先天性心疾患の子供

レス25

（トピ主 4 ）

❤

モモ

2010年08月19日 11:49

子供

こんにちは。私の子供（10ヶ月）は先天性心疾患がありました。病名は心内膜床欠損（完全型）です。生後1ヶ月で手術しました。今は服薬も無く、数ヶ月に一度通院して心エコー等検査をしています。お陰様で経過は経過は大変順調とのことで、涙が出る程嬉しかったです。もちろん、今私の横で元気に生きていてくれるだけで充分ですし、先のことは心配してもきりがありません。でも、これから幼稚園・学校・就職・・・どんな事があるのかな、無事大人になれるかな、なるに決まってる、と考えてしまいます。先天性の心疾患を持って生まれてくる子は100人に1人だそうですね。そこで、先天性心疾患があったけど今はこんなに元気に大きくなった、等の話を是非聞かせて頂きたいです。よろしくお願いいたします。

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うちも

🐱

レイチェル

2010年08月19日 15:45

うちの下の子、現在７カ月も心疾患があります。　トピ主さんのとは違ってVSD（心室中隔欠損症）です。生後すぐ、入院中に発覚し、当時は重度を大中小で表すなら「中」と言われ、可能性として、穴が小さくならなければ手術もある、と言われました。が、うちの場合は「小」の範囲まで自然にふさがってきたので、手術はしなくてもよさそうです。　このまま自然にふさがるかもしれないし、残るかもしれないけど、２歳頃までは定期的に検査で様子を見ましょうという事で、定期的に検査で通院しています。うちも100人に1人って言われました。　ちなみに実母も同じ疾患があり、母の場合はかなり重度だったようで、泣くと全身チアノーゼになったりで「もうこの子は諦めてください」とまで言われたそうです。ですが、手術する事はなく、今は普通に生活をして還暦過ぎても現役でバリバリ営業職しております。心配ですよね、心臓の事ですし。　お互い頑張りましょうね。

トピ内ID：3497046332

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35歳になりました

元心疾患患者

2010年08月19日 15:45

2歳10ヶ月で心室中隔欠損症で大手術。当時同じ病室にいた7人の内、5名が亡くなられ、1人は術後の副作用で悩んでおられた、という話を15歳の頃親から聞きました。その頃は胸に大きな傷がある程度で自分が大病をしたという感覚がなかったので、不思議な気持ちで聞いていました。私は12歳まで毎年検査に通院していましたが、小学生の間もマラソン大会に普通に出場、11歳でシドニーマラソン何十キロかを完走（完歩？）しました。15歳で検査通院も終わりました。健康を気にしない年頃にはタバコも吸ってました。お酒も人より飲んでます。風邪を引きやすいのは元々の体質だと思いますが、そのほかは至って健康です。毎年の健康診断では過去の病歴欄に記載しますが、毎回検査結果は「異常なし」です。ちょっと残念なのは献血ができないくらい。経過が順調とのこと、これからもきっと順調ですよ。

トピ内ID：3229634212

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お仲間です

yuri

2010年08月19日 16:42

私の娘も完全型心内膜症欠損症などの疾患を持って生まれました。現在、１６歳になりました。術前は、ここまで大きく、元気になれるとは想像もできませんでした。今のモモさんのお気持ちが手に取るように分かります。手術が成功して良かったですね。娘は、卒園まではとても病弱でした。すぐ風邪をひき、ゼイゼイして陥没呼吸になり、肺炎で１ヶ月入院したりもしました。感染が怖かったので、風邪などが流行った時は、予防的に園を休ませたりもしました。平均すると週に１～２日は休んでいたと思います。小学校に上がってから、徐々に強くなってきました。マラソンと水泳は休ませました。高学年になった頃には、お友達が風邪をひいても、娘はうつらなかったりするくらい、丈夫になりました。高校生になった現在は、とても元気です。やはりマラソンなどはしていませんが、それ以外は、日常生活で困る事はありません。今後、出産できるのかなど、不安な事はありますが、医学は日進月歩ですから、必ず解決できると信じています。モモさん、しばらくは注意深く、そして少しずつお子さんに色んな事をさせてあげてくださいね。

