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長年の謎

レス23
(トピ主 14
🙂
トラ女
ヘルス
初めまして。私は20年前に落馬しました。以来体調を崩し始め、約18年以上、強い全身倦怠感のため、年間200日寝たきりとなっています。落馬が原因で、腰椎分離症、椎間板ヘルニア、顎関節症など医学的にハッキリしている部分もありますが、なぜ寝たきりにまでなってしまうのかは、長年謎のままです。うつ病説、慢性疲労症候群説、自律神経失調症説、更年期障害説、落馬の衝撃で骨がズレて神経が圧迫されている説、など色々な意見をいただきましたが、真相はわかりません。先日も、むちうちだと言われましたが、痛みなどはありません。様々な治療院をまわり、色々な治療方法をためしましたが治りません。調子が良くなったかと思うとまたすぐに、のびきったゴムが元に戻るかのように具合が悪くなるのです。数年前、整体師に首と腰の骨のズレをボキボキ治してもらいましたが、寝たきり症状は相変わらずでます。ちなみに、脳脊髄液減少症ではないようです。 どなたか、同じような経験をされた方はいらっしゃいませんか?また、このような逆境を克服して元気になられた方はいらっしゃいませんか?今後の治療方針など色々情報交換できたら幸いです。

トピ内ID:3381118022

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質問

041
じゅん
寝たきりではない時には、どの程度 活動できるのですか? 寝たきりの時は足が動かないのですか、それとも起きるとめまいがする 等のためですか? 活動できる時、寝たきりの時は それぞれ何日くらい続くのですか? 寝たきりと活動できる時のかわり目は、突然(朝起きたら 起きられなくなっていた、起きられるようになっていた 等)ですか、それとも数時間~数日かけてだんだん起きられなくなり、また 起きられるようになるのですか? おしゃべり、飲み食い、手の動きなど、上半身に問題は生じますか?

トピ内ID:7315179920

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感謝です!!

🙂
トラ女 トピ主
じゅん様へ☆ 先ほどは、真心あふれるお返事本当に有難うございました。半ばあきらめの気持ちでトピしたのですが、そのへんのドクターや治療院よりもずっと親身になって相談にのって頂き大変感謝しています!早速ですが、私の症状は、寝たきりではない時には、洗濯や散歩やスーパーに買い物に行く程度ならできますが、翌日疲れが出て寝込むこともよくあります。用事で飛行機での遠出などもできますが、翌日寝込むことも多いです。そのような感じなので、何か仕事をすることは何度も挑戦しましたが、たとえ数時間のバイトでもきつくてしんどくなり、寝込んでしまうので体力的に不可能です。よく、ドクターや他人に、心の問題に片づけられてしまいますが、精神的には、意欲もやる気もありまったく元気で問題ありません。 つづく。

トピ内ID:3381118022

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つづき

🙂
トラ女 トピ主
先ほどのつづきです。寝たきりの時には、特に足が動かないなどはなく、朝起きると軽いめまいのような感じで、とにかく強い全身倦怠感、すさまじい体のだるさがあり、体に鉛が入っているように感じられ、トイレに行くのもしんどいです。めまいは午前中のみで普段はほとんどありません。 活動できるのは、今月にたとえると1ヶ月あたり10日間ぐらい。あとの20日間は寝たきりか、調子が悪い日です。約20年間だいたい、年間半年ぐらいは寝たきりでした。寝たきりと、活動できる変わり目は、数日かけてだんだんの時もありますが、突然活動できる調子の良い日になることもあります。おしゃべり、飲み食い、手の動きなど上半身にはまったく問題ありませんが、寝たきりの日には食欲はありますが、一日中何もかもしんどくて手を動かすのもだるくてしんどいです。

トピ内ID:3381118022

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つづき

🙂
トラ女 トピ主
先ほどのつづきです。だいたいこのような感じですが、血液検査、尿検査、甲状腺、めまいの頭部MRIなど一通り検査しましたが、腰椎分離症と腰椎ヘルニア、顎関節症以外は、とくに異常はありませんでした。 私個人としては、落馬の衝撃で骨がズレたり神経系統に圧迫など何らかの悪影響をおよぼしてしまったのが原因で、体全体がバランスをくずし、その結果全身倦怠感による寝たきりになるのかな?と疑っていますが真相は藪の中でまったくわかりません。 落馬以前にも、ストレスにより、3年間ぐらい、睡眠障害で過眠傾向にあり昼夜逆転などもありましたが、今のようにはっきりと具合が悪いという感じではありませんでした。また、症状はタイ式オイルマッサージの施術を受けると少しラクになりますが寝たきり症状は依然として出ます。長文になってしまいましたが、私も人並みに日常生活ができるようになりたいので、どうぞお返事よろしくお願いします。

