幼児のIgA腎症について

レス18

（トピ主 9 ）

あらた

2011年10月25日 15:21

ヘルス

3歳の子供が尿検査をするたびに潜血+2～3となり尿沈渣の赤血球も多いことからIgA腎症の疑いがあると言われています。ネットでいろいろ調べていますが、小学生以上の症例ばかりで幼児の症例がみつけられません。幼児の場合も腎生検はできるのでしょうかまた確定となった場合扁桃摘出やステロイド治療？はできるのでしょうか早期発見ほど治療が期待できると書いてあったので、もしそうなら少しでも早く治療がしたいです詳しい方教えていただけませんかよろしくお願いいたします

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お役に立ちませんが・・・

みみ

2011年10月26日 16:23

私は現在52歳でIgA腎症です。 6年前に扁桃腺摘出＋ステロイドパルス治療をしほぼ寛解状態になったものです。お子様の事は心配ですね。年齢的にまったく参考にはなりませんが、お悩みを察しほっておけなかったのでレスいたしました。 IgA腎症の治療に関しては仙台社会保険病院の堀田先生が有名です。ご存じなければぜひご相談すると良いと思います。メールなどで全国の方が相談してらっしゃるようです。情報をたくさん仕入れてお子さんのために最善を尽くしてあげてください。

トピ内ID：0990009278

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トピ主です

あらたトピ主

2011年10月26日 18:20

どなたか詳しい方よろしくお願いいたします

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みみ様

あらたトピ主

2011年10月26日 23:44

メッセージありがとうございますいろいろとネットなどで情報を集めていく中で、堀田先生のお名前は拝見しておりましたが、メールで相談できるとは知りませんでした。大変参考になりました。また、みみ様は現在寛解状態とのこと、大変励みになります。本当にありがとうございました。

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町田近辺でしたら

🐷

ウイルスバスター

2011年10月27日 16:37

仙台の堀田先生も良く知られていますが、もし東京近辺でしたら町田のあけぼの病院の小林先生にご相談されたらいかがでしょうか。 IgA腎症に関しては大学にいらっしゃるころから沢山の患者さんを診られていらっしゃるということですので、トピ主様の子供さんに合った良い治療法をご存じだと思います。良い先生に巡り会え、治療がうまくいくことを願っています。

トピ内ID：7364255642

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堀田修クリニック

♨

モンブラン

2011年10月27日 16:37

で検索してみてください。堀田先生は九月に上記のクリニックを開業されたようです。こちらのホームページの質問コーナーに「小児の腎臓病に対応します」とあったような‥。メール相談もこちらのホームページからできるようなので問い合わせてみては？私はアラフォーですが、仙台社会保険病院でパルスと扁摘で入院しました。看護師さんのお話しでは春休み夏休みの入院はお子さんがたくさんいるとか。ただ、三歳くらいのお子さんのはわかりません。腎生検はこちらでは全身麻酔で開放腎生検を行うので理論上はできるのでしょうが、腎生検自体、腎科以外のお医者さんは勧めませんので(やって何でもなかったら無駄)、腎臓専門医の指示を仰いだほうが良いです。一般の内科では腎生検は無駄視される傾向が強く、ただ、この傾向のため症状が進行してしまうことが多いので(私もです)、腎臓専門医に聞いたほうがよいと思います。仙台社会保険病院には名古屋や東京方面などからもパルス入院をしている方がいらっしゃいました。早く治療をすると寛解に持っていける確率も高くなるようです。いや、お子さんが何でもないことをお祈りしています。

トピ内ID：9073726076

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幼児でも行っていました。

ころ

2011年10月27日 17:26

息子は小学生になってから腎臓病を発症しましたが、入院していた小児科には腎臓病の子が多かったので、その様子をみますと、幼児でも、腎生検、扁桃腺適出、ステロイドパルスは行っていました。人にもよると思いますが、小さい子ほど、扁桃腺摘出後の回復が早く、腎生検はつらくなさそうでした。ただ、入院していた子達は腎臓病だと思いますが、IgA腎炎ではなかったかもしれません。うちの息子には、紫斑病性腎炎（アレルギー性紫斑病が原因ですが症状はIgA腎炎と同じ）でしたが、扁桃腺摘出は効果あったです。１年生の時に発症でステロイドの服用は続いていますが、３年生ぐらいから普通の生活（というか普通以上に運動をしている）を送っています。うちの子の場合は、腎炎の原因であるアレルギー性紫斑病が、腎炎発症後も長く続いたので、あまり参考にはならないかもしれませんが。