トピ内ID：0811468962

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高校生、頑張ってます。

😀

今回は匿名

2010年08月19日 16:42

わからないことだらけの中での手術、不安だし、大変だったでしょう。手術を無事終えられ、経過は順調とのことで良かったですね。うちの子の頃は、５歳前後で手術するのが主流でした。手術も難しい部類に入るので、入院も長く大変でした。だから、結構記憶に残っているようです。こういう経験があると、「可哀想」だと思われがちですが、大変な経験も人を成長させるんだなあと感じずにはいられません。お医者さん、看護師さん、病院のスタッフの皆さん、そして自分が関わっている多くの人に支えられての命であることを、理解させていただきましたし、小さい頃から入院生活が長く、年代問わず色々な子供と遊んだせいか、学校などでの友達作りも困ったことがないようです。今は高校生で美大を目指しているので、デッサン教室に通っています。先生は厳しいそうですが、あまりめげない性格なので（それが悪いところでもありますが、笑）、なんとか鍛えて貰っているようです。トピ主様も不安に思われることもあるかもしれませんが、なんとかなるさ～でいきましょう。（笑）ゆっくり子育てを楽しんでくださいね。

トピ内ID：2111963375

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実父が

私は子供

2010年08月19日 17:33

父が先天性の心疾患を持っています。手術したのは20代に二回です。放置していたためにかなりひどいことになっていたようです。学生時代はテニス、成人してからはお酒に麻雀、テニス、競馬、恋愛…と遊んで暮らしてました。と、言うのも自分は短命だろうから楽しく生きてやろうというつもりだったようです。結婚なんて論外だと。しかし、母と出会い結婚。子も授かり、もうすぐ孫が三人になります。もうすぐ還暦ですが、友人たちと年に何回も旅行に行き、家族とも楽しくやってます。

トピ内ID：8746624330

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うちの子は９才になりました

Reideen

2010年08月19日 20:15

　はじめまして、ご家族のご心労、看病のご苦労など我が家の体験を思い出しております。経過が大変順調と言うことで本当に良かったですね。　我が家の長男は「両大血管右室起始」で０才、１才、２才と３回心臓手術をしました。心臓内部で心室中隔欠損の穴を利用して大動脈にバイパスパッチをあてています。　うちも幸い経過は順調で、今のところ年１回のエコー検査で済んでおり、運動制限もありません。６才からサッカーチームに入り、元気に毎日過ごしております。　モモさん、私たちもそうですが不安・心配は尽きませんネ、ご家族力を合わせて頑張ってください。きっとお子さん元気に育ってくれますよ。

トピ内ID：2173629399

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うちの子も心疾患

匿名

2010年08月19日 21:55

うちの5歳児も先天性心疾患（ファロー）です。 3度の大手術を乗り越え元気に暮らしています。同じファローの子でも病状は様々ですが、大体の子は手術を乗り越え元気だそうです。大人のファローの方も数人知っていますが、定期的に検査を受けながらですが普通に生活してらっしゃいます。中には自転車競技や野球をしてらっしゃる方も。うちの子は今のところマラソン等の運動は制限があります。信用できる主治医の言う事をよく聞いて、定期的に検査などを受けていれば大丈夫じゃないでしょうか？お互い心疾患の子を持つ親として頑張りましょうね！

トピ内ID：5833656051

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ありがとうございます

❤

モモトピ主

2010年08月22日 14:16

すごくすごく嬉しいです。明るい気持ちになります。皆様も頑張って乗り越えて、今元気で幸せで・・・！もしよければ教えて頂きたいのですが、保育園や幼稚園には何歳から行かれましたか？お母様は専業ですか？お仕事してらっしゃいますか？勿論病状などによって人それぞれですし、うちとは状況は違うでしょうが参考として教えてください。

トピ内ID：5272805281

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二度目のレスです。

yuri

2010年08月22日 19:59

三番目にレスしました、完全型心内膜床欠損症の娘の母です。幼稚園には年中から入れました。私は専業主婦です。主治医の先生からお聞きになっているだろうな、とは思うのですが、他人事とは思えないので書きますね。心疾患を持つ子供は、感染症には注意が必要です。悪化しやすく、治りにくいのです。脅かすようですが、「風邪をひけば命に関わる」というくらいに考えておいた方が良いと思います。もしモモさんが、お仕事をなさりたいのであれば、お子さんが病気になった時や疲れているような時に、モモさんが確実にお仕事を休める環境、または気軽にお子さんを預かってもらえる手段を用意しておくと安心ではないかな、と思います。そうでなければ、やはりお子さんに無理をさせる事につながりかねませんから。過ぎてしまえば、子供はあっという間に育ってしまうものだな、と思えます。それまでの数年間をどうぞ大切に過ごしてください。お子さんの健やかな成長をお祈りしています。

