告知

レス21

（トピ主 7 ）

🐱

ねこさん

2011年12月04日 10:03

ヘルス

60代の母の事でご相談させて下さい。二年ほど前から足腰が悪くなって　どの病院に行っても原因不明と言われていましたが今年の夏入院した大きな病院から『筋委縮性側策硬化症』と診断書を渡されました。歩行困難で　少しは歩けますが　外では車イスです。母はパソコンも使ったこともないし病気の内容を知らずに　このような病気らしいから調べて　と私に言ってきました。それから私が調べてこの病気は発症してから2年呼吸困難になって　最後は延命治療としての呼吸器の装着かそれとも。。。の選択しかありません。私は　毎日一人で泣きました。一生分泣いたかと思うほど泣きました。母に病気の内容を告げることが出来ないので詳しい内容は言わずに　そのうち両足が不自由になって車イスの生活になるかもだから　今のうちにいろんな所一緒に行こうねとドライブとか連れて行ってあげました。しかし先日　医者が母に病気の説明をしてしまったのです。余命の告知まで。「あと　二年で無くなる病気です、だから早く身辺整理しときなさいよ」と。どうして母に告げる前に　言ってもいいのかと診察に来ている父や私に言わなかったのか。それ以来　母は毎日に泣いて暮らしており何も手に付かず　食事の用意さえも出来ないほど打ちひしがれています。告知って大切かもしれない。だけど患者さんの性格を見て一つ一つ言葉選びをしながら　治らないかも知れなくても少しでも希望を持たせてあげるのが医者ではありませんか。これから私はどのように母にしてあげればいいんでしょうか。母に少しでも生きる望みを与えてあげたいです。

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ホーキング博士など、発症後４０年たっても存命中の方も

🙂

cypher

2011年12月05日 19:24

車椅子の宇宙物理学者として著名なホーキング博士は、ALSと診断されてから40年以上経つ現在もなおご存命です。日本の徳洲会病院グループを裸一貫から設立した徳田寅雄元国会議員は、2002年に発症しましたが、9年経った今もご存命です。担当医師の言葉通りに「2年で終わり」と決まったものでは無いのでしょうし、聞くところでは「発症後の平均余命が5年程度」とは言われるものの、もっと長生きされている方も大勢居られます。少しでも前向きに生き、そして医者が2年と言ったのなら、3年でも4年でも長生きして、担当医に「なんだこのヤブ医者め！2年と言ったがまだ生きてるぞ！」と悪口を浴びせることを目指して頑張ってください。

トピ内ID：8485102604

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心中お察しいたします。

けあまね

2011年12月04日 17:54

『筋委縮性側策硬化症』という病気私も介護職として、関わったことが一度だけありました。お母様は、今、病気の大きさにどうしようもないくらいに打ちひしがれているところでしょう。まずは、お母様の気持ちに寄り添ってお話を聞くことが・・・福祉の言葉で『傾聴』といいますが。娘さんとしての気持ちも色々と思うところはあるでしょうが、今は、お母様のお話をよくきいてさしあげてください。『聴く』ことで、ご本人様のお気持ちも理解できて、どうしたらいいかみえてくることもあるかもしれません。所謂高齢者の介護とは異なることが沢山ありますので、しっかりと知識を持った方に支援を依頼することも、併せて考えてみてください。大変なマンパワーが必要になります。娘さん自身も心身健康でなければと思います。　気負わず頑張ってくださいね。看病ではなく、長い介護となりますから。　お母様が尊厳をもった生活が送れる事を切に願います。仕事柄、淡々とした言い回しになりましたこと、お許しください。　

トピ内ID：9509846253

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お辛いですね。

ぴょん子

2011年12月05日 11:02

トピ主様、初めまして。トピ主様もお母様もお辛い状況ですね。うちの父（現在70歳）も6年ほど前にALSと告知されました。今は発症してから8年近く経っていると思います。患者の会などで知り合った同じ病気の方々は、確かにみなさん亡くなってしまいました。でも発症して8年経ってもうちの父は車イスで生活できています。手足はとても不自由ですが、呼吸や会話、食べ物の飲み込みは今も問題ありません。介護用のお箸やスプーンを使って、自分で食事もしています。発症して数年で亡くなることが多い病気ではありますが、呼吸のほうに病気が進まなければ、父のように進行が遅く10年以上生きられる病気でもあります。はっきりとは言えませんが、トピ主様のお母様も、今現在会話や飲み込みに問題がなければ、もしかしたらうちの父のようなケースかもしれません。トピ主様のお母様は今、絶望されていると思うので、呼吸が云々は言わないにしても「発症しても10年以上生きられている人もいるみたいだよ」ということで励ましてあげて欲しいです。