トピ内ID：7506059458

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ウィルスバスター様

あらたトピ主

2011年10月27日 22:51

ウィルスバスター様メッセージありがとうございます残念ながら仙台も東京からも離れたところに住んでおりますが、病気が治る可能性が少しでもあがるのであれば、どこへでも行くつもりです。町田の病院の情報も一度調べてみます暖かいお言葉本当にありがとうございました

トピ内ID：9706523491

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モンブラン様

あらたトピ主

2011年10月27日 23:27

メッセージありがとうございます堀田修クリニック一度調べてみます。今までは総合病院の小児科でみてもらっていましたが次回から腎臓専門医にみてもらう予定です本当に何もなければいいのですが・・・暖かいお言葉ありがとうございました

トピ内ID：9706523491

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ころ様

あらたトピ主

2011年10月28日 09:49

メッセージありがとうございますころさんのお子様が入院されていた時、幼い子供も腎生検等受けられていたんですね大変貴重な情報をありがとうございますころさんもいろいろと大変でしたね現在お子様は元気に運動されてるとのこと。とても励みになります。お互いがんばりましょうね

トピ内ID：9706523491

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うちの子も腎炎でした

🙂

スイミー

2011年10月28日 12:53

うちの息子の場合、５歳の時に紫斑性腎炎になりました。一度値が悪い状態になり「これ以上悪化した場合は腎生検」と言われていたので、幼児でも腎生検は可能だと思います。私が住んでいる愛知県には「あいち小児保健医療総合センター」という病院があり、小児腎臓専門医がいらっしゃいます。うちの子はそちらにかかる前に快方に向かったのですが、もしお近くでしたら、よい先生もいらっしゃると聞きますので、紹介状を取られて行かれては？と思います。ちなみにうちの息子の場合、主治医の先生が「出来るだけ自力で自然に治す。」という部分に重点を置いていらしたので、アレルギー性紫斑病事態が収まってからは、ギリギリまでステロイドを使わない。という方針の治療法で進められました。本当にこれでいいのか？と不安もありましたが、結局ステロイドは使わないまま、今では薬ゼロで正常値を保てるようになり、毎日元気に小学校やスイミング＆体操教室にも通っています！定期的な検査は必要ですが、－の値の検査結果を見るたびに辛くて不安だった日々を思い出して涙が出ます。あらたさんのお子様も、早くよくなりますように・・・！

トピ内ID：7737243388

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３歳でIgA腎症発病しました

🐱

ろしあん

2011年10月28日 17:08

あまりに小さいときのことなのであまり記憶が残ってないのですが、膝の裏がなんとも言えない感じに痛くなり、足の甲に赤紫の点々ができて病院で診てもらったのを覚えています。入院は３ヶ月間。扁桃腺摘出もしました(麻酔が怖かったのでよく覚えています)。現在わたしは３５歳。２児の母です。元気です。中学の初めまで定期的に検査をしていましたが、それからはマラソンなどの運動も普通にできるようになりましたし、妊娠して久しぶりに検査をしましたが異常なしでした。治療が早ければ絶対に良くなりますからあまり落ち込まれず、良い病院を探して下さいね。私も出産して初めて母の気持ちが分かりました。お子さんは大変だと思いますが、お母さんであるあなたの方が心身ともにしんどいと思います。必ず元気になるので大丈夫ですよ！

トピ内ID：9551295028

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スイミー様

あらたトピ主

2011年10月29日 10:33

メッセージありがとうございます 5歳の時に息子さんが紫斑性腎炎にかかったのですね子供の病気は本当につらいですよね今では元気に生活されているとのこと、とても励みになります。私も愛知県に住んでいますので、一度あいち小児保健医療総合センターについても調べてみたいと思います本当にありがとうございました

