病気の子供との毎日がつらい

レス27

（トピ主 5 ）

😢

こらえ中

2011年03月27日 22:04

子供

1歳児を持つ30代専業主婦です。

子供に半年前からけいれん発作が1日数回起きるようになり、先月検査入院した結果、てんかんにかかっていることがわかりました。入院中から服薬治療を行っていますが、けいれんはほぼ毎日起きます（日によって変動、0～6回／日）。繰り返し見る度に、私の心が落ちていきます。誰も私の苦労を分かち合ってくれません。
子供のけいれんをもう見たくない（世話を毎日したくない）のですが、母親の代わりはいないし、私が見るしかない、と思い、何とか毎日をこなしています。

どうしたら、この気持ちは改善されますか？もっと前向きになりたいです。

もちろん、子供がかわいそうです。しかし、自分も頑張ったのに報われない、そんな毎日にほとほと疲れてきました。
離乳食を食べない、発達が遅れている等、心配なこともいろいろあります。

けいれんですが、一度始まると、どうやっても止まりません。黙って見ているしかできないのです。
けいれんを起こさないように、泣きそうになったらあやす、抱っこ、おっぱい等、子供のために毎日一生懸命です。それでも、食事時や眠くても眠れない時、子供はギャーっとなってしまうんです。

転勤族のため、実家両親・義両親から遠く離れた場所に住んでいます。また、実家は今回の震災で被災してしまい、とても世話の手伝いを頼めません。義家は、別の孫と同居しており、そちらの世話や自分達の老後の生活で忙しく頼れません。

ダンナも午前様かつ出張当たり前な生活のため、ほぼ私1人で子供の世話をしています。

治療先の病院、近所の小児科、友人、地域の保健士、栄養士等いろいろな方に、子供の悩みについて相談しましたが、みなさん「治療中なのでハッキリ言えない」「専門機関に聞いて」「話を聞くだけならできる」というお返事ばかりです。
状況が変わらず、困っています。

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しんどいですね

🙂

私もこらえ中

2011年03月28日 12:35

てんかんのことは詳しくわからないですが私の次女も病気もち一歳児で、思わずでてきました悪性腫瘍の合併症で、体のバランスがとりづらく常に泣き、抱っこ抱っこ、成長の遅れもかなりあります。家事は夜中にすべて済ませ、余裕なく、上のこにもつい、つらくあたってしまい、一緒に泣いてたりしますうちは、実家の手助けがあってこれなんでトピ主さん、ほんとつらいだろうなと… しかも、ご実家は被災されているという事ですし普段以上に心労もあるのではなかなか外出もゆったり出来ないし孤独を感じる事も多いですがトピ主さん、ゆっくり行きましょう私もゆっくり行きます

トピ内ID：3759927187

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患者会ってないのかな？

そうだなあ

2011年03月28日 12:35

　てんかんだと多分そこそこに疾病率だから、患者の家族会みたいなものってあると思うんですよ。そこで情報収集されてみてはいかがでしょう？ネットでも患者さんの家族が書いたブログとかないかな？　あと、病院の先生にてんかんに関すること、予後のことも聞いてみましょう。できれば、旦那さんと一緒に。おそらくは、この病気、お子さんの一生に関わることです。間違っても1人で抱え込んじゃいけません。旦那さんがどんなに激務でいそがしくても、ちゃんとお子さんの病気のこと、話してください。それぐらい重大なことです。

トピ内ID：3408385026

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大変ですね。

緑

2011年03月28日 12:35

看病大変ですね。お子さんはお幾つですか。自宅療養なのですか？治療中なのであればドクターはなんといっていますか？お母さんが疲れてしまったら大変です。ご主人に早く相談して下さい。お子さんもお母さんもお大事に。

トピ内ID：1499012277

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おつかれさまです

☀

ハレハレ

2011年03月28日 12:35

こらえ中様ご実家が被災されたとのこと、心よりお見舞い申し上げます。毎日、がんばってらっしゃるのが、とても伝わってきます。本当におつかれさまです。うちは病気はありませんが、子供の気性が激しく私にずっとべったりなので、それだけで、毎日へとへとになります。お身体は大丈夫ですか。ご主人がお休みの日に、代わりにお世話をしてもらうことはできるでしょうか。数時間でも、一人になれる時間があるとよいのですが・・・ご主人はお忙しいから、頼みにくいでしょうか。このままでは、こらえ中様が倒れてしまいます。私は、育児を一人で背負い込んでしまったため、体調を崩し入院しました。退院後、子供はさらに私にべったりになり、今とても育児がしにくいです。病気に関するアドバイスでなくて、ごめんなさい。ただ、どうか、一人で背負い込まないでください。

