いつも通り、検診に行ってたのですが『一つ気になる事がある』と言われ、子供病院に紹介状を書かれ、行ってきました。『口唇裂』でした。。治ると言われ、とてもいい先生で、今は落ち着いてますが、頭の中はその事ばかりで、不安だらけです。。治るとは言われても、生まれてみないと程度も分からないし、怖いです。上に子供がいます。子供たちは大丈夫だろうかと、イロイロと不安だらけです。

妊娠八ヶ月口唇裂で病院が変わりました。 | 妊娠・出産・育児

ご心配ですね

🙂

まる

2011年07月31日 13:15

こちらで大丈夫とは簡単に言うのは無責任な気がしますので言いませんが、従姉妹のお姉さんの娘さんがそうでした。お姉さんも色々悩んでいました。何度か手術をされて今は娘さんも成人されましたが、高校生の時に会った時には全く気になりませんでしたよ！傷も解りませんでした！

トピ内ID：1523193372

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身近で見てきました。

💡

MIMI

2011年07月31日 19:59

友人の娘ちゃんが10年ほど前に口唇口蓋裂で生まれました。彼女の場合は生まれるまでわからず、出産直後にNICUに運ばれた事から両親ともどもパニックになりメンタル面で立ち直るのにものすごく時間が必要になりました。だから、事前に判っているのはとても良かったと思います。口唇口蓋裂は綺麗に治ります。友人娘ちゃんは生後数ヶ月から段階的に手術を受け、幼稚園に入る頃には表面上まったく判らない程、その後内側の口蓋(歯を含む）形成を行い、成長段階にあわせたケアを受けています。18歳まで、歯列矯正を含む治療が受けられます。手術が全身麻酔で体力的にきついということで、規則正しい生活、食事、体力をつける運動を心がけていました。大丈夫、今すぐにすべてを直すのはできませんが。小学校に入る頃までにはまったく判らないほどになります。まず原因がわかっていません。遺伝ではありません。確率的には増えています。小学校１校に一人はいる程ですが、見かけないでしょう？みんなそれまでに治っているんですよ。あなたのせいではありません。情報を集め、周囲（祖父母）に理解を求めましょう。頑張って！

トピ内ID：7996468417

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不安ですよね

mam

2011年07月31日 19:59

知人のこどもがそうでした。何度か手術したみたいです。今小学校高学年ですが、よ～く見るとわかりますが、言われないと気付かないくらいですよ。もっときれいにすることもできるみたいです。幼稚園の時にも会ってますが、そのころも目立ってなかったです。今は整形手術も進んでるので、とってもきれいになるみたいですよ。

トピ内ID：9542420019

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ご心配でしょう

😭

コタロー

2011年07月31日 19:59

私の息子が口唇口蓋裂です。今はネットや本などから情報がいくらでも手に入りますが、あまり取り越し苦労しないで赤ちゃんの誕生を楽しみにしてください。親の会もあります。色々と相談に乗ってくれますよ。

トピ内ID：6872393978

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ポジティブでいてあげてください。

cat

2011年08月01日 10:51

ご心配なことだと思います。口唇裂だけですか？口蓋裂もあるのでしょうか？私はどちらもありました。今は30代ですが、小さな病院で産まれたので、生まれたときにどうしますか？と聞かれたそうです。何度も手術をしましたが、その分野の名医に執刀してもらえて、今は自分でも気にならないぐらいになりました。命に関わる病気ではないですし、お母さん、どうかポジティブでいてあげてください。私は、ネットもない時代でしたが、母がいろいろ調べて最善を尽くしてくれたおかげで、不自由なく育ちましたし、幸せに暮らしています。

