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2つの難病を抱えて

レス7
(トピ主 2
041
ヨーギー
ヘルス
この間、健康診断の結果が思わしくなく病院で検査を受けると目の難病である「網膜色素変性症」を発症していることが分かりました。

この病気は時間をかけて視野が狭まり、いずれほとんど見えなくなってしまうそうです。
私はもう1つ「拡張型心筋症」という難病も持っており、正直なにをどうして良いのやら全く頭も感情も働かない状態です。

私には小さいながらも夢があり将来はカウンセラー的な仕事に就くのを目標にして自分なりに設計をしてきました。
40歳で無謀な事は承知ですが、最初の難病を患った時から残りの人生は誰かの役に立つ事を使命としようと思ってきました。

その小さな1歩として、来年からカウンセラーの学校に行こうと準備をしてきましたが、矢先に目の病気が判明してしまいました。
目標は捨てたくないのが本音ですが、もしかすると何年か先には見えなくなっている可能性すらあるのに、自分の夢!なんて言っている場合ではないのではないか?
でも、まだまだ猶予が残っているかも知れない。
恐怖心は捨てきれないけどやるだけやってみようか・・?

今から資格など取っても年齢や病気を考えるともっと別の形の方向転換する方が?など・・と考えれば考えるほど分からなくなってきます。(乱文ですみません)

難しいとは思いますが、アドバイスをして頂ければと思います。

トピ内ID:4654087888

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こんばんは。

041
but
トピ主様のご病気のことは詳しくわからずに すみません。 まずは、信頼できて 最先端の治療ができる病院を 探して、一刻も早く治療を始められる事が先決だと 思います。もうされていらっしゃるかな。 そしたら、身体に負担などがないなら 夢をあきらめる事などないと思います。 目標があれば、生きる力になるし、 たとえ、結果がどうあれ夢は自分のためにあるもの。 私も持病があります。すぐ命にかかわるものではないけど、 人と違ったり、色んな制約も多いです。 日々、明るく生きようとしてますが、ふとした時に 凄い不安に襲われたり、孤独感にさいなまれたり ほかの健康な人を羨んだりと絶望的な気分になることもありますよ。 でも、夢を諦めることなんてないです。 二つに一つ、にしなくてもいいじゃないですか? 病気の治療もして、将来にそなえて、それで 夢も頑張る。 人間、持病があってもなくても、 金持ちでも貧乏でも みんな、たかだか生きても100年だよ。 いつの日かお迎えがきた時に ああ、いい人生だったな と思えるように。 そんな人生を送りませんか。 そのほうが病気にだっていいにきまってます。

トピ内ID:9013154305

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🐧
よっしー
私も難病持ちの四十台なんですが、 どんな生き方をしたらいいと思いますか? トピ主さんだったらどんなアドバイスをしてくださいますか? 私だったら…。 医療の進歩と自分の生命力に願をかけつつ、 自分の気持ちと希望を大事にしたほうがいいと思いますし、 出来るうちに出来るだけのことをすべきだと思います。 他に夢はありますか? これからの人生にはこっちのほうがいいかもしれない、 という違う夢があれば、路線変更もいいかもしれませんが。 本当に夢なら、無理に諦めても悔いばかりが残るものでしょう。 通学のご予定なのでしょうか? 通信など、もう少し体に負担の少ない方法があるともっといいのでは?と思いました。

トピ内ID:5145426339

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怖いですよね

😨
のの
はじめまして!失明の恐怖って何ともいい現せられないですよね。私は近視がひどく、網膜に穴が空き、治療すること数回。後眼底検査をする度にトピ主さんの罹ってしまった病気や、緑内障疑いになり再検査を何度したかわかりません。 幸い今のところ大丈夫といわれています。 網膜の治療をした時、確か、勉強とか読書を控えたほうがいいか先生にきいたら全く関係ないといわれました☆ただ、私の場合根詰めて目を使うと眼精疲労がひどくて実質無理でしたが トピ主さんも取りあえず先生にそういう勉強が症状を進ませることになるかきいてみたら如何でしょうか? 後カウンセラーというお仕事を視力をなくしてからもできるものかどうか調べるとか。 鍼灸師さんなんかは視力の無い方も多いみたいですね、人を癒やす仕事ということでは同じと思いますが☆ 確実に視力はなくなってしまうのでしょうか? 何か快方にむけてできることがあると一番よいですよね… 無理せずお大事にお過ごし下さいね。

