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聴神経腫瘍になりました。

レス55
(トピ主 32
041
たまご。
ヘルス
都内在住、30代の女性です。
突然のふらつきが気になり、精密検査を行った結果判明いたしました。

2センチくらいのようです。
もともと難聴気味で、今回少々悪化した感があります。
悪い方の耳では、電話対応は無理です。


過去トピも拝見いたしました。
その後皆さんいかがお過ごしでしょうか?

まれな病気であるゆえ、患者さま、ご家族の方などのご様子などや
医療関係者さまのご意見等教えていただけたら幸いです。

トピ内ID:5665576917

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このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

自分の場合

🐤
手術後1年
こんばんは。 30代女性です。 手術後まだ1年弱なので、お役に立てないかもしれませんが… わたしの場合は脳ドッグで聴神経腫瘍が発見されました。 発見時の大きさは17mm。 発見時、この腫瘍による自覚症状は何もありませんでした。 仰る通り、稀であり、治療方法が大きく分かれる病気でもあることから、 治療方針については、かなり悩みました。 というのも、わたしは腫瘍のない方の聴力も 非常に落ちていたからです。 (腫瘍のない方の耳は「難聴」レベル、腫瘍のある方の耳は「軽難聴」レベル。当時も更に聴力下落中でした) 結局、これからの腫瘍の成長と障害度合予想を鑑み 早期(聴こえているうち)の外科手術を選択しました。 わたしの在住している県では 大学病院がたくさんあるのに この手術例が多くなかった為、 「手術例を多く持っていて聴力温存成功率の高い先生」 を探し、遠方ではありましたが納得のいった先生に執刀して頂きました。 続きます。

トピ内ID:0621885590

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わたしの場合 2

🐤
手術後1年
続きです。 わたしの腫瘍の形状というか状態は、執刀医曰く「既に聴力温存のレベルではない」と言われましたが、腫瘍のない方の耳(難聴の方の耳)だけで生活するのは難しいと判断し 手術は「聴力温存第1。一発根治第2。」という方針で実施してもらいました。 もうすぐ手術から丸1年です。 有休があったので、術後は1ヶ月強 会社を休ませて頂きましたが その後は、フルタイムで勤務しています。 もともと三半規管がイマイチだったせいか?(メニエール病歴あり) 術後はどうも手ブレのビデオを見ている様な視界でしたがその後、通常の視界に戻りました。 今、不便なこと…というと、普通のビルの階段(1階の間に踊り場が1箇所ある様な)だと 2階分以上一気にup/downすると、踊り場での同方向回転に体がついていけず 2~3秒立ち止まってしまいます。 早歩きの時は、視点を動かしての距離認識が上手くできていない様で 曲がり角で上手く曲がれません。→ぶつかるか、止まってしまいます。 すみません。更に続きます。

トピ内ID:0621885590

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わたしの場合3

🐤
手術後1年
続きです。 あと、廊下の掲示物を歩きながら見る(=視点を進行方向以外で固定する)と、視界を前方に戻したあとで、なんだか視点があわず、ぐんにゃりします。 …と、多少の不便はありますが、見た目は「普通」の様です。 それから、腫瘍のある方の聴力については、幸いなことに 術前とあまり変化なく、「軽難聴」レベルで聴こえています。 執刀医からは、「聴力温存のために、聴神経に癒着していた腫瘍を皮一枚残しているので再発可能性はゼロとはいえない」と言われていますが、満足しています。 やはり、この病気は稀であり、治療例を豊富に見ている先生に判断頂きたい。と、今でも思っています。 なので、再発したら、どうするか?を見据え、いつでも「今 再発して再手術になったら、この先生にお願いしたい」と決めれる程度には最新情報収集につとめる様にしています。 たまご。さんがどういう状況で、どのくらいの進行度合いなのか存じ上げませんが、どうあっても、「自分に納得のいく治療方法」を選択できる様にお祈りしています。

トピ内ID:0621885590

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トピが上がりましたので追記します。(トピ主)