トピ内ID:3381118022

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ご期待には添えそうにありませんが

041
じゅん
活動期は1~数日続き その間は日常生活には問題がない、という理解でよろしいでしょうか。 寝たきり期の状況だけ読むと、副腎皮質機能低下症(アジソン病)などの内分泌系の病気、あるいはもう一つのトピに書かれていたように「雑穀米だけ炊いてお醤油をかけて食べたりしています」という状況では 偏食による栄養障害などを考えたくなります。 それが原因ではなかったとしても(言われただけで できれば苦労はないと思いますが)、食事のバランスには気を遣われたほうがよいと思います。 が、活動できる時とできない時の差が これ程大きいとなると、やはり心の病を考えたくなります。仮面うつ病のように身体症状が前面に出て精神症状が目立たないタイプとか。 心の問題とされることに抵抗があるようですが、メンタルクリニックを受診したことはありますか? ご期待に応えるレスではないと思います。申し訳ありません。 もっと良いレスがつきますように。

トピ内ID:7315179920

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御礼です☆

🙂
トラ女 トピ主
じゅん様 ご期待にそえないなんてとんでもないです!! 十分すぎるほどの親身なアドバイス、本当に大感激しましたし、ごはんの心配までしていただきまして、ジーンときて、涙が出そうでした。ドクター以上のご助言本当に本当にありがとうございました。十代から二十年も原因がわからなくて悩み苦しみぬいてきたので本当に嬉しかったです!御礼だけで、何もできないのが歯がゆいですが、じゅん様の今後のご活躍を心からお祈り申し上げます。 さて、私の症状ですが、活動できる調子の良い日には日常生活はまったく問題ありません。つづく。

トピ内ID:3381118022

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つづき

🙂
トラ女 トピ主
次に、内分泌関係ですが、以前甲状腺などの検査を受けましたが、特に異常ありませんでした。ので、アジソン病も可能性は低いように自分でも思えます。 栄養面の問題は、寝込んでしまうとお炊事、洗濯すべて家事がストップしてしまうので、ひどい食生活になりがちだったのですが、和食中心の宅配弁当を頼むことでかろうじて解決しました。調子の良い日は少ないですが、自炊できる日には、ひじき、きんぴら、ほうれん草のおひたし、煮魚など野菜を多めの和食中心を心がけています。今後もアドバイスどおり、貧血予防などを頭においてバランスのとれた食生活をしていきます。 つづく。

トピ内ID:3381118022

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つづき

🙂
トラ女 トピ主
と、なると、犯人さがしをしていくとやはり、私も仮面うつ病を考えたくなりました。先ほど、仮面うつ病を小町の医療サイトで調べてみたら自分でもこれかな、と一番しっくりときました。以前から、うつでメンタルクリニックにはかかったことはありますが、依然として寝込んでしまっていたので、身体的な問題かと思っていたのですが、うつが身体面にもあらわれるという仮面うつ病については初めて知りましたし、非常に勉強になりました。そういえば、長年、将来的な不安や、悪質な嫌がらせなど、ストレスがかなりかかっていたことも否めません。認知療法やらストレス発散方法などを、今から自分と向き合って無理なく解決していきます。 以前、整体にて骨のズレを治してもらって心身ともに、やや症状が改善したので、少しは骨などの身体的原因も弱冠あるかとは思いますが、こうしてトータル的に考えていくと、アドバイスどうりやはり内面的な問題が大きいと感じました。つづく。

トピ内ID:3381118022

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つづき

トラ女 トピ主
精神的な要因は、とかく世間から怠け者扱いされ、差別、偏見、軽視はすさまじいですが、みんな様々な病やケガの痛みや悩みなどで日々闘っているとこのトピで知り、大変勇気づけられましたし生きる意欲がわいてきて気持ち的にスッキリしてきました。これからも、自分の宿命と逃げないで真正面から自分と向き合い、楽しむことも忘れずにゆるゆる治療していこうかなと思っています。正直なところ、まだ30代ですが今後の長い人生を考えると、将来不安でたまらなかったし、病の原因が二十年もわからずに、もはや不安に押しつぶされそうでした。このトピを見ているかわかりませんが、じゅん様、私を暗闇からはいだすキッカケを作って頂きまして、心から感謝しております。最後になりましたが、本当にありがとうございました!どうかいつまでもお元気で!!

