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【○○性対麻痺】と診断された家族。情報を求めています。

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(トピ主 0
🐧
あゆみ
ヘルス
私の母(50代前半)の話です。 10年ほど前から現在に至るまで、ゆっくりとした進行で歩行が困難になっています。 事故などがあったわけではなく、痛みなども無し。 ただ足がもつれるような感じで進みにくく、走ることは完全に無理。一緒に歩いていても、とてもゆっくりでないと歩けません。 ただ、立っている状態や車の運転(アクセルやブレーキを踏む)は今のところ大丈夫です。 色々な検査を受け、脳や髄液などまで調べましたが原因が不明でした。 骨にも、筋肉にも異常は無し。 そこで先日、病院から紹介された大きな大学病院に行きました。 私はこの日は同行出来なかったのですが、そこで診断されたのは【○○性対麻痺】という、両足が何らかの原因で動かなくなる病名だったそうです。 ○○の部分は、母が泣いていて聞き取れなかったそうです。 治すのは無理。対症療法とリハビリしか無いという結果だったそうです。 インターネットで調べてみても、なかなか症例や対症などが分かりません。 この病気について、本当に何でも良いので情報を教えて頂ければ幸いです。 大学病院とはいえ地方なので、もし他県にでも良いお医者さんがいらっしゃるのなら、ぜひ連れて行きたいとも思っています。 よろしくお願いします。

トピ内ID:9191699928

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痙性対麻痺

041
JSJ
 言われたのは「痙性対麻痺」だと思います。ただ これだけだと”痙性”=つっぱりのある、”対麻痺”=両足の麻痺、という所見を述べただけで、本当は疾患名になっていません。いろんな原因でおこりますが、疾患名はその原因疾患の名前になります。横断性脊髄炎とか多発性硬化症とかHTLV-I関連脊髄症とか、他にもいろいろあります。  障害をおこしているのは大半が脊髄で、まれに両側頭頂部の障害で同様の症状を呈します。  あと、言われた可能性があるのは「家族性(遺伝性)痙性対麻痺」です。これは遺伝子の異常で生じた痙性対麻痺です。常染色体劣性遺伝の場合は家族内に同病者が見つからない場合もあります。ただ、そういう場合は、原因遺伝子がはっきりするまでは医師もあえて「家族性(遺伝性)」とは言わないと思います。  いろいろ検査しても原因が判らない・見つからないことも多く、そういう場合は仕方なく「痙性対麻痺」を病名として使います。この場合、その大学病院での治療に関する説明は間違いありません。 (続きます)

トピ内ID:5720892583

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痙性対麻痺(続き)

041
JSJ
 よくある誤診例は、脊髄の一部だけMRI検査して異常なしとしていた例とか、東日本・北日本だとHTLV-I関連脊髄症を知らない医師がいるかもしれません。  トピ主さんがやるべきことは、まずはもう一度母上と一緒に大学病院に行って、説明を受ける事。どんな病気を疑って、どんな検査をしたのか確認すること、だと思います。

トピ内ID:5720892583

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痙性対麻痺では?

041
しまりす
私がそれ、です。 私の場合は多発性硬化症とか脳梗塞などによるモノではなく、『脊髄小脳変性症』の中の分類です(厚労省の特定疾患での分類) ネットで検索したら色々出てきます。 遺伝性やそうでないのとか。私のは進行性で、今はまぁ歩けてますが将来はわかりません。 原因が何か(不明も含めて)関係なく、リハビリを受けることが出来るのならとても恵まれてるのでは? 歩きにくさは薬や歩行補助具などでカバーしてみてはどうでしょうか。

トピ内ID:0530083146

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