トピ内ID：1014847781

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けあまねさんへ

ねこさんトピ主

2011年12月06日 11:23

貴重なご意見を頂き有難うございます。母の病気が母に知れた時から母が自分の余命を知ってしまったという怒りとショックで母の気持ちに寄り添うという事が全く出来ていませんでした・・・。打ちひしがれて　自分の病気に絶望している姿を見て私も陰で泣いてばかりいました。時に　苛立ちから『そんなことで　メソメソしてばかりいたらどうするの！　もっと長く生きられるかもしれないのに！もっと前向きに考えて　どんどん外にも出て行こうよ！』なんて　冷たい言葉を投げかけていました。今日母が『私は家族に迷惑かけてまで延命して貰おうなんて思っていない』と震えながら言って来ました。その言葉は本心であるかもしれませんが母はそれでも　生きていたいと思っているはずです。私も体が弱いのと嫁ぎ先が遠いので長い介護になると自信があるかどうかはっきり分かりません。でも　自分に自信がないからだけで母が延命すれば生きていけるであろう命を絶ってしまうということは私は一生悔やむだろうし自分で自分を許せずに　もしかしたら自分で自分を殺してしまうかもしれない

トピ内ID：9871541613

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続きです

ねこさんトピ主

2011年12月06日 11:23

一生私は自分で自分の出した最終決断で苦悩するかもしれない・・・あのとき　私さえ頑張って母を最後までお世話する道を選んだら母は体が不自由でも意思のはっきりした母をなんとか希望の光を与えてあげられたかもしれないと思うと今でさえ発狂しそうに苦しいです。母は障害のある妹を残して死ねないといつも言っていました。多分　それが一番の心残りなのです。筋委縮性側策硬化症のこと、なんでも良いのでどうか教えてください。宜しくお願いします。

トピ内ID：9871541613

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頭がしっかりしてるだけに辛い病院

あらら

2011年12月05日 12:12

私の担当の人でもいました。結局呼吸器をつけない選択をしましたが。この場合、医者のモラルが問われると思いますが簡単に病院を変えることもできないと思います。本人の意思とは関係なしに進行していく病気ですから尚更お母さんには辛かったでしょう。先日新聞に、会話ができなくても脳波が反応した場所で何を感じているか解った、という感じの研究データが出たことが書いてありました。治療はできなくてもこういった希望がまだあることを伝えてあげたらいかがでしょうか。

トピ内ID：8767480386

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お返事有難うございます。

ねこさんトピ主

2011年12月06日 12:52

本当に母は足や腰以外は普通の方と同じなのでお医者様が言った2年の言葉が信じられません。おかしいなぁ？足腰が上手く動かないと実感してから約2年経っています。その二年間はあちこちの病院を回って色んな検査を受けましたが原因が分からず今年初めに入院した現在の病院で ALSだと言われました。なので実質最初の不調からだともう二年はたっています。呼吸や飲みこみには不具合がないのでアドバイスを頂いた様に希望の光を持って　少しでも母の心が不安や絶望が消え生きていく希望の光を持って生活出来るように応戦していきたいです。 cypherさんの詳しい説明、力強いお言葉、本当に嬉しくて涙が出そうでした。有難うございます。けあまねさんの経験談もとても参考になりました。傾聴と言う心の声に寄り添いながら母と向き合っていきたいです。ぴょん子さん　お父様もALSなのですね・・・ 6年前に発症されたとのこと、切開などされておられずにお元気でいらっしゃるんですか？　又色んな情報をお願いします！あららさん　医者の言葉一つで患者は生きることも死ぬ事もできるんですよね　実感しました。