トピ内ID：1531161906

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成長すれば、少しはましになるのでしょうか？大変ですね。

シナモン

2011年03月28日 12:35

私は３人いる子供の、真ん中の子が小児喘息で、夜になると発作を起こしました。夫は仕事が多忙で全く戦力にならず、まだ小さい上の子の手を引き、生まれたばかりの下の子をおぶって、真ん中の子を抱えて、タクシーで救急病院へ、という日々。しんどい、とか、辛いとか、考える余裕もなく、とにかくなんとかこの子らを育てあげねばと必死でした。それでも、ふと考える事がありました。何故、私の子供が喘息になったのか。私は、健康である事が当たり前で生きてきて、持病をお持ちの方を気の毒だなとは思えても、我が事として考える事はできませんでした。でも、子供が毎晩発作を起こすと、否応なく、病気の辛さを理解せざるを得ない。多分、病気にならずとも、病気の苦しさを我が事のように理解できる人は、自分や身内が病気になる「必要」はないんじゃないか。でも、私は理解できなかったから、子供が病気になったんじゃないか。子供が病気になるのは、自分のせいではないが、自分に必要な事だったと、今では思います。病気に限らず他人の辛さを、今では少し、我が身として理解できるようになりました。

トピ内ID：5967197889

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つらいよね

😢

つらいよね

2011年03月28日 12:58

毎日お疲れ様です。お子さんのてんかん発作、つらいですよね・・・。。うちの子も、同じ病気を持っています。（しかも難治です。涙。。）専門の先生にはかかっておられますか？本当に、専門の先生にかかる事が重要な病気だと思います。まだ病気にかかって半年なら、合うお薬がこれから見つかる可能性が高いと思いますし、仮にすぐに見つからなくても日本のてんかんのお薬は世界に比べて１０年承認がおそいとも言われていますから、これからお薬がもっと承認されるかもしれませんよ。医療は日々進歩しますしね。私もそうして自分を励ます毎日です・・・。。てんかんはめずらしい病気ではないので、近所に仲間がいると思います。そういった人に話を聞いてもらえると、少し楽になるかもしれませんよ。後、だんなさんも忙しいかもしれませんが、もっと巻き込んだ方がいいかと。つらかったら、つらいって言って良いんですよ。話せる人が見つかって、少しでも楽になりますように。

トピ内ID：5319083572

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今は頑張ろう！

にゃのにゃの

2011年03月28日 12:58

一歳の子供をもつ者で、主さんと同じように育児は一人でこなしています。てんかんと比べるとどうなのか分かりませんが、ウチも夜泣きやかんが強く、毎日くたくたに疲れ少し横になるとすぐ朝がくるような毎日です。でも主さん、子供が頼れるのは母親だけです!! 今は辛く逃げ出したいような日々ですが、近い将来には子供の存在こそが主さんの救いとなるときがやってきますよ(^-^) この辛さは永遠に続くものではありません。子供が大きくなった時に、｢あんたは手がかかって大変だったんだよ～｣と笑って言えるように、育児を頑張ってる母親が世の中にはごまんといることを忘れず、踏ん張りましょう!!

トピ内ID：9996639838

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残酷だけど

☀

じゃりじゃり

2011年03月28日 12:58

運命と思って諦める、です。こんなこというのは本当に残酷だと思いますが。人って案外面白おかしく生きてないですよ。経験や環境でそれがわからなくて人生はパラダイスと錯覚してしまうかもしれませんが結構みんな我慢して生きている。楽に愉しく生きていけると思っていたら人生は辛いことばっかりですが皆生きて行くのは辛くてしんどくて苦しいものだと思っていれば頑張れませんか？私は寝たきり障害者の母です。あと私は妊娠がわかった時、全く本意ではなかったはずなのに、本能のような喜びがありました。あの時、私は命の誕生を望んだ、喜んだという責任が今でも支えてくれていると思います。それに今の辛い思いが将来のあなたを助けてくれますよ。約束します。

