ｉｇａ腎症で闘病中です。

レス14

（トピ主 3 ）

🐤

寛解したい

2009年10月09日 18:01

ヘルス

３０代主婦。子どもはいません。今年５月に健康診断の尿検査で異常が見つかり（昨年の健康診断では特に異常無し）７月に腎生検を受け、ｉｇａ腎症と診断されました。「予後比較的不良群」で、主治医いわく「病気の勢いは強い」との事でした。８月末に扁桃腺を摘出、９月にステロイドパルスを３クール終了しました。現在プレドニンを服用中です。尿潜血は消えたのですが、尿蛋白が思うように減ってくれません。まだ治療を始めたばかりなので、あせりは禁物とは思うのですが、このまま透析になってしまうのでは？と思い、とても不安です・・・。私と同じ病気の方、もしくはこの病気について詳しい方、こんな私を励ましてください・・・厳しい意見でもかまいません。よろしくお願いいたします。

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ＩＧＡ腎炎です

☀

あやち

2009年10月10日 13:05

私は３０歳の新米主婦です。子供はまだいません。１７の時、尿検査でひっかかり腎生検でIGA腎症と診断されました。まだ治療薬がなく、治らない病気なので、いかに上手に腎臓と付き合うかです。自己管理をちゃんとして、気をつければ腎臓は長持ちします。尿の蛋白は目安にすぎないです。血中のクレアチニンが上がれば透析です。私は１０年前から蛋白が＋３出てますが、クレアチニンは正常です。寿命を削ってでも妊娠・出産したいと思っています。トピ主様も、前向きに気を持たれると良いと思います。一緒に頑張りましょう！！

トピ内ID：5646275253

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希望はありますよ！

リセッタ

2009年10月10日 16:31

病気の事、本当に心配ですよね。詳しい病状などがわからないので、正確な助言ができるか自信はありませんが、私の経験が少しでもお役になればうれしいです。扁桃腺摘出＋ステロイドパルスをされてとの事。この治療で寛解される方も、いらっしゃいます！あせらず、効果を待ちましょう！今一番心配なのは、ステロイド服用の為、免疫機能が低くなっている事。風邪やインフルエンザなどに罹患しないよう予防するのが一番大切です！過労やストレスもよくないと言われていますので、十分な睡眠と食事の内容に気をつけて健康管理に努めて下さい。万一、寛解しなかった場合も、食事制限で進行は抑えられます。私は、３年後には透析と宣告され、蛋白＋３の状況で食事制限が有名な病院に転院して、蛋白・潜血共に－になりました。食事制限は、慣れるまで大変ですが、自分の体を守れるのは、自分だと痛感致しました。それから10年経過しましたが、転院＆食事制限のお陰様で今の方が病状はいいですよ。寛解されますようにお祈り致します。

トピ内ID：5198522959

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わかります

にゃんこ

2009年10月13日 10:37

トピ主さんと同じ３０代です。独身です。私も今年8月に腎生検を受け、IGA腎症と診断されました。予後比較的不良群と予後不良群の間という結果でした。不安な気持ち、とてもとてもよくわかります。「治療をしなければあと数年で透析になるかもしれない」と言われたとき、頭が真っ白になりました。私が尿検査で異常を指摘されたのは、昨年の健康診断が初めてです。 1年間経過観察をしていましたが、症状は横ばいのままでした。今年7月に数値が若干悪化したため腎生検を受けました。扁桃腺摘出とステロイドパルスを年内に受けたほうがいいと言われていますが、耳鼻咽喉科がとても混んでいて、扁摘手術が12月になりました。私としては、即刻治療に入ってほしいのですが。扁摘+ステロイドパルスの結果がでるのは、個人差があるようですよ。潜血は炎症が収まればすぐに消えるそうで、蛋白はそのあとだと聞いています。数か月経って蛋白が減りだす人も多いそうです。信じて、がんばりましょう！