041
たまご。 トピ主
2週間ほど前に軽いめまい(ふらつき)を感じました。 生理後だったので貧血を疑いましたが、耳も閉塞感・こもりを感じ耳鼻科を受診しました。 聴力低下を指摘され、すぐ精密検査をするようにということで大きな病院へ行きました。 実は、2年前から低い音の難聴は指摘されていたのですが健康診断では要経過観察との扱いになりますし、片方の耳で日常生活は問題なく過ごせるので放置していました。 聴神経腫瘍は良性の脳腫瘍です。脳腫瘍と言うと重く感じます。 発見されても経過観察をたどることで小さくなることもあること、 小さいうちに開頭手術をすることで腫瘍自体を取り除けること。 しかし、頭を開くことで聴力の低下や顔面の麻痺などのリスクはあがること。 ガンマナイフという放射線手術治療も可能ということ。しかし、放射線によるリスクや、悪化した際の開頭手術が難しくなること。 私は現在ふらつきがあるのでこの症状は抑えたい。 難聴と閉塞感などはこれ以上は進めたくない。 やはり開頭手術は怖いのでガンマの方がまだいい。 でも、薬などで症状が抑えられるのなら今は何もせず経過をみたいと考えています。

トピ内ID:5665576917

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手術後1年さま ありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
貴重な体験を教えていただきありがとうございます。 多少の不便、のコメントも日常生活に渡ることなので参考になりました。 部位などにもよりますし、詳細な後遺症は手術をしてみないと誰にも解らないことですよね。 手術後一年さま、のように自分の症状を医師と共に細かく分析し、その分野に最も適したドクターを決めて行きたいです。 私も現在は発覚したばかりなので情報収集しか出来ていませんが、 セカンドオピニオンを利用しつつ、自分にとって今やるべき最善の方法を選択していきたいと思います。 貴重な経験をありがとうございました。今後とも何かアドバイスありましたら是非ご意見をお待ちしています。 手術後一年さまにとっても有益な情報もこの掲示板で集まりますように。

トピ内ID:5665576917

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この小町をお読みください

041
アルファ
私は7年前、右耳難聴となり、検査の結果聴神経腫瘍(20mm)が見つかり、東京女子医大でガンマナイフ手術しました。 経過良好で現在14mmです。 聴力は手術により、更に低下すると言われましたが、あまり変わりありません。 外科手術かガンマナイフか悩むところですが私はガンマナイフで良かったと思っています。 この小町が参考になります。 http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2009/0218/225875.htm?o=1&p=0

トピ内ID:5298919220

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アルファさま

041
たまご。 トピ主
レスありがとうございます。 こちらの小町の検索ですが、熟読済みです。 本当に勉強になります。 前トピ主さま(ひよこ様)もガンマナイフを選択され、施術されましたね。 アルファ様は7年前の手術とのこと。 経過良好で本当によかったですね。 7年前、色々悩まれたと思いますが、ガンマナイフに決めた最大の理由はなんですか? ガンマナイフで良かった!とのレスすごく後押しになります。 やはり私も開頭手術には抵抗があります。 画像を見た医師から、余程のことを言われない限り開頭手術はしたくないというのが正直な気持ちです。 よかったら色々お聞かせ願えれば幸いです。

トピ内ID:5665576917

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わたしも11年が経過

🎶
カフェ
トピ 読みました。レスせずにはいられず、出てきました。 わたしも11年前に、見つけてもらいました。 それまで、自覚症状は何もなかった(と、自分では思っています)のです。 その5年前に、別の脳腫瘍の手術を受け、その後は半年に一度MRIをとっていました。 すると、どうやら、それにうつっていたらしく・・・次の診察の日に、主治医がとてもいいにくそうに、「実はここに・・・」と。 主治医のすすめで、ガンマナイフをうけました。 2センチくらいの大きさだったようですが、今も大きさはほぼ変わらず右にあります。 半年に一回、検査を受けています。仲良く付き合うしかなさそうです。 トピ主さんは、その後体調はいかがですか。 よく考えて、治療法を選んだほうがいいですね。どうぞお大事になさってください。