トピ内ID：0785821113

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きっと・・・

😣

あい

2011年03月28日 12:58

何か打つ手はあると思います。そうでなければあなたが体調を崩してしまいます。保健所に相談してみてください。何か解決策が見つかるかもしれません。（既に相談されてたらごめんなさい。）とても頑張っている主様、何か方法があることを願います。

トピ内ID：9966649534

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ごめんなさい…

ぼい

2011年03月28日 14:34

先天性小児てんかん持ちです。てんかんは服薬治療で絶対よくなります！今は1歳ならフェノバールかしら…？てんかん発作は見ているしかないので、心が荒んでいくのはよくわかります。つらいですよね。お母さん、ごめんね。絶対元気になるから。がんばるから。ぼい自身、20歳まで生きられるか…なんて言われたそうですが、医学の進歩のおかげで結婚、出産までしちゃいました。発作も10歳の時、肺炎にかかって発熱した時に発症して以来出ていません。昨日より今日、今日より明日は絶対よくなってる。そう信じてがんばって！

トピ内ID：8945984960

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親の会、患者会

momo

2011年03月28日 16:18

どんなにか心労が積もっていらっしゃる事でしょう、想像しただけでも言い表せない辛さを感じます。実際に直面している主さまのご苦労は並大抵ではないでしょう。ネットでてんかん患者さんの親の会を調べて、相談したらいかがでしょうか。｢てんかん　親の会｣で検索したらすぐ出てきました。同じ病気の子を持つ親ごさん方と、病院や治療法、生活の仕方など情報交換したり、弱音を言い合ったり励ましあったり、実務的な面と精神面と両方できっと、力になると思います。どうか少しでも主さまが楽になりますように。

トピ内ID：8687945482

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報われなくて当たり前と気持ちを変える。

🐱

SASA

2011年03月28日 17:02

私は自分の人生につらい事ばかりおきました。そして気持ちを変えました。報われなくて当たり前私は前世に悪い事をしたのでその報いが今来ていると思ったら、あきらめの気持ちになり受け入れられました。

トピ内ID：3434484925

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発作を見てるのはつらいですね。

🐷

ぶ～子

2011年03月28日 20:06

もし間違えてたらごめんなさい。発症年齢からすると点頭てんかんでしょうか？私の息子が点頭てんかんです。発作が出たら、抱っこして少し体をまるめてあげてください。そして１日に何回発作があったか、1回の発作が何分続いたか、普段の発作と変わりはなかったか、大変かもしれませんがメモをとり次回の診察の時に主治医に報告しましょう。内容によっては薬がかわったり量がかわったりすることがあります。てんかんの薬の種類も多いので、子供さんに合う薬が見つかるまで時間がかかる場合もあります。近くに小児神経科がある病院はありませんか？もしあればそちらに通院をおすすめします。そしてどの程度かわかりませんが、発達が遅れているのであれば作業療法(OT)理学療法(PT)などの訓練を受けてあげてください。あくまでも点頭てんかんの事を書いたので参考になるかどうか・・・辛いかもしれませんが、一番しんどいのは子供さんです。しっかり現実を見てください。そしてご主人にも少しは協力してもらってください。残業・出張お忙しいのはわかりますが、おなた一人の子供さんではないですよ。

トピ内ID：7277708228

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トピ主です

😢

こらえ中トピ主

2011年03月29日 10:52

レスを下さったみなさん、ありがとうございます。個々にお礼ができず、申し訳ありません。昨晩は、子供がギャーっとひきつけて寝てしまった後、しくしくと泣きながらトピを立てましたので、少し興奮状態でした。今は、冷静な状態でこれを書いています。震災後は、安否確認や物資輸送等にバタバタと追われていましたが、最近少しこの状況も落ち着いてきました。被災した実家を気遣っていただいてありがとうございました。幸い、実家は家屋も家人も無事で、生活を立て直しつつあります。親戚・友人も、地震・津波に襲われながらも、何とか全員命は助かりました。主人ですが、激務の合間を縫って、子供の通院に付き添ってくれたり、私の手の行き届かない家事を補ってくれたり、彼なりに誠意を尽くしてくれています。本当に感謝しています。それでも、「まだ足りない」「もっと子供に関わって私と同じくらい苦労してほしい」と思う自分もいます。我が子は、けいれんが起こるまでは、カンが強く泣きやすいけど、笑顔のかわいい子でした。発達も早い方で、成長を安心して見ていられました。