トピ内ID：9871541613

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レスが遅くなりました。

ぴょん子

2011年12月08日 16:03

トピ主様、レスありがとうございました。父は発症8年くらいと思われますが、まだ気管切開などもせずにいます。発声や会話、嚥下にはまったく問題はありません。同じ病気の方々などを見て来た感じでは、ALSは球麻痺（会話や嚥下）などから発症された方は、体は割と動くのに呼吸がしづらくなって亡くなるのも早いようです。体がまだ少しは動くのに呼吸が苦しいことから、呼吸器をつけられた方もいらっしゃいました。また父のように球麻痺ではなく、四肢の麻痺から始まったタイプは、球麻痺からの方よりは余命は長い感じがします。それでも早い遅いの差はあってもいずれは球麻痺になるようです。でもそれまでにある程度の期間、闘病されているので、父の周りでは呼吸器をつける方は少なかったです。呼吸器は本人の意に反してでもなんでも、つけた場合には誰かの意思で外すことは出来ません。ですので何かがあって救急搬送される場合などでも、きちんと「呼吸器をつける。つけない」の意思を周りに明確にしておくことをうちの父は言われています。難しい問題ですね。また何かありましたら、聞いてください。

トピ内ID：1014847781

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もしご参考になれば…。

🐤

山陰生まれ

2011年12月08日 18:00

お母様のこと、心よりお見舞い申し上げます。トピ主様が、どちらの地方にお住まいなのかわかりませんが、松江の患者さんの集まりがあるようです。中心になっておられるのは、山陰放送の記者で発病4年くらいになられる谷田さんという方です。何度か、こちらではテレビでも放送されました。気管切開をして、車いす生活ながらも精力的に活動をつづけておられます。｢松江　ALS」「だんだんサロン松江」などで検索してみて下さい。御慰めする言葉もありませんが、少しでも参考になればと思いレスさせていただきました。

トピ内ID：9737291162

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似たような経験しました

🐱

タマ

2012年01月02日 14:16

告知と延命治療の問題は医療の課題の一つです最近、病院は患者に自分の病について医師から知らせて欲しいですか!?と書かれた用紙を渡されますが。今は医療も、自分の病は自分が知る権利がありどんな治療をするかも自分で選ぶ権利があると言う考え方ですトピ主さんの辛い気持ちやお母さんの辛い気持ちはわかります。私は母を癌で10年！息子も筋ジスで亡くしていますから。息子も若かったですが治療方法についても自分で決定していました。人間いつかは死ぬものなので、やって置きたい事柄が大人にはあると思います! 本当に辛いのは本人です忘れないで下さいね泣いてちゃ駄目ですよ。お母さんが頼れる人になりましょう頑張れ!!!

トピ内ID：5167172896

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病院によって違うのかわかりませんが

がんの告知されました

2011年12月10日 16:01

病院で検査を受ける前に、重大な病気であったときに本人に告知をしていいかどうかの書類にサインをしたことがあります。告知を希望するかどうかは本人の意思で自由です。そういった承諾の書類は交わしていましたでしょうか？もしかしたら本人（お母様）がすでにサインしているかも？その場合は医師は本人に病状を伝えると思います。病院によって違うかもしれませんし、医師がその確認をせずにしゃべってしまったのかも知れません。そこは分かりませんが、告知の同意を確認しているケースもありますよ、ということだけお伝えしておきます。

トピ内ID：2921424094

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お返事ありがとうございました

ねこさんトピ主

2011年12月12日 20:04

お返事有難うございました。先日母に電話をしましたら声が泣いた後の声でした。胸が張り裂けそうな気持ちで辛かったです。きっと一人で色々と考えているうちに悲しみと不安で泣けてきたのだと思うといたたまれません。ぴょんこさんのお父様の様にどうか母も呼吸器切開という道をまだ選択せずにおれるように只同じ願うばかりです・・、また色々と教えて下さい。お願いします。松江というのはかなり遠いのでHPを拝見させていただきます。病院の同意書の事は私は分からないのですが告知したことで母の精神が病んで病気を早く進行させてしまったのではないかと不安になる事があります。先ほど母が電話で『私の症状が悪くなったり気管切開しないといけなくなったら入院させて下さると言う病院が見つかった』と少し嬉しそうに電話をしてきました。以前『呼吸器までつけて生きたくない迷惑かけたくない』と言っていたのに今通っているデイケア専属病院が入院させてあげるからと言ってくれたと驚きました。母には一日でも長く生きていて欲しい。だけどこの病気の本当の事を知らないのだと思うと切ないです。

