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リウマチ・・生物学的製剤を使っていらっしゃる方

レス8
(トピ主 2
もも
ヘルス
リウマチを発症して1年になります。
手指の関節(1箇所)が若干腫れて痛む程度で今はリウマトレックスを飲んでいます。
午前中の家事で「イタタ・・」ということがあるくらいなのでまだまだ軽いのですが
足などがほんの少しづつ悪くなっているような気がします。
先生曰く、私は”ごくごく軽く、ものすごく進行が遅い”そうです。

主治医は「リウマトレックスだけでいけるかもしれないから様子を見よう」とおっしゃるのですが
今のこの程度のうちに生物学的製剤を使ってしっかり治してしまいたいという気持ちがあります。

ただ踏み切れないのはやはり『薬代が高い』ということです。
いつまでかかるかわからないのに、毎月何万も出すことにためらっています。

リウマトレックスだけで維持、またはよくなるかもしれない。
そんなことを考えてるうちにどんどん進行してしまうかもしれない。
でも、こんな軽いうちに生物学的製剤を使う必要はあるのか。
今の程度(維持)ならガマンはできる、やっぱりリウマトレックスだけにしよう。
・・と、あれこれ考えてしまって。

生物学的製剤を使っていらっしゃるみなさん
・効果はどうですか?
・経済的な悩みはありませんでしたか?
・決心したきっかけは何ですか?

どんなことでもけっこうです。
お話を聞かせていただけたらうれしいです。

トピ内ID:3023927806

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エンブレル使ってます

うつぎ
こんにちは、リウマチ歴15年のうつぎです。私はエンブレルを2年前から使ってます。 1.私の場合、すばらしく効果がありました。すでに壊れてしまった関節の痛みはいかんともしがたいですが、腫れによる痛みはまったく感じません。 が、残念ながら完治はしていません。超低空飛行状態を維持しているって感じです。 2.経済的にはやはり悩みました。私は先生に月額3万以上は無理ですと相談しました。結果、注射は週1回、検査は必要最低限、他の薬は安い物にするなどして2万5千円ほどになりました。コストパフォーマンス的には満足してます。(最初は治りさえすればお金なんかと思ってたんですがね。現実は厳しいです) 3.きっかけはリウマトレックスがあまり効かなくなってきたからです。ステロイドもかなり使ってましたし。 じつは生物製剤出初めのころから先生からは勧められていたんですが、免疫力をかなりおさえるので感染症に罹りやすいとか、罹ったら重症化しやすいとか聞いて迷っていたんですね。びびりなもんですから~。今にして思うともっと早く使ってたら良かったな~と後悔してます。

トピ内ID:5268825218

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ありがとうございます

もも トピ主
レスありがとうございました! うつぎさんにはとても効果があったようで本当に良かったですね。 2.のお話、とても参考になりました。 週に1回にするというのは聞いたことがありましたが、検査などもけっこうかかるので それらを含めてこのくらいで抑えたい、と相談するのはいいですね。 私も主治医に相談してみます。 今いちばん痛む関節は、常に痛むので気にしておらず(見たくなかっただけ?) 先日反対の手の関節と見比べたらすごく腫れていてびっくりしました。 「え・・」って声が出てしまったほど。 それで、このままどんどん破壊していくのが怖くなってしまったんです。 前向きに考えていきたいと思います。 引き続き、みなさんのお話をお待ちしています!

トピ内ID:3023927806

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レミケード使ってます

😉
ベテランよ
もも様 リウマチ歴20年以上、還暦過ぎの文字通りのベテランです。 私の通っている大学病院では生物製剤使っている人たくさんいます。 ただし皆、かなり病歴が長く骨の壊れてしまった人です。 効果はかなりあります。歩くのもつらそうな人がスタスタ歩いているのは何回も見ました。 私は骨破壊を示すMMP-3が正常値になりました。本当に早くこの薬が出来ていればと思います。 壊れた関節は元に戻りませんから。 私は変形もあり人工関節も入れているので障害者2級ですので医療費は無料です。 レミケードは8週に1回の点滴です。3割負担で1回7万円くらいかかるようですがお金にかえられません。緩解も期待できますから条件が整うなら早くやることをお勧めします。 どんどん新しい治療法が出来ていますからあきらめずにがんばりましょうね。