トピ内ID：0813014753

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きれいなお嬢さんになられました。

サラ

2011年08月01日 12:07

知り合いのお子さんがそうでした。生まれたときは、ご両親とも半狂乱でしたが、幸い専門の病院に紹介してもらえました。生後何か月かで手術、私が最初に赤ちゃんを見たのは生後１０か月ごろだったのですが、鼻が少し歪んでいるかなと思う程度で、傷跡は本当にきれいでした。今は中学生ですが、とっくに鼻のゆがみの手術も終わり、歯の矯正もしてあり、きれいなお嬢さんです。お母様によると、生まれた直後からお乳の飲ませ方の指導、何度かに分けての手術、言葉の教室、歯科矯正と、いろいろあったけど、専門の先生方やスタッフの方、同じ病気を持つご家族との交流もでき、安心して育児できたと言われます。

トピ内ID：8027319718

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きょうだいって・・

❤

ふりぽ

2011年08月01日 12:07

現在小4の息子（口唇口蓋裂）を含め３人きょうだいの母です。 10年前、NICUのある病院へ転院し、退院したら上の子達がどんな反応するのかと思いましたが、私の心配なんてヨソに「かわいい、かわいい」と大歓迎してました。子どもって、大人が思っているよりも、ホント素直でまっすぐ受け入れます。近所の子で、手術前の息子を見て、少し驚く子がいましたが、「これから治すのよ」って説明したら、すぐに納得してくれましたよ。入院時ずっと付き添いをしないといけない病院も有るけれど、多分こども病院だと面会時間だけで大丈夫だと思います。入院してる時に面会よりも幼稚園、小学校の行事優先でもOKでした。お住まいはどちらでしょうか？関東だと『口友会』があります。（他、保健所によっては親の会があるところも・・）口友会は、口唇口蓋裂児・者の会です。良かったら口友会の公式HPとブログご覧下さい。 http://www.koyukai.org/

トピ内ID：6312651227

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嬉しいです

りゅうトピ主

2011年08月01日 12:07

みなさんのお返事、とても勇気づけられました。旦那は、どんなものかピーンとこないのもあるけど、治るんならいぃやん！で。。こっちは、イロイロ考えちゃって。。でも、ほんと、みなさんの意見、心強いです！

トピ内ID：3571464378

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息子が口唇裂で生まれました。

ポプリ

2011年08月01日 12:07

出産してから口唇裂であることを確認したので、呆然としました。しかしおっぱい・哺乳瓶に必死に吸い付き、その元気で健康な姿を見たら、外見なんてまったく気にならなかったですよ！生後3ケ月をすぎた頃に形成手術をしました。その後は経過観察だけで今は3歳になっていますが、鼻の穴が左右で少し大きさが違います。本人が気にする年頃になったら、整形手術をするかもしれません。口唇口蓋裂は500人に1人くらいの割合で生まれるらしいですが、ほとんど皆さん未成年のうちに手術を完了しているようです。周囲に相談すると、「実は私の姉の子も。」「私のイトコの子が姉妹とも。」と次々とありました。また、息子の手術をしてくださった医師も口唇裂の方でした。(手術痕が薄くあった。) 親としては、他人に赤ちゃんを見せるのに抵抗があって、「早くちゃんと手術してやりたい！(涙)」と考えてしまいますが、周囲で何か言われた事は皆無です。散歩にも育児サークルにもどんどん連れて行きました。応援しています。頑張ってください！

トピ内ID：3031059369

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うちの娘も

mint

2011年08月01日 12:07

口唇口蓋裂で生まれました。私が妊娠6カ月の時にわかりました。妊娠中だったので、時間があったので、必死でいろいろな本(当時はまだインターネットは持っていなかったので）で良い病院を探しました。結果、形成外科や歯科など連携している専門に治療してくれる病院を見つけそこで手術しました。今、12歳ですが、ほとんどわからないほどになりました。赤ちゃんから何度か手術をして親もつらい事たくさんありましたが、乗り切ってきました 4つ上に姉がいますが、お口をお怪我して生まれてきたのよ。と説明しました。当時は普通に可愛がってくれていました。今は何も覚えていないようです。写真なども残していませんので。トピ主さんの不安な気持ちは痛いほどわかります。でも今の医療を信じていれば、絶対大丈夫ですよ。入院中、同じ状況のお母さんをたくさん見てきましたが、みんな明るく乗り切っています。元気に出産に臨んでくださいね。