トピ内ID:1855167905

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私も眼の難病

041
紅葉
同じく、私も眼の難病を持ってます。 トピ様のように徐々に見えなくなるのではなく、 よく見えない発作が起こります。 私も、何度もいろんな眼科に通いましたが、なかなか診断がつきませんでした。 今は薬でコントロールできるようになり、薬が切れると、また逆戻り。 このままずっと、劇的な治療法が見つかるまで、一進一退の状態ですが…。 子供も社会人になり、一段落。 一人なら、なんとかなる。 まだまだ見習いですが、華麗? な転身を目指し、頑張っています。 やっと、やりたいこと、できることが見つかりました。 一緒に頑張りましょう。 見え方の問題は、まわりに理解してもらうことが大事です。 身心が健康なのに、まったく見えないのではなく、よく見えないは、理解されにくいですから。

トピ内ID:5220668412

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目標は捨てないで

🐱
モモ
夫がヨーギーさんと同じ「網膜色素変性症」です。 この病気にしては珍しく子供の頃から発症していまして、現在は視野欠損90%、視力もほとんどありません。 他にも緑内障、弱視など目の病気を併せ持っています。 薬はもちろん、治療法もない病気ですが、以前は日本人の失明原因で一番多かったので、患者さんも多くいらっしゃいますし、患者さんの団体もあります(日本網膜色素変性症協会)。 いつか見えなくなってしまうかもという恐怖は計り知れないものがあると思います。でも、目標は諦めないで、後悔ないようにやってみて欲しいとおもいます。 私の周りには何人か網膜色素変性症の方がいらっしゃいますが、発症する前の職にとどまって頑張っている人、仕事の他に音楽にはまり、今ではコンクールやコンサートなどにも出ている方など、みなさん、それぞれ自分のしたいことを諦めずにやられています。 体に無理の無い範囲でぜひ頑張ってください。

トピ内ID:7982569828

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主です、ありがとうございます。

041
ヨーギー トピ主
返信が大変遅くなって申し訳ありません。 しばらく見ないうちにレスが入っていたことに驚き、嬉しい限りです。 >butさん、ありがとうございます。 たまたま家の近所に眼科で有名な病院がありましたので精密検査をうけたところ、この病気だと確定されました。 正直、ショックが大きすぎてそれから毎日泣き通しでした。 今でもまだ冷静にはほど遠いですが・・ でも、時間が許す限り目指していた嫁をかなえようと思っています。 >よっしーさん、ありがとうございます。 正直、アドバイスをどのようにすればいいのか・・? 今のところ思いつかない現状です。(ごめんなさい) 仰る通り、本当に夢なら諦める必要ないですよね。 通信も考慮にいれて、実現しようと思っています。

トピ内ID:4654087888

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主です、ありがとうございます。

041
ヨーギー トピ主
>ののさん、ありがとうございます。 検査大変でしたね。私は今後3カ月に1度の進行速度をはかっていく検査 があります。 それで今後どうなっていくのか・・?考えるだけで涙がでます。が、今後主治医にいろいろな質問をしていこうと思っています。 >紅葉さん、ありがとうございます。 眼の難病を持っていらっしゃるのですね・・お恥ずかしい話、眼の難病があるだなんて今回初めて知りました。 一緒に頑張りましょうなんて本当にうれしいです。 何とかなる、何とかなると考えながら少しづつでも前に進みたいです。 >モモさん、ありがとうございます。 悩んでいるのは私だけではないし、ご主人や日本網膜色素変性症協会のH・Pや他のブログなども見て微力ですが勇気も湧いてきました。 まだまだ覚悟というものはできていませんが、夢は持ち続け、実現させて行きたいと思っています。

トピ内ID:4654087888

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