発達しょうがい児をお持ちの方へ

ウチに身体障害児がいて、そのつながりでの身体障害の話なんですが、 そういう話は聞きますね。 １．「早く集団に入れる事が望ましい」という医師の指示がある。 ２．日常的に医療行為（家では親がやる簡単なことなんですが）が必要なので、幼稚園では受け入れが無理。 　　看護師常駐の特別な保育園に預けるように言われる。 ３．そこに障害児枠で入ったが、障害児枠でも母親が働かなきゃダメ、だから働く。 　　じゃあ何で障害児枠があるのか？→健常児の待機児童を飛び越して入れるのが利点。 ４．働き出した以上そうそう休めないので、療育通いや通院に多大な支障が出る。 　　時々入院の必要も出てきたりして、 　　そのたびに母親の仕事関係でおおごとになる。 ヘンテコな話だなあといつも不思議に思ってます。 ウチは比較的軽度で医療行為の間隔がかなり長いので、 通常在園中は医療行為必要無し、行事等で長時間になるときは親が必ず出向く、 ということで、幼稚園に受け入れてもらいましたが、 重くなればなるほど親が働かなきゃならないというのも何ともヘンテコだと。

３７歳主婦、１０歳自閉症男児の母です。 息子は３年保育で姉である娘の幼稚園に入れようと思っていましたが発達に遅れを感じ、園側に相談して療育に通う事に。 １年通って年中から幼稚園と思ったのですが難しく保育園を勧められました。 その時私は自宅でですが自営の手伝いを少ししていましたのでそれでもいいから保育園に、と言われました。やはり保育園は仕事がないといけないと。 結局本人も親も最初に相談した幼稚園が良かったのでもう一年療育に通って年中時代の１年だけですが幼稚園に入園しました。私の付き添い付きと言う条件がありましたが。 息子さんが何歳か分かりませんが、我が家の通っていた療育は年長さんまで通う子が居ました。通園施設も併せ持っていたので週４日バスで通っていたのです。 卒園して特別支援学校などに入学、公立の支援級へなどありましたよ。 その様な選択肢はなかったのでしょうか。

本当は就労しなければならないので、幼稚園に入れたかったんです。 でも、受け入れてもらえなかった。 こちらの療育先は就学前の幼児対象ですが、大体２歳児で通い始め、３年保育で保育所か幼稚園に入園が一般的です。息子は暴れん坊で落ち着きがなかった為、他のお子さんより1年多く通いました。２年め後半は、療育先の先生からも、施設の活動内容じゃ物足りなさを感じていると言われました。 療育先ではお友達や私への乱暴や、気持ちの切り替えの難しさ、多動などがありましたが、今は驚くほど落ち着き、お友達への乱暴は全くなくなり、着席して先生の話も聞けるようになりました。本人も楽しく通っています。 子供の様子を見ていると、環境を変えずに卒園までいようとは思います。 保育園で頑張っている分、家でストレス発散で大変です。朝、「このＤＶＤを見ないと行かない」等のこだわりがあり、毎日連れて行くだけでも辛いのですが、時間まで連れて来るよう保育士には言われ、理解してもらえません。主人も単身赴任中で一人で子育てしている状態です。 役員も大変だし、この上仕事は・・・。待機児童問題はわかりますが。

私の住んでいる地域ではそもそも「統合枠」というものがありません。 その上での意見なのですが。 読んでいて思ったんですが、もうちょっと要領よくしたほうがいいかなと。 例えばDVDの件ですが、30分早く行動する。それで定時の登園は可能では？ PTAの役員にしても、専業主婦が役員を引き受けている地域かもしれませんが、うちの地域は仕事があっても皆でやりくりして役員をこなします（というか、仕事をしているというのは役員免除対象になりません）。 保育園も何も「正社員9時5時勤務土日祝休」という仕事を探せ、と言っているわけではないですよね？ それこそ役員の仕事を午前中にし、月水金の12時から16時までのパートでもいい。とにかく「形を整えて欲しい」という要請なわけですから、何とか整えられないですか？ 子供の障害と付き合うに当たり、痛感したのは「他人と行政任せではダメ」ってことでした。できる限りのことをして、環境を自分で整えなくては、誰も助けてくれない。助けて欲しければ動かなくては。 もう少し、考える余地はあるように思います。

住んでる地域は田舎の為、比較的役所から指図されませんが、2歳児くらいまで時々言われてました。凄く気が焦りますよね。焦って自分の体力じゃ無理な仕事してヘルニアになり、診断書を提出したら、それで無職でも行けるようになりました。何か悔しいです。役所で話を聞いてくれる課はありませんか？文書を作って持って行ったら私の場合効果ありました。