トピ内ID:0197595601

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知識を武器に。

041
キリン。
前トピで 飛び入り参加させていただいたキリン。です。 その後 又サイバーナイフをかけて頑張っています。 聴神経腫瘍の方が 手術でもガンマーナイフでもリスクが有り 手術か、ガンマーナイフかの取捨選択で お悩みなのが 印象に残っていましたが まえトピではQOLを考えて ガンマーナイフを選択された方が多かった記憶です。 たまご。様のご健闘を願って 下記資料を送ります。 http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/210.html 知識が武器に為る事を 願っています。!

トピ内ID:5296862722

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開頭は怖かったから

041
アルファ
なぜ私がガンマナイフを選んだか、ですが、ただ頭に穴をあける手術が理屈でなく 怖かっただけです。 担当医は両手術の長短を説明してくれましたが、どちらかというと開頭手術を薦めました。 ガンマナイフでは逆に悪化のリスクも無いわけでも無いのが気懸かりでしたが、リスクは どんな手術にもあるわけですので、自分の感覚で決めました。 幸い私の場合術後1年めから小さくなり、手術時20mmが7年後の今14mmです。 この病気は早期治療すれば怖い病気ではありませんので、気を楽にして治療して下さい。

トピ内ID:5298919220

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カフェさまありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
貴重なレスをありがとうございます。 カフェ様は他の脳腫瘍も患っていらっしゃったこと。 経過観察中のMRIで偶然発覚ということですよね。 ありがたいような、なんとも言えない心持ちだったことでしょうね。 11年前に受けたガンマナイフ、それこそ、いまよりずっと先進的医療だったと思います。 症状もなかったけれど経過観察でなくガンマナイフを選んだのですね。 腫瘍自体の大きさは変わらずとのこと。他にお体に不調とかはありますか? カフェ様に置かれましても、このトピック欄で有益な情報が見つかりますように。 どうか今後もお大事にしてください。

トピ内ID:5665576917

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きりん。さん、アルファさん、ありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
貴重な経験ありがとうございます。 きりん。さんはサイバーナイフとのことで前トピを読んだ時から興味を持っていました。お元気そうで本当に何よりです。 単純にガンマナイフよりパワーアップした医療な気がして少々調べてみましたが違うようですね。 でも、サイトによっては聴神経腫瘍の適応も可と書いてあったりで、現段階でガンマナイフに比べ未知です。 私も前トピ主さんと同様、ガンマナイフに傾いています。 それと同時にサイバーナイフやリニアック(2回照射)についても知識を得たいです。 知識を武器に、とのご助言。本当にそうですよね。 知識により迷いに迷うこともあると思いますが、大事にしていきたいと思います。 アルファさま。 再度ありがとうございます。 怖かった、本当にそうですよね。私も同じです。 病気が見つかって1週間、ガンマナイフといえども怖い気持ちがあります。 ふらつきが少々あっても、難聴でも経過観察したい気持ちさえあります。 ただ大きな音が響くようになり耳栓をしていると楽なのです。特に密閉されたお風呂に入るときに耳の異常を感じます。少々の耳鳴りも確認できます。

トピ内ID:5665576917

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知識を武器に。 2

041
キリン。
私の主治医は 大学病院の医者です。 最初はその病院の 通常の放射線をこれ以上は無理と言うまでかけました。 それでも癌がが消失しなかったので 色々調べ 又セカンドオピニオンの上 サイバーなら治療可能との事で サイバーの有る脳神経外科の病院に 大学病院から 治療依頼を出して貰っているのです。 前トピの事も有り 脳神経外科の(サイバー以外の)医者に聞いて 見たところ 聴神経腫瘍はサイバーでも治療も可、その後の手術も多少 困難だが治療も可能との事でした。 先のレスで送った資料に 『ガンマナイフや他の定位的放射線治療についてのさらに詳しい説明を希望される場合は、実際に治療を行っている施設の受診をお勧めします。』と有ります。 定位的放射線治療にはサイバー、ガンマの他に ノバリス、強度変調放射線 等 有ります。 私の場合のように「大学病院では放射線はこれ以上は無理」と言われても サイバーでは 可能だった例も有ります。 最新の優れた治療法を 「実際に治療を行っている施設の受診」とまでいかなくても 問い合わせる位の価値は有ると思いますよ。

