泣き叫ぶ肢体不自由児の育児、ときどき辛くなります

３歳半で首すわり未、寝返り未の子と乳児の２人を育てています。
生後２ヶ月相当で毎晩５時間連続の夜泣きをはじめ、はじめはたそがれ泣きだと思っていましたが、難治てんかんが原因とわかり服薬で発作のコントロールをしてきました。
とにかく育てにくい子で、寝つきが悪い、眠りが浅い、音に敏感等の理由で、３歳になるまでずっと昼寝は抱っこのまま、夜寝ついてもしばらく抱っこでしか眠れない状態でした。
何度も療育・リハビリの先生に相談しましたが有効な解決方法はなく、主治医に子どもの睡眠導入剤をもらって３種類ほど試しましたが、特に季節の変わり目には夜も３０分寝ては３０分泣く、という繰り返しでした。

一人でおもちゃで遊べないため、去年まで１日平均１０時間は抱っこで過ごし、腕はパンパン、家事がままならない状態でした。少しでもおろすと泣き叫びました。赤ちゃん返りや身体が動きにくいこと・言葉で意志表示ができないストレスもあると思います。
視覚障がいもあり、音楽は好きですがＴＶやＤＶＤも長くは楽しめません。
それでも、リハビリや療育に通い子どものために少しでもいいといわれることは試してきました。

２歳頃から言葉の理解が進み、少しずつこの子なりに成長をしているのはわかっています。布団で昼寝ができるようになり、わずかな時間なら家事の間待てるようになりました。

ですが、今でも「わたしがトイレに行った（自分のそばを離れた）」、急に声をかけられた等のささいなきっかけで絶叫スイッチが入り、全身汗だくになって泣き続けます。
外でも大騒ぎするので周囲の注目を浴び、外出が辛くなってきました。医療行為はありませんが保育園や一時保育は全て断られ、ガイドヘルパーは未就学児は使えないとのこと。

絶叫泣きにどう接していいかわからず、途方に暮れます。
気持ちの持ちようや対処法があれば教えてください。