようなら、シャントを入れる、という説明でした

トピ内ID：5587086338

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