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助けてください。掌蹠膿疱症

レス28
(トピ主 2
😠
梅雨の晴れ間
ヘルス
5年前に発病しました。 最初の1年位は、病院を何件も行ってやっと病名が分かりました。 胸や首の痛みもこの病気が原因だったと分かったのは2年前位でした。 医師からの説明は、「治りにくいけど、気長にやりましょう」と言うことで、塗り薬(副腎皮質ホルモン)と、ビオチン散を処方されました。しかし、塗り薬で、目に副作用が出て、今は、保湿クリームを使っています。 今年になって、ひどくなったような気がします。足は膿疱が破れて、角質化し、そこが乾燥して、あかぎれのようにパックリ割れて歩くと痛いのです。 また、爪の中にもできて、爪が変形します。 本気で治したいのです。 どなたか、この病気で何かご存じの方、なんでもいいです。教えてください。 正直、病院によっては、あからさまに嫌な顔されます。 秋田にいい病院があるのは知っていますが(奈美悦子さん関係で)、仕事しています(バツイチのシングルマザーです)ので、長期の休みは取れません。東京23区内でいい病院はないでしょうか。 治したいのに、勝手な条件で申し訳ありません。

トピ内ID:7543807384

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残念ながら。

💡
ponta
某SNSでこの病気にかかった患者さんたちのコミュがいくつかあります。 そこでも同じようなことを質問なさるかたがいますが 東京23区内の病院での治療で快方に向かったかたの情報は出ていません。 私(関西在住)は秋田の病院で治療を受けて快方に向かっています。 初診時だけは朝9時から5時頃までかかりますが、 再診時以降は普通の病院での診察と同じです。 長期休暇を取らなくても、秋田の病院で診てもらうことはできます。 私は2泊3日か1泊2日で秋田へ向かっています。 秋田行きを無理におすすめするつもりはありませんが、この病院で 治癒したかたが多くいるのはコミュの情報からみても事実です。 症状のひどいかたは車いす生活を強いられていたりします。 もしそんなことになったら「長期休暇」どころではなく、働けなくなるかも・・。 自分にとっての最善をつくしてみてください。 この病気には喫煙と副流煙が最大の敵です。 ここにも気を付けてくださいね。おだいじに。

トピ内ID:1172241326

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地人が同じ病気でした。

041
なか
いくつもの病院を転々としたり、どんなに手を尽くしても良くならなかったのが、口コミで「針治療の名医」を知り、通いだしてから、嘘のように良くなったそうです。 もう疎遠になった知人なので、院のハッキリとした場所を確認することはできません。ごめんなさい。 しかし、日本全国から通っている人がたくさんいる鍼灸院との事だったので、ネット等に情報があるかもしれません。 早く良くなるといいですね。

トピ内ID:1601552077

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歯の詰め物は?

041
みか
先日トピックあがってましたが、歯の詰め物を変えるだけで急速に治る人いますよ。 TVでも酷い皮膚疾患の人があっというまに完治された様子が流されてたんですが、掌せきを一度患ったことがある私が見てそのTVに写ってた患者さんは明らかに掌せき膿ほう症でした。 私は大阪の専門のほうに通ってましたが症状が軽目だったこともあるせいか一年くらいでよくなりました。ビオチンは半年くらいで飲むのやめましたけど。

トピ内ID:5305395455

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私も同じ病気です

041
しらたま
私も同じ病気なので、主様の辛さはわかります。 病院からも同じような薬を頂いています。痛みは壮絶です。今はかなり強い鎮痛剤を一日一回から四回飲みます。 鎮痛剤だけは忘れないように出かけます。 私も家族で秋田に行くかどうか話し合いましたが、高齢の両親がいるため断念しました。 今は玄米にできるだけ有機野菜というように食事も気をつけています。 免疫力高めるようにです。 次は月見草に挑戦しようと思っています。 とにかく良いと思われるものを試しています。 お医者様もお手上げのようです。 辛いですけど頑張ってください。

トピ内ID:0433838743

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私もです。

🐷
10年選手
10年も前から発症してます。 ビオチンも漢方も飲みましたが良くならず 医者の態度も頭にきて3年ほど医者にいってません。 夏も近づきオシャレなサンダルもはけません。 アドバイスは出来なくてすみません。 わたしもこのトピ参考にさせて下さい。 のっかっちゃって申し訳ありません。 ホントに憂鬱でしかたないのですが、頑張りましょう。

