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レビー小体型認知症のご家族をお持ちの方いませんか?

レス16
(トピ主 2
041
うさこ
ヘルス
開いてくださりありがとうございます。

5年程前から、父が歩行困難になり(よちよち歩き、足が前に出ないなど)あちこちの病院を回りました。

その頃、しりもちをついて腰骨がめり込んでしまったことから整形外科の方面からばかり見ていた気がします。

いろんな病院でいろんな検査をし、一時期はパーキンソンも疑われましたが、結局、5年かかって、レビー小体型認知症と診断されました。

違和感があるのは、認知症といいますが、おかしな事を口走ることもなく、意見を求めると、答えもきちんと返し、認知症の典型的な症状はないようです。

気になる症状と言えば、歩行困難、一日中椅子に座って寝ている(ベッドには寝せていない)、何もやる気が起きない、失禁などです。幻覚などもあまりないようです。

食欲はあり、特に大好きなおせんべいなどはいくらでも食べたいようです。

母が家で看ているのですが、トイレに行くにも、ベッドに寝せるにも、一苦労で、母の方が参ってしまいそうです。姉夫婦と同居なのですが、ほとんど母一人で介護しています。週3回はデイケアに行っています。

母は症状を悪化させないためにも、「家でもリハビリを」と父にはっぱをかけるのですが、やる気が起きないのもこの病の特徴でもあるようで、動こうとしない父に罵声を浴びせる事もあり、見ていて辛いです。

本当は病院に入院させた方がいいのでしょうか?
毎日どのようにケアされているのか知りたいです。
また何かこの病気の治療に良い情報がありましたらお願いします。

すみません、よろしくお願いします。

トピ内ID:1002147845

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レス

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軽度ですが・・・

041
つばめ
父がそうです。自分で病院に行きうつ病と診断されて数年 薬を飲んでいましたが、改善せず、同居をきっかけに行動から判断し、 認知症専門医に診せました。 結果、軽度のレビー小体型と診断され、うつ病の薬をやめ、認知症の薬に変わったら、 笑顔も戻り、歩き方も、体の動きも歳相応に元気になりました。 薬は手放せないし、お薬手帳で管理しないと、他の科で受診したときの薬で 悪化することもあるので注意が必要です。 認知症専門の病院には相談員もいて、患者だけでなく家族の事も心配してくれます。 お母様と一緒に相談に行ってみてはいかがでしょう。 あと、私は夫と共に「親のボケに気づいたら」斉藤正彦著 を読みました。 お勧めします。

トピ内ID:4745086396

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母がレビー小体型認知症です

🐧
とんかつの母
現在72歳の私の母ですが、20年程前にパーキンソン病を発症し、病気の進行もゆるやかだったので一人暮らしをしていました。65歳を過ぎたころから認知症のような症状がでましたが、そこそこ会話ができ、理解力もあったのでわかりませんでした。パーキンソン病でかかっている神経内科の先生に脳神経外科を紹介してもらい、レビー小体型認知症の診断が出ました。失禁、幻覚があります。記憶、理解力は低下しています。一般に知られているアルツハイマーとは症状が違うのでわかりづらいですが、過去に脳の病気にかかったことのある場合はなりやすいそうです。母は現在はパーキンソン病の病状が進行し、一人で暮らせなくなり、子どもの私や弟が家族に介護が必要な者がいるため、特別養護老人ホームに入所しています。まずは病院にかかられることをおすすめします。

トピ内ID:5086819484

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日常生活はリハビリ!

041
ゆんたまん
病院でのリハビリはあったほうがいい。 でも、入院は本人に不安を抱えさせるだけでは?と思います(通いなら良いかも)精神的苦痛はきっと症状を進行させます。 自分のできる事は自分でしながら、家族の中で普通に日常生活を送ることは何よりのリハビリです。 ですが、色々なサービスを利用をしても家族の負担はなかなか軽減されないものです。苦しくなって誰かが倒れても困ります。 そうなる手前にあるなら、潔くプロに全てを預けるのも悪い事ではないと思います。

トピ内ID:0450833243

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がんばりすぎないでください

041
無理しないでください
施設にて介護をしております。 http://認知症介護.net/ 上記のHPに「レビー小体型認知症と闘う母、7年間の介護手記」が有ります。 同じ病気でも症状はいろいろです。 当てはまるかどうかは分かりませんが、参考になれば幸いです。 レビー小体型認知症 介護で検索されると色々とヒットすると思いますよ。

トピ内ID:6636336856

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ガイドブック

041
うきゅぽにょ
『知っていますか? レビー小体型認知症』というレビー小体型認知症の医療や介護についてのガイドブックが出版されていますので、参考にされてはいかがでしょうか。薄い本なので読みやすいですよ。

