頭蓋骨早期癒合症の息子がいます

レス16

（トピ主 4 ）

🐤

カモメカフェ

2011年02月07日 17:27

子供

はじめまして。うちの息子は生まれつきおでこが出ており、１カ月健診時に指摘され病院で検査したところ、頭蓋骨早期癒合症と診断されました。うちの息子の場合は癒合症の中でも三角頭蓋というものです。１１月におでこは手術をしたのですが、手術前の検査で後頭部も早期癒合していることがわかりました。前も後ろも早期癒合しているのは非常に珍しいと先生にも言われました。後頭部の手術はまだしてません。発達も遅れています。１歳になったのですがまだ腰が座っていません。この病気の子は大概、発達は遅れているみたいなのであせらず見守っています。この病気に関しての非常に情報が少ないのでいろいろ情報交換がしたいのです。同じ病気のお子さんをお持ちの方、同じ病気の子供さんを知ってるという方はどんな些細なことでもいいので教えてもらえませんか？よろしくお願いします。

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情報はないけれど。

とおりすがり。

2011年02月09日 14:12

何も書かないとどんどん埋もれますよ。トピ主さんも情報下さい、という意味でもレスをつけてあげていいと思います。少しでも病気の情報があがりますように。祈りをこめてあげますね。通りすがりの者でした。

トピ内ID：0976636377

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頭蓋骨縫合早期癒合症

chally

2011年02月09日 17:07

はじめまして。うちの娘3歳は、舟状頭蓋で、先日、2回目の手術をしました。 1回目は、1歳で頭蓋骨延長法。これで終わりのはずでしたが、前頭部分の狭さが気になり、引越し先の大学病院にて相談し、本人の発達の遅れも気になっていたので2回目をすることになりました。今回の手術は、やっても、発達が良くなるかは分からないと言われました。しかし、手術をやってみると、脳圧が高かったみたいで、それだけでも、やって良かったと思いました。

トピ内ID：8503021440

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心配ですね

春はまだか

2011年02月09日 17:55

いわゆる舟形頭で、でこっぱちです。生まれたときから他の病気で受診をしていた時に、たまたま見つかりました。耳の位置が低い、頬骨が低形成などを指摘されています。検査で、脳の圧迫はないので手術の必要は無かったのですが、年に１回の受診はしています。発達は、上の子に比べ、運動機能に遅れがありました。歩き出したのは１歳６ヶ月でした。言葉の遅れなどはありません。今、４歳ですが、３歳で確定診断がつきました。遺伝病です。他にも頸椎、心臓、眼などに色々な症状が出る病気です。とても珍しい疾患で、日本に数十人もいないようです。今受診している病院は子供の専門機関ですか？リハビリ科、遺伝科はありますか？もしもそうなら安心ですね。我が子の病院は、専門機関なのでとても信頼でき、安心して子供をお任せしています。我が子も、違う手術ですが既に３回しています。入院、手術心が折れそうになってしまいますね。子供が大きくなってくれる姿を励みにお互い頑張っていきましょうね。

トピ内ID：5642853727

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お門違いかもしれません。

🙂

ルンパ

2011年02月09日 20:07

すみません、頭蓋骨早期癒着の情報ではなくて。難病センター、遺伝科等で同じ悩みを持つ方の情報等があります。もしかしたら同じ病気の方がいるかもしれません。ここでアドバイスがなければ、一度調べてみて下さい。知っていましたら、余計なお世話ですが。応援していますよ。

トピ内ID：1514736415

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こんにちは

あんず

2011年02月09日 21:58

クルーゾン病や頭蓋骨縫合早期癒合症とも呼ばれる病気ですよね？？あまり情報が少ないと聞きます。沢山情報が集まりますように・・！

トピ内ID：3431019303

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沖縄に

月

2011年02月09日 22:27

ご心配ですね・・・。詳しくは知らないのですが、沖縄に有名な医師がいらっしゃるということを聞きました。同じリハ施設のお子さんが、手術したそうです。

トピ内ID：2939986362

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入院仲間にいました

🙂

3児のママ

2011年02月10日 12:19

うちの子は違う病気ですが、手術入院中に仲良くなった子がそうでした。お子さんは早めにわかって良かったですね。その子は病気が判るのが遅かったため複雑な手術がたくさん必要になってしまい大変だったようです。もう十分すぎるほど頑張って我慢して治療受ける姿を見ると、たまらないですよね。子供の手術は親の精神力の戦いです。うちの子は一歳で手術を受けたのですがつらかったです。子供の前では泣きませんが、子供が寝てから夜中に友人に泣きながら愚痴電話してました。入院後半は入院ママ同士でガールズトークして軽く現実逃避して乗り越えました。子供が病気でも楽しみはたくさんあります。肩の力抜いて積極的に息抜きして無理しないでさぼれる時はさぼって下さい子供と同じようにあなたも大事な人です。

トピ内ID：7240895899

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息子がそうです

🐱

しゃもん

2011年02月10日 15:49

息子さんご心配ですね。私の息子も１歳過ぎの検診で頭蓋骨早期癒合症を見つけて頂き９月に手術を行いました。横の骨がくっついており短頭症という形です。延長器をつかった手術で　出せるだけ頭蓋骨を前に出してもらいました。発達は母親からみて『若干ゆっくり目』といった感じですが手術の後　たまたまその時期がきただけなのかわかりませんがめきめき成長をしていきました。手術後の保育園通いが彼を色々刺激してくれたせいも大きいかと思います。（手術前後は保育園を４ヶ月休んでいました。）現在、様子を見ましょうと言われており１月１度程度の通院をしておりますが息子の場合　もう手術は必要ないでしょう、、、と今のところ言われています。本当に件数の少ない症例で　どんなにネットで探しても個人的なお話は１例２例しか出てきませんでした。治療を出来る病院も限られている様ですね。私は　順天堂で手術をして頂きました。何か聞きたい事などありましたらご連絡下さい。