トピ内ID:8551434449

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私は埼玉ですが・・・

💤
おじゃん
6年前に一度発症したのですが、歯の金属を除去したら、完治しました。そして、昨年2度目の発症です。1年前の症状が、100だとすると今は45って所でしょうか。日に日に良くなってはいるのですが、まだまだ掛かりそうです。ウチの先生は初診の時に病名が判っていたので、悪化しないで済んだのかもしれません。

トピ内ID:2925732290

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補足です。

041
なか
書き忘れましたが、東京の鍼灸院です。

トピ内ID:1601552077

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母ですが

041
とみか
もう10年以上前の話ですが、母が同じ病気でした。 やはり何年も治らず、皮膚科をはしごし、歯の詰め物が原因といわれ歯をすべて治療したりしましたが治らず苦しんでおりましたところ、たまたま私が別の件で紹介され通いだした皮膚科がよさそうだということで一緒に通いだしましたところ、長くはかかりましたが治り、今はきれいな皮膚になっております。 私自身ではないのでどういう治療をしたのか詳しいことはわかりませんが、塗り薬と漢方も飲んでいたようです。 都内目黒区、学芸大学から徒歩10分程度のところにある皮膚科医院で女性医師です。 私の症状も別の疾患でしたが、かなりひどく、国立病院も含めてさまざまな病院を点々としたのですが治らず、だめもとで通いだしたこの皮膚科でよくなりました。 私は嫁いで遠方在住になってしまったため今年になってからは行っておりませんが、昨年夏里帰りいたとき私はフンリュウの手術を受けましたし、息子が汗疹になりお世話になりましたのでまだ開業されていると思います。

トピ内ID:6102980294

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23区内ならば

041
匿名で
東京都済生会中央病院の皮膚科&耳鼻科 http://www.saichu.jp/ 但し、都心の総合病院ですので、混み合って待ち時間が長くなる事が有ります。紹介状は有った方が良いけれど、貰いにくければ、特定療養費(紹介状がない場合でも診察は受けられますが、その場合は「保険外併用療養費(自費)」3,150円(消費税込)を頂いております。)が、必要です。 金属アレルギーかどうかは皮膚科で、扁桃腺炎は耳鼻科で、検査・治療になります。 対処療法よりも、先ず原因が分かれば、原疾患の治療になります。 (原因が特定出来なければ、対処療法ですが…。)

トピ内ID:6239172214

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同じ病気です。

041
嫌煙子
秋田の病院で診てもらっています。 秋田は遠くはないですよ・・。 上野発の夜行列車に乗って朝早く病院へつき 診療が終わり、先生からの説明が午後からあるのですが それが終わってからでも その日のうちの新幹線で東京 まで帰れます・・・。 一度思い切って行かれたらいかがですか? 予約が必要ですが・・・。 しかし、やっかいな病気ですよね。

トピ内ID:7699288199

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少し灯りが見えてきました

😠
梅雨の晴れ間(主) トピ主
名前の文字数がオーバーしてしまいました。失礼しました。 小町の皆様、いろいろな情報と励まし、ありがとうございます。 できるところから一つづつやっていこうと思います。 引き続き、何かありましたら、教えてください。 宜しくお願いします。

トピ内ID:7543807384

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私も過去に…

041
kaori
最初の発症は10年位前です。3年くらいで一度完治。その後しばらくしてから再発し、完治まで2年でした。 足の裏がひどく、皮がめくれて一時は歩くのが辛かったです。 かなり悲観的になったときもありましたが、大丈夫!時間は掛かっても直りますよ。 奈美悦子さんはビオチンと秋田の病院ばかりクローズアップされていますけど、食生活もかなり改善したようです。 仕事先に手作り弁当を持参したりして、外食を減らしたり。 私は、他のアレルギー疾患もあるのでマクロビ(もどき)の食生活にしたのですが、数ヶ月で改善の兆候が見られました。 私の主治医は、「とにかくストレスが一番悪い!」と。 確かに発症した2度ともものすごくストレスを抱えた状態でした。 私は漢方も塗り薬もほとんど効きませんでした。乾燥を防ぐものだけは塗っていましたが。 食事の改善とストレスの軽減が一番の薬でした。 それと余談かもしれませんが、秋田の先生が「ビオチンは飲み方を間違えるとまったく効かない。飲み方を知らずに処方している病院がある」とおっしゃっていたのをテレビでみたことがあります。 ご参考になれば。