トピ内ID:0997651047

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祖父

041
介護福祉士
年末に亡くなった祖父がレビーでした。 ちなみに50代からパーキンソンで、歩行困難・手足の震えがありました。 薬の加減からか幻覚幻聴があり、おかしいなと思った時にレビーだと診断されました。 確かに何に対してもやる気がなく、一日ゴロゴロ昼夜逆転でした。暴言もありました。 調子のいい時と悪い時が2ヶ月おきくらいに交互にやってきてました。 いい時はとても機嫌がよくおしゃべりなのですが、悪い時は祖母にあたり、見えない物が見えたり失禁などもしょっちゅうでした。 丁度祖母もアルツハイマーと診断されたので二人でデイサービスに通いましたよ。 毎回送迎車に乗るまでは嫌だとダダをこねてましたが、デイに行ってしまえば職員さんがいろいろ声かけてくれたり大好きなカラオケをしてくれたりと楽しくやってたみたいです。 何か外に出る機会が作れればいいのではないでしょうか? 介護されてる方も少しは息抜きができると思います。

トピ内ID:0983023073

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すみません…

041
介護福祉士
ちゃんと読めてませんでした。 デイケア行っておられるんですね。 週3で行っておられてもあまりよくない状況でしたら 入院ではなくショートステイを利用するのはどうでしょう? 市役所などの福祉課で教えていただけるかと思いますし、 ケアマネさんに相談するのもよいかと思います。

トピ内ID:0983023073

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母もレビー小体型認知症です。

🐤
ひろみ
腰を圧迫骨折後、仕事も辞め幻覚が出てきて認知症を疑い、脳ドックで認知症と診断。ある日突然足が進まなくなり入院。パーキンソン病とレビーと診断されました。 入院中は歩行訓練を中心に行い、今ではデイサービスに週2、ヘルパーさんにも週3来てもらい、自分から歩行訓練を積極的にするまでに回復しました。 家では大半を寝て過ごしています。徘徊はありません。話はトンチンカンですができるだけ付き合います。質問にはわりとちゃんと答えます。失禁対策は紙パンツで対応。なるべく「トイレに行く?」と誘うようにしていたら、最近では紙パンツの中でする前に「トイレに行きたい」と言うようになりました。 入院ですが、病院は認知症で入院は受け入れてくれるのかわかりません。治りませんので。 レビーの人は薬に敏感で、他の人に効く薬も別の人には症状を悪化させることもあるらしいので、お父様にあった薬で、家で心穏やかに過ごせるような環境を整えることが一番いいのでは?うちの場合はそれが一番有効で、今は問題なく穏やかです。 自宅介護されるならお母様のストレスが溜まらないよう、ご家族皆さんでお父様、お母様を支えてあげてくださいね。

トピ内ID:6810768866

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レスありがとうございます。

😢
うさこ
つばめ様、父も最初はかかりつけの病院で「うつ」と診断され、認めたくない私達家族はその時からいろんな病院を渡り歩きました。 今、この病と診断されましたが薬を処方してもらっていません。つばめ様のお父様はお薬を飲んでいるのですね。母も薬がないので不安なのだと思います。認知症専門医を検索して早速つれていってみます。ありがとうございます。そしてご紹介の本もすぐ購入します。 とんかつの母様、父は脳の委縮も年齢並み、血流検査も異常なしです。病院は何十件もつれて回りました。母ももう入院しか道はないのかと落ち込んでいます。 ゆんたまん様、父は自分で出来る事が「食べる事」のみになりつつあります。例えば、母はなんとかおむつをはずしたいらしく、夜中にトイレに起こし、連れていき、またベッドに寝せるまでに1時間以上かかり、自分が参ってしまっているようです。『要おむつ』仕方なしとは諦めて欲しいのですが。。

トピ内ID:4445739804

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レスありがとうございます

😢
うさこ
うぎょにゅぼ様、本の紹介ありがとうございます。早速見つけて参ります。 介護福祉士様、父はスポーツマンで背が高く、格好良くて自慢の父でしたので、今、背中が曲がり、足も動かない姿を見るのが悲しくて仕方がありません。母はまた父と旅行に行きたいという夢があり頑張って介護しています。ショートステイもケアマネさんにも勧められますが父が可哀想で出来ないといいます。でもこのままでは共倒れになりますね。 ひろみ様、父も腰の圧迫骨折が始まりでした。そして、母が一番気に病んでいるのは、 父が全く自分からすすんでリハビリを行おうとしないことです。 「やる気が起きないのが症状のひとつ」と知りつつも「何で、自分から治りたいと思わないの?」と責めます。 >レビー症の人は薬に敏感、なのですね。いろいろな病院で処方される薬が異常に効きすぎてそれにも翻弄されました。お話、いろいろ参考になります。

