生まれながらの病気と生きていくには・・・

レス16

（トピ主 5 ）

🐷

チムチム

2010年05月06日 16:52

子供

２歳の先天性心疾患児のママです。
普段は・・・心臓病と忘れてしまうほど元気で遊び回っています。

しかし、経過観察で定期的に病院に通い病気自体は自然に治ることはありません。
今は幸い軽度状態なので、検査の度にハラハラしますが悪化していないので救われています。
子供の病気に対しては、ひたすら泣きましたが泣いても直らないので、ありのままを受け入れ夫婦で何ができるか考えました。
そして笑って生活しようと・・・やっぱりパパ＆ママの笑顔が１番の幸せ良薬になるのではないかと・・・

子供はとってもカワイイですし、私たち夫婦のところに生まれてきてくれて感謝しています。
大きくなるにつれ、自分の病気を理解できるようになり悩む時期もくるでしょう。
現実は一生病気と共存して生きていくわけですから、優しく思いやりのある病気と生きていける強い子になってほしいのです。
これから成長する我が子に親として何ができるでしょうか！
同じような経験をお持ちの方、先天性心疾患で生まれ成長された方などご自身の体験談を良かったら聞かせてください。

トピ内ID：4709341760

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わたしの小学校時代の同級生

🙂

４０代母

2010年05月07日 12:15

先天性心疾患に関する知識がないので、同じかどうかは判断できないのですが、私の小学校の同級生で、体育の時間には、参加できるものとそうでないものがある女の子がいました。上級生の花形競技、騎馬戦には、彼女も騎士としてなら参加できるんじゃないかと言われていたのに、心配した担任が出場を禁止にしたので、泣きながらあきらめていました。そんな、彼女もある程度体ができてきたところで、大きな手術をするため長く学校をお休みすることになりました。手術は上手くいったようで、半年後に彼女は教室に戻ってきて、いきなりテストで１００点を摂りました。病室に家庭教師を招いて、がんばっていたようです。すっかり元気になって、聞いたところによると、彼女はお医者さんになったそうです。

トピ内ID：6988687009

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レス付きにくいかな

🐤

ぽんかん

2010年05月07日 15:49

　我が家の３歳児は、心疾患ではないので本来レスする資格はないのですが。とはいえ「１歳代で命に関わる病気になって現在も通院中」なのでこのトピが気になっていまして。　私が皆様のご意見で窺い知りたい、と思うのは、「日常の子育てと、病気との兼ね合いをどう考えているか」という点です。　私は、治療で３歳の子が採血したり骨髄注射をしたり毎日毎食何種類も服薬したりの治療をを耐えている事が偉いなあ、この頑張りに報いてあげなくちゃ、と思う一方で、病気を理由に自分が母親業をかまけているんじゃないかと思うこともありまして（他に兄弟もあるので極端な甘やかしはできないし）。　でも躾（といっても好き嫌いが極端に激しいのでその点だけ）をしていると「治療を頑張っているのに厳しいことを言わなくてもいいのでは」と思う節もありまして。　というふうに、まだ自分の心の折り合いが付いていないので、こちらを参考にさせてもらえれば、と思い、「あげる」つもりでレスしました。

トピ内ID：3986563955

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家は…

🐱

ヨッシー

2010年05月07日 16:33

３番目の子が二分脊椎です。二分脊椎のレベルとしては重くない方ですが８割の人が成人までに排泄や歩行に障害が出ると言われました。現代医学では治りません。誕生後から病院、検査、手術入院とボロボロ。頻度は減ってもそれは一生続きます。しかも血液検査と一度目のＭＲＩで悪性腫瘍まで併発している可能性が高いと言われて再検査が何度も続き検査の度に大学病院の待合室で１人でベビーカー抱えて泣きました。腫瘍は術後良性でしたが、もう一つの病気は一生モノで辛いです。でも今は私は娘に治療・通院の記録を残す事で何かしてやれている気分になってます。毎回の検査診察のＭＲＩの写真や検査データなども医師にお願いして必ずいただいて貼り付け、先生の細かい話も残さずメモしています。本人の頑張りや写真も記録しています。いつか大人になって１人で通院する娘に渡します。それで本人に自分の病気の経過を正確に理解して、赤ん坊の頃から自分がどれだけ頑張ってきた強い人間なのか本人にも知って苦しい時に自信を持ってくれたらと思います。親が今唯一できる事を…と思って始めた事ですが、病気ノートは私の慰めにもなってます。

