潜在性二分脊椎症について

二分脊椎の幼稚園児を育てているものです。 神経因性膀胱で自己導尿にて対処、 排便障害で1日1回の浣腸にて対処、 歩行障害は今は無し、という状態です。 ご主人も主様もご心痛のこととお察しいたします。 素人ですが、私の知ってることはお伝えしたい…のですが、 今時間がないので、取り急ぎ、思いつくままのキーワードや、 こちらからの質問など少々挙げておきます。 脊髄脂肪腫が絡み、脊髄係留症候群の症状が出てきたということですね。 ttp://www3.ocn.ne.jp/~skitano/page6.html ↑は子供についてですが。 「手術」は、係留解除術と、脊椎短絡術とありますが、多分、係留解除でしょうね。 比較的軽症な成人の係留解除手術例もあります。 http://ci.nii.ac.jp/naid/120001177773 ありますが、主治医様の仰るとおり、かなりリスキーです。 １歳位までは脂肪腫ってフニャフニャに柔らかい物ですが、 徐々に固くなり、成人ではカチカチになっちゃってるそうです。 で、成人の解除手術は小児よりもリスクが高いと。

排便障害は現在ありますか？ ないなら、脊髄いじったら下手したら排便障害くらいは出てしまうかも…と、心配になりますね。 排尿障害は命に関わる重大事ですが、 排便障害も命には関わらないものの、QOLには甚だしく影響して厄介です。 でも、別に今の先生を信用するしないの問題ではなく、 手術するしないについてはセカンドオピニオンも一つくらい受けたい所ですかね。 二分脊椎に非常に強い病院・医師に一度意見を聞くのもいいでしょう。 でも、二分脊椎関係に強い先生って（脳神経外科も泌尿器も整形も）、 大体子ども病院系にいるんですよ。 大人になってからじゃ受診できませんね…。 成人も受診できる、二分脊椎に非常に強いと評判の医師と言えば、 先年、600ｇ弱の低体重児の、生後すぐの二分脊椎の手術を成功させた、慈恵医大の教授か、 国立大阪医療センターの脳外の女性の先生（脳外科科長になってらっしゃるようですね）か、 くらいしか思いつきません。 でもこのお二方はどちらも素晴らしい腕だと格別に皆の信頼を集めてらっしゃると聞きます。

膀胱の異常は、「神経因性膀胱」に分類されると思うのですが、 感染に関しては、導尿頻回励行が基本です。 ウチも1日5回ですが、これは何もない時で、 膀胱炎が繰り返すようなときは足りないのではないかしら。 1日8回くらいまでならよく聞きます。 ウチは発熱は一度もありませんが、膀胱炎で発熱されることはありますか？ それと、膀胱造影で、尿管逆流の検査はなさいましたか？逆流は無しですか？ この辺りの違いで色々と対処法が変わってきます。 尿路感染が続く場合、バクタという抗菌剤を少量長期間（半年とか）服用する方法があります。 もちろん、長期ですから副作用のことなども考え合わせつつ、医師から勧められるものです。

それと、神経因性膀胱には抗コリン剤が処方されることも多いのですが、 そういうものは出てませんか？ 薬なんて飲まないに越したことはないのですが、もしかしたら服用したら改善する要素もあるかもしれません もちろんこれは医師の判断に任せることになりますね。 抗コリン剤は、昔からあるポラキスと、 ごく最近（３年前だったか）日本でも認可されたベシケア、デトルシトール（あともう一種何だったか出てるはずですが）、というものがあります。 ウチはベシケアを飲んでいます。 ウロダイナミクス（膀胱内圧検査）は受けられましたか？ ウチはこれを年一回受け、薬の判断などしてもらってます （もちろん月１の受診の様子で薬は臨機応変に変わりますが、基本方針が決まると言うことで）。

情報をありがとうございました。 何しろ今まで二分脊椎症についてまったく知らず、突然のことにかなり動揺しています。 今のところ排便は普通にできていて、問題は排尿のみです。 やはり手術はリスクが高いのですね。 来月、もう一人専門の先生にセカンドオピニオンを聞きにいくことになりました。 膀胱炎を繰り返すのは、導尿の回数が少ないのが原因かもしれないですね。もっと数を多くしてみたいと思います。 逆流はないようです。 薬も今のところは特に出ていませんが、主治医に聞いてみたいと思います。 お子様が同じ病気ということ、大人の夫でさえ大変なのに、いろいろ本当にご苦労されているのではないかと思います。 お忙しい中、たくさんの為になる情報、ありがとうございました。