トピ内ID：2786692868

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情報交換の場ありますよ

🐤

なみ

2011年02月10日 17:25

我が子はクルーゾン病です。（頭蓋骨早期融合症と他合併症ありの病気） mixiに、頭蓋骨早期融合症やクルーゾン病のコミュニケーションの場があり、沢山の頑張る仲間がいらっしゃって、情報交換しています。 mixi登録をオススメします

トピ内ID：4420589701

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トピ主です

🐤

カモメカフェトピ主

2011年02月11日 12:07

みなさん、いろいろ情報ありがとうございます！息子は１１月（１０カ月）の時に前頭部を骨延長法で手術しました。現在もまだ頭に延長器が埋まっており、来週CTを撮って骨の出来具合をみて３月末に延長器を取り除く手術を予定しております。後頭部に関してはとりあえず前頭部が完全に終わってないので、そちらの手術が終わり、追い追いやりましょうということだけで、まだ未定の段階です。息子の手術をお願いした病院は大阪にある小児専門の病院です。そちらでは遺伝科はわかりませんがリハビリはやっておられます。三角頭蓋の権威である沖縄の下地先生に最初お願いしようと私も考えていたのですが、家から遠いということ、もし何かあっても義父、義母がすぐにかけつけられないということでやはり近くで症例のある病院を探しました。小児専門なのでこちらでも安心してお任せできました。同じ病気の子の中でも発達具合は様々なんですね。うちは術前は左の寝返りしかできなくて、脚先を持つのも左は持てても右は太ももまでしか持てませんでした。でも術後は寝返りも右側をするようになり、脚先も両方持てるようになりました。

トピ内ID：0146680753

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トピ主です（つづき）

🐤

カモメカフェトピ主

2011年02月11日 12:07

ここ何日か前からかずりばいならぬずり後ずさりを始めました(笑）少しずつですが成長しているのだなあと感じました。地元の保健師さんに遊びを交えながら発達を促す発達クリニックを紹介してもらうことにもなりました。でもそこも常に定員がいっぱいでいつ入れてもらえるかわからないですが待ってでも通いたいとおもいます。まだまだみなさんの情報待ってます。よろしくお願いします。

トピ内ID：0146680753

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情報集まると良いですね

まいまい

2011年02月12日 19:56

すみません、私自身はこの病気に関しては何の情報も持っていないのですが、同じ様に珍しい先天性病気を持つ息子がいるもので、居ても立ってもいられず・・。本当に心配ですよね。情報を集めようとうと必死になるお気持ち、痛いほど分かります。とおりすがり。様の仰るとおり、とにかくトピが埋もれないように、「頑張れ」でもなんでもいいからどんどんレスをつけていかなくちゃですね！私も少しでも有益な情報が集まるようお祈りしています。

トピ内ID：8257110187

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情報あつまりましたか？？

あんず

2011年02月17日 13:00

確かに大型掲示板だと埋まりやすいかもですね！もうすぐ３回目の手術という事でお忙しいかな？トピ主さん。後頭部の癒合部も気になりますよね。どうか良くなりますように！！

トピ内ID：3431019303

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トピ主です

🐤

カモメカフェトピ主

2011年02月18日 12:15

レスをつけてくれたみなさんありがとうございます！！情報はないけれど頑張って！！というような声をかけてもらえるだけですごく嬉しいです今日、CT検査のため病院に行ってきました。後頭部のことを先生に聞いたら、やはり前頭部がある程度、骨ができてからでないと後頭部の手術はできないそうです。発達の遅れが気になると言ったら、７月に発達の過程を診て、それでもあまりにも遅れているようならリハビリなど考えていこうということになりました。この病気とは長い闘いになりそうです。でも、応援してくれる人達がいるおかげでなんとか頑張って乗り越えていきたいと思います。

トピ内ID：0146680753

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ヤンキースのベテラン選手の息子さんも

FohiSteel

2011年02月24日 13:05

今日、いつもチェックしているあるサイト（英語）に、頭蓋骨縫合早期癒合症の息子さんがいるヤンキースの捕手ホルヘ・ポサダ選手のインタビューが載っていました。 http://www.parentdish.com/2011/02/22/jorge-posada-son/?icid=main%7Ccompaq-laptop%7Cdl4%7Csec1_lnk1%7C203025 wikiにも息子さんの事が載っています。ポサダ選手の息子さんは現在11歳ですが、生後7,8ヶ月で手術を受けたそうです。その後も幾度と無く手術を受け、今は普通の生活を送れるまでになったそうですよ。ポサダ選手と奥様共著でThe beauty of loveという本も出されています。残念ながら日本語に翻訳されたものはないですが、割と読みやすいようなので、機会があったら読んでみてはいかがでしょうか？ books.google.comで書名"The beauty of love"を検索すると本の中の内容が少し読めますのでチラ見してみては？（私はこれを読んで泣けてきました）

トピ内ID：5806552677

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