トピ内ID：7489859380

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我が家の息子も

もん

2011年08月01日 12:07

11才の男の子です！今はきれいに見た目ではわからないまでになりました。今の医学は進んでいて、形成外科の技術は素晴らしいんですよ。でも、心配な気持ちお察しします。他の兄弟を思う気持ちは、本当によくわかります。でも、必ず家族の絆は深まります。不安だらけでも、赤ちゃんのママはとぴ主さんしかいません。思いきり悩んで泣いて構わないと思います。受け入れるのに時間はかかるけど、赤ちゃんはすくすく必ず育ちます。口友会と検索して情報を集めて下さいね。口唇口蓋裂の親の会があります。参考にして下さい。

トピ内ID：9767646036

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妹がそうでした

ミートパスタ

2011年08月01日 12:07

幼稚園に通う時には見た目にはわからなくなっています。が、成長過程でどうしても何度か手術は必要でした。歯科も形成も、とてもよい先生にめぐり合えたおかげで、今はもう結婚して子供もいる妹ですが、見た目には全くわかりません。大丈夫ですよ。ただ、ある程度大きくなるまでの病院通いは大変です。

トピ内ID：8973287439

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心穏やかに・・・

今は匿名

2011年08月01日 19:27

お子さんが生まれるまでは、どうぞ穏やかにお過ごし下さいね。今口唇裂は赤ちゃんの頃に直してしまいます。私の友達に口唇裂だった、と言うお友達がいますが、言われて初めてマジマジと見て・・そうなのか・・と言う程度です。兄弟もいますが、特に何もなかったようです。もちろん、程度の問題もあるかとは思います。今の医学はもっと進歩していますから、気をしっかり持って下さいね。ごめんなさい、解決にはなりませんが・・・。

トピ内ID：2248843821

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多いですよ

😑

あっきー

2011年08月01日 19:27

病院に行くと、意外に多いのにちょっとびっくりしました。でもそうだった、とでも言われない限りわからないくらいきれいに直ります。跡さえわかりません。不安になられるお気持ちはわかりますが、必要以上に神経質になられることはかえってお体にさわるかと…。どうぞ元気なお子さんを産んで下さいませ。

トピ内ID：6645565750

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二度目の書き込みです。

💡

MIMI

2011年08月01日 21:01

思い出したことがあったので二度目の書き込みです。友人娘ちゃんが、まだ手術する前に、可愛いおしゃぶりをたくさん使っていました。口元が隠れて可愛い！ということでそれをしたまま普通にお出かけしていましたよ。服に合わせて色をコーディネイトしてクリップをつなぐリボンもカスタマイズしたりして。口元の形状によってお医者様のご指導もあるかと思いますが。可能であればこんなおしゃれもある、ということでご参考までに。

トピ内ID：7996468417

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甥っ子が

ラスク

2011年08月02日 11:13

同じでした。でも、何回か成長に合わせて手術していますが、まったく分かりません。大丈夫ですよ！

トピ内ID：0839551208

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形成の進歩

💋

手のキズ

2011年08月02日 11:13

昨年手の甲一番目立つところに怪我をして跡が残ってしましました。４０代後半で年も年だし、何度かかさぶたを取ってしまったりしていたので、仕方がないと諦めていました。先日友人の紹介で美容皮膚科へシミの相談へ行ったとき、手の甲の話を何気なくしたところ、ドクターが形成外科の出身だったので電気メスを使って処置をしてくれました。傷は１～２ｍｍ程度の大きさの三角の傷で、周囲からその形に深く切り取った感じでした。凹んだ傷が周囲の高さまで上がって来ると、左右の皺が一致して全く目立たなくなり、光の加減で色が違う程度です。もうしばらくして皮膚が元に戻れば１００％以前と同じになると思います。この形成の技術でしたら、縫った後に再度形成外科で傷の処理をすれば完璧になると思います。口唇裂が完全に治るまでの１０年以上の間は、他人からも傷が判るわけですから、幼い時期の心のケアに気を付けてあげてください。１５年先の『完治』を目標に、それまでの月日を過保護にならないように、他人の意見左右されないように、ハンデのある人にも思いやりを持てる、良い子に育ててください。

