子供が二分脊椎症といわれました。

生後すぐから色々と病院を回られたのでしょうか、大変でしたね。 ６ヶ月まで分からなかったということは潜在性二分脊椎でしょう。 ウチの二分脊椎児は、結構ハッキリポコンとお尻のコブが分かって（でも潜在性です）、生後四日でＭＲＩ撮って診断がつきました。 脊髄係留解除手術を生後１ヶ月と生後１１ヶ月で受けて（二度受けは珍しいです。普通一度で決まります）、今小２です。 二分脊椎と一口に言っても様々で、全く無症状で成長出来るケースもあり、一概に「こうなるよ」とは言えません。 ウチは仙椎Ｓ１レベルで、下肢にはあまり症状は出ず（運動会のかけっこで６人中３番という所でしょうか、縄跳びは少し苦手）、 排泄障害が主症状で、膀胱直腸機能障害により身体障害者手帳３級持ちです。 ＞生まれた時から高熱がでたり、下痢吐き気など幾度と病院に通い 最初にこういう症状が出るのは私はよく分からず…ゴメンナサイ。 高熱は、もし二分脊椎関連だとすると尿路感染症かな？ 吐き気は、もしかしたら水頭症やキアリ奇形が関係あるかな？ などと考えてみたりもしますが… 二脊とは違う原因で出たのかもしれません。

診断がついたということは、腰椎のＭＲＩは撮られたと思うのですが、開いてる部分がどこからなのかな？ 仙椎部分なのか、腰椎部分なのか、胸椎からなのか… Ｓ１とかＬ４とかいう言葉が出てたらそれが「そこからが開いてる部分」ということなのですが、お聞きになりましたか？ それと、大切なのが、頭部の問題です。頭部のＭＲＩは撮られましたか？ 水頭症が見られるのか、キアリ奇形はあるのか無いのか（あれば言われてると思うので、無いとは思いますが）、 これが後々の経過に大きく関わってきますので、そういう話がまだ出てないなら確認なさって下さい。 あと当面の問題は、脊髄の手術はいつ、どういう形でするのか。 トピ文の症状が二脊由来なら手術は急ぐはずですが…どうなのかな（無症状ならそんなには急ぎませんが）。 手術時は親御さんも気力体力が必要なので、ご心配だとは思いますが、 休めるときにはシッカリ休んで体力温存しておいてください。 それと、情報源として「日本二分脊椎協会」があります 入会するしないは全くのご自由で、入会なさってない方も結構いますが、まあＨＰなどちょっと覗いてみて下さい。

二分脊椎児の母さんがかなり知識が豊富なようですので、私はその辺全て割愛します！ うちは３歳半の女の子が同病です（２級）。膀胱直腸機能障害が主です。 トピ主さんの不安、私たちも同様でしたよ。 不自由さを受け入れていかなければならない子供を見、一人涙する夜も沢山ありました。 仕事をしていても子供のことを考えると何も手につかなくなったりしてました。 今は「まぁ面倒なことは多いけど、出来る範囲で頑張りなっ」とかなり無責任な心境になれるようになりました。 親がくよくよしていても子供には何の得もありません。 子供に謝ったところで病気が回復することもありません。 自立するまでの子供にとって、光とは親が強く照らしてあげるものです。 病気のことで健常者の子供より面倒や手間は、絶対的に多くなります。 ですが、それらは全て親子で過ごす濃密な時間です。 どうか、悲しみではなく、限りない愛情の優しい眼差しでお子さんを見つめてあげて下さい。

うちの娘は１０歳です。私たちはアメリカに住んでいます。 きっと今はとても落ち込んでいらっしゃる事でしょう。私たちも同じでした。 でもね、親が暗かったら、子供も暗くなります。人間生きていれば何でも起こります。 がんばりましょうね。 ところで、うちに娘は本当に明るくて、今では彼女は学校でも人気者です。足が不自由なおかげで皆が彼女を知っています。彼女のがんばりが皆を元気にさせるそうです。本当に彼女に会えて私たち夫婦は幸せをもらっています。

こんにちは。 私の妹が同じ病気です。 妹は幼児期に2回手術をしました。 術後から両下肢末端の知覚障害と排尿障害が出現しましたが、普段は健常人と全く同じ生活をしています。 普通の学校に通い、普通に就職し、普通に結婚しています。 彼女は今大好きな彼と結婚して新婚生活を満喫し毎日本当に幸せそうです。 一方私は妹の病気のことがきっかけで医師になりました。 妹の病気を始め、人間が発症する病およびその治療について学びたいと思ったからです。 二分脊椎症については学会や厚生労働省のHPなどで詳細が書かれていますので、正確な知識を身につけるのであればそちらを参考にされることをお勧めします。