トピ内ID:1938777233

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私も掌蹠膿疱症です

ライチ
トピさんお気持ちよ~くわかります辛いですよね。 当方 10年前に掌に発症し、半年くらいで自然に消え、しばらくまったく症状は出ないのに5年前から暑い時期限定で発症してます。 大阪の岩橋診療所(http://www.iwahashi-clinic.com/)に2年通いビオチン、保湿剤(ステロイド50%)で治療しましたが、効果は全くなく通院やめました。(一度受診すれば薬は宅配してもらえます) 昨年の夏、中国(海外)の病院で診療を受けました。 結果、やはり掌蹠膿疱症と診断され、辛いもの、発酵食品、生の卵白は特に関係ないとのこと。 抗生物質、漢方薬(水はけをよくするもの)、塗り薬(ステロイド系)を2週間処方されました。 2週間で症状は落ち着きなんとか夏は過ぎぶつぶつは消えました。 医師からあなたは浮腫み易い体質なので、冷たいものを大量に飲んだり体を冷やさない事、デトックスに努めることと言われました。確かに舌には舌苔があり、口がねばねばして浮腫み易く、重度の冷え性です。 体質改善が重要との事でした。

トピ内ID:1737434914

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少し良くなってきました。

041
雨傘
私は奈美悦子さんがこの病気で有名になってきた時と同じ頃発病しました。 私の場合鎖骨の痛みはないですが、 <足は膿疱が破れて、角質化し、そこが乾燥して、あかぎれのようにパックリ割れて歩くと痛い。 また爪も変形していると言うのはまったく同じです。 私の場合ひどい時は両手のひら、4箇所の爪、両足がノウホウで辛かったです。 奈美悦子さんで知られている秋田の病院にもいきました。 1日かかりますが、その後はファックスで薬を注文できますので、3年位続けました。その間1度も秋田の病院には行きませんでした。 でも私にはあまり効きませんでしたので(両手ひらは良くなりました)注文は止めました。 塗り薬はたつぷリ頂いていましたが、塗った時は良くなりますが止めるとまた出てくるの繰り返しなので塗るのも止めました。 それで、まずノウホウが出てきたら、針で膿をだしてアロエ軟膏かオロナイン軟膏をつけました。 足の裏は乾燥はしないので楽になりました。 でも治ったわけではないので諦めていました。 しかし今年の1,2月頃からだと思いますが、   続きます。

トピ内ID:7227010813

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続きです

041
雨傘
5月頃にあれだけひどかった足の裏、手の爪に膿疱があまりでなくなってきているのが感じてきました。 足の裏はきれいになりました。(両側はまだがさがさしています、手爪は少しづつ綺麗になりつつあります) そこで思いついて書いてみますと 1 私は3年位前から、乳製品を摂るとひどくなるような気がしていましたので、極力摂らないようにしました。 牛乳、チーズは勿論、洋菓子、牛肉、アイスクリーム、カレールウも入っているのは控えました。 2 毎年5,6月アレルギーがひどく甜茶を飲んでいる。 3 去年から主人がタバコを止めた。<家中では吸っていませんでしたが、3分は肺から出ていると言うことですね>。 4 ノウホウがでてきたら早めに膿を出し、副腎皮質ホルモン以外の薬を塗った。 これらのなにかが効いているのではないかと思っています。 一番は乳製品の排除ではないかな?と思っていますが。 発病の頃を思い出してみると、カスピ海ヨーグルトを作ってずいぶん食べてもいたし、クッキーもピザトーストも毎昼食べていました。 トピ主さん、食べ物で感じたことありませんか?

トピ内ID:7227010813

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一つの情報として

🐶
虫歯
私の友達は、扁桃腺を取り除き、よくなりましたが、その後、数年後に体調を崩したときに再発しました。 今、私が通院している歯科では、その病気の患者さんは、完治しているようです。 つまり口の中が原因で、掌蹠膿疱症になりうると言うことだと思います。 (もちろん他の要因もあるのかも知れませんが) 口の中が原因と言うことは、虫歯、歯槽膿漏、金属、歯周病などです。 特に金属が大きく関連しているのかも知れません。 残念ながらその歯科は、佐賀にあります。が、その歯科と志を同じくする歯科が、 http://www.bio-resonanz.jp/clinic.html の会員の中におられるかも知れません。 そちらで尋ねられてはいかがでしょうか。