トピ内ID：3334079041

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トピ主です

😢

こらえ中トピ主

2011年03月29日 11:31

少し、これまでの経緯について書きます。昨年9月にけいれんが始まってから、子供は毎日不機嫌で、笑顔が消え、けいれんを起こして失神ばかりしていました。かかりつけの専門医による最初の診断は、『泣き入りひきつけ』。いつか自然に消える、けいれんを起こしても良性のもの、という説明でした。しかし、症状があまりに重くなっていき、泣いていない時もけいれんを起こすようになったため、検査入院を希望。そこで『てんかん』が判明しました。入院中から服薬治療（薬はデパケン）を行っています。治療後から、子供は不機嫌な時間が減り、笑顔がまた戻ってきました。薬は確実に効いているようです。しかし、脳波検査の結果は、治療前よりも悪く、喜んでばかりもいられないと痛感しています。何より、まだけいれんが（頻度は以前より減ったとは言え）ほぼ毎日起こるのです。現在、震災関連の仕事で、主人が長期出張に入ってしまっていました。ですが、昨夜SOSを送ったところ、職場に掛け合ってくれ、近々こちらに戻ってくることになりました。ホッとしています。

トピ内ID：3334079041

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トピ主です

😢

こらえ中トピ主

2011年03月29日 11:31

みなさん、いろいろなご意見をありがとうございました。親の会患者の会、探してみます。自分自身が健康体で病気と縁がなく、まいっているのは事実です。人生万事塞翁が馬。楽あれば苦あり。これを書いていて思い出したのですが、服薬後、子供に久しぶりに笑顔が戻った時、こんな顔で笑っていたのかと思いました。どんな笑顔か忘れていました。心が癒され、笑顔の力を知りました。大きなことを教えてもらいました。

トピ内ID：3334079041

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ハウスキーパー

ここ

2011年03月29日 11:31

病気があるとなかなかシッターさんには来てもらえないと思いますが、逆に家事のほうだけでもハウスキーパーに丸投げする日を作って、少しでも楽になれる日を作りましょう。治療にはお母様の心身健康が何より大切です。治療費の一部と考え、借金してでも費用を支出しましょう。また、地域の子育て支援センターで保育士さんと話しながら子供さんと過ごすだけでも違いますよ。一人で閉じこもるとただでさえ鬱々としてくるものです。てんかんは軌道に乗るまでが大変です。でも少しずつ落ち着きますよ！

トピ内ID：3152059120

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つらいですよね

🙂

さくらさく

2011年03月29日 13:02

その辛い気持ちが伝わってきます見ているだけの時、どうにもならない辛さだと思いますしかも何回も私の子供も重い病気をかかえています治りません治療を重ねて何とか生きているけど治療する度、苦しそうな度、何でもない時ですら嗚咽して泣いたりしましたでもどうにもならない私のせいだと思うと救いようもない気持ちにもなって生きている事が嫌になってきますでも結局はどうしようもありません確かに周りの人に話しても重たくて辛い思いをさせるだけで、行政の人に話すと上辺だけの話になり、結局は一人でかかえましたでも、どうしようもないなら少しでもましになるように、と生きてますもう一度私は死んだようなものです少しでも見せてくれる笑顔に救われる思いで生きています大丈夫です、行きつく所に行きついて落ち着きます病状もどこかに落ち着いて、気持ちも落ち着く時がくると思います私もさまよっています