トピ内ID:3381118022

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うろ覚えで申し訳ないですが

041
もも
ただの本好きな素人です つらい症状を客観的に文章にされる、強い方だな、と思いました。 医学については詳しくないですが、以前読んだ「生きて死ぬ智彗」の作者で「柳澤桂子」さんという方が寝たきりと元気を何十年も繰り返し、克服したことを別のエッセイのような本で書いておられました。 医師や家族から、怠け心ではないかと言われながら長い間すごし、その後、金沢の大学病院の医師との出会いで原因がわかったと。 確か原因はホルモンの分泌の関係だったと思います。 トピ主様と症状は違うかもしれませんが、闘病中の心の持ちようだけでも参考になるかもしれません。 お大事にされてください。

トピ内ID:8030233861

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似ています

041
フォン
小町自体に初めてレスします。 トピを読ませていただいて、長年のご苦労を思うと居ても立ってもいられなくなりレスさせていただきます。 私の友人ですが、トピ主さんの症状ととてもよく似ています。 友人はうつ病と診断されました。薬も服用していますが、何かのきっかけで寝込んでしまったりコントロール?が難しいようです。暑い、寒いなど気温も体調に関係するとも言っていました。 デリケートな問題ですので、私からはあまりきかず、元気な時に友人からの話しをきいているだけですので、詳しくはわかりません。すみません。 病名がはっきりせず、不安なお気持ちを抱えられているとは思いますが、早く症状が快方に向かわれますようにお祈りしています。

トピ内ID:8923716514

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参考になるかわかりませんが

041
癒す心
お体、お辛いことですね。 「癒す心、治る力」アンドルー・ワイル著(角川文庫)をお薦めします。 是非一度、じっくりと読んでみて下さい。

トピ内ID:4433588262

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付けたしです

041
フォン
もう解決されたようですが・・・、思い出したことがあるので。 そういえば少し前に、友人からリウマチを患っているともききました。 うつ病と診断され、10年後くらいにリウマチを発症したようです。 精神的なものと身体的なものが重なると病名がわかりづらいですよね。 いずれにしても早く治療の方向性が決まるといいですね。 応援してます。

トピ内ID:8923716514

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☆言葉にならない気持ち☆もも様、フォト様じゅん様へ☆

トラ女 トピ主
柳澤桂子さんの本、ありました、ありました、家に!!これって運命?!と思いながら読んでみての率直な感想は…。柳澤さんは、脳脊髄液減少症という病とともに人生を歩みながら、作家として可能な限りご自分のできることを最大限努力されてるんだなあと痛感。自分も見習わないとなあって。皆誰しも修行しながらつらさをかかえて生きていること。病だったり、ケガだったり、人間関係だったり…。それは、病人やハンディを持っている人に限らず健常者だって子供だって同じ。順風満帆な人生を生きてる人なんてほんといないんだなあって。今日の新聞ひとつ広げても、事件などにより新たな苦しみを背負い始める人々も数えきれないほどいるわけで。でもでも、ちょっと視点を変えるだけで、小さいけれど確かな幸せも見いだせるという事。例えば、真夏の暑い日の乾いた砂漠のような体にすうっとしみこむ一杯のお茶がおいしかったり、お日様がまぶしかったり、空がきれいだったり…。そして何よりも、今日こうやって、皆様のような心のきれいな方々と交流できたり。つづく。

トピ内ID:3381118022

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言葉にならない気持ち(つづき1)