トピ内ID：9706523491

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ろしあん様

あらたトピ主

2011年10月29日 10:44

メッセージありがとうございます。ろしあんさんも3歳の頃IgA腎症を発症されたのですね。ろしあんさんの症状で足の甲に赤紫の点々・・と書いてありましたが、うちの娘も半年前に手のひらに無数の赤紫の点々がでて、いろいろな病院にかかりました。紫斑病の場合は手のひら以外にもでるはずとの事で経過観察になっていましたがIgA腎症の症状かもしれませんね。 3歳の頃の記憶が残っているなんてよほどこわい思いをされたのですね。娘にそのような思いをさせてしまうのは親としてはとてもつらいです。ろしあんさんはその後お母さんになられたのですね。妊娠は無理ではないか、透析になってしまうのではないかと不安でいっぱいでしたが、今現在再発もなく、元気に暮らしていらっしゃるときき、本当に心が救われました。また暖かいお言葉ありがとうございました。ろしあんさんのお言葉に涙が溢れました。情けない母親ですが、少しでも強くなり娘を支えていきたいと思います。

トピ内ID：9706523491

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腎生検

jun

2011年11月21日 23:30

私の息子も今年の夏に腎生検をしました。北関東の病院に入院していましたが、急性腎不全になり急遽、西国分寺の都立小児総合医療センターに搬送されました。こちらの病院は小児腎臓内科がありまして、腎臓に関しては安心できる環境だったと思います。リスクも伴う腎生検ですが、お医者様とよく相談してみると良いと思います。こちらの病院の先生方は、皆「いつでも電話でも相談に乗りますよ。」と言って頂き、とても安心できました。実際、日中に、電話をしてもすぐに出てくれました。ご自分の身体ではなく、お子様の身体の事ですので辛いと思いますが、頑張って下さい。

トピ内ID：8691702218

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確定診断されたら

マレン

2011年11月22日 17:58

IgA腎症と確定診断されたら保健所へ行って、特定小児疾患の手続きをされるといいですよ。今は子供の医療費が無料のところもあるのでよくわかりませんが、自己負担のある自治体にお住まいならこれを申請すると公費負担してもらえます。18歳まで診察も薬も無料にしてもらえました。心配ですよね。同じ病気の子供を持つ親としてよくわかります。この病気を持つ人はとてもたくさんいます。みんなで頑張りましょうね。

トピ内ID：0763739502

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jun様

あらたトピ主

2011年11月25日 16:25

jun様、お子様が大変な時にメッセージをいただき本当にありがとうございます。今は小児腎臓内科の専門医にみてもらっています。前回の尿検査では潜血がでていなかったため、経過観察となりました。 (とは言っても2週間に一度の尿検査は続きますが) このまま潜血がでないといいのですが・・・。本当にありがとうございました。

トピ内ID：9706523491

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マレン様

あらたトピ主

2011年11月25日 16:25

特定小児疾患の件教えていただきありがとうございました。病気の事で頭がいっぱいで治療費の事まで頭がまわりませんでした。また、温かいお言葉もいただき大変感謝しております。マレン様もお子様の事で心配が尽きないと思いますが、お互い頑張りましょうね本当にありがとうございました。

トピ内ID：9706523491

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うちの息子も

マリリン

2012年06月22日 17:28

お気持ち、お察し致しますうちの息子も、２月に溶連菌になった事がきっかけで、腎炎を発症しました。当初は、溶連菌による急性腎炎と思い安心してましたが、溶連菌の場合には、補体と言う物が減るらしく、うちの子の場合はその補体が正常で、どうやら慢性腎炎の疑いが出てきました。それからは、毎日心配で心配で眠れぬ日もあります。発祥してから４ヶ月、蛋白は－～２＋を行ったり来たりの状態です。完全に－状態にならなければ、この夏休みに腎生検をする予定です。腎生検も心配ですが、原因を特定し治療が必要なら早い方が良いと、今は思える様になりました。小児の場合の腎炎は、早期に治療すれば大人と違い、治る確率が高いと言う話も聞きます。お互い、子供の事なので心配は尽きませんが、良い方向に向かう様に出来る事をするしかないですね。良い先生に出会える事を祈ってます長々とすみませんでした。

トピ内ID：9261108038

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