トピ内ID：0811468962

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保育園は１才からです

Reideen

2010年08月23日 11:01

モモさんが元気出してくれたようで良かったです。うちの９才長男は、夫婦共働きのため１才から保育園でした。ただ、嫁さんの実家近くにアパ－トを借りて住んでいたので、何かあるとすぐ義母がフォローしてくれました。義母には入院加療中からずっとお世話になりっぱなしで、感謝の言葉だけでは足りません。１才の２度目の手術の時は私も４０日だけですが看護休暇をとりました。２才の３度目の手術は入院が３週間程度で済んだので嫁さんが頑張りました。我が家の場合は経過が良好だったこともあり、保育園の受け入れに特別支障はなく、お友達と毎日同じ日課で過ごしていました。モモさんの参考になったか判りませんが、我が家の場合はこんな感じでした。

トピ内ID：2173629399

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先日投稿したニコニコと申します

ニコニコ

2010年08月23日 11:38

三度の大手術を乗り越えてきたという５歳児のママです。私は専業主婦で子供は年中から幼稚園へ通っています。主治医から言われたわけではなく私の判断で年中からにしました。体も細くて小さいので、元気いっぱいの園児たちの中に入れるのをためらった為です。 yuriさんが「風邪をひけば命に関わる」というくらいに考えておいた方が良いと思います。と書いてらっしゃいますがこれはやはりその子の病状によると思います。心疾患でも重い軽いはありますから。うちの子は今春に年中から幼稚園へ入れましたが、感染症を気にして通園は数えるくらいしか未だしていません。（幼稚園は年がら年じゅう何らかの感染症が流行ってるそうですから！）感染症に細心の注意を払ったのは、入園後の６月に心臓手術の予定があった為です。病気になると手術が出来ませんからね。続きます・・・

トピ内ID：5833656051

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ニコニコです。レスの続きです。

ニコニコ

2010年08月23日 11:38

続きです… 手術の予定が無い時は主治医から「感染症に注意するように」との言葉は特にありません。でもうちの子よりも病状が重いお子さんは主治医から感染症に注意するよう再々言われているそうです。（その子のママから聞きました）その子は毎月のように心臓の具合が悪くなって心不全を起こしやすいそうです。うちの子はそこまで病状が悪くありません。だからと言って感染症に無防備にはさせたくないです。あと、うちの子は季節性インフルエンザと肺炎にかかった事があります。季節性インフルエンザは重症化することなく、タミフルがよく効いたのか２,３日日で熱が続いただけで早く治りました。肺炎では（炎症反応が10くらい）５日間入院しました。もともと気管支が弱く、ちょうど今も気管支炎で咳しています。普段は風邪をひくと咳が長引く程度です。これらは心疾患とは無関係ですが。なんだか取りとめない文章になりましたが、yuriさんのレスを否定しているわけではありません。心疾患は風邪や他の感染症でも重症化しやすいと言われているので、やはり注意することに越したことはないですね。

トピ内ID：5833656051

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ありがとうございます

❤

モモトピ主

2010年08月23日 12:20

yuri様、教えていただきありがとうございます。親切丁寧なお言葉、嬉しかったです。現在育児休暇中でして、出産前は病気のことなど想像もしていなかったので保育園に預けて復帰予定だったのですが、今悩んでいます。とりあえずできるだけ延長して（育休を）、その後は実母が預かると言ってくれているのですが・・・迷っています。主人、主治医の先生と相談して決めようと思っています。それから、yuri様のお嬢様のこれからの健康と幸せをお祈り申し上げます。また、レイチェル様のお子様、元心疾患患者さま、今は匿名様のお子様、私は子供様のお父様、Reideen様のご子息様、匿名様のお子様の、これからの健康と幸せもお祈り申し上げます。皆様とうちの子供が、長生きしますように。するに決まってる！

トピ内ID：5272805281

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気をつけること

🙂

今回は匿名

2010年08月23日 13:00

どの病院でも、お医者様はお忙しいですから、気をつけることをあまり詳しくお話ししては頂けません。 yuri様の仰るように、心臓病があることでリスクが高まる場合のお話しをしますね。・歯の治療について心内膜炎を予防するために、出血を伴う歯の治療や、永久歯への生え替わりには事前に抗生物質を服用した方がいいようです。虫歯の予防もされたほうがより安全です。うちは定期的にフッ素塗布と虫歯チェックを行ってきたので、今でも虫歯ゼロです。その時は大変でも虫歯がないだけで、かかるお医者様が一つ減るので、とても楽です。先天性心臓病の患者の治療経験のある歯医者様に、早めのフォローをお願いされた方が良いと思います。・水泳時の息を長く止める運動（潜水など）は避けた方が良いその運動後に、いきなり多くの空気が一気に心臓に流れ込むのがいけないそうです。患者会（全国心臓病の子供を守る会）には入会されていますか？患児の子育てに関してはもちろん、このような色々な情報をもらえますので、お勧めです。