トピ内ID:5296862722

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きりん。さん再レスありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
とても参考になるご意見ありがとうございます。 きりん。さんも何度も放射線治療を繰り返して いらっしゃるということで・・・お察しいたします。 ご自分でいろいろお調べになり 納得して治療を受けていらっしゃるんだな、と感心いたします。 私ですが、都内におり治療に専念できる環境にありますので、 近隣の県を含め自分で納得した治療をと思っております。 セカンドオピニオンも含め、 医師選びもしっかりしてこの人ならば!と思えるお医者様に 施していただけるように頑張ります。 ガンマナイフも0.1ミリ精度のコンピューターといえども、 医師によって完成度が違うように思えてなりません。 ガンマナイフだって怖いです。 最近毎日症状が違います。 自宅静養しているにも関わらずふらつきも少ない日もあれば、 座っていても度々クラーッと来る日もあります。 騒がしい所にいるときは耳栓も欠かせません。 水中にいるようなこもった感覚、 静かな所にいると特に感じる耳鳴り。 幸いな事にまだ蝉の大合唱はありませんが今後とても心配です。 引き続きご意見お願い致します。

トピ内ID:5665576917

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揺れています。

041
たまご。 トピ主
引き続き皆様のご意見お願いします。 先日受けたMRIの際、 主治医よりふらつきはガンマナイフをやっても 抑えられないかもしれない、と言われました。 それならば外科手術の方が適しているかもと。 今一番気になっているのがふらつきなので これが抑えられないならば、 今、ガンマナイフ治療をしても意味がないのかもと 気持ちも揺れだしてきました。 生活状況では1カ月など長期に入院などというのも 避けたい状況ではありますが、 ふらつきを取るためには致し方ないのかとも考えてます。 少し先になってしまうのですが、 セカンドオピニオンも予約を取りました。 術後の経過など教えてくださる方いれば幸いです。

トピ内ID:5665576917

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4年半前に外科手術しました

🐧
のんぱぱ
こんばんは 40代男性、のんぱぱと申します 4年半前に、摘出手術を受けました。 大きさはトピ主さんとほぼ同じでしょうか 17mm×9mmでした。 左耳の聞こえが悪くなり、MRIで発見、1ヶ月後に摘出手術でした。 あっという間に手術を決心しましたが、こんな大きさで見つかってラッキー 自分は強運だぐらいの気持ちで手術に臨み、おかげさまで大成功、 顔面まひなどの後遺症はありません。(聴力はおちてます) 県外での手術は考えませんでした。3人の子どももおり、家族のことも考えて、 やはり自分の気持ち的にも、家から近いところでと思いました。家族には本当に感謝してます。 地方なのであまり選択肢もありませんでしたが、経験のあるいい先生に偶然巡り合えました。 セカンドオピニオンもいいかと思います。いろんな意見を聞かれて、 トピ主様が、納得いく形で治療されるとよいですね。