トピ内ID：7624808015

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うちの子もそうでした。

あじゃ

2011年03月29日 16:03

うちの子もてんかんで入院していました。なかなか合う薬が見付からず痙攣がおきるのをただ祈って見てるだけの日々。一時はこのまま一生痙攣は治まらないのではないか？とさえ思いました。でも今は合うお薬が見つかり毎日笑っています。合うお薬が見付かるまでに時間がかかる事があります。でもたくさんの種類のお薬があるからまだまだ次があるんです。今でも発達等で悩みはありますがやはり入院中が人生で一番辛かったです。たくさん泣き叫びました。何でこの子なの…って。でも沢山泣いて思う事は結局「私にはこの子が必要」という事でした。子供に母親が必要じゃなく私にはこの子が必要。って事だったんですよね。現実に病気じゃないこの子はどこにもいない。病気を治してくれるのなら何でもする。でももし他の健康な子と交換する？と誰かに聞かれたら？と考えた時「嫌だ。病気でもこの子がいい」と思ったんです。なら辛くてもこの子の傍にいよう。傍にいない方がもっと辛いから。だから何とか頑張れました。多分どんなにしても辛いと思います。でも手を握ってあげる事は出来ませんがあなたの事を応援しています。決して一人じゃありませんよ。

トピ内ID：4168047518

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つらいよね

ヒヤシンス

2011年03月29日 17:01

ウチの子供もてんかんです。患者会に入ると情報とかもらえると思います。一度ネットで調べて、代表の方に連絡をとり、ダンナさんも一緒に見学されたらどうでしょうか？情報は非常に大事です。いい専門医に出会えるかも。もし、合うグループが見つかり、患者会でつらい思いなどを共感できたら、あなたも癒され、お子さんもお友達ができるかもです。一人ではムリです。そして合う薬が見つかって、発作がコントロールできるといいです。がんばりすぎないで。応援してます。

トピ内ID：0241600147

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お母様、どうぞお気をお楽に

もんぷち

2011年03月29日 17:01

・・・と言ってもだめですよね。わが子の病気はつらいですね。元気な子でも育児は大変なのに・・・こらえ中さんのご様子を拝見していてもたってもいられず、レスさし上げました。ぼいさんのレスを読んで、安心したのですが、お薬で治るとの事、希望を持ってお過ごしください。御主人が帰ってこられたらほっとしますね。どうぞ、うまくご自分の気持ちを解きほぐしつつ、お過ごしください。何もお手伝いできませんが、主さんと子供さんの健康をお祈りしています。

トピ内ID：7929343243

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てんかん持ち、今は母に大☆感謝してます

🐧

私もてんかん

2011年03月29日 18:05

子供の立場なので的外れかもしれませんが。幼児期にてんかんと診断され薬を服用して大きくなりました。幸い成長するとともに症状は軽減。薬で発作が治まっていたこと、また薬を飲むこと自体が当たり前になっていたことから、段々とてんかんの自覚すら薄れ、母に「入院中はあんたを見てるのが辛かった」「毎日自分を責めた」など言われても、大袈裟だな～と思っていました。が、大学進学とともに親元を離れ、21歳のある日睡眠不足が祟り大発作を起こし、この時初めて（遅いですね）それまで無事にこれたのは全て母のおかげだったことに気づきました。薬に毎日の日付を書いておき飲み忘れ防止としていたこと。水泳の許可が出てから、体育でプールの日は必ずプールサイドに見学に来ていたこと。どんな理由があっても夜11時以降は絶対に夜更かしさせてくれなかったこと。母の努力全てが当たり前で、子供の時は気づきもしませんでした。本当に親の心子知らずなバカ娘で。今の私があるのは母の献身的なケアがあったから。トピさんのお子さんもきっと大きくなってお母さんに大きく感謝する日が必ず来ますよ。長文失礼しました。

トピ内ID：7168885258

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うちもてんかんです。

プヨプヨおなか

2011年03月30日 13:01

うちのこは、生後半年で点頭てんかんと診断され、2ヶ月近く入院しました。発作がおきているのをただ見ている事しかできないし、あやしても笑わないし、目も合わない、子育てって何にも楽しくない、でも世話はしなくちゃいけないし、治るかどうかも分からない、そんな毎日でした。今は飲み薬だけで、発作はおさまっています。一歳半年過ぎましたが、首すわりもまだです。でも！すごくかわいいし、大切な我が子です。溺愛ぶりに周囲から引かれるぐらい。かわいそうな子どもになるか、幸せになるかは私次第だと思っています。病気が分かった時は、この世が終わってしまえーと思ったけど、こないだの地震の時には、必死で庇って裸足で飛び出してました。主さん、病気が分かったばかりで、色んな事思って今は苦しいと思いますが、必ず前向きになれますよ。きっと大丈夫です。初めての書き込みなので、うまく書けませんが、応援しています。合う薬は必ず見つかります。私も祈ってます。