トピ内ID：9871541613

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ちょっと横。

ちょこみんと

2011年12月13日 15:06

ぴょん子さまのレスをみて、希望を持ちました！私の父も少し前に診断を受けたので。車イスでもいいから、長生きして欲しいですよね。告知について。呼吸器を一旦付けてしまうと、本人の希望であってももう外すことができないのです。 ALSの場合｢その時｣が来る前の早い段階で告知の上選択してもらうということが必要なようです。ただ、今回のケースだと、その医師は告知について事前の相談するべきでしたよね。

トピ内ID：6755797170

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トピ主です

ねこさんトピ主

2011年12月14日 11:30

こちらでは珍しい病気なのか　このような病気にかかっている方を耳にしたことがないのでネット検索して病気のことを調べたり同じ病気の方が立ち上げてられるHPやご家族の闘病日記を読んで一喜一憂している毎日です。どんな些細な情報でも頂きたい気持ちでこのトピを書かせて頂いております。ちょこみんとさん、　お父様もALSと診断されたのですね。お気持ちお察しします・・・。ちょこみんとさんのお父様はこの病名をご存知ですかそしていつかはやってくる呼吸器の選択はどうされるとお話になっていますか? そして家族の思いは・・・・。私は一日でも母に生きて欲しい気持ちは強いです。しかし・・・呼吸器を付けた生活になると24時間看護、介護という風な言葉を見て胸が苦しく遠くに嫁いでいる私がそのような事が現実として出来るのだろうかと悩みます。実際家族に　まだ障害を持つ者がいますので不安と悲しみで頭の中が真っ白です。母は24時間介護という事を知らないので先日『もしもの時は切開してくれたら良い』と言った言葉が私の頭を真っ白にしてしまいました・・。苦悩の日々です。

トピ内ID：9871541613

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今は「告知しない」選択肢は医師にありません

のほほ

2011年12月27日 14:32

自分自身、もう、そういう生死に関わる現場からは離れて久しいですが。かつて医療従事者にとっても「告知するかどうか」は何より重要な問題でした。ですが、今はほとんど問題になることがありません。それは何故かと言えば、「告知しなかったことを患者に訴えられれば100%負ける」からです。仮に「家族からの要請」だったとしても、です。更に「告知するな」と言っていた家族は、たいてい法廷の場では前言を翻します。今回の病院の（医師の）対応は極めて誠意がないやり方だと思いますが、残念ながら、多くの「国民」が望んで行った「医者イジメ」の一つの結果です。

トピ内ID：9939703679

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頭がしっかりしているだけに

😨

つっちぃ1207

2011年12月28日 11:08

私も看護師をしていた時　６３歳の患者さんを受け持ったことがあります。まずは告知　先生が即いうこと　最近は多いです。　なので　家族から先生に　本人には　内緒でお願いします。って　伝えてくる家族が多いですね。（きちんと聞いてくれる先生もいてますが・・）今はどれくらいの状態ですか？　もしまだ動けるのならお母さんのやりたいことを聞くのもいいかもしれませんあと　手足といった大きな動きのするところから　動きが悪くなってくるので、マッサージは気持ちいいとよく言われてましたよ。出来るだけ　普通の生活がいいと思いますので　介護申請とかして　ヘルパーさんや訪問看護に来てもらいながら　サポートをお勧めします。。ちなみに　私も　３年前に難病を言われて（その時も　先生からガツンといわれましたよ）現在　酸素を常用している　４２歳です　看護師もやめました。　私も生存率と戦っています。難病：ＬＡＭ　です精神的な落ち込みは時間がかかると思います。。　どうか　協調してあげてくださいね