トピ内ID：0768018893

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応援しています

🙂

応援しています

2010年05月08日 12:00

先天性心疾患ではないけれど、少しでも力になれればいいと思い、レスします。私の夫は血液中の免疫が欠落しています。国の特定疾患に指定されたいわゆる難病です。差別も経験し、苦労したはずなのに、本人の性格は穏やかです。職業は教師で、みためはプロレスラーみたいです。スポーツもするし、海外旅行もするし、お酒も飲みます。月に一度、製剤を点滴しに大学病院にいっています。医師はこう言います。死は誰にでも平等だけど、先天的な病気は誰のせいでもない。明日死ぬ可能性があるのは、彼であろうと私であろうと同じだ。あなたのお子さんは、たまたまその病気を抱えているだけです。きっとそれと共存していける心のきれいな強い人間になれます。夫の母もあなたのような人です。あなたが育てるならなんの心配もないです。あとは信頼できる医師との出会いがあるといいです。違う病気なのに、でしゃばってごめんなさい！　

トピ内ID：9698566095

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レスありがとうございます

🐷

チムチム

2010年05月08日 16:45

４０代母様、ぽんかん様、ヨッシー様貴重なご意見ありがとうございました。レスつきにくいトピだと分かっていたので０でも仕方ないと思いながら書き込みました。もちろん・・・もしかしたら？？？と期待もありましたが・・・・・親としては健康体に生んであげられなかったことが申し訳なくて病院で毎回泣きながら検査したり、薬を飲ませたりわが子に必要以上の苦労をさせていると思います。しかし、病気を理由に甘やかしたり将来、逃げ道に使うことのない心の強い子に育ってほしいのです。決して突き放しているわけでもなく、あきらめなければならない事柄も出てくるなか、あきらめて逃げる楽さより辛くても受け入れて進めるような・・・理想かもしれませんが、親の関わり方で変わってくるなら話を聞かせていただけたらと思ったのです皆さんのレスを読み、病名は違っても親の思いは同じようなもので、頑張っている姿が目に浮かんできます。病気ノート思いつきませんでした。参考にさせていただきます。重いトピにレス本当にありがとうございました。

トピ内ID：7590625470

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感謝です

🐷

チムチム　トピ主

2010年05月09日 11:34

応援しています様心温まる励ましのレスありがとうございます。ご主人は優しい素敵な奥様を見つけられ、病気と上手につきあいながら教師として活躍されているのですね。きっと苦労した分、人の痛みが分かる素晴らしい先生なのでしょうね・・・生徒さんが羨ましいです。医師の言葉も読んでいて救われました。運良く信頼できる医師に出会うこともでき、定期的に見てもらっています。いつか・・・わが子も応援しています様のような優しい相方を見つけ幸せになってほしいなぁーと早すぎる妄想までしてしまいました。病気だからこそ今まで当たり前だと思っていた健康に感謝し、子どもにいろいろ教えてもらいながらママとして成長させてもらいました。まだまだ未熟ですが、子どもと一緒に、これからも共に考え学んでいくつもりです。お互い心配で不安になったりする時もあると思いますが、大好きな人を支えながら頑張りましょうね。レス本当にありがとうございました。

トピ内ID：4709341760

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私も先天性心疾患です

☀

青空

2010年06月18日 18:53

チムチムさんのお子さんの立場の者です。生後数ヶ月の命と診断されましたが、手術を何度か行いお蔭様で３２歳の現在まで生きることが出来ました。本当は文章を書くのが苦手なのですが、こんな私でも何かのお役に立てばと思いレスさせて頂きます。物心ついた時は先天性なので体がしんどくてもこれが普通なんだと思ってたし、子供だから遊びに夢中になっていたので苦しいのも忘れて元気に飛び回ってました。学校は全て普通学級で学びました。体育は見学だったけど跳び箱などセットしたりマラソンの記録係をやったりと自分で出来ることをやってました。手術する前はチアノーゼが酷かったので、「手青いよ？」とか「何で胸に傷があるの」とか言われることがあって悲しいときもあったけど、幸い良い友達に恵まれていじめられることも無く楽しく成長することが出来ましたよ。就職は肉体労働は無理なので、座って出来る事務職を選びました。現在は、心不全の為休職して自宅療養中ですが、伴侶にも恵まれ穏やかに過ごしています。障害を持って生まれてもこうして生きている者もいます。これからも体に気をつけて育児頑張ってくださいね！