トピ内ID:2370641929

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エンブレル使用1年

🐱
くわ
リウマチ歴17年になります。59歳です。 ありとあらゆる薬を処方してきました。 一番つらかったのは治験をした時の副作用です。 先生には何年も前に生物製剤のレミケードを勧められました。 治療費がとても高いのと 子供たちにまだお金がかかるので無理ということであきらめました。 手の変形で握力もなく、足も痛くて朝歩くのも大変でした。 1年前に退職し、エンブレルのことをお聞きしました。 先生は「高額医療で返金されるかもしれないから」と身体障害者の申請を勧めてくださり、現在に至っています。 注射は週1回、検査は1ヶ月に一度、プレドニン5mgとリウマトレックス(メトトレキサート)週6mgで2万5千円ほどになります。 今のところ調子がよくて、身体障害者に見えないくらいで申し訳ないと思います。 本当はプレドニンが切れればいいのですが…… リウマチは完治することはないので、 一病息災でこれからも仲良く付き合っていこうと思っています。

トピ内ID:2828684235

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トピ主です

もも トピ主
ベテランよ さま 20年も・・大変でしたね。 MMP-3はレミケードの前はいくつだったのでしょうか。 私は痛みが強かった時に115だったのが、リウマトレックスを始めてから 100に下がり、先日の検査では80までになっていました。 主治医も「60を切ればひと安心」とのことで、とりあえずこのまま様子を見ることになりました。 (リウマチ因子は115から40まで下がっていました) くわさま 調子が良いとのこと、本当に良かったですね! プレドニンはやはり怖いですよね、私も早く無しにしたいです・・。 上記に書いたとおり、検査結果は良くなっているのでこのままリウマトレックスだけで いけるなら良いのですが、やはり生物学的製剤を視野に入れたいと思っています。

トピ内ID:3023927806

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MMP-3は

😉
ベテランよ
初めてのレスで文字数などが気になりうまく伝えられなくてごめんなさい。 私がレミケードを始めたのは2年前です。 それまでも生物製剤は気になっていましたが、もう進んでしまった人にはあまり意味がないのかな?となかば諦めていました。 NHKの『今日の健康』でかなり進んだ人にも効果があると聞き医師にやりたいと言いました。 MMP-3は100くらいだったのが50前後に CRPは2~4だったのが1台に リウマチ因子は100~200だったのが50くらいになりました。 リウマトレックスは8mgから6mgに プレドニゾロンは5mgから3mgに減らせました。 ここから先はなかなか減らせません。 私も金製剤、プログラフなどいろいろやりました。 今のところ生物製剤で上手くいっています。

トピ内ID:2370641929

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エンブレル使ってます

🙂
青獅子
ももさんはじめまして。 リウマチ歴10年、30代の男です。 エンブレル始めて半年くらいになります。 生物学的製剤はとても高く、先生から勧められましたが躊躇 していて、メトトレキサートの増量(10mg以上にするの です)でしのいでいました。 しかし昨年4月末にリウマチ学会の市民公開講座を聞いてから 考えが変わり始め、某掲示板の内容などいろいろな情報を参考 にして、使うことを決断しました。 その過程で分かったのですが、健保によっては高額療養費制度 の他に独自の制度を設けている場合があります。 私の入っている健保に問い合わせたところ上限が2万5千円で、 高額療養費と同様、申請することで差額が返還されます。 私の場合エンブレル週2回で、検査や他の色々な薬も含めて 5万円以上掛かるので、この制度はかなりありがたいです。 ももさんは主婦だと思いますので、旦那さんの加入する健保に 相談されてはいかがでしょうか?

トピ内ID:7269163497

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エンブレル12年使用してます。

041
リウマチ歴40年
私、アメリカに住んでいますので、生物薬との出会いも早かったです。MTX20mgを続けるのが嫌で、突然止めて、ひどい目にあいましたが、その後、エンブレルに出会い、痛みはうそのように消えました。それが12年前。でも壊れた関節はどうしようもなく、その後、人工関節の手術を2度受けました。 いまでは健康そのものですよ。もちろん、エンブレルの注射はつづけていますが。

トピ内ID:2676906514

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