トピ内ID：2111963375

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大動脈縮策複合と心室中核欠損症の二女がいます

🐶

ayamari

2010年08月23日 17:13

モモさんこんにちはうちの二女（今年4歳）も先天性疾患もちです大動脈縮策は生後12日で、心室中核欠損症は生後7カ月で根治手術を受けました今は年2回通院しているだけで投薬もなく元気に過ごしています幼稚園は今年から年少で通っていますが特に問題ないようです今月からスイミングに通わせていますさすがに主治医に反対されるかと思いきやすんなりOKが出ましたスイミングに関しては「オリンピックの選手にはなれないけど授業レベルでは全く問題ない」とのことです女の子ですのでこの先学校生活、思春期（胸の手術痕）、恋愛、結婚、出産・・・など心配は尽きませんがくよくよしても仕方ないので静かに見守っていこうと思います出産に関しては通院している病院が産院もあるので「妊娠して時は循環器科枠で取っておきますので安心してください！」と主治医のお墨付きをもらったので安心していますモモさんのお子さんもすべての先天性心疾患のお子さんが元気で過ごせますように・・・

トピ内ID：2922377304

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ありがとうございます

❤

モモトピ主

2010年08月23日 17:13

Redeen様共働きで頑張っていらっしゃるんですね。レス、大変心強く励みになりました。親って有難いですよね。ニコニコ様詳しく教えてくださり本当にありがとうございます。感染症には充分気をつけたいと思います。今回は匿名様虫歯は絶対つくらない事を目標に、歯磨き習慣等頑張っていこうと思います。とても為になります、感謝いたします。守る会は、入院中に色々話を聞いて入会するか迷っていました。守る会から出ている本などは購入して読みました。皆様、３度にもわたる大手術やほかにも書ききれない・語りつくせない苦労と努力があり今があるのだと思います。本当に親切丁寧にアドバイスや経験談を教えて頂き、感謝の気持ちでいっぱいです。追伸主人の出張のため、数日留守にいたしますので（実家に行きます）次回のレスは少し遅れます。

トピ内ID：5272805281

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これからです

蠍座

2010年08月24日 11:17

あと2週間くらいで出産ですが、両大血管右室起始ということがわかってます。産まれてすぐに手術となるのですが、不安で。。。でも、このトピックを読んで勇気付けられました！皆さん、ありがとうございます。

トピ内ID：1534671417

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蠍座さま

❤

モモトピ主

2010年08月26日 10:56

出産頑張ってください！私は生後3日で突然「心臓が・・」と聞いたので、心の準備も無く、心臓のしくみさえよく知らなかったので、もういっぱいいっぱいでした。健康に生まれて当たり前と思っていたので（傲慢でした）、現実を受け入れるまで時間かかりました。周りに風邪の人がいても、普通程度にしか警戒していなくて、感染しなかったから良かったものの知識があればもっと遠ざかっていたのにと思います。無知って怖いな、罪だなと思いました。蠍座さまは予め知っておられて、準備ができるので、万全の態勢でしょうからその点良かったですね。それでも色々大変でしょうけど、応援してますし、まずは安産とそれから手術の成功をお祈りいたします。

トピ内ID：5272805281

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昨年手術しました

みすど～

2010年08月26日 16:20

五才です心房中隔欠損でした幼稚園も10日ほどしかお休みしないしとにかく本人は退院日には傷を忘れて走り回るので親がひやひやです誰もが健康そうに見えるけど話を聞いてみたら何かしらの病気で頑張ってたりして普通に健康である事に感謝ですね