トピ内ID：7205388774

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無脾症候群の息子がいます

とんかつ

2010年06月19日 11:44

こんにちは。３歳の長男が無脾です。過去３回オペをして来年最終オペの予定です。成人に達してる症例が極わずかという話を聞き、うちはどうなるんだろうかというのが正直なところです。でもお陰さまで健常のお子さんと何ら（見た目は）変わりません。多少息切れはしますが元気に公園で遊んだり普通の生活を送っています。偏食もアレルギーも幸いありません。８歳の長女がいますが病気とは無縁の超健康優良児です。遺伝が原因じゃないらしいですが私もどうして長男が重度の心疾患なのかという疑問はずっと持っています。これから本人に病気と向き合わせていかなくてはいけないこと、成長とともにいろいろな制限があること、学校生活のこと、他の子と違うことなどなど。直面かつ逃げられない問題が多く待ってます。でも一生懸命生きてる子供の姿を見てると勇気づけられます。まだ私もそういった問題に直面してないですが親が子供ときちんと向き合っていれば家族で乗り越えられるのではないでしょうか。なんかうまく表現できませんが・・。お互い頑張りましょう！

トピ内ID：0743217354

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レスありがとうございます

🐷

チムチムトピ主

2010年06月21日 12:15

トピがトピだけに・・・もうレスは、こないだろうな！とあきらめていたので驚きと感謝の気持ちでいっぱいです。青空様子どもの立場での意見とても参考になりました。ウチの子も体育など激しい運動は見学になると思います。　将来の夢など多少、制限されるとは思いますが、青空様のように良い友達に恵まれ、自分で考え進んでいけるような子になってくれたら・・と思います。親として子どもの気持ちを尊重しつつ見守り、助けが欲しい時に手を差し伸べてあげられるように頑張りますね！！自宅療養中とのことで、ムリをなさらず、お体お大事にしてくださいね。とんかつ様そうですね。家族でお互い理解し向き合っていれば・・・自然と意識しないで様々な問題も乗り越えていけそうです。家族ってスゴイですね！とんかつ様と同じように病気のことで説明しなければならない事を、時期が来たらどのように説明すればよいのか悩みますが・・・正直その時になってみないと分からないような気がします。来年オペ予定とのことで、息子さん、そして家族の方々も大変でしょうが、お体に気をつけて頑張ってくださいね。

トピ内ID：4709341760

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ごく普通の家庭でよいのでは

🙂

姉さん

2010年06月21日 17:55

私の弟が、先天性中隔膜欠損症でした。「でした」と書きましたが、驚かないでください生きてます（汗）。今は、家庭を持ち四十代半ばになり子供もいます。弟が生まれたときに中隔膜欠損症（大きくはないのですが穴が開いている状態）と分かり3歳までは持たないでしょうと言われたそうです。後に10歳まで・・１５歳まで・・と余命宣告のようなものは続いたようです。他の子より一回り小さく細く痩せ、激しく動くとよく青ざめていたようです。初めての小学校の登山は、行かせなかったように記憶していますが、2度目からは、参加していました。もちろん両親は相談したり葛藤したり、学校と打ち合わせしたり。。。心配だったろうと思います。中学に入り剣道にはまり、やはり親も悩みながらも許し存分に楽しんだようです。大学前の検診で心雑音は、消えたと言われました。我が家は、親に怒られたり、兄弟喧嘩あり、笑いありの普通の温かい家庭だったと思います。夏に海、冬に山に1泊する年中行事が子供たちがギブアップする年頃までありましたが（汗）心配しながらも気負わず普通に家族していたように感じます。

トピ内ID：1967657750

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メジャーどころですが

ぴえ3

2010年06月21日 21:08

先天性心疾患持ちです。小学生の時が一番いやだったかな。身体検査で別の列に並ばされたり、プールの時間に危ないからと赤い帽子をかぶらされたり。水泳は得意だったこともあり、この時ばかりは普通の帽子にしてくれと、親を連れて泣きながら先生に抗議しましたが、かないませんでした。その後失敗したのは社会人になってから、自分の不注意でまんまと併発しやすい病気になり、会社を長期で休んで療養することになりました。小学校のことがトラウマで、持病を「なかったこと」にしていたつけが回ったんだと反省し、その後は持病と正しく付き合っているつもりです。幸い結婚もでき、妊娠もして、幸せに生きてます。親は心配しどおし、悩みどおしみたいで、子どもの時は「お母さん、何でも病気のせいにしないの」と主治医に諭され、いまだに私に「病院行った?薬飲んだ?」とうるさいです。当たり前ですけど病気で親を恨んだことはないので、 (というか親のせいなんて思ってみたこともなく) できれば、罪悪感を持たずにドーンと構えていてほしいですね。