トピ内ID:2429120000

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皆様、ありがとうございます・・・

😀
梅雨の晴れ間 トピ主
いろんな情報ありがとうございます。 今すぐには仕事の都合で無理ですが、9月に秋田の病院へ行こうと思っています。 仕事は、経理・総務で、私一人です。社員20名程の小さな会社ですが、そこそこ業績はいいです。実は、飛行機で2時間程の実家に母が一人で住んでいます。体の調子が良くないので、ここ2~3年は、5月・8月・年末年始の長期の休みは母の看病に行っています。 その時に、5月は1・2日多めに休みを頂いているので、他での休みを言いづらいのです。(きちんと言えば、分かってくれる会社ですが・・)もちろん自分が熱が出たりした時はしょうがないですが、5年程病欠はありません。 とにかく、9月までは、自分のやれることはやっていきます。 どなたの情報もとてもありがたいです。 雨傘さん、乳製品、ハッとしました。あまり好きではないのですが、骨のためと思い積極的に取り始めた時期で、現在もです。今どくだみ茶を飲み始めました。まだ1か月位ですが・・・ 食べ物も含めいろんな観点から、様子を見ていきたいと思います。 皆様、本当にありがとうございました。いい結果が報告できるようがんばります。

トピ内ID:7543807384

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電話で予約が必要

041
雨傘
病院は2~3ヶ月待ちになるかもしれません。 予約が必要で、早めに連絡を入れてご自分の都合のよい時を伝えたほうが良いと思います。 タバコは止めるよう強くいわれます。

トピ内ID:7227010813

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因果関係

🐱
茶々丸
私も同じ病気で5年目になります。トピ主様の心情、お察し申し上げます。 私の場合、幸い早い時期に合う薬に出会え、劇的に回復しました。 タバコをやめてからは、さらに遠ざかる状態に。 旧カネボウの「ウンセイイン」という漢方薬と、塗り薬2種類。 今は、足は症状なし。手だけ、時々めくれますが、数ヶ月も続きません。 肥満、喫煙、歯の詰め物、扁桃腺と、色んな因果関係を聞きますが 医師の間でもわからない事が多く、無知ゆえに無神経な医師もいます。 私個人的には、ストレスとの関係を大いに疑います。 発症した時、個人医院で働いていたのですが あまりにも横暴な事業主で、ストレスのピーク時に、初めて出ました。 今でも、嫌な人と関わったり、対人ストレスが溜まると発症し、解決すると治ります。 大変失礼ですが、トピ主様は、真面目で優しくて 思った事を全て言える人ではないのではないでしょうか? 私がそうなんですが、溜め込むと悪化する、という感じです。(違ったらすみません) 薬も食生活の改善も大切ですが、一度身辺のストレスを洗い直すのはいかがでしょうか?

トピ内ID:3798790699

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他の方も書かれていますが

041
コネコ
(基本なのですが、一応確認。) 歯科金属(アマルガム)の有無はチェックされていますか?

トピ内ID:4796715217

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もしも…

041
体質改善をするという意味で私が出会った療法を 言わせてもらえたら…。 『ペインクリニック』という療法があります。 麻酔医の中でさらにこの資格を持った人しか出来ない療法です。 一度 検索してみてください。 私は 中学生くらいからずっと 肩こりがひどくて 姿勢の悪さかなぁくらいにしか考えないまま25年経過…マッサージや鍼もやってはみたけどそのときだけですぐに痛みが戻る日々。 25年の間にはいろんな出来事があり ストレスが肩こりを引き起こしてたと知らぬまま とうとう 半年前 難聴になってしまいました。 耳鼻科にかかりMRI検査までも受けて異常がなかった段階で担当医から「人によるから無理には勧めないけど、やってみたらどうですか?」と紹介してもらったのかそれでした。 難聴は残念ながら完治の兆しがないのですが 何より 精神的に気持ちが楽になり肩こりも解消されてきました。 難聴は外見からはわからないので人混みの音が一番辛いですが それでも「いつかは治る!」と前向きにいられるのはこの療法のお陰だと感謝しています。

トピ内ID:7831537454

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足以外はね

🐱
げんきだお
私も30ん年わずらっています。 イタイイタイといいながら飼いならしてきたのですが 最近(今年になってから)ではトイレにも這って行かざるを得ないほど悪化して 重い腰をあげ本気で取り組まざるを得ない状況です。 対処両方ですが 足裏に病巣があるのでしたら樹液シートを足裏全体に貼ることで一時的に痛みと痒みが取れます。 めちゃくちゃ痛い日 一足歩いてもうめき声が出るほど憎悪しているのに、どうしても出歩かねばならないときにお試しください。 この方法を試してみて 病巣があちこちに飛ぶかどうかご確認ください。  もし病巣があちこち飛ぶようでしたら気をつけてお使いください。 (飛んでも直ぐ治るのであまり怖がらないで)

トピ内ID:0103767546

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喫煙

041
喫煙
ずっと原因がわからず扁桃腺の手術もしましたが直りません。漢方が少し効き目がありましたが高価すぎで続きませんでした。あらゆることをしましたが直りません。 タバコをやめるとすぐによくなりました。今はかかとががさがさなのだけが残り、昨今のニュースでビオチンが効くかもしれないと、期待しているところです。 タバコは吸われますか?

