双子の息子の過酷な運命

レス70

（トピ主 0 ）

🐱

ツインズママ

2010年01月26日 10:27

ヘルス

初めまして。開いて下さって有難うございます。双子の進行性の難病を持つ子供の母です。人工呼吸器を付けて寝たきりの状態で今まで、約2年、公的な援助を受けながら在宅で介護を続けてきました。一日一日が大切で、今日は体調崩れる事なく気持ちよく過ごせて良かったと感謝しながら毎日を送って参りました。色んな壁にぶち当たる度悩み、もがき苦しみ、時間がかかりながらも受け入れてきました。病状は落ち着いていてこの冬も乗り切れるかなと安心していた矢先、二人とも肺炎にかかり即入院となりました。お医者様の言われるにはもう痰の吸引が難しくなってきていて気管切開を考えるよう言われました。切開をしたら、声が出なくなります。そしてその後の経過は同じ病気だった方の事を知っていますので、良く分かります。非常に辛いです。覚悟はしていたもののこんなに早く訪れるとは思ってもみませんでした。ですが、切開をすると痰の吸引がはるかに容易く本人の苦痛も軽減されると聞きました。胃ろうの事も言われました。息子たちは未だ若く、それでも懸命に生きようとしています。私なら到底耐えられないだろう事も、彼らは強い精神力で耐えています。ただ私は今酷く動揺してて泣いてばかりいます。母親がしっかりしなければどうするの、子供の前で涙は見せちゃダメと友人に言われるので頑張って明るく振舞おうと努力していますが、あまりにもショックで挫折しそうです。今まで奇跡を信じていたからこそやってこれましたが、一挙に打ち砕かれ涙が溢れ出て止まりません。今は夫が交代して付いてくれているので私は家に居て奇声を上げながら泣き喚いています。御近所には迷惑と思います。このままでは、どうにかなってしましまいそうなので思い切ってこちらに来てしまいました。明日から病院詰となり、中々PCを開ける事ができません。回答して下さった方にこまめに返信出来ない事をお許し下さい。甚だ勝手な投稿で申し訳ありませんが、今自分の中で処理できず、困惑しきっております。皆様のお知恵をお貸し頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。思いのたけを一気に書き連ねお見苦しい支離滅裂な文章になってしまい申し訳ありませんでした。

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涙・・・涙・・・

😭

るる

2010年01月26日 15:13

涙なくして読めませんでした。なんと声を掛けたらよいかと・・・でも、奥様の所に生まれて息子さんは幸せなのではないでしょうか？たくさん愛されて。毎日ニュースで虐待で命を落とす子供がいます。表にでていない虐待されている子供達はたくさんいると思います。健康であっても親から生かされない人もいるのですから。なんて、慰めにもなりませんね。

トピ内ID：5265962953

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ツインズママ様も、どうぞお体にお気をつけて

☂

お辛いですね

2010年01月26日 15:13

とてもお辛い状況にいらっしゃるんですね。ツインズママ様の体調も心配です。ご無理をしていらっしゃいませんか？双子ちゃんの育児というだけでも大変なのに、二人の看護もとなると、私には想像も出来ない御苦労をされていらっしゃることと思います。私には二人の娘がおりますが、幸い大きな病気やケガもなく過ごせており、大きな決断を下すという経験をしたことがないので、どのようにお声をおかけしたらよいのかわからず、とても心苦しいです。せめてツインズママ様の背中でもさすってあげられたら・・・と思うのですが。どうぞ苦しみはお心にしまわず、ここに吐き出してください。何が楽になるってこともないとは思いますが、私たちがお話を聞くことで、少しお気持ちの整理ができることがあるかもしれませんから。ツインズママ様もどうぞお体にお気をつけてくださいね。