トピ内ID:8064217462

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のんぱぱ さま ありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
摘出手術受けられたそうで、その後もお元気そうで何よりですね。 聞こえが悪くなった時点でMRIで発見されたということで、 本当にすばやい行動をおこされてよかったですね。 私は2年前くらいから聴力検査で低音部難聴が指摘されていたにも 関わらず、育児などの忙しさにかまけて、他に症状がなかったもので 放置してしまいました。 ふらつきが来て、初めておかしいぞ!と思い慌てて駆け込んだわけです。 難聴=脳かも?という数式が全くなかったのです。無知は恐ろしいです。 のんぱぱさんも摘出手術は数センチの穴をあけて受けられたのでしょうか? 私は主治医から腫瘍も小さいし、顔面麻痺などのリスクも少なく、 入院も20日程度では?と言われています。 子どもがいますので20日間、もしくはそれ以上になる入院がネックにも なっています。 一生のうちのたったの20日間と考えると、摘出をしたい気持ちもあります。 今の段階での手術には私にとってのデメリットが多すぎるのです。 ふらつき、耳鳴り、難聴を改善しつつガンマナイフで腫瘍治療。 これにかけたい気持ちです。

トピ内ID:5665576917

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たまごさんへ

🐧
のんぱぱ
早速のレスありがとうございます 「すばやい行動」なんておほめの言葉、とんでもないです 突発性難聴の疑いで、入院せざるを得なくなり、点滴だけの治療。 念のため受けたMRIで見つかったんです。 もう青天の霹靂でした。 おっしゃる通り、500円玉程度の穴をあけて約8時間の手術です。 術前の検査から退院まで、18日間の入院でした。 たまごさんはお子さんがいらっしゃるとのこと、確かに女性はその点がネックですよね。大変です うちは、妻が医療関係の仕事をしているので、簡単に早くとっちゃえと背中を押してくれました(笑) 医療も進化してきていますので、ガンマナイフとかサイバーナイフとか、放射線治療もいろいろですよね ドクターの得意分野・不得意分野もありますから、本当に悩ましいですよね。 当時、担当ドクターから、「放射線治療でたたいてもいいけど、もし将来摘出をしなければならなくなった時は癒着の度合いが増してしまうので、摘出手術が難しくなると思う」と言われました。 今はどうかわかりませんよ。  それぞれのリスクを考えて最後は、悔いのない決断をです。

トピ内ID:8064217462

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のんぱぱさん、ありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
ガンマナイフの予後。これは本当に悩みます。 誰にも解らないことだったりしますよね。 医師さえ、こればかりはやってみなければわからないといいます。 タイムマシーンでもあれば数十年後の未来で聞いてみたいです。 ガンマナイフと外科手術と選べるから余計に悩むのです。 いっそ大きかったら多少悩まずにまな板のコイになれそうです。 20年前には決して選べなかった治療、 ガンマナイフを含めての放射線治療が出来る。 聴神経腫瘍では保険適応で治療が出来る。 これはすごくラッキーなことに思うのです。 今の時代に生まれ、治療が受けられること。 高度先進医療に当たるのか解りませんが、自費診療ではないという のも魅力です。 数百万かかるのであれば悩まずにきっと外科手術です。 やっぱり頭を開くって怖いです。 こうして自分の気持ちを書き出してみるとやはり私は ガンマナイフの治療を望んでいるんだ、ということを強く感じます。 今後セカンドオピニオンで専門の医師に自分が納得出来るまで聞き、 今夏には決断をします。 ふらつきにもそうそう耐えられません。

トピ内ID:5665576917

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結果から申し上げますと。トピ主です。〆ではありません。

041
たまご。 トピ主
ガンマナイフの予約を入れました。 本当にこの1カ月悩みに悩み、聴神経腫瘍の事を調べまくりました。 脳神経外科の先生にはお二人お会い致しました。 比較的小さい腫瘍の為、治療方法(ガンマか開頭か)が選べるので悩みました。私の場合ふらつき、難聴、耳鳴りが現段階でかなりあるので要経過観察は考えられませんでした。 後は医師とガンマナイフと自分を信じて治療するのみです。 聴神経腫瘍が稀な病気であるがゆえ出来る限り小町の掲示板を活用し、今後皆さんの検索などに繋がって行ければと思っております。 ブログに闘病記録などを書いてる方も多くいらっしゃるので私もその仲間に入って病気を開示していこうと思っております。 『聴神経腫瘍』は『脳腫瘍』。 とても重い病気な感じがします。 私が知っている限りで今までに2人の方が脳腫瘍でした。 近所に居た幼い子ども。高校の時の先輩。 二人とも共通していたのが頭髪が無かったこと。そして、亡くなったこと。 病気、入院に縁が無く元気な私が患ったこの病気。 一病息災で今後の人生に活かして生きたいと今、思っています。 今後も記載していきます。

トピ内ID:5665576917

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がんばって たまご。さん!

