両親と分かり合えない

　妻が膠原病です。しかしこれだけでは様々な病気がありますし、様々な進行状況があります。そして、進行速度も様々です。 　私の妻は、重い方です。（あまり詳しく書けませんが）結婚できると判断すれば、そんなに重くはないのでしょうね。しかし今後のことは解りませんよね。この病気は、完治することはないので。出産した方も大勢いますが、酷い人は酷いです。 　さて、心配される事はたくさんありますが、トピ主さんはこの病気について真剣に勉強したことはありますか。私は妻が発病したとき、徹底的に知識を広めました。そして今も、最新治療に目を光らせています。家庭でも、進行を遅らせるために妻と協力し様々なことをしています。 　そして何より、金がかかります。新薬は高いです。また、余病がたくさん発症します。 　あなたにそれだけの覚悟があり、彼女を守っていけるのかが肝心でしょう。私は、すでに数年夫婦生活がありません。妻の病気のせいです。もう５０歳なので、精力は衰えていますが、むなしいです。私は絶対に浮気もしないし、遊びも出来ない人間なので。 　とにかくあなたの覚悟次第です。その覚悟が親を説得するでしょう。

実体験をもとにご意見ありがとうございます。 私も彼女から病気のことを聞いたときネットや本でで勉強しました。 薬でコントロールすることができるが寛解と再燃を繰り返し進行していくとか不安になることもありましたが 症状は人それぞれであるとかお医者さんと面談でした上で前向きに考え決断しました。 治療費のことでは月々の定期検診も医療費交費負担の支給があるので莫大な金額にはならないようです。ただ健康な人には必要ないものですけど。 これもお守りと受け入れるしかないです。 奥様のご健康をお祈りしてます。

「夫さん」がおっしゃるような現実を聞けばまず普通の親は大反対すると思います。 理解を示してくれている伯父も自分の子の結婚ではないから冷静になれるのであり、もし息子や娘が病気の相手を連れて来たら貴方の両親と同じ態度を取るかもしれない。 だからまず貴方の親の態度は一般的なものだと認識して下さい。ましてや「付き合って3カ月」なら「出来ることならそんな女性を別れてくれ」と親が願っても仕方ない。 貴方がどうしても彼女が好きならまず彼女を支える覚悟をしっかり決めることです。 どういう家庭を作りたいのか？子どもは？経済的なこと、家事のこと。 将来、老親の面倒はどうするのか？経済的なこと。介護などのこと。彼女のことを併せて負担は倍増するでしょう。 とにかくいろいろ考えてしっかり覚悟を決め、「親の反対はやむを得ない」と理解した上で地道にやって行けばそのうち親も「この子がそこまで覚悟してるのでは」と諦めの形でも受容してくれると思います。

　私は、SLEではなく、強皮症、シェーグレンの膠原病です。 　私の場合はこんな感じです。　 　十年前、妊娠とともに、症状がひどくなりました。この時膠原病とは、気づいておらず、とても大変な子育てを経験しました。 　夫が忍耐強く、私が家事ができない時は、炊事、洗濯、子供の世話のほとんどを会社が終わってから毎日してくれました。会社が忙しくても、寝不足でも。夫は、5年ほどは、好きなことは、いっさい二の次で、子育てと家事と仕事でした。私も毎日いっぱいいっぱいで、そのころの記憶がとぎれとぎれです。 　夫は、精神的にも、体力的にも大変だったと思います。夫が倒れるんじゃないかと心配しました。 　今は、二年ほど前に膠原病とわかり（子供も9歳と6歳になりだいぶ楽になりました）、疲れをためないように体調をコントロールするようにしています。日常の家事はなんとかこなせていますが、いつも倦怠感があり体調に波があるので、かなり、精神的にきつい病気です。 　なってみないとなかなか、他人には、わからない病気なんだと実感しています。

　つづきです 　見た目では、わかりにくいらしく、病気を打ち明けて、驚かれることが多いですよ。 　最近は、「知人や親せきなどが膠原病だよ」と知っている方が増えてきたように思います。 　結婚後、病名がわかって、かなりショックでしたが、体調不良の原因もわかったので、ほっとしました。また、夫の両親、妹さんは、理解してくれたので、安心しました。知人から、聞いたことがあったようです。 　どんな病気かわからないと、だれだって不安に思うと思います。 私も、はじめすごく不安でした。 　本を読んだり、インターネットで調べたり、ブログを参考にしたり…。 　病気を認めたくない気持ちも、はじめずっとあって、調子がよくなると、 動き回ってしまい、疲れて動けなくなるの繰り返しでした。 　やっと最近です。この病気は私の一部だと認められたのは。自分のできることをして、幸せに生きてゆこう、と今は、前向きに思えます。 　支えてくれる夫の存在が大きいですね。 　まるごと苦労を受け入れてくれて、支えてくれて、ほんとうに感謝しています。 　つづく　 　

　膠原病は、上手に付き合っていけば、普通に生活できる病気だと聞いています。 　昔と違って医療もどんどん進歩しているので、急激に悪くなり死に至ることは、まれのようです。 　私は、自覚がなかったので、一時期かなり無理を重ねて、かなり具合が悪かったのですが、（ストレスがよくないらしいです）気を付けている今は、 波はあるものの、なんとか生活できています。 　夫は、いつも愚痴もいわないで、「病気だもん、しょうがないだろ～」と明るく言ってくれて、ありがいです。 　 　病気を理解して、自分の体調をコントロールしてつきあってゆけば、大丈夫なようです。 　まず、いろんな情報をあつめて、誠実に周りに説明してみてはいかがでしょうか。 　 　調べていくうちに、トピ主さん自身の答えも見えてくるかと。 　こんな、膠原病の人もいるよ、とご参考までに。

ありがとうございます。 反対されてもう1年7カ月が経過しています。 私なりに情報を仕入れ話し合いを何度もしましたが平行線のままの状態に理解が得られないとお互いが不幸になるだけだと思い、私から別れを口にした事があります。　 それでも彼女は前向きです。 出来る限り現在の仕事を続け、子供も欲しい。「二人で頑張ればいつかは分かってもらえると思うから」と言ってくれ、改めて一緒に乗り越えて行きたいと覚悟し現在に至っています。 ただ両親の老後も看なければいけないと思っていますが、「こんな親不孝もん、おらん」とか言われ ご家族の理解・協力が得られているという方々の意見を聞けば羨ましく思う反面、悲しく残念な気持になります。