トピ内ID：1619953176

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まずはお母さんご自身が、ゆったりと。

🐤

平々凡々

2011年08月02日 16:04

・私も、次男が口唇裂（軽い方）で生まれました。でも妻はショックだったらしく、出産後泣いていました。私は決意しました。「よし、この子を産んでよかったと思わせよう。」と。・県で一番大きなこども病院で手術しました。（形成外科）しかしこういう例は多いらしく、担当医師も穏やかに「だいじょうぶです。この程度なら幼児で１回。大人になる頃、必要があれば再手術できれいになります。」と言われました。医師を信じて手術。きれいになりました。（一度で済みました。）・本人は、明るく元気で、聡明な子に育ちました。（親ばか失礼。）今は都内国立大１年生。２つの部活（サークル）、２つのバイトをしながら、元気に通っています。・どうか心配しすぎずに、普通に接してください。上のお子さん達にも、何もないように関わらせてください。きっと、いい子に育ちますよ。 ※安心なさって、出産をお迎えください。

トピ内ID：3062252158

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本当にありがとうございます

りゅうトピ主

2011年08月02日 18:12

何回も、みなさんのご意見読んでます！甘やかさず、強い子に育てたいです。生まれてくるまで、どんな感じで、どんな事が起こるか不安だらけだけど、今から愛しいです。治る、大丈夫、と信じて大切に育てたいです。

トピ内ID：3571464378

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うちの子供も口唇口蓋裂です

😀

じじ

2011年08月03日 11:20

５歳の男の子ですが、手術のあとも全くわからないくらい綺麗になりました。私も妊娠八ヶ月の頃に口唇口蓋裂の障害があることがわかりました。心配しすぎないで前向きに考えようと思いながらも、ふとトイレに入った時など、大きくなったお腹を見ては、よく涙が出ていました。不安で泣きたいときは自然な感情なので泣いてもいいと思います。産まれるまではどんな顔か心配で、入院にカメラも持っていかなかったのですが、産まれたとき「あっ普通に可愛い～」と思えました。あんなに不安で心配だった気持ちが、口が裂けて産まれて来た我が子に実際対面して、あっさり消えました！何だあんなに心配しすぎなくて良かったじゃんって。手術があったり、歯科矯正しなくてはいけないこともありますが、元気で健康な我が子なので、この障害があることはあまり気になりません。大丈夫ですよ。

トピ内ID：6252522710

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心強い意見ばかりで本当、ほっとします。

トピ主です。トピ主

2011年08月03日 18:50

そうなんです。ふっとした時、涙が出たり、想像ばかりで、どんな顔で生まれるんだろうとか不安だらけです。でも、じじさんのご意見を読ましていただいて、気が楽になりました。生んでみなきゃ分からない。調べて、想像して暗くなるより、前向きな考えでいこうと思います。赤ちゃんの前では、つねに笑顔でいたいので、今は泣いてもいいかな。。

トピ内ID：3571464378

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私もそうでした。

ありさ

2011年08月04日 12:59

私が口唇口蓋裂で、大人になるまで数回手術しました。また、子供も軽い口唇裂で、生後６か月で手術しました。軽ければ手術の回数も少なくすむし、母乳も直にあげられます(慣れるまで多少時間かかるかもですが…)。口蓋裂もあるようだと、手術も数回必要でしょうし、歯列矯正も必要になるかもしれません。でも、手術や治療をすればきれいになりますよ。手術や、通常高額な矯正にも、育成医療など地域の助成が受けられると思います。　口唇口蓋裂の人は結構な割合でいます。なので治療法も日進月歩です。実際、私の時と子供の時では、かなり技術が進歩したと思います。　子供の傷跡は、術後３年経った今では殆ど分かりません。　あと、上のお子さん達は大丈夫ですよ、きっと。子供が入院していた時、同室に同じ年＆上に兄弟がいる子がいたのですが、ちゃんと受け入れている様子でした。　口唇裂で手術の間は上のお子さん達をどうするのかを考える必要はあると思いますが…。　ご主人も理解ある方のようですし、大丈夫。　　入院や通院など、多少大変でしょうけど、治療すれば治るんだから、気を楽に、ね。　安産をお祈りしています。