🎂
カフェ
>『聴神経腫瘍』は『脳腫瘍』。  とても重い病気な感じがします。 わたしも、自分が聴神経腫瘍だとわかったときは、 ガーン・・・ そんな音が体中でしたような気がしました。 どうしてわたしが、2回も!と (その5年前に別の脳腫瘍の手術をしていましたから・・・) でも、今は元気に毎日を過ごしています。 今の自分があることに、感謝感謝です。 だから、 たまご。さん! 心配でしょうが、大丈夫!! 祈っています。 笑顔で「秋」が迎えられますよ。

トピ内ID:0197595601

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カフェさま再度レスありがとうございます。

041
たまご。 トピ主
暖かなレスを頂き、笑顔になれました 笑顔で『夏』をも迎えられそうな気がしています。 ここの掲示板での皆様とも、他のHPなどを通じて今後お付き合いしていけると思うとなんだか心強いです。どうぞよろしくお願いいたします。 家族や周りの人にも本当に恵まれていて幸せだな~ということを しみじみ感じます。 もともと結構思慮深い性格がゆえ、人生とは?などを考えるタイプ 人間だったのですが、初めて『死』を意識しました。 良性腫瘍ではあるのですが私のとっては未知の病気です。 そんな中でどう生きるのか、考えたところQOLを意識し、 ガンマナイフに賭けてみたい、と強く思ったのです。 幼児をかかえていますので、どうしても元気に生きていることが 最優先でした。 変な話ですが、還暦までの20数年は生きていたい!と思いました。 よくガンマナイフの記述の中で、若い人には勧めない、 先進医療がゆえ予後が予測不能、放射線の影響などがあったりします。 私はそれよりなにより、『今の元気』を考えました。 それを可能にしてくれるガンマナイフに感謝感謝です!

トピ内ID:5665576917

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いかがお過ごしですか

🎂
カフェ
大雨であちらこちらに被害が出る中、梅雨が明けたとのニュースも入ってきました。 いよいよ本格的な「夏!」 たまご。さま、いかがお過ごしですか? 予約を入れたということですが、間近ですか? わたしがガンマナイフを受けたのは、11年前の8月の初めでした。 「個室がここしかあいていません」 と病院側から言われて入ったのが、「超特室」 3日間(実際は入院から退院まで48時間もなかった!)まるでホテルのような生活をしました。 退院してからしばらくは、洗髪もとめられていたので、ちょっと家に引きこもっていました。 大量の薬が徐々に減り、2週間後だったか、診察の後、洗髪の許しが出て、それからは外にでるようになりました。 これも、11年も前の話ですから、今はいろいろ違うでしょうけど。 でも、 すぐに、明るい毎日がきますよ! 応援しています。がんばってくださいね。 わたしも、来月、年に一度のMRI検査を受けにいきます。 こればっかりはず~~っと続けなくてはならないらしいのですが。 たまご。さま、 「終わりました~」というご報告、待っています。