トピ内ID：2281000383

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トピ主です

😢

こらえ中トピ主

2011年03月30日 23:12

こんばんは。プヨプヨおなかさんまで読ませていただきました。みなさん、たくさんの励まし、ありがとうございます。子供ですが、現在は『てんかん』としか言われていません。しかし、先月末の脳波検査後、『点頭てんかん』の形に似てきた、と言われ、様子を見ているところです。今のところ、バンザイや礼拝のような、『点頭てんかん』特有のしぐさをすることはありません。泣きながら、息を止めて、そのままけいれんする、というパターンです。服薬後、泣いていない時はけいれんをしなくなりました。現在は、こちらの地域の小児医療のトップに立つ病院で、小児神経科の先生に診ていただいています。けいれんが始まってから、発作についてのメモや生活記録等を、ノートにつけています。また、入院中に、発達の遅れを指摘され、今月頭から療育センターで訓練を受けています。現在、1歳になったばかりですが、まだお座りやハイハイ、つかまり立ちができません。ズリバイや腰を支えてのたっちはできます。

トピ内ID：3334079041

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トピ主です

😢

こらえ中トピ主

2011年03月31日 10:45

昨日、主人が出張先から飛んで帰って来てくれました。上に掛け合って、予定を切り上げてくれたようです。申し訳なかったですが、本当にホッとしました。子供も喜び、普段はあまり食べない離乳食を、主人の前でパクパク食べていました。私一人でいろいろ抱え込んでいては、子供にも悪影響ですね。周りの友人達にも、少しずつ、子供の病気のことを打ち明けています。けいれんが始まってから、子供が失神で寝こみがちになり、外出できませんでした。そのため、友人達とも疎遠になっていました。今回の震災の際、多くの友人から実家の安否を気遣う連絡をもらい、それが交友を再開するきっかけとなりました。この春の異動で、義家と、電車で片道１時間の距離になることが決まりました。今よりは少し頼ることができそうです。実家は、空港や新幹線が復旧し、ライフラインが元通りになったらお願いしようと思っています。異動はまだ先の話ですので、こちらで今できることを、病院や療育センターの先生方と頑張ってみます。てんかん患者のみなさま、体験談をありがとうございました。私も子供の将来のため、前を向いていきます。

トピ内ID：3334079041

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今は手探りで、一番しんどい時期だと思います。

😒

しろうさぎ。

2011年03月31日 11:58

すみません、犬の話なんですが・・うちの犬、てんかん持ちです。 4歳の時に初めて発作が起き、何がなんだか分からず病院に通いました。てんかんだと分かっても何も出来ず、毎日いつ発作が起きるかとびくびくおどおどする日々でした。病院に行って、とりあえず一ヶ月この薬を飲み続け、発作が起きたら座薬を入れて、と指示を受けた物の、「これ一生続くの？一生毎日こんな状態を見続けないといけないの？」と絶望的な気分でした。もっと辛い病気の子もいるんだから・・と思いましたが、どうしても前向きになれず・・でも、しばらくすると毎日だった発作が数日に一回とかどんどん減って行って、薬も増えたり減ったりして探り探りやっていくうちにピタッと来る投薬とのバランスが見つかりました。うちの犬は脳波を取ったりはしませんでしたが、これからそういう検査もあると思います。そこで原因が分かれば、投薬もまた変わってくるはず。今が一番しんどい時期です。愚痴が出るのは当たり前です。休める時には休んで下さい。早く落ち着かれますよう、祈ってます。

トピ内ID：4689143912

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うちは

🙂

まなまま

2011年04月03日 10:33

うちの娘は重度の点頭てんかんでした。発作、見ているのは本当につらいですよね。よくわかります。合う薬が見つかればだんだん回数も減ってきます。「強度」みたいなものも弱まってくるので手足がたまにちょこんと持ち上がる程度になり、こちらも「ありゃりゃ、発作かな？」くらいになりました。最初の、かわいそうで見ていられないような発作とは雲泥の差です。私の場合は3か月母子入院した先での、色んなお子さんとたくましい先輩ママさん達に支えられました。トピ主さんの生活にも笑顔の戻ること、祈っています。

トピ内ID：9989955045

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