トピ内ID:4445739804

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頑張りすぎませんように

🙂
私も介護中です
介護の本当の辛さは実際にやってみないとわからないものです。 お母様のお苦しみ他人事とは思えません。 介護されている方も勿論お辛いでしょうが、介護している側も追い詰められてしまい辛いです。 介護の不幸な事件は決して他人事ではないといつも痛感しています。 「レビー小体型認知症家族を支える会」という会はご存知でしょうか? レビー小体型認知症に関する講演や講座、家族の交流情報交換などを各地で開催しています。 私の親はアルツハイマー型なので私自身は参加していないのですが かなり多くのご家族が参加されておられるようです。 ご参考までに。

トピ内ID:0254122525

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専門医にかかりましょう。

041
babu
>>今、この病と診断されましたが薬を処方してもらっていません。 「レビー小体型認知症」と診断されていて、薬を貰っていないのですか?きちんと認知症の専門医にかかりましょう。 もちろん重症度の差があるので、一概に言えませんが、初期だと、お薬でかなり普通と思える位に改善しますよ。私の知っている人は、お薬で劇的に改善しました。その後、少し進行して、またお薬を増やしたり、と調整して貰いましたが。進行しても、相応のお薬の効果はあると思います。 神経内科などで、認知症や物忘れ外来などを、得意としているところへ行くと良いと思います。

トピ内ID:8491747273

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無理をしないでください様、ありがとうございます。

041
うさこ トピ主
すみません。お礼のお返事が抜けてしまいました。 「レビー小体型認知症と闘う母、7年間の介護手記」みてみました。ためになるサイトをご紹介くださりありがとうございます。 母を呼んでじっくり見てみたいと思います。聞きなれない病名で家族みんなが戸惑っておりました。 いろいろな情報を得て、出来る限りの事をしてあげたいと思っています。

トピ内ID:1002147845

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レスありがとうございます。

041
うさこ トピ主
私も介護中です様、「レビー小体型認知症家族を支える会」知りませんでした。。 教えてくださりありがとうございます。 早速、情報を得たいと思います。母は介護で5キロもやせてしまいました。 眠れず睡眠薬を沢山飲みすぎ危うく、、という事もあり本当に心配です。 私も出来る限りのお手伝いはしていますが、別所帯なのでなかなかむずかしいです。 babu様、最終的に一応、大学病院(北関東で一番)で診断を下されましたが、「薬はない」と言われました。母は最後の望みを託していたので本当に落ち込んでいました。薬があるとこちらで知り、もう一度相談にいこうかと思っています。ありがとうございます。

トピ内ID:1002147845

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死んだオヤジがレビー

041
神奈川在住
40代男性。親父がレビーでした。 とりあえず思いつくことダラダラと。 ポイントは ■さっさとクスリ。 ■お母さんの「今の努力」はほぼ100%ムダ。 ■根性じゃどうにもならない。 ■他の家族が倒れるようなことは、お父さんを犠牲にしてでも避ける。 ■デイケアはじゃんじゃん活用。 >父にはっぱをかけるのですが、 やるだけムダです。 共倒れカウントダウンだと思います。 ヘタすりゃお母さんが「うつ病」を発症しかねません。 「一緒の旅行」が片道切符になりかねませんよ。 神奈川が近いなら、相模原あたりの「北里大学」とか、とっかかりには悪くないかも。 >薬を処方してもらっていません。 病院でレビーの判断が出たのに、 なんでまたクスリを飲ませてないんですか?? お父さん、動けるはずがありません。 ショートステイよりもよっぽど「お父さんが可哀相」ですよ。 根性の問題じゃないんで。 アリセプト、パキシルあたりがキーワードになるかもしれません。 オヤジの場合は効きましたねぇ。 薬を投与せずに苦労していた時間・時期がアホらしくなります。 「とっとと飲ませればよかった」と思いましたよ。

トピ内ID:8391792073

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レスありがとうございます。

😭
うさこ
神奈川県在住様、連休明けにもう一度相談に行こうと思います。 「この病気に薬はないです」と言われたのは、栃木県のJ医大付属病院です。大きな病院ですし、信頼している病院なので、そう言われた事でこれ以上良くはならないと諦めていました。 また振り出しに戻って薬を処方してくれる病院を捜すつもりです。 ありがとうございます。母も薬があるということでとても喜んでいます。

トピ内ID:4445739804

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