トピ内ID：4886729883

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治らない病気だとおもってつきあう

😀

あきらめてるけど

2009年10月13日 11:54

40代男です。私もIgA腎症です。１０年くらい前に発見、予後不良、２～３年後には透析と言われました。その後意外にしぶとく、現在のところ透析になっていません。基本的には「治らない病気」なので、「悪くしないようにつきあう」考え方ですね。食事は、塩分をなるべく少なめに。タンパク質をなるべく控えることです。私の場合、入院して「腎臓食」を出されたときの食事を、写真にとって、よく記憶しました。その時の記憶を基準に、その後は肉や刺身などは控え気味に（気持ち的に食べたい分量の半分くらいに）してます。治療法としては、医者もあまり打つ手がないようなことを言っていたのですが、血圧を下げたらどうかと私から提案し、医師も賛成してくれたので血圧を下げる薬を飲んでいます。私は以前からかなり血圧が高かったのですが、血圧が人並みに下がってそのおかげで、長持ちしてるのではないかと思ってます。それでも、日ごとに、少しずつ数値は悪くなっています。疲れやすく、土日はよく休んでいます。病気のため、仕事の内容もやり方も変えました。でも生き方の計画が立てやすいだけ、いい病気ですよ。

トピ内ID：3636347211

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大丈夫

ドッツ

2009年10月13日 16:51

同じくIgA腎症で治療中です。トピ主さんの状態を見れば、ステロイドが効いているようなので安心されてもいいかと思いますよ。私はステロイドパルス、扁桃腺摘出であまり効果が得られませんでした。食事制限と運動制限、風邪など引かないようにお過ごし下さい。

トピ内ID：1584647617

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ありがとうございます。トピ主です。

😉

寛解したい

2009年10月13日 17:40

皆さん、ありがとうございます。あやちさん妊娠・出産、できるといいですね！（私は、あきらめてしまったので・・・残念ですが）私もクレアチニンは正常値なのですが、尿蛋白がまだ＋１です。あせらず、一緒にがんばりましょうね。あきらめてるけどさん食事、参考にさせていただきます。それにしても１０年経過しても透析にならないとの事。個人差はあるのでしょうが、希望が持てました。扁桃腺摘出・ステロイドパルスは受けていらっしゃらないのでしょうか？リセッタさんやはり風邪やインフルエンザは怖いですよね。マスク＆うがい薬が手放せません。潜血・蛋白共に－とは、羨ましいです・・・私も、早くそうなりたいです。にゃんこさん数ヶ月前の私と同じような状態で、お気持ち、すっごく解ります。腎生検後から治療に入るまでの間、とても長く感じました。早く何とかしてくれ！って感じでしたね。お互いあせらず、頑張りましょう。それにしても耳鼻科の手術ってどの病院も激込みですよね・・・なんでだろ？

トピ内ID：5168197068

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論文の読める患者です

😀

リサーチ

2009年10月14日 10:47

IgA腎症の患者で、自分の病気に関して最新の情報を得たいと海外のものも含めて論文を読んでいます。最近、この病気の血清診断に成功したという論文を見つけました。その論文によるとIgA1という免疫グロブリンに糖鎖というのがついていてその構造が異常になるのが原因で、それに対する抗体ができて免疫複合体が腎臓に沈着するためと説明されていました。自分には間に合わないかもしれませんが、原因がわかったということは今に治療もできるかもしれないと期待しています。

トピ内ID：2412130321

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ドッツさん、リサーチさん、ありがとうございます。

🙂

寛解したいトピ主

2009年10月14日 20:31

ドッツさんレスが遅くなり、申し訳ありません。扁摘＋パルスであまり効果が得られなかったとの事、心配ですね・・・。とても「人ごと」とは思えません。風邪やインフルエンザ、怖いですが、お互い気をつけましょうね。リサーチさん海外の論文もお読みになるとの事、すごいですね！リサーチさんの病状を解らない私がいうのは変かも知れないですが、「間に合わない『かも知れない』」という状態なのであれば、どうか一緒に頑張っていただければ・・・と思います。（発症して１０年以上経っていても、寛解する方もいらっしゃるそうですね。）

トピ内ID：9477156209

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IgAです。

💡

りんご

2009年10月15日 14:45

こんにちは。３９歳２児の母のりんごです。２４歳の時に会社の健診でひっかかり、仕事が忙しい時期で再検査にいけないまま３ヶ月が過ぎた時に発熱・血尿が出てしまい、病院にいったところ慢性腎炎との診断でした。腎生検をしてIgAとの診断、ステロイド治療がはじまりました。徐々にステロイドを減らして行き、潜血はほぼ消えました。蛋白が+3だったので別の薬を飲みました。その後しばらくはステロイド以外のくすり（血液をさらさらにする？など）を飲み続けていました。通院は月に１度の定期検診のみでした。３４歳で妊娠して、蛋白が+4になりステロイドを出産当日まで飲みました。授乳のため薬をやめましたが、なぜかその後は薬がいらないくらいの数値になりました。そして３８歳で２人目妊娠。蛋白+4が続きましたが薬はなし。ただし、高血圧になってしまい（200/120くらいの重症）降圧剤を４種類飲みました。蛋白尿や高血圧による子宮内胎児発育不全により、早産ではありませんでしたが１人目2000g、２人目1000gでしたが今のところ障害もなく元気です。３１歳の頃に扁摘しましたが効果なしでした。