トラ女 トピ主
先ほどのつづきです。ちょっと文の前後関係を忘れてしまったのですがご了承を。皆様、パンドラの箱の話はご存知ですか?悪いことがたくさんあっても、希望の芽はどこかに隠れているよ、という素敵な話です。約二十年病に苦しんできましたが、おかげさまで、救われましたし、生きる力がわいてきました。今やっと、ああこういう自分でもいいんだなあ、と思え肩の力がぬけて、今まではりつめていた気持ちがゆるみ、ラクになれました。気持ちが言葉にならなくて、胸が一杯になりました。思わず、うれし泣きです。丁度タイミングよく、窓から花火が小さく見えました。なんだかいいことありそうな☆今日の花火は今まで見た花火とは少し違って見えます。まさに希望の花火ですね。見ず知らずの私のために、お忙しい中、貴重なお時間をさいてくださって何とお礼を言ったらよいか…。しかも、こんな重い相談を…。元気って、人からもらえるものなんですね。本当に本当にありがとうございました☆皆様の幸運を願ってます☆☆

トピ内ID:3381118022

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フォン様へ&皆様へ

トラ女 トピ主
フォン様早速のお返事、どうも有難うございます。何の面識もない私に「いてもたってもいられなくて」すごく感動いたしました。フォン様だけでなく、もも様、じゅん様、皆様の透明なあたたかいお気持ち、ずっと宝物にします!もも様は、私のことを強い方だとほめてくださいましたが「口を開けば愚痴しか出てこない時期」や「悪質な嫌がらせなど色々あって人間不信となり、もう世間や他人は信用できない!犬や猫のほうがよっぽど信じられる!とオメオメ泣いて暮らした時期」も多くあり、何年もふさぎこんで一人で行動してきました。闘病生活で寝込む日々に加え、一人ぼっちで行動する…さみしいなあと孤独感をつのらせることもしばしばありました。でもでも、こうして、名前も知らない私に、こんなに優しくしてくれる方々がいらっしゃる!もう一度、人を信じてみようかなと立ち直るキッカケを与えてくださいました。また、おかげさまで、原因がわからなかった長年の謎が明らかになるキッカケも与えてくださいました。つづく。

トピ内ID:3381118022

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フォン様皆様へ。つづき

トラ女 トピ主
普通のレールからはずれ、体中の全細胞が冬眠して元気をなくしてしまって生きているといえなかった自分が、こんなにスッキリとした気持ちを味わうのは、久しぶりのことです。ああ、自分は一人じゃない、みんな支えあって生きてるんだなあと嬉しくなってきました。昔見た中国映画「変面」で、「殺伐とした世の中で、人々に、心のありがたみを伝えることができる、人生にこれ以上の喜びがあるだろうか」という言葉がありましたが、今回ダメもとで携帯サイトで初めて相談して小町の皆様の励ましと出会って、まさにそんな心境です。今度は逆に私がゆくゆくは闘病記録をまとめるなどして、何らかの形で世間に発表し、誰かの力になりたいと思います。つづく。

トピ内ID:3381118022

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フォン様、皆様へつづき2

トラ女 トピ主
文章が大げさで、自分に酔っているように聞こえるかもしれませんが、それでもかまいません。 人間誰だって、楽しい話のほうがいい、私の二十年の闘病生活の重い相談なんて誰も返事くれないかも、とダメもとだったのに、まるでわがことのように、ごはんの心配までしてくださったり、本を紹介してくださったり、実例を教えてくださったり、まるで何年も前からの友達同然のように親身になってくださって本当に驚きました、いい意味で。さて、フォン様のお友達と私の症状、本当に似ています。 動物的本能の直感で、あっ同じだ!と思ってしまいました。今後の治療計画に大変参考になりましたし、やっと二十年の謎の原因がわかって心底ほっとして、安心できました。お友達のお話を優しく聴いているフォン様のお姿が目に浮かぶようです。今後、食事睡眠などにも気をつけて、少しずつゆとりをもちつつ楽しんで治療していくつもりです。まずは、体を冷やさないことも大切かな。冷えは万病のもとですからね。つづく。

トピ内ID:3381118022

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フォン様皆様へつづき2

トラ女 トピ主
まずは、今まで二十年耐えて頑張ってきた自分へのご褒美として、リラクゼーションもかねて、タイ式オイルマッサージに行ってまいります。長年、どうしようどうしようばかりでさんざんピリピリギスギスしていて、自分に優しくするだとか、自分自身をほめる、リラックスする、といった大切なことを忘れていたような気がします。 フォン様のお友達にも、お仲間として、もしよかったら、私の文を見せてよろしくお伝えください。お友達が少しでもラクになられますように!最後になりましたが、皆様へありったけの感謝をこめて☆しばらく、小町にアクセスできないので、これにて失礼いたします。皆様、どうかお元気で!ありがとうございました!