トピ内ID:5419438547

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歯科技工士をしていたものです

041
かっちん
私は妊娠中に発症し産後好転悪転を繰り返してきてるものです。 大阪在住なので岩橋診療所にも行ってビオチンも飲んでいましたが効かなかったです。 最近特に手のひらの症状が悪化したのでこの病気について考えていましたが、「何か原因(病巣)がある」というところで、腸内環境説と喉・歯科金属、どちらも口腔内環境に原因があるという事です。 よく掌蹠膿疱症というワードでネットサーフィンしているのですが「絶対に口腔内細菌に関係していると思うので誰か研究してほしい」という書き込みと「サンスターで毎日は磨きして歯肉マッサージして完治した」等の(後述はちょっとちゃらけた内容の書き込みでしたが)を読んで思いあたるふしがありました。 ★この病気を発症した頃、私は安静入院が必要で病院に入院していた。 ★ここ数ヶ月、子供の寝かしつけの為に一緒に寝てしまい(起きるつもりが)、歯を磨かず寝てしまっている。→結果虫歯ができている 昔技工士をしており歯科で助手としてブラッシング指導をしていた時期もあり、子供を産むまではとても丁寧にブラッシングしていました。 上記の時期からはきちんと歯磨きをしていないのです。

トピ内ID:4006836754

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つづきです

041
かっちん
ですのでここ数日、寝かしつける前に娘と時間をかけて歯磨きをしフロスをかけていましたら手のひらには劇的に変化が現れました。。。。。 扁桃腺は産後に取ったのですがあまり変化はなく、次は歯科金属の除去を考えています。 自分の口腔内には歯科用のシルバー、パラジウム合金、ゴールド が入っています。パッチテストはまだ行ってないですが耳にピアスを開けた時、へそにもあけた時期もありましたが、いずれもいつまで経ってもじゅくじゅくしていたので何らかのアレルギーはあるのかもしれません。 今は岩橋さんにFAXするのが面倒臭くなって自分でできるビオチン治療というサイトを参考にビオチンは飲んだり飲まなかったりしてますが、ミヤリサンが合わないのか飲んだ時は下痢が洒落にならないほどひどいです。

トピ内ID:4006836754

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まだトピ主さん見てますか?

041
雨傘
7月になってから続いて何回かソフトクリームを食べました。 やはり少し後退しました。でも以前のようなひどい状態にはなりませんでしたが。 かっちゃんさんがおっしゃっている{腸内環境説と喉・歯科金属、どちらも口腔内環境に原因があるという事です}このことは私も最近これもありかな?と思っていました。 と言いますのは、去年春に家族から歯磨きをしたばかりなのに「口臭がする」と言われ、歯医者に行きましたが以上なしと言われ、考え付いたのが舌みがきでした。 毎回の舌みがきと同時に、週2位でうがい薬{殺菌消毒}でのどの奥までしっかりとうがいをしています。 また、朝起きた時1番にしっかりうがいをしています。 これらのことも良いほうに行っていっているのではないかな?と思っています。

トピ内ID:7227010813

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病院変えました

🐤
ひよこ
病院を変えましたら、イソマイシンという薬を頂きました。 手の方は1週間で劇的に良くなりました。 足は時間がかかるとの事でした。 体の痛みは疼痛外来にかかり始め、治療を始めたところです。 鎮痛剤は今まで通りですが、注射をして頂き、色々治療法を 試しましょうと言われました。 今はこのまま頑張ろうと思います。

トピ内ID:0433838743

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まちがえました。

🐤
ひよこ
イソマイシンではなくミノマイシンでした。 手はほとんどわからなくなり、足も随分綺麗になりました。 肝機能の検査をしながら、ただ今4週目です。 疼痛外来で、肩甲骨に注射、前身に針治療をしていただいています。 あれほど恐ろしかった痛みが、ほとんどありません。 皮膚科は2週間毎、疼痛外来は毎週です。 久しぶりに一泊旅行にも行ってきました。 明るい兆しが見えてきました。

トピ内ID:0433838743

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