トピ内ID：5120044989

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ツインズママさんはすばらしいお母さんですね

無力でごめんなさい

2010年01月26日 15:13

ツインズママさん、こんにちは。非常にお辛い状況とお察しします。泣きわめいて当然だと思います。それなのに、こんなに冷静に状況を判断しながら思いをまとめた文章を書くことができる。常人にはなかなかできないことだと思います。ツインズママさんはすばらしいです。お二人のお子さんも、ツインズママさんのもとに産まれて本当に良かったと思っていることでしょう。ご主人様も協力なさっているとのことで、本当にすばらしいご家庭ですね。私はPCの向こう側にいて、ツインズママさんに何の手も差し伸べることはできません。でも、心の中で、ツインズママさんのように子どものために身を粉にして頑張っていらっしゃる方がいるということを思いながら、応援させてください。お子さんたちも精一杯頑張っている。ツインズママさんもご主人も精一杯頑張っている。みんなの愛がPCのこちらにも伝わってきます。応援しています。

トピ内ID：0989720141

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ここで吐き出してOK

☀

YOU

2010年01月26日 15:13

ご心労お察しいたします。どうかトピ主さんが倒れてしまわれないように。遠慮せず周囲を頼って、ご主人と気持ちをシェアして、言いにくいことは小町で吐き出して。知識もなく何もトピ主さんのお力になれませんが、しっかりした文章を拝見して、この人はクレバーな女性だ、と思いました。過酷な毎日を乗り越えられる精神力のある人の元に、お子さんたちは生まれてきたのではないでしょうか。母は強し、と言いますが弱音も本音も出してもいいと思います。

トピ内ID：8908135067

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動揺の意味がいまいち・・

😑

ななみ

2010年01月26日 15:13

余命を宣告されたのではないですよね？気管切開されることへの抵抗ですか？うーん・・声はでなくなりますが、生きながらえるならそれしか方法ないのでしょう？見守る以外ないと思います。ご近所には迷惑をかけてはいけません

トピ内ID：0913931342

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祈っております

きょうか

2010年01月26日 15:13

ツインズママさま、トピ拝見しました。双子ちゃんの御世話に心も体もお疲れのようで、お察しいたします。何もできなくて本当に恐縮ですが、お祈りしております。お母様も双子ちゃんも少しでも元気になってくれれば嬉しいです。

トピ内ID：2142431609

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ここで聞いてもさ。。

てくてく

2010年01月26日 16:35

知識、知恵は医者に借りる方がいいです。素人の意見なんて当てにならない。切開した方が本人が楽になるならそうするしかないでしょう、どう考えても。＞一日一日が大切で、今日は体調崩れる事なく気持ちよく過ごせて良かったと感謝しながら毎日を送って参りましたこれは健康な人も他の病気の人も同じです、毎日皆、感謝しながら生きています。治り難い病の人だけではありませんよ。奇跡ならとっくに起きたでしょう、この豊かな国に生まれ、治り難い病でも国から補助が受けられて治療をしてあげられる、これは　もう奇跡です。どんなに治療が必要な状態でも医師に診てもらえない命を沢山知ってますので。

トピ内ID：8820261036

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冷静にならないと

😨

ＴＵＭＩ

2010年01月26日 17:18

在宅介護ってことは、専業主婦ですよね？旦那さんはお仕事をされているのですよね。仕事の合間に付き添うのって大変だと思います。専業主婦なんだから、子供はあなたが看なくてどうするんですか？国に頼り、看護師に頼り、夫に頼り、なんと情けない。子供たちが可哀想です。

トピ内ID：0802135059

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どうしても書き込みたくなりました

🐱

みぃ

2010年01月26日 17:18

子どもは、親を選んで生まれてくるらしいですよどうしても、病気をもって生まれないといけない双子ちゃんがこのお母さんならきっと受け入れてくれるって選んで来てくれたんですそんな運命もお父さんと乗り越えて、お母さんがこの世で成長してくれるように、双子ちゃんが選んで来たのだからお辛いと思いますが、そんな風には思えないとは思いますがどうかそうやって考えてみて下さいお母さん、本当にえらいです！！双子ちゃん、きっとお母さんが来るのを病院で待っていますよ