トピ内ID：6847540301

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ゆっくり歩んで下さいね。

🐤

れおん

2011年08月22日 11:00

うちの娘は口唇口蓋裂です。裂が深めの両唇裂です。口唇口蓋裂のコむちゃくちゃ可愛いですよ。ピコピコ動く上唇とか。ふんがぁふんがぁ言ってるぺちゃ鼻とか。たまりません。一回目の手術の時にこの可愛い顔も見納めかぁと思ったのを覚えています。手術後の顔もこれまた可愛い。二回目の手術が終わってからはアヒル口になりました。集中してる時のピロ～んなアヒル口 +よだれ笑。たまらん可愛いですよ!! 手術はリスクもあります。生後一ヶ月の手術なら親族に知られる前に治せるからと勧められましたが、病院を替え体重の安定する四ヶ月まで待ちました。病院の方針でかなり違うので、いくつか病院にかかり納得のできる病院を選ばれる事をお勧めします。娘は抑制筒もホッツ床も使いませんでした。続く。

トピ内ID：6982982677

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続きです。

🎶

れおん

2011年08月22日 11:00

保健士さんからは可哀想だけど手術すれば可愛くなるからと言われブチ切れ、二番目の病院では研修生たちの前で可哀想だけどこの子は歩けないし話せない。(他にも病気があったので)未来は暗いと言われ上を向いて涙を堪え。。。産後5日で病院探しにウロウロ。ストレスの毎日に離婚。私はバセドウ病に。笑。なんじゃこりゃと思う程ドン底でした。でも娘の笑顔が立ち直る力をくれました。娘が生きてココに居てくれるのが奇跡なのに何やってたんだろうって号泣しました。NICUで頑張り、大変な手術を乗り越えた娘を尊敬します。今の病院では先生が娘をありのまま受け入れてくれています。今は一歳です。もにょもにょと喋り、ぐぁらがらと歌い四つ這いでどこでも行きます。口唇口蓋裂のままであろうと話せなくても歩けなくても関係ない。愛おしい。トピ主さんに伝えたい事は、手術すれば綺麗になるとかわからなくなるから大丈夫。ではなく生まれてきた赤ちゃんそのままの姿をよく見て下さい。そのままの赤ちゃんを愛してあげて下さいね。長文失礼しました。

トピ内ID：6982982677

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ホント、そうですよね。。

りゅうトピ主

2011年08月24日 17:40

ありのままを愛さなきゃですよね。先日、病院に行ってきました。私が顔ばかり気にするから、赤ちゃんも察してるのかな。。顔はハッキリと見えなかったけど、とてもかわいく愛しく思いました。先生の『元気です！』に涙が出そうになりました。

トピ内ID：3571464378

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きっと大丈夫！

まめこ

2011年09月10日 18:03

私自身が口唇口蓋裂で生まれました。現在３０歳です。手術、矯正のための歯科通院、言葉のリハビリ、年頃になってからは結婚や出産で遺伝するかの不安…いろいろありましたが、今は人並みに仕事を持ち、結婚をし出産も経験できました。５歳くらいの時、母親に「どうして、保育園の中で私だけ病院に通っているの？」と質問したことがあります。その時の母は「それは、まめこが神様に選ばれたんだよ。この子なら大丈夫と思ってね」と。当時の私は「そうなんだ！私選ばれたんだぁ。すごい！」と素直に受け取り、その言葉がいつも励みになって頑張れました。自分も母となった今、そう明るく答えてくれた母の強さ、優しさにとても感謝しています。今では、神様から選ばれたのではなく、自分で選んで生まれてきたのかなと感じています。人とは違う経験をして今があるのかなと・・・。お子さんもきっと、一つ一つ経験しながら、自分の体の事を受け入れて、自分自身で乗り越えていけると思いますよ。３つ上の兄は、私の病院通いに母を取られて寂しかったと思うけれど、そのことを責められたことは一度もありませんでした。