トピ内ID：0324037082

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あせらずに

tuchii

2009年11月13日 22:46

病院で勤務している若手医師です。手元に第38回東部腎臓学会学術大会のときのデータがございます。 5月に検診で発見され治療まで３ヶ月。毎年検診をうけられているならば発症から治療まで3年以内と思われます。発病から１年以内は183人中162人が、2年以内なら107人中92人が寛解（ほぼ治った状態）となったというデータがあります。3年以内の寛解率は高いとされておりそれを示したデータとなっています。今回も高率に寛解すると思われます。なお治療から寛解までの期間は発病後3年以内の人では治療開始から15ヶ月程度での寛解が多いようです。治療から３ヶ月程度ならあせりは禁物です。病勢も強いようですので。なお15ヶ月以上たっても寛解にならない場合は主治医に相談し、扁桃腺の取り残しや副鼻腔炎の存在、咽頭炎などがないかを調べてもらえばよいかと思います。寛解率100%とは言えませんが、もう少しこのまま待っておられて良いと思います。（私の意見・治療がすべて正しいとは限りませんし面と向かい合った診察ではありませんのであくまで参考・一意見としてお受け取りください。）

トピ内ID：1978635260

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りんごさん、tuchiiさん、ありがとうございます。

寛解したいトピ主

2009年11月14日 17:46

tuchiiさん、お忙しい中、どうもありがとうございます。お医者様にそのように言っていただけて、少し落ち着きました。（やはり、病気であることを思うと不安になるもので・・・）もしまたトピを見ていただけたら、よろしければ１つだけ教えてください。１０月の通院時に、１度消えた血尿が、また出てきてしまいました。尿蛋白も増えています。ものすごく心配なのですが、こういう事はよくある事なのでしょうか・・・。

トピ内ID：9477156209

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以下の理由でありえると思いますが。

tuchii

2009年11月15日 17:29

パルス療法は比較的強い治療です。その後のプレドニン量は比較的少ないです。扁摘パルス療法は、過去IgA腎症で行っていたステロイド単独で加療していた時と比べ、パルス中はむしろ多いですが、退院後は明らかに少ないです。ひとつはその影響かと思います。潜血は尿の濃さ（尿の濃縮率）で多少上下します。潜血が消えるのもほぼ15ヶ月平均かかるとされています。また蛋白尿は病勢のみならず、塩分摂取量、運動量にも比例します。入院中は塩分少な目、動くことももあまりなく横になっていることが多いです。退院後に食事・運動面で蛋白尿が上昇することはありえます。一概に病勢が悪くなったと言えません。扁摘とは産生される異常なIgAが扁桃腺で作られるのを今後防ぐための治療です。パルス療法→プレドニンはすでに起こってしまった腎炎を抑えるための治療です。前述のとおり寛解された方でも15ヶ月が平均です。そう簡単に腎臓についてしまったIgAが取れるわけではありません。扁摘には腎についたIgAをとる作用はなく、ステロイドにもすでについたIgAを取る直接作用はありません。時間が解決してくれることもあります。また主治医の先生にご相談下さい。

トピ内ID：3787714351

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tuchiiさん！ありがとうございます。

寛解したいトピ主

2009年11月16日 12:22

見てくださったのですね。お忙しい方に図図しく質問してしまい、本当に申し訳ありませんでした。あせらずに、１５ヶ月目を目標に、地道に頑張ってみます。本当に本当に、感謝しております。どうもありがとうございました。

トピ内ID：9477156209

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パルス療法中です。

⛄

はな

2009年12月19日 15:32

寛解したいさんこんにちは。 10月の腎生検でIgA腎症が判明し、11月に扁摘、現在ステロイドパルスのため入院中。来年３０、女(独身)です。１クール終了後、蛋白尿(３+)から(２+)に変化がありました。寛解したいさんのレス拝見させていただき、どの方の意見も大変参考にさせてもらっています。腎臓の状態はあまり良くありませんが、なるべく負担がかからないよう、食事や体調に気を付けていこうと思います。お礼を言いたくて書き込みさせてもらいました。ありがとうございました。

トピ内ID：7631591740

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