脳脊髄液減少症

レス10

（トピ主 3 ）

😭

晴海

2010年01月29日 11:14

ヘルス

約１年前に追突事故にあい、懸命にリハビリに通ってきましたが、未だに頭痛、首痛、腰痛に悩まされている者です。事故後、どうしても仕事を抜けられなくて、だましだまし半分位の出勤でなんとかカットオーバーさせた後自宅療養に入りました。自宅療養に入ってから、痛みの程度は和らぎましたが、それでも日常生活に支障が出るほどの痛みが続いています。今日大きな病院に紹介状を持って診察に行ったところ、標題の疑いが濃いという診断で、入院し、確定診断のための検査・治療をすることになりました。７割の人が治療により改善するとは聞かされたものの、仕事に復帰できる率は４割と言われ動揺しています。現在４０代１人暮らし。家のローンを抱えています。実際に脳脊髄液減少症と診断された方、もしくはお近くにそういう診断を受けた人がいる方、今後の見通しなど教えてください。私の周りには全くおらず、治療の出来る病院を探すのも一苦労でした。保険の効かない治療ということで、治療費が莫大にかかるのも深刻です。もう貯金も底をつきます。これからどうやって生きていけばいいのでしょうか。

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気持ちを楽に

🐤

コゲラ

2010年01月29日 16:27

お辛いですね。私の友人のお母様も、事故で同じ病気にかかったそうです。見た目に分かる病気ではないので、周囲の理解が得られず一時はうつ状態にまでなったそうですが、友人の出産を機に、すっかり元気になったそうです。気分的なものも関係するようなので、あまり焦らず、気持ちを楽に、養生して下さいね。どうぞお大事に。

トピ内ID：3700181077

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いとこがそうです。

🐷

脂肪のかたまり

2010年01月29日 16:51

いとこが交通事故で減少症になりました。最初はむちうちだと思っていたらしく、自分が職場復帰できないのはなまけぐせがついたせいだと周りから思われていて、相当つらかったようです。いとこの住む県内で、バッチ療法（言葉があっているかわかりませんが、血液でフタをする治療です）を何回か受けたのですが、結果はあまりよくなく、今県外で治療してくれるところを探しています。その治療も人により効果はまちまちだそうで、医者の腕にもよるらしいと聞きました。でも今、いとこはまだ働けませんが、日常生活をおくるのはあまり問題がないですよ。見ていてとても大変そうだったので、トピ主さんのお気持ちは少しは理解できるつもりです。いとこは一人暮らしをしていましたが、事故後に実家に戻り、今は両親の扶養になっています。生活ができなくなる不安があるならば、区の福祉課などにいけば相談に乗ってもらえますよ。希望を捨てないでくださいね。

トピ内ID：1967129208

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同病者です１

ななこちん

2010年01月29日 17:49

３年前に追突事故に遭い発症しました。検査はRIシンチ・MRIミエロ（病名がはっきりする前だったので健康保険適応）で病名が確定し、確定後は自由診療となりました。２回ブラッドパッチ治療をし、１回目は相手損保が支払ってくれましたが２回目は相手損保に調停を起されたため未払いになっていますが、私の元へ請求はまだ来ていません。１回目は３泊４日で２２万円、２回目は１泊２日で１５万円程度だったと記憶しています２回とも首と腰、２ヶ所同時に自己血注入をしました。結果症状は改善し、仕事にも復帰できています。でも、正直１００％の改善ではなく「これくらいなら」という状態で疲れたり睡眠不足だったりすると頭痛やめまい、身体の痛みは悪化して横にならないといけなくなったりします。でも私はこの治療をやってよかったと思っていますが、３回目はとなると考えます。治療に痛みも伴いますし、治療後は寝たきり生活を２週間～１ヶ月を強いられるため、私が置かれている状況下では厳しいからです。でも症状が悪化すればその時は「受けよう」という気持ちになるかもしれません。身体がしんどいのは辛いですから。

トピ内ID：5051279034

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同病者です２

ななこちん

2010年01月29日 17:49

この治療が効くかどうかは千差万別で、効果が出る人もいれば出ない人もいます。なので、「今後の見通しを」と言われるとなかなか答え辛いのですが、現状での治療法ではブラッドパッチがいちばん効果があると言われています。そのほかプラセンタとかも効くといわれますが、これもやはり千差万別。冷たく聞こえるかもしれませんが、最終的には決めるのは晴海さんご自身です。今の生活環境・症状の度合い・金銭面・・・人それぞれ違いますから、簡単に「治療を受ければいいよ」なんて言えません。リスクだってあります。治療を受けた結果、症状が悪化する場合も実際にありますし。アドバイスとしては適していないレスかもしれませんが、同じ病の身としては晴海さんの心情は痛いほどわかります。そばにいたら抱きしめてあげたい気持ちでいっぱいです。お辛いと思いますが、病気に負けないで前を向いて立ち向かって欲しいです。

