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先天性乳び胸で産まれた娘

レス4
(トピ主 0
🙂
すもも
子供
トピを開いてくださりありがとうございます。 1歳半になる娘は、胎児の頃に胸水と胎児水腫になり、32週で産まれNICUで1ヶ月過ごしました。胸水が完治し退院後はあまり病気もせず、すくすくと育ってくれ親としても本当に嬉しく思っています。ただ、完治したはずの胸水が再び増え現在にいたります(手術をして胸水を抜くほどの量はたまっていません)。担当医からは、この病気は1歳までにはほとんどの子どもが治る病気だと言われ、治らない娘がこれから先どうなるのか心配でしかたがありません。同じような病気の方がいらっしゃいましたら情報交換などしたいと思いトピを立てました。 よろしくお願いします。

トピ内ID:6579188763

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心配ですね

😣
ゆう
参考になるかわかりませんが、うちの7ヶ月の娘は特発性乳び胸で11月25日に胸腔鏡の手術をうけました。 体重が7キロも無いのに多い時は1日に3リットルも出て命が危ないとまで言われました。 よく使われるMCTミルク、ミノマイシン、サンドスタチンは効果がありませんでした。 手術では見える大きい穴を塞いだだけですが量は現時点で50ccまでへりました。 乳び胸は難治な病気で再発もあるそうです。 がんばって下さい。

トピ内ID:4100424000

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再発があるのですね

🙂
あっくん
わが子は36週に胎児胸水が発見され、筋肉注射や胸水をぬく治療を経て帝王切開で出産しました。NICUでは1ヶ月半ほどすごし、MCTミルクや絶食療法、サンドスタチンを試しましたがきかず、ステロイドで効果がでたようで、ようやく胸水がなくなり喜んでいます。 今7ヶ月で、これまでの再検査では再発がなく、元気にしてくれていますが、見えない部分のことなので、しばらく検査の期間があくと、不安でたまりません。 再発、あるんですね・・・ わが子と重なり、お気持ちお察しします。 生まれてこれたことが奇跡かもしれないこの病気、それを乗り越えてきた娘さんを信じて祈りたいと思います。

トピ内ID:3064513498

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書き忘れました

041
あっくん
わが子も先天性乳び胸です。

トピ内ID:3064513498

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がんばりましょ

041
ゆう
11月25日に受けた手術は上手くいきました 難治な病気に小さい体で一生懸命に闘っている子供を見るのは辛いですが、治療法は、ありますし親は子供の力を信じて 頑張りましょう!

トピ内ID:7400325012

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