トピ内ID：1727352849

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病気について

terry

2010年01月26日 18:02

医療関係ではないのですが、つい最近家族の病や知人のつらい経験からトピ主さんの状況がなんとなくわかります。母親として、その病名を詳しく表したくないですよね。気管切開や胃ろうがイヤなわけではなく、さらにその先が恐いからですね。肺炎も通常何でもないことでも、抵抗力が弱まってしまっている結果でしょう。ごめんなさい、でも私も何もしてあげることがない。『神は乗り越えられる試練しか与えない』という言葉を頂くたびに、一人になると夜空に向かって『神様ー、こんな試練はいらないんですけどー！私に試練なら、家族の病気はナシにして!!』と叫んでしまいました（田舎でヨカッタ....)。近しい友達には辛すぎて相談できていないでしょう。病院で、同じような病気のお子さんを持つ家族の会を紹介してもらえませんか？そこで思い切り泣きわめいて、その後はスイッチ入れ替えてお子さんの側にいてあげましょう。ママのところに生まれてきてくれてアリガトウね、その言葉だけを口にして。

トピ内ID：2489852495

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周囲に支えてもらいながら

シールーム

2010年01月26日 21:04

心ないこと、ずれたことを書き込む人もいますね。私は父が昔なら不治の病と言われた病気にかかり、五年の間、母がフルタイムで仕事を続けながら毎日、往復３時間の距離を病院まで食事を運ぶため通っていました。治療で強い吐き気の症状があり、病院食だと食べないからです。しかし、食べなくては闘病する体力がもたないからと、母は通い続けました。途中、疲労と絶望のあまり、線路に吸い込まれそうになったこともあると。でも、あきらめませんでした。結局、父は助かりなんと社会復帰していまなお現役です。母が言っていたのは、とにかく休み休みでも看病しきってよかった。介護して祖父をあの世に送ったときも、やり残したことはなかったからこそ悔いはなかったと。私も去年子供をうみました。本当に宝ですよね…。悔いなく、希望を捨てず！お母さんはあなただけですからね！！双子、一緒に頑張れるように二人で産まれてきてくれたのかな…

トピ内ID：7119592730

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双子ともですか？

キムチ鍋

2010年01月27日 10:13

病気は想像がつきます、辛いでしょうね。しかし、双子共々難治性の病に？そんなことってあるんですかね？！

トピ内ID：2243500867

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人間としての返答

😭

人

2010年01月27日 10:40

本当に心から心配をしております。私自身、なんと言っていいか分かりません。がんばれとは頑張っている方に言ってもしょうがありませんし…。にしても、ホント岸谷さん、てくてくさん、TUMIさん人としての感情とかっておありなのですか？あなた達のレスには愛情とか、人間としてのやさしさの欠片も見えません。自分自身の性格を改めて見直した方がいいと思いますよ。ホント、背筋が凍りました。

トピ内ID：6748389075

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気管支切開

🐶

らんらん・るー

2010年01月27日 10:13

してください。どんなに苦しいかわかりますか？経験のない人に判断されたくありません。私は母が反対した時「ひどい！」と言いたかった。本当に苦しいんです。

トピ内ID：3107943733

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背中とんとん

鳩ぽっぽ

2010年01月27日 10:40

ツインズママさん。できることなら、泣いてるあなたの側にいて、背中とんとんしてあげたい。子供の頃、泣いていた時、そうしてもらうと、少し気持ちが落ち着いたから。ツインズママさんを責めるようなレスをつけている方々。ごめんなさい、皆さんのその心は美しくない、と私は思います。人工呼吸器を付けての寝たきり、気管切開、胃ろう…、それらがなにを意味するか、考えて。このご家族はいま、我が子が生きる喜びの根幹を揺るがされているという、極めて過酷な事態に立ち向かっておられるのです。ツインズママさん。どうか、息子さんたちが、ただひたすら生きている、その「あるがまま」に、いつか、光を見いだせますように。私はただただ、心の中で、あなたの背中をとんとん、とんとん、しています。

トピ内ID：5745693806

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思いっきり泣きましょう

うさねこ

2010年01月27日 10:40

ただしお子さんたちのいないところでね。替われるものなら替わってあげたいぐらいのお気持ちではないでしょうか。とても胸が痛みます。・・・ごめんなさい、言葉が見つかりません。ただ、ご自愛ください。彼らの大事なお母さんはトピ主さんただ一人なのですから。息子さんたちの病状が快方に向かうことをお祈りしています。傷口に塩を塗るようなレスも見られますが、どうか気にされることがありませんように。