トピ内ID：5051279034

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私の病状は軽かったですが

🐷

たわし

2010年01月29日 22:02

トピ主さんの症状は重いようですね。治療ということはBPでしょうか？確かに保険はきかないみたいですね。しかもBPも完璧といえる治療方法ではないとか。私は軽症ということもあり水飲みでなんとか症状が出ないようにしているところです。 ※一日２L（冬）が最低ラインだそうです。 ※夏なら汗をかくので３Lとかお医者さんに聞きました。そこまでひどいのなら、一人で生活するのは難しそうな気がします。トピ主さんよりひどい状態の人だと、起き上がる事も難しく一日のほとんどを寝て過ごすそうです。トピ主さんには血縁の方とか居ないのでしょうか？一人ではちょっと生活は無理かと思いますよ。

トピ内ID：7499538927

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お疲れ様です

トルコロール

2010年01月29日 23:17

晴海様、はじめまして。脳髄液減少症などに関していまだ医師の間でも疑う発言があるなど、患者には辛い現状が続いていると思います。私の姉婿も交通事故で同様の現象に悩まされています。そのような中で診ていただける病院や医師の先生が見つかったというのはひとつの明るい光明だと思います。気を落とさずにぜひ治療を受けて、元気になられますように。治療の効果は人それぞれということになると思いますが、先述の姉婿の例では、どうにもならない痛みは取れたが完全回復はしていないとのことです。傍目には以前と変わりありませんが、逆に苦しみを分かってくれないもどかしさもあるとのことです。治療によって、回復されると良いですね。

トピ内ID：1957473246

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ありがとうございます

😭

晴海トピ主

2010年01月30日 17:25

症状の程度は様々なのですね。でも本当に治療のできる病院が見つかったのは光明です。約１年間、１日として絶えることのない痛みで身体も心も疲弊しました。少しでも改善してくれればと願っています。と言っても改善の度合いも人それぞれのようで、どこまでよくなるのか・・・治療後の２週間は家事も禁止と言われ、１人暮らしなのに途方に暮れています。必要最低限だけなんとかするしかないのでしょう。血縁は皆遠くに住んでおり、頼ることができません。何とか乗り切りたいです。

トピ内ID：5390381618

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プラセンタインプランテーション（PI)を夫が受けてました

あん子

2010年01月31日 13:49

夫の場合、現在主流のブラッドパッチ（BP)ではなく、（PI)を選択しました。 BPの治療実績とリスク、PIの実績とリスクの情報（噂含む）を集めて考慮した結果、自分で選択しました。（現在は、症状のある程度の回復と治療費の兼ね合い、他事情もあり、治療は休止中です） PIは美容のものとは違う、濃度の高い物を使います。入院は必要ありませんが、一度で劇的に治る方は少ないです。月に２～４回は注射を受けに通っていました。（他県ですが、東京に月２回北九州からお医者さんが来院される所に通いました）治療院では色々な同症状の方とお会いしました。　待合室で耐え切れず寝込んでいる方、青ざめてうつむいている方も多かったです。しかし、そんな方の中には半年程度通っていた間には、随分顔色も良くなり「来月から復職します」と力強く語っていた方もいました。夫も、頚部・腰部は、ほぼ症状が出ない日が多くなっています。興味がおありでしたら、グーグル等で「脳脊髄液減少症　プラセンタ」で検索してみてください。

トピ内ID：4829710476

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プラセンタは知りませんでした

😭

晴海トピ主

2010年02月01日 17:57

私が受ける予定の治療はブラッドパッチです。プラセンタインプランテーションという治療もあるのですね。ブラッドパッチで効果が出なかったらそのときに考えてみようと思います。今は病院からもらってきた書類を書いたりして少しずつ準備を進めています。入院なので保証人も必要で、これは遠方に住んでいる弟にお願いすることにしました。（了解がもらえてホッとしました）大部屋がなく完全個室の病院なので差額ベッド代が凄いです。シティホテル並。もっと安いところがなかったかなぁと後悔もあるのですが、やっと見つけた病院なので、まずはここで治療を受けてみようと思います。ちなみに３泊４日で約３２万とか・・・２度目以降の入院は約２１万だそうです。最大４回の治療を必要とするとのことで、総額１００万位でしょうか。溜め息です。

トピ内ID：5390381618

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入院まで１０日ほどになりました

😭

晴海トピ主

2010年02月18日 17:45

こんなものを持っていけば気が紛れたのに、というものがありましたら教えてください。３泊４日とはいえ、自分の家ではないので、多少退屈するかなぁと考えています。とりあえず、ＰＣと本とＤＳは持っていこうと思っています。ＤＶＤも持っていった方がいいのかしら？入院する部屋にはＬＡＮ端子とテレビとＤＶＤプレーヤーはあるそうです。

トピ内ID：5390381618

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