トピ内ID:0197595601

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カフェ様、ありがとうございます♪

041
たまご。 トピ主
実はこの3連休明けにガンマナイフの予定でございます。 まさに間近でございます。 ガンマ前に聴力検査と思い先週検査しましたら 平均聴力は3分法で46.7と前回値と比べて大幅に下がっていました。 耳鳴りも悪くなっていて、いわゆる蝉ですね。 私のはアブラゼミだな、と分析しております。 でも寝るときや一人で静かにしているときは逆に耳鳴りが気にならなくて 有難いです。 私の病院は1泊2日でも対応OKなので子どもの為に 1泊で帰ってこられるようにと思っています。 フレームを外した後の締め付け解放の痛みが心配ですが、 開頭手術に比べれば雲泥の差でしょうし 頑張って耐えたいと思っております。 ふらつきは相変わらずひどいのですが、 最近頭痛、耳の後ろの痛みがあったり頭重感があったり 痛み止めを使用したりしています。 日によってまちまちです。 ガンマを受ければ安心して症状軽くなるかな~と思っています。 また後日ご報告させていただきます。 カフェさんも、皆さんもよい夏をお迎えくださいませ。

トピ内ID:5665576917

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ガンマ受けてきました!術後報告です。

041
たまご。 トピ主
ガンマナイフ終了いたしました。 当日までドキドキしながら迎えました。 正直なところ遺言書も書きました その位の覚悟で臨みました。 でも1泊2日で帰路に着く気も満々でした。 そんな色々な気持ちを持ちながら臨んだガンマナイフ。 患者闘病記録にあるような流れでした。 夏ならではの不安もあり、病気なのにくだらないことではありますが、 この時期にしばらくシャンプー出来ないのはキツイ!と思っていましたが 2日後からOKとのこと。病院によるのかも知れませんが。 術日、朝から絶飲食。夏なのでちょっときつかったです。 夜中は飲みましたが朝はうがいだけしました。 点滴をして、局所麻酔を4か所して、フレーム装着。 先生もスタッフの方々も手慣れたものでテキパキ、 ドキドキする暇なくアッという間に終了。 痛みにはかなり弱い私ですが、問題無かったです。 術前にネットで痛い、怖い文章を読み過ぎていたのも 逆に良かったのかも。 出産や親知らず抜歯より痛いかも、と妄想してました。 そしてMRI(造影剤入り)CTと所要時間約1時間程度で 一旦病室に戻りました。

トピ内ID:5665576917

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続き 2

041
たまご。 トピ主
遅い朝食を頂きました。 スープなどにはストローを付けていただきました。 なるほど確かにフレームが当たりカップなどでは飲めません。 果物まで頂戴し、しばしリラックス。 フレームを装着したままですから、 どう考えてもベッドで横になれないだろうと思っていましたが、 頑丈に装着されているそうで大丈夫なんだそうです。 へ~と感心しながらも横にならずとも大丈夫でしたので、 ベッドの上で新聞を読んでいました。 全然余裕な感じでした。 麻酔が効いているので頭をトントンと叩いてみても感じません。 しばらくして呼ばれていよいよガンマナイフです。 脈拍、血圧計を付けて入りました。 室内にはヴォサノヴァが流れていてカフェにいるかのように リラックスして受けられました。 ガンマナイフのベッドはMRIやCTのどれより心地良かったのが 印象的でした。 閉所恐怖症ではないのですがMRIなどに入る前から目を閉じていると 入っていく、入っている感覚はないのでおすすめです。 位置合わせ等は無かったので40分程度で無事終了しました。 『快適でした。』これにつきます。

トピ内ID:5665576917

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続き 3

041
たまご。 トピ主
フレームを外してもらう時です。 外した後が痛い、との記述等もありドキドキしました。 素早さが勝負です!ということでなんと電動ドリルで外しますが、 麻酔が効いてますし全く痛くありません。 先生に照射の説明等をしていただきました。 16mm程度の腫瘍でごくごく小さいものであったことなど。 脳の大きさからしてみたら16mmとはいえ大きいのかもしれません。 でもこんな小さな腫瘍でも腫瘍の出来た場所により、 2か月弱の短期間に難聴が進み、ふらつき、めまいが進むものなんだと 改めて思いました。 何度も書きますが、痛みに弱い私です。 麻酔が切れた後、くるのかしら・・・と思いましたが、 結果的に大丈夫でした。 こればかりは本当に人によるんだそうです。 病室に戻り、昼食が出ました。 遅めの朝食から小一時間しか経っていませんでしたが、 軽いものだけ頂きました。 痛み止めを予防に飲んでおこうかなと思いましたが、 そのまま眠ってしまいました。 2時間弱眠り、起きた時にも痛みらしい痛みはありませんでした。 麻酔はほぼ切れて来ました。