トピ内ID：0660742488

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ちょこみんとです

ちょこみんと

2011年12月29日 12:20

お返事おそくなりました。もうトピ見ていないかもしれませんが… 父は告知を受けています。ただ、まだ初期なので呼吸器の話はされていないと思います。うちの場合は両親ともに医療に関して素人ながらに興味を持っているので恐らくALSについてよーく調べてます。なので呼吸器云々についても覚悟していると思います。主さまの場合、告知されてしまったのは後戻りできないですから、ALSについてお母様と少しずつ理解を深めながら今後について決めていければいいですよね。そういえば、ニュースでALSの原因の一部が解明されたとでていましたね。早く根治的な治療法が確立されることを祈るばかりです。

トピ内ID：6755797170

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参考になれば（1）

アクアマリン

2012年01月02日 15:18

もしまだご覧になっていたら、参考まで。 ALSの夫（40代）を介護しています。発症から２年で足が弱くなられたとのこと、進行は遅い方かもしれません。なので、あと２年よりは時間があるかもしれません。夫は進行が速く、発症から１年経たずで全身が麻痺し人工呼吸器装着となりました。それから１年経ちますが、最後に残された眼球の動きも侵された状態です。夫は呼吸器装着を当初しないと言っていましたが、「着けたい」と言い出し、今、その決断を後悔しています。私は最初から一貫して呼吸器装着は反対でした。今はヘルパーさんの助けを借りながら２４時間介護を私一人でしています。呼吸器をつけるなら、本人の強い意志もさることながら、介護する家族の「介護でもなんでもするから、着けて生きてほしい」という揺るぎない気持ちがないと、本人も家族も不幸になると思いました。

トピ内ID：0336771759

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参考になれば（２）

アクアマリン

2011年12月31日 14:03

トピ主様は同居して介護なさるのでしょうか。ご自分のご家族は？別居してまでお母様の介護をするのか、全面的に行政に頼るのか（市町村によっては状況により24時間他人介護も可能です）、ご家族とよく相談されてください。呼吸器を着けたALS患者を長期預かってくれる病院や施設はごくわずかです。夫の場合、呼吸器を着ける前の介護も過酷でした。呼吸器を着けていなくても、呼吸の状態が悪くなってきたら２４時間介護が必要になります。お住まいの地域に、神経難病に強い事業所（訪問介護ステーション）はありませんか？行政対応も地域によってピンキリです。もしあれば、強い味方になってくれると思います。そしてALS協会にも問い合わせしてみて下さい。色々アドバイスしてくれると思います。最後に、動ける今のうちに、旅行など思い出を一杯作ってくださいね。

トピ内ID：0336771759

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トピ主です。

ねこさんトピ主

2012年01月02日 11:26

のほほ様、つっちぃ様、ちょこみんと様、アクアマリン様　色々と参考になるアドバイスを頂き感謝しています。母は片足が不自由なのと腰痛があり家では四股の杖や歩行器具みたいなのを使用して生活しています。外では　電動カ―や車いすを使用しています。呼吸に関しては今のところ不具合が無いようです。いつかはやってくる最大の選択・・が怖くて　それに触れない様にしています。私は精神的に弱く　これ以上の進展が怖く目をつむって見ない様に、なるべく考えない様にしているんだと思います。しかしそれだけではいけない..。

トピ内ID：9871541613

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続きです

ねこさんトピ主

2012年01月02日 11:26

父とも相談するにも余り父とは話をじっくりとした経験がないので一人で抱えています。障害を持つ妹もいます。なので　色々と皆さんのお言葉を頂き参考にさせて頂ければと思っています。嫁ぎ先からは約一時間程　実家までかかります。週に一度、母のもとを訪れて両親をドライブに連れ出してあげたり買い物があればお供したり　寒い冬は室内でも楽しめるように CDやデッキを買って好きな歌謡曲を聞けるようにと　出来る範囲でサポートして少しでも母の心が穏やかになれるようにと私も色々と考えています。母は週に二回　介護サービスを受けていてお昼を頂いたりお風呂に入れてもらっています。その施設には　殆どが認知症の70代以降の方ばかりらしく施設での時間をもてあましていると　呟いておりました。なのでお昼過ぎには実家に戻る様です。どんな些細なアドバイスや経験談でも良いので色々と教えてください。

トピ内ID：9871541613

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