トピ内ID：0254058205

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頑張っていますよ

ゆうたん

2010年01月27日 10:40

病気のことはよくわかりませんが、「本人の苦痛も軽減される」なら、それがいいのでしょう。ツインズママさんは頑張っていますよ。本当にそう思います。泣き喚いたっていいですよ。そうしたら、お子さんの前では明るくまた頑張れますよね？治り難い病ではありませんが、私も子どもが手術をしなければと言われたとき、体の奥からわき上がるような深い悲しみと葛藤がありました。子どもがまだ小さくて２４時間一緒にいたので声を出すことはできませんでしたが、料理中など子どもに背を向けているときだけ泣いていました。でも、ご近所に聞こえないようにした方がいいですよ。どこか一人になれる場所に行くなり、布団をかぶるなり。少しでも状況がよくなることをお祈りしています。

トピ内ID：6524662470

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小町は携帯でも見られますよ

🐤

イジワル

2010年01月27日 11:42

お子様、心配ですね。お母様も倒れられないよう気をつけてお過ごしください。タイトルどおり小町は携帯でも契約すれば見られます。外出先でも平気ですよ。私はまだ子供がいないので具体的なレスは出来ないのですが、家で一人で泣くほどの辛さはわかります。泣くことはストレス発散になります。辛いときは泣いて良いと思います。落ち着かれたらおいしい物を食べてまた前を向いていけると思います。お子さんのこと、お祈りしています。

トピ内ID：6716073793

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子どもは可哀想

🐤

小がも

2010年01月27日 11:42

だけど、トピ主さん本人はこの上なく幸せです。これまでのように、幸せを神に感謝しながら、毎日を大切に生きていって下さいね。子供を健康に産んであげられなかった、という後悔はあるでしょうが気に病んだからと言って病気が治るわけではありません。母親を選んで産まれてくる、というのが本当なら、その子達は今の状況を選んで産まれてきたのだから。

トピ内ID：6445301997

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難病指定されてる病の患者です

🐴

jidan

2010年01月27日 12:29

私はこう思ってます「病気も個性」一本打てば助かるワクチンさえ打てない子もいる・・虐待されたりモノ扱いされる子もいる・・お子さん方はなんと幸せなのでしょうか。恵まれた環境にいる子供の事に感謝しましょう。そして子供に恵まれた事にも。

トピ内ID：8198369625

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泣きたい時はないて

🐤

コダック

2010年01月27日 12:29

私には、特定疾患を持った息子がいます。いろんなことがありました。泣きたい時はおもいっきり泣いて、友達や看護師さんなど、たくさんの人たちに、話しを聞いてもらって、乗り越えてきまました。お子さんの前では、絶対に泣き顔を見せないで、笑顔で、看病してください。ひどいことを書いてる方もいますが、病気になったのは、誰のせいでもないですよ。子供は、親もびっくりするくらいすごい前向きです。私も、子供の前向きなパワーに支えられてきました。

トピ内ID：2312250756

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ツインズママさんへ

🙂

ぶりんか

2010年01月27日 14:34

ツインズママさん今日も本当にお疲れ様でした。双子ちゃんは、既にありのままを受け入れて健気にがんばっているのだと思います。お母様もありのままに受け止めて、これからも一つ一つできる事を続けていってください。たくさん涙を流して、おかしくなっても、一日の最後は頑張って双子ちゃんと一緒に笑ってください。お父様とお母様に愛されている事は、双子ちゃんには絶対に伝わっています。一生忘れません。お母様もご自身を大事にして、お父様と二人でこれからも頑張ってください。 ”ツインズママさんがお母さんで良かった”と、双子ちゃんはきっと思っていますよ。ツインズママさん！笑って！

トピ内ID：8823455074

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残念さんに同意

ganba

2010年01月27日 14:59

辛い状況のトピ主さんに対して、心無いレスをする方がいて残念です。そういう方たちは、自分のお子さんがそういう状況になっても、冷静でいられるんでしょうか。ネットだから、読み手が傷つこうが何を書いてもいいんでしょうかね。許せないです。トピ主さん、心から応援しています。お子さんが少しでも良くなるように祈っております。