８歳の自閉症児の母です。 保育園の統合枠で２年間通いましたが、一度も働きませんでした。 入園当初からの園長や担当保育士からの「仕事は決まりましたか？」のプレッシャーで夜も眠れなくなり診療内科へ。 診断結果はうつ病でした。 発語もなく泣き叫ぶばかりの重度の娘の育児で疲れきっていたからかもしれません。 当然仕事ができるはずもなく、診断書を提出したら何も言われなくなりました。

レス、ありがとうございます。 うちの地域だけじゃなく、就労義務はあるんですね。 そもそも市では「配慮の必要な子供」だから、保育園・保育所の統合枠を勧めた。普通のお子さんより「手の掛かる大変な子供」と認めているにも関わらず、他の方と同様に就労を求める・・・そこがおかしいんじゃないかと思います。発達しょうがいの子を持つ親の子育てのストレスは、普通の子を持つ親の何倍もだと思いますので。 私は、「子育て＝辛い」です。うちは上の子も発達しょうがいです。 仕事をしないと言ってるのではなく、半年ぐらい過ぎると役員の仕事が一段落するので、それまで待って欲しいと言いました。でも、答えはＮＯ。園長や保育士なんて全く母親の精神的肉体的大変さなどは、理解してはくれないのだと知りました。 上の子の登校準備が終わり、出してからじゃないと下の子を起こせません。お互いがお互いを刺激してしまい、朝から大騒ぎになってしまいます。 保育士の一言一言が胸に刺さり、朝は怒鳴りつけてなるべく登園時間に 間に合うようにしています。本当に子供は可哀想ですが今後（小学校）を考えると仕方ないですね。

先にも書きましたけどもうちょっと、要領よくしましょう。 「半年待ってくれ」ではなく「探しているがなかなか見つからない」と言えばいい（半年後にはお仕事されるんですよね？）。実際、今お仕事を探しても条件に当てはまるところで採用されるかどうか、わからないでしょう？ 言い方一つで気持ちも変わるんです。 保育園側も行政につつかれて（ayanoさんの書類、早く出せと言われているはず）、大変なんですよ。それも理解してあげてください。 ※ところで知らないので後学のために教えていただきたいのですが、そもそも保育園の入園の際、親の就労証明等必要なはずです。統合枠の場合、それは必要ないのでしょうか？あるいは「現在求職中」という形の書面を出したのでしょうか？その辺、わからないので。 もし必要ない、と言われたのであれば、その辺行政をつっつくことも可能かと思います。 うちの地域は、統合枠というものがないので「親が預かれない事情」（就労証明とか）が必須、１日でも提出が遅れると審査ではねられるんですが…。

統合枠を申請する場合、主人の就労証明書を提出し、自分は求職中とします。それでほぼ通ります。 保育園・所の統合枠は概ね保育園の集団活動ができる、障害が軽度から中程度の子どもが対象で、障害児３人に対し一人保育士が配置されます。例えば障害児が３人入園すると人数の関係上、本当は年少だけど年中クラスに入る、ということはよくあることです。 半年待ってくれと言ったのは入園説明会時の個別面談（３月）で、今は しおん様の言った通り「探しているんですが・・・」と保育園に言いつつハローワークに通っていますよ。 私が言いたいのは、他の方が心身を壊しているように、障害児を抱えながら仕事をすることはとても大変なのに、それを行政は全く理解していないし、 保育園も親の大変さなど全く理解せず行政の言いなり（補助金等の関係上仕方ないのかもしれませんが）。この統合枠制度自体に落ち度があるということです。

なるほど、そういうことですか。 確かに統合枠に、欠陥がありますね。 そうすると、自治体の長に直訴を繰り返すとか、自治体の議員さんに働き掛け、「特別支援」というものを再考させていく必要がありそうですね。 私の住んでいるところは、大改革を断行したらしいです。 いまもそれを引き続きやっているので、保育園よりも幼稚園のほうが特別支援については熱心な部分があるんですよね。 ※何しろ、保育園を断られたんですよ、私。「遅れのあるお子さんはうちでは預かれません」って。びっくりでしょ？ 私は仕事を始める予定だったので、真っ青でしたが。 おそらく、上のお子さんも大変苦労されていることでしょう、お察しします。 この上行政に、というのは大変だとは思います。しかし、誰かが道を作らなければ今のまま、苦労する親がまた出てきます。 先の療育先ともなんとか連携をとり、よりよい方向が取れれば一番よいのですが。 たびたびの失礼な発言、なにとぞお許しくださいませ。