トピ内ID：0611011350

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うちの子も心内膜欠損症です１

😀

ケンケン

2010年08月26日 16:20

うちの子も心内膜欠損症です。生後半年で手術を受け現在３歳になりました。当時このままでは１歳まで生きられないと言われましたが術後大きな病気もせず元気に過ごしています。仕事を持っていたので１歳から保育園に預ける予定でしたが定員オーバーで入れず２歳から保育園に通っています。仕事復帰してからは実母にみてもらい、現在も保育園を休むときは実母にみてもらっているので無理させることなく保育園に通ってます。手術するまでと術後すぐは風邪は命取りになるからと言われてとても気を遣っていましたが術後が主治医もびっくりするくらい順調とのことで運動制限も全くなく、普通の子供と同じに生活して良いと言われています。受けられる予防接種はすべて受けておいた方が良いと言われているので少々高くても受けていますが水疱瘡は予防接種前に保育園で移されてしまいましたが幸い重症化することなく治癒しました。

トピ内ID：6905593557

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うちの子も心内膜欠損症です２

😀

ケンケン

2010年08月26日 16:20

現在３ヶ月に一度の経過観察で通院してます。術後の状態によって注意する点も違ってくると思うので保育園に通うのなら主治医の指示に従えば問題ないと思います。心疾患のない子でも無理をさせれば肺炎になると保育園で言われました。親の都合（仕事）を優先しないで体調が悪いときは休ませてあげられるのなら保育園に預けて仕事再開して良いと思います。先のことはどんな子でもわからないと思うので今ある命に感謝して育てて行きたいと思ってます。がんばりましょうね。

トピ内ID：6905593557

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うちの子も0歳で手術しました

3児のママ

2010年08月26日 19:02

こんにちは。うちの真ん中の子も、生まれつき心疾患（動脈管開存症と心房中隔欠損）があり、1歳を待たずに手術しました。子供の成長や体のこと、心配になるのは親として当然だと思います。私も手術前は手術のことで頭がいっぱい、術後は今後の成長の不安で頭がいっぱい、その後は次に生まれてくる子が同じ疾患を持っていたら、という心配。大きくなったらなったで、自分が見ていないとき（保育園や学校など）で怪我や事故にあったらどうしようっていう心配。もともとこんなに心配性ではないのになんでこんなに？？っていうくらい心配が尽きない人生になってしまいましたでも、親ですもん。当たり前ですよね。お互い色々心配はありますが、子供の成長を楽しく見守っていきましょう。

トピ内ID：9789581347

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主人２８歳

あら

2010年08月26日 19:32

主人が心臓に穴が開いていたので赤ちゃんの頃手術しました。同じ病気で同じ時期に入院していた子は術後亡くなられたようで、 ”俺は生かされている”と感謝しているようです。成人してから、バイクで二度ほど大きな事故に遭いましたが元気で一児の父となりました。主人を見ていると思うことは、家族やご先祖様に守られているな～ということ。なので夫婦ともども感謝の念を忘れないように日々生きております。

トピ内ID：6600603353

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不安で不安で

😨

ひろし

2010年12月02日 12:18

わたしの子供は、ついこの間、心臓病と診断され、心室と心房それぞれ１つづつ穴が空いています、穴の大きさは10ミリと8ミリで、経過観察で今のところお薬を頂いています、いまはまだ現実かどうかもなんだかわからず、毎日が心配です。体重の増え方も標準より下回っているし、よくよく呼吸の確認をしてみるとやはりあらくて、苦しそうかもと思ってきました、風邪をなるべく引かせないようにとは言えどうしてよいかわからないし、考えてると精神的にへこんでしうので、あまり考えないようにして、医者にまかせて祈るしかないなと思っています。おなじように、体重の増えなかった方いますか？あと、毎日どのように生活していましたか？ちなみに、わたしはデパートとか平日に行ったりしています、家にいると余計なことを考えてしまうので。

トピ内ID：9471470382

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私の主人が心室中隔欠損でした。

まゆ

2010年12月13日 13:00

義母から詳しく話をきいていないので、おおまかにしか話せませんが・・・主人は心室中隔欠損で１歳の時に手術をし、その後３歳くらいの時に経過を見るための検査入院をし、その後は年に１回の受診で経過観察、そして現在に至ります。（主人は３１歳です）本人は全く辛いなどとは思っておらず、むしろ入院中は色んなお兄さん・お姉さんに対応してもらって楽しかったとか・・・その後はというと、、、小学校への７kmの道のりを徒歩で通い、中学に入り柔道を始め、高校卒業し、就職もしました。今でも心電図に脚ブロックという所見が付きますが、その所見は深刻なものはなくとても健康に過ごしています。はらはらしていたのはお義母さんのみで、本人はあっけらかんとしています。今は心配で不安で辛いかもしれませんが、このレスが少しでも参考になることを願い、トピ主さんのお子さんがこのまま順調に育つ事をお祈りします。

トピ内ID：8437939500

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