トピ内ID:3381118022

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お礼。フォン様癒やす心様。皆様へ

041
トラ女 トピ主
皆様のたくさんの応援本当に感謝していますし、生きる勇気がわいてきました。今日も耳なりがして寝込んでいますが、あったかい気持ちになりました。さて、フォン様のお友達の、リウマチの件ですが、早速医学書などで調べてみます。フォン様おっしゃるとうり、身体的なことと、精神的なことが重なると、ダブル攻撃みたいで二十年、正直心身が悲鳴あげてましたし、「甘やかされて育てられたからだ!」「怠け者だ!」などの差別もすごかったです。 癒やす心様おすすめの、「治る心、癒やす心」も、外出できる状態になったらぜひぜひよみたいです!!本は大好きですから。 皆様、あたたかい応援本当にありがとうございました!皆様の幸運を願っております!

トピ内ID:3381118022

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いつか読んでいただけると信じて・・・

041
フォン
トピ主さんはとても前向きで強い方だなと思います。 今のご自分を受け入れようとされているからかなと感じます。 私と友人とは20年前からの付き合いです。病気になる前の姿も知っているので病気のことを告げられた時はびっくりしました。正直、私もいままで通りの付き合いでいいのか悩んだり、話す時も言葉を選んでいる自分がいました。 そんな時、周囲の人達や家族からも理解を得られず、心ない言葉をぶつけられると淋しそうに語る友人を見て、友人はアドバイスや同情を求めているのではなく、ありのままを受け入れて欲しいのかなと私なりに考えました。 ですので、私から病気のことを根掘り葉掘りきいたりもしませんし、友人もごくたまにしか病気のことを話しません。友人は、今出来ることに一生懸命取り組んでいる感じです。そんな気丈な友人だから、トピ主さんと重なってなんだか他人事ではない気がしました。 続きます

トピ内ID:8161083349

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いつか読んでいただけると信じて・・・2

041
フォン
続きです 友人は公の支援を受け、うつ病は障害者手帳が交付されるそうで、それらを利用して、できるだけ自分で生活するように頑張っています。 トピ主さんも病名がはっきりされたら利用できるサポートを有効活用して、色々な面で負担が軽減すれば・・・と願っております。 トピ主さんが仰る通り、順風満帆に人生を闊歩できる人なんて本当に一握りだと思います。皆、大なり小なり悩みを抱えていますし、表面化するかしないかだけの問題だと思います。 人それぞれ解決の仕方は違うと思いますが、その問題とうまく付き合って共存して行くのも一つの方法かと思います。 現状を受け入れ、前向きに進もうとされているトピ主さんなら、自然と周りに人が集まり、お互い欠けた部分を補い合って切磋琢磨して行かれる事でしょう。 いつか、皆が持つ悩みやハンディが個性として認識され、偏見のない社会が来る事を信じています。 お互い頑張りましょうね!!でも、あまり無理されませんように!!

トピ内ID:8161083349

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少しだけ、

😉
masayo
トピ主さんの気持ちわかります。 昨年より足裏痛に悩んでいました。 と、共にひどく疲れるようになりました。 年のせいかとも思っていましたが結局私の場合、リウマチでした。 日に日に身体に痛みを感じる部分が増えてきて、今まで簡単にできていたことがだんだんできなくなってきました。 今は病院と鍼治療にかかっていますが症状は右肩上がりです。 こんな考えは間違っているとわかってはいますが早く死にたいとさえ思います。 けれども生きている間は少しでも元気になりたいと思う自分もいます。 自分なりにいろいろと調べて逆転の発想で今度断食道場に行こうかと思っているのですよ。 身体の内部をリセットすると色々な症状が改善するそうです。 気付かなかった自分の身体の病気もわかるらしいです。 心の病にも効果があるみたいです。 断食の効用を検索してみて下さい。 不安もいっぱいで絶望した時期もありましたがもうちょっとジタバタしてみようかと。 このトピを立てたトピ主さん、前向きで素晴らしいです。 お互いにボチボチやって行きましょう。

トピ内ID:1339861229

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