トピ内ID：8111895147

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私の妹もそうでした

ひなた

2011年09月14日 21:39

私達は４人兄弟で末っ子の妹がそうでした。当時母は生まれてくるまで知らされなかったそうで、出産後赤ちゃんを別の部屋に連れて行かれたので、何が起きたのだろうと心配したそうです。妹は鼻がかみにくい、歯並びなど若干見た目にもわかる感じでしたが、私達にとっては誰よりも代え難い可愛い存在です。ただ母は妹を「可哀相」と言って赤ちゃんの頃の写真をわざとぼかして撮ったりしていましたが、私達弟妹は逆に可哀相だと思ってました。妹は苛められたことも無く、沢山のお友達に囲まれています。ただ本人はコンプレックスだったのか、高校生の夏休みを利用して形成手術をしました。かなり綺麗にほとんどわからないくらいになり、オシャレにもなって明るくなりました。今、妹は２５歳、ネイリストです！トピ主さんの上のお子さんにも愛情を示していれば、必ず赤ちゃんを可愛がってくれると思います。あまり悲観的になりすぎず、明るいママで頑張って下さい！

トピ内ID：0833518666

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生まれました！

りゅうトピ主

2011年09月30日 11:18

とてもかわいいです！お口らへんは、なんとも不思議な感じですが。。マジマジと見たりしてます（笑）あんなに心配してたのに、ものすごくかわいいです！周りのお母さんは、ちらっと見たりしてるけど、私がよければ、それでいいんです（笑）治療、治療と大変ですが、できる限りの事はしてあげたいです！皆さんのように頑張っていきたいです！

トピ内ID：3571464378

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形成外科志望でした

🐤

今は内科医

2011年10月06日 15:10

たまたまトピをみつけました。出産されたのですね！おめでとうございます。そのレスからは、本当に幸せが感じられジンときました。学生時代は形成外科を目指していました。大学病院には、口唇裂．口蓋裂の赤ちゃんがたくさんいました。見た目には驚かれるかもしれませんが、本当にかわいいんです。毎日、実習で会いにいくのが楽しみでした。そして、一生懸命に治療にあたる先輩医師達。本当にキレイに治っていきました。この世に生を受けたこと自体が、無事に生まれたこと自体がもう素晴らしいのですが、あと少しのお手伝い。私にできたら、と思って。今は、内科の道を選びましたが、形成外科の先生方は本当に繊細で素晴らしい技術を持っています。一昔と比較して医学もさらにすすんで、見た目をより美しく日常でもわからないくらいの技術です。　頑張って、と簡単にはいえないことはわかっていますが同じ母親としてそれでも頑張ってと思います。　

トピ内ID：2700799948

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ご出産、おめでとうございます。

🐤

平々凡々

2011年10月07日 12:59

・よかったですねーーー。お体は、大丈夫ですか？心より、お祝い申し上げます。・人生いろいろです。顔つきがよく、いい男でも、精神面で不調な場合もあります。・軽微な手術で治れば、またお子さんへの思いも深まりますよ。・我が家の次男は、間もなく後期が始まります。休み最後の数日は、大学の先生のフィールドワークで民宿に数日泊まります。・この子は、楽しみだなーーー。大きく育ってほしい。・優しく、聡明です。（親ばか、またまた失礼。） ※ゆったり母親を味わいつつ、お子さんが健やかに育っていかれることをお祈りいたします。

トピ内ID：3062252158

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妊娠八ヶ月口唇裂で病院が変わりました。

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