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SLEの免疫抑制剤使用について教えてください。

レス4
(トピ主 1
041
ポン
ヘルス
4年前にSLEを発症した32歳、既婚女性です。

プレドニン内服10~15mg/日で、安定していたのですが、
今年に入ってから多少、体調の悪い日々が続いております。


主治医から熱心に免疫抑制剤の使用を勧められています。(発症当時からです。)

使用するとした場合、エンドキサンやイムランなどの典型的なものから始めると考えられるのですが、 わたし自身、いろいろ調べても、どの程度の効果があるのか(副作用も含めて)周囲に経験者がおらず、主治医からの情報のみで、現在は躊躇しています。


使用する場合は、主治医以外に他の医療機関でもセカンドオピニオンを求め、最終的な判断をしたいと思っているのですが、現段階で収集できている情報が少なすぎて、最終的な決断ができません。

今回の病状増悪以前から(発症当初から)、主治医が熱心を通り越すほどの勢いで、免疫抑制剤の使用を勧めるので、『実験台にされているような』気がしてしまい、使用に積極的になれないのも理由のひとつです。

以前、他の医療機関にセカンドオピニオンを求めた際には、「車椅子とか寝たきりかと思ったよ。免疫抑制剤はまだいいんじゃない。」と言われましたが、これは2年以上前の話です。

わたし自身、全身症状の安定を図れるのであれば、免疫抑制剤の使用も仕方ないと思っております。 また出産は、断念しております。


なお、医療関係者の親族に検査データを見せて相談したところ、『専門ではないから、参考程度に。』との前置きの上で、今の段階では、まだ、プレドニン内服主体で、もうしばらく様子を見てもいいのでは、ないかとのことでした。


どのようなご意見でも経験談でも構いませんので、どうぞお聞かせください。よろしくお願い致します。

トピ内ID:3767254591

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熱心にすすめる理由を聞きましょう

疲れた中年
 熱心に奨めるからには理由があるはずです。検査成績や症状はまずまずだが副作用の関係などでプレドニンをもう少し減量したいと言った理由ならブレディニンなどマイルドな免疫抑制薬を奨めることが多いです。内蔵病変が進行しているということなら、エンドキサン(通常はパルス療法といって点滴で間欠投与します)もありますが、その場合はいっしょにステロイドを増やすことも多いですし、早めにきちんとした説明があるはずです。エンドキサンやイムランは明確な理由がなければ使用しません。ブレディニンやプログラフは専門医によって評価が違いますが、検査成績がそれほど悪くなくても腎病変の進行防止やステロイド減量目的に使用されることがあります。  まずは奨める理由と実際に使用を考えている薬剤名を確認した方がよろしいかと思います。それで納得がいかなければ検査データ等をもって他の専門医に聞いてみてはいかがでしょうか。SLEは長期につきあう病気ですので主治医との信頼関係はとても大切です。

トピ内ID:1616591756

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わたくし専門家ではありません

041
しろうと
あなたの腎機能の状態などにもよりますが、 プレドニンの量が充分量なのでしょうか、上限にはまだ届いていないので効果が不十分なのでは、と一見思います。 免疫抑制剤は免疫機能を抑えるので免疫から守られなくなった身体はウイルス、細菌にさらされますから感染症が恐いし 悪心、嘔吐、脱毛などが考えられます。(ガン治療と同じ) 保険も効かないのでは? 情報を集めてからセカンドオピニオンを求められるようですが、セカンドオピニオンの先生から専門的な情報を頂いてから考える時間をとり判断すれば良いのでは、と思いました。

トピ内ID:6598147304

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主治医との信頼関係は?

🐶
moo
SLE歴10年以上のものです。 参考になるかはわかりませんが私の思ったことを。 まず、こういった病気のことに関しての質問は小町には向きません。 ブログなど書いている人がたくさんいるのでそういった人の ブログを参照する事をお勧めします。 実際に私も同じSLEでもわかってはいたけど十人十色だと思いました。 疲れた中年様もあおっておられますがなぜ免疫抑制剤が必要なのか 確認されましたか? 体調が思わしくないだけではなくなにを改善するために使うのか それを明確にしなくてはセカンドオピニオンも理由がないと 思われます。 私は引越しなどで発症してから2回大学病院を変わっていますが すべての病院で同じ治療方針ではありませんでした。 病院、主治医によって治療方針が異なるのです。 入院などすれば主治医がほかの医師と相談して治療方針を 決定したりしますが通院のみだと難しいかもしれません。 プレドニンは15ミリ内服が最大量でしょうか? プレドニンが効きにくい人や、重い副作用が出てしまったり 使えない人もいるのでここで相談するべき事案ではないと思われます。 早く症状が軽くなりますように!!

トピ内ID:1751176287

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トピ主です。有り難うございます。

041
ボン トピ主
皆様、ご意見有り難うございました。 体験記のプログなども拝見させて頂いておりますが、幅広くどのようなご意見でも伺ってみたくて、トピを立てました。 今後も病気と主治医と薬と上手く付き合っていきたいと思います。 皆様のご意見を参考に、今後、家族や主治医といろいろ相談していきます。 本当に有り難うございました。

トピ内ID:3767254591

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