トピ内ID：0782072802

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一人でかかえないでください

😢

みか

2010年01月27日 16:21

私も双子の母です。わが子たちは低出生体重児で産まれ何度も生死の境をさまよいました。ツインズママさん、泣きたいときはどうぞ涙が枯れるまで泣いてください。泣くことさえしなくなったらツインズママさんの心が壊れてしまいます。心無い人たちのレスは読まなくていいです。母親だからこその罪悪感、人の手を借りなければわが子の世話を十分に出来ないジレンマ、いろいろな感情が心の中にあると思います。子供が一人であれば自分ひとりの頑張りで出来ることも双子では無理なことが沢山あると思います。「あなたがやらなくて誰が世話をするの？」「母親なんだからがんばれ」「子供のほうが辛いんだから泣くな」これらは何もしない人の言葉です。人の痛みを分ろうとしない人の言葉に傷つかないでください。一人でかかえずに、沢山の人に話してください。助けを求めてください。きっと手を差し伸べてくれる人は沢山いると思います。

トピ内ID：9926263888

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いっぱい泣いて下さい！

キキ

2010年01月27日 16:21

お辛いですよね。誰もが耐えられるわけではありません。ツインズママさんとパパさんを見込んで双子ちゃんは生まれてきたのだと思います。江原啓之さんの書物を読んだことはありませんか？お勧めします。

トピ内ID：3431555930

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お大事に

医療従事者

2010年01月27日 16:45

現在、声がだせるようなので人工呼吸器ではなく酸素吸入だと思われます。気管切開をされても手でおさえれば声はだせますよ。気管切開も胃ろうも一般の方からみれば痛々しいかもしれませんが、今よりもコントロールしやすくなるので生命予後は改善できると思いますよ。すべての医療行為にメリット、ディメリットがありますのでそこをよく検討されてください。少なくとも、痰つまりのリスクは激減します。お子様のご病気は誰のせいでもありません。ご両親の愛を十分感じておられると思いますよ。あまりご自分を責めないで下さい。

トピ内ID：2127887475

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助けを求めてもいい

✨

キラキラ星

2010年01月27日 17:07

でも、お子さんの看病が終わったら、今まで助けて頂いた分他の方を助けてあげて下さい。金銭的にも、時間的にも大いに使って恩返しをして下さい。助けを求めてもいいんです、沢山の人の親切な手を借りてそしていつか返しましょう。頼っているばかりでは神様も見放してしまうでしょう。

トピ内ID：2578578644

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子供にとって

🐱

タマ

2010年01月27日 20:04

親はかけがえのない存在です、とある難病を抱えた患者がこう言った事があります「産まれた事は恨んでも親は恨まない」きっと双子さんもそうだと思います、闘病し、自宅から出ることの少ない、または出られない子にとって親は全てです。あまりに泣いたり取り乱したりせず、気をしっかりもって。

トピ内ID：5405882202

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母親としての選択

🐶

春の嵐

2010年01月27日 20:29

難病の双子のお子さん達を、ここまで見守り、手を尽くされてきたスレ主様には本当に頭が下がります。お子さん達も、このようなお母さんの元に生まれてきて幸せでしょう。経験者でもないのにおこがましいのですが、スレ主さんは今までお子さん達を見守ってきた分、今後のお子さん達の運命に対して決定権があると思いますよ。そして、それがどのような結果をもたらしたとて、お子さん達はスレ主様に感謝こそすれ、恨んだり辛い思いをしたりする事はないのではないでしょうか。母親が、愛するお子さんのために下した選択。どうか、自信を持って、お子さんの笑顔の為にご自身が一番良いと思われる選択をなさってください。神様も、あなたにはその権利があると仰っていると思います。

トピ内ID：5544101125

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女は強い

😭

楽々倶楽部

2010年01月27日 22:38

現在父親の病状が思わしくありません。もう８０年以上生きた父ですが、ふとした瞬間にボロボロ涙があふれてきて声を出して泣いてしまいます。老人に対してさえそうなのです。ツインズママさんのお気持ちを思うとやりきれません。ですがあえて言いますね。お子さんたちが待ってます、ママを待ってます。お子さんたちの不安を癒してあげられるのはあなたしかいないんです。家にいる間に泣けるだけ泣きましょう、わめきましょう。そのあとは強いお母さんでいてください。泣いた後の女は強くなれるのですから。どうぞどうぞ負けないでください。心こめて。

トピ内ID：3908317226

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