トピ内ID:5665576917

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続き 4

041
たまご。 トピ主
ボルトを止めたおでこ側は粘着型の絆創膏、 髪の毛を剃ったり切ったりはありませんでしたので 後頭部側は止血の際にガーゼとネットだけです。 すぐ止血できましたので、退院の際はガーゼ/ネットは外せました。 前髪もありますので全く見た目には解らないです。 強いて症状をあげるならば、ボルトの箇所が押すと痛いこと、 ちょっと頭が重い感じがすること、でしょうか。 病院に入院して丸一日、3時過ぎに退院することが出来ました。 もちろん自分の足で歩いて移動、交通機関を使い無事帰宅出来ました。 退院の際は身内に迎えに来てもらいましたが、 私の思った以上の元気そうな姿に安心していました。 私には幼児がおりますが、生まれてから24時間も離れるのは今回が 初めてのことでした。だからこそ1泊2日で必ず帰宅したかったのです。 幼児ながらに今回大きく成長したと思います。 私の病気を理解し、聞こえにくい耳に対応したり、 手をつないで歩いていてもふらつく私を、 小さい体で押して支えてくれたりもありました。 『ママが死んじゃったらどうしたらいいの?』と泣かれた事もありました。

トピ内ID:5665576917

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続き 5

041
たまご。 トピ主
24時間の間も『ママがいないあいだは、せきにんしゃなんだ』と 頑張ってくれました。 ガンマナイフという治療を選べる時期に腫瘍が見つかった事は 本当にラッキーなことだったと思っております。 若いから、腫瘍が小さいから、 ガンマナイフは腫瘍の良性か悪性かの最終的な判断も出来ないから、 だから、開頭手術。 という流れにはどう考えても無理でした。 様々な状況下の中、ベストな形で治療を受けられたことを 本当に感謝しています。 私が一番気になっていたふらつきですが、 術後ほぼ改善されています。これが一番のうれしい誤算でした。 しかも、こんなに早く症状の改善があるとは思っても見ませんでした。 まさに『ナイフで患部を切り取って頂いた』がふさわしいのです。 毎日毎日ほぼフラッフラで傘を杖代わりにしたりしていました。 そろそろ杖でも買おうかな、と思っていたところでした。 術前の聴力検査では中度難聴、眼振ありでした。 術後はやはり1-2割落ちましたが中度~高度の中間程度でした。 眼振はありませんでした。 健常の耳で慣れて行くしかないですね。

トピ内ID:5665576917

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続き 6

041
たまご。 トピ主
ちなみに3日間抗生物質を飲みましたが、 症状も問題なく、ボルトの傷も極小さいニキビ跡程度ものです。 これも本当にうれしいことです。 今は患部を押してもほぼ痛みはありません。 放射線治療を、ましてやガンマナイフなどという物の周知への 浸透は少ないので私が1泊2日で戻ってきたことにはビックリ されました。 ましてや歩いてる、髪の毛もある、などを思われているかも 知れません。 私の放射線治療の知識もその程度でしたのでよくわかります。 次回の検診は3カ月後になります。 今後ずっと経過観察はしていくことになります。 その都度状況をきちんと受け止め治療をしていきます。 過去トピ『聴神経腫瘍について』 http://komachi.yomiuri.co.jp/t/2009/0218/225875.htm?g=03 私がこちらで病気全般のことを学べたように、 本トピを生かして、 ガンマナイフの事、聴神経腫瘍を含む脳腫瘍などで悩んでいる方の 希望になれればいいな、と思っています。 発言小町の存在はそれ位影響のある掲示板だと思っています。

トピ内ID:5665576917

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