トピ内ID：4187902110

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レスが遅くなってしまい、すみません

🐷

チムチムトピ主

2010年06月27日 12:00

子どもの病院でバタバタしてしまい、なかなかパソコンに向かう時間がありませんでした。病院といっても今は元気で動き回っていますが・・・姉さん様身近な弟さんのお話聞かせて頂きありがとうございます。家族の中で心配しつつも普通に過ごすのが、やっぱり何より大事ですよね。暖かい家族に囲まれ幸せだと思います。家庭は明るくて居心地良くないと自然と笑いも出ませんよね。気負わず普通な生活を目指していきたいです。ぴえ３様病気で親を恨んだことはない・・の言葉にとても救われました。本当にありがとうございます。親の私が代われるものなら何度代わってあげたいと思いましたが、考えてもそこから解決策もなく・・しっかりしなきゃと考えられるようになってきました。小学校まだ先の話ですが、やっぱり心配な部分があります。他の健康な子と比べられたり、本人はやりたいのに我慢しなくてはならないこともあるかもしれません。そんなときは、本人の気持ちも尊重できるかぎりは認め、必要であれば手助けもしつつ・・・見守りながら・・どーんと構えていられるようになりますね。

トピ内ID：4709341760

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ウチは見守ってます

😉

ママン

2010年06月28日 10:08

初めまして。我が子は生まれつき片手の指がありません目立つ所だし、イジメの対象になるんじゃないかと不安でした。我が子は泣き虫でおとなしい男の子でした。何か言われても「ヤメテ」も言えない子です。プチイジメにも合いました。文字制限があるので省きますが、私も親なので散々悩みました。沢山いろんなことがありました。息子が傷つくような事も言ったことがあります。でも、何があっても絶対見方だからとも伝えました。障がいは自分で乗り越える物で、親が助けてあげられるのは悲しいけど、ホンのちょっとしかありません。見守るしかないです。子供の全部を受け入れる。息子には学校などでからかわれたら、自分で解決するよう促しました。学校とは蜜に連絡を取り、先生にも何度もお願いしました。コレしか出来ませんでした。今、息子は中１です。おとなしいのは相変わらずですが、体の事で心無い事を言われても自分で解決する方法を身に付けたようです。良い友人も沢山います。私はソレが息子の強さだと誇りに思ってます。

トピ内ID：1981842023

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そうですね

🐷

チムチムトピ主

2010年07月01日 11:01

ママン様レスありがとうございます。同じように子どもの１番の理解者であり味方になりたいと考えています。息子さんが、良き友人に恵まれたのも人柄なのでしょうね。我が子も・・・おとなしく泣き虫です。いろんな人に出会い傷つくこともあると思いますが、その中から本当に心許せる友人に出会い様々なことを学んでいくのでしょうね。人の痛みが分かる心の優しい強い子に育ってほしいと思っています。自分で解決する方法を身につけた息子さんの姿、病気と向き合い受け入れる強さは、家族の支えがあってこそだと思います。できる事は少ないかもしれませんが、見守りながら必要であれば一緒に考えたり手助けしてあげられたらいいなと思っています。

トピ内ID：4709341760

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私の子供も・・・

🐱

クルミ

2010年07月02日 17:19

私も２歳の子供がいる母親です。私の子供も先天性心疾患で、心臓病を忘れてしまうほど元気で遊び回っています。チムチムさんの子供と同じ状況かもしれません。私の子供も経過観察中で定期的に病院に通院しています。そして病気は自然に治る事はありません。病気を持たない子供のママ、健康な人から見たら病気は病気なので、軽いも重いないので何を言っているのかと思われますが、私の子共は今は幸い軽度状態です。チムチムさんと同じで、私も検査の度にハラハラしていますが悪化していないので救われています。お腹の中にいる時に分からなかったのか？という事でトピを立てていて、それはなかなか難しいと教えてもらいました。元気とは言え病気をもっているので、私も夫も心の中は灰色のモヤモヤしたものがあります。しかし我が子は可愛いです。お互い頑張りましょう。

トピ内ID：1016852056

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カワイイですよね

🐷

チムチムトピ主

2010年07月07日 12:42

クルミ様レスありがとうございます。年齢や生まれてから病気が分かったことなど、同じような状況でしたので勝手に親近感が沸いてしまいました。生まれてから心不全の状態になる前に運良く、医師に心雑音を発見してもらい大きな専門の病院を紹介されました。すぐに心臓の負担を減らす薬を処方され、様子を見ていましたが、今は症状も安定しているので薬は飲んでいません。お腹にいるときは全く分かりませんでしたが、発見してくれた医師そして今、お世話になっている医師に感謝しています。近所の小児科などに風邪で、お世話になった時・・心雑音わからないなぁ～と言っていた先生もいましたし。いくつか小児科も変え、現在は信頼できるイイ先生に出会うことができました。よく子どもは親を選んで生まれてくるなんて話がありますが・・・だったら、選んで良かったと思わせちゃおう・・・と計画中です。灰色のモヤモヤも・・・いつか吹き飛んでしまうくらいお互い幸せで頑張りましょうね。隣で子どもの笑顔を見ながら、毎日・・何気なく一緒に過ごせることが本当に幸せなんだと